儿童是祖国的花朵,孤独症患儿的教育和治疗,不仅仅是家庭和医院的,而应该是全社会的责任,需要各方面的协同作战!
家庭的教育投入 根据有关资料及北京星星雨教育研究所个案统计结果,中外孤独症儿童的家庭环境在以下方面存在巨大的差别:
⒈母亲投入的时间 在国外,患儿的母亲绝大部分为家庭主妇,得知孩子患有孤独症后辞去工作的母亲屡见不鲜,几乎成为一个必然的结果。而在中国的患儿家庭中,几乎百分百的母亲是职业妇女,因此绝大多数患儿母亲缺乏时间和精力,对患儿进行治疗和教育。
⒉心理结构方面 与欧美及台湾地区的父母相比,大陆父母在以下几个方面表现出明显倾向:重医轻教、重他人轻自己、重社会轻患儿,社会期望值低——表现在怕邻居、同事耻笑,怕幼儿园和学校的同学欺侮,怕长大后家里关不住,社会上去不了,怕父母年老或过世后孩子无人照料而落得悲惨结果。
这些都在相当的程度上影响家庭成员以良好的心境,积极面对有障碍的孩子,从而无法投入充足的时间和精力观察、分析及参与对孩子的治疗与教育,导致缺乏持久的耐心和信心,结果常常是采取消极的方式,无奈承受着。
社会辅教环境 中国绝大多数患儿家庭所生活的城市社区根本缺乏能够提供指导的咨询机构及辅导机构,更无专业人员,甚至很难查到一份较详细地介绍孤独症儿童训练方法的资料。
教育环境 让孤独症儿童学习、接受正常生活,幼儿园、学校的接纳是必不可少的,西方有些国家通过法律规定,社区有为孤独症儿童提供特殊教育师资的责任和义务,有些国家规定凡接受孤独症儿童的幼儿园须配有懂得孤独症的老师,以尽可能保证孤独症儿童进入教育体系。在中国则没有相关的法律规定,能够顺利进入小学的孤独症儿童很少,能够坚持上完小学的廖廖无几,进入中学就更是少而又少。
社会保障环境 最使孤独症患儿家庭困扰与忧虑的问题就是如何使孩子的生存获得保障。这里“生存”不仅意味着有饭吃、有衣穿,还包含着对他们受教育权利、就业权利、发展权利及灾难防御权利的认可与尊重。这需要从法规细则、职能机构等各个环节提供保障,使患儿家庭求助有门,使政府和社会在提供帮助时有章可循。
相关链接:《我是怎样训练孤独症患儿的》P55、《专家释疑儿童孤独症》P56。
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