家长一点通:
有这样一些孩子：绝大多数长着漂亮的面容，然而他们从来到世上就不会体味母爱，不会说话，不与人交流，不会数数，走起路来总是跌跌撞撞。他们病态地生活在一个封闭的、孤寂的世界里，外界的阳光总是无情地将他们遗忘…… 与大多数孩子一样，不幸患有自闭症的孩子也需要宽松的成长环境、也需要受教育、也需要更多的关爱。目前自闭症尚无医疗治愈办法，但他们通过专业训练与适当的教育，能够做到与人沟通、学习知识、生活自理。 艰辛的求学路 13岁的盼盼是一位自闭症儿童，就读哈尔滨市某区培智学校近一年。说起送子求学经历，盼盼的母亲真是无限辛酸。6岁时，盼盼被诊断为自闭症，而当时哈市没有针对自闭症的训练机构，盼盼妈带着盼盼来到北京“星星雨”（我国首家专门训练自闭症儿童的机构）学校。经过近一年的训练，盼盼懂得与人沟通，开始适应集体生活。8岁时，盼盼从“星星雨”学校回家，每周接受一次由自闭儿家长轮流做教师的训练，场地很远，周末要往返3个小时，只为参加1个半小时的训练活动。通过训练，盼盼进步很快，当老师问“盼盼你在哪里”时，他会举手并回答，并学会了坐公交车自己找空座位……盼盼该正常上学了，可是他家附近没有培智学校，只有一所正常小学附设了特教班，招收盲聋哑等残疾儿童。为了能让盼盼在家附近就学，盼盼妈多次与该校校长沟通，校长答应盼盼试读半个月。入校第一天上早操时，一大群学生涌向操场。盼盼一见，突然害怕得尖叫起来，校长立即决定：“这样不行，回家去吧。”没有学校接收，盼盼在家呆了一年。这一年，他退步很快，以至影响了四邻的安宁。2000年，走投无路的妈妈决定带孩子去北京海淀培智学校（北京最早接收自闭症孩子的学校）。这期间，无论金钱与精力，盼盼父母都在无限地消耗着。去年，盼盼妈妈终于在哈市某区找到了一所培智学校。为盼盼雇保姆、交学费，每月的开销过千元。但盼盼能在这所学校呆多久，能学到什么，学到了知识又能怎么样，毕业了何处去，盼盼妈妈都不得而知。 家有自闭儿近 半个月时间，记者接触了十余位自闭症孩子的父母，每个家庭都是同样的辛酸无助。刚刚，17岁，现在家中，母亲辞职看护。获知盼盼的求学经历，刚刚的母亲说，他比刚刚幸运多了。刚刚原来的症状是不听指令、多动，但学起东西特别快。四五岁时发现异常，到14岁时才在北京确诊为自闭症。医生惋惜地说，错过了治疗的时间，如果早期进行专门训练，可望接近正常人。刚刚被送入北京专门机构训练了两年，回哈后，一直找不到合适的学校或机构进一步训练。说起将来，刚刚母亲不敢想。小海，5岁，好不容易进了一所幼儿园，却经常被其他小朋友掐得泪流满面。一个月前，被迫退园，现在家中由保姆看护。小任，15岁，父母因其病症，经常吵架，去年离异，现归母亲养育。确诊、上幼儿园、入学……道道难关都令家长愁眉深锁。也有一些“幸运者”，较容易地冲破了这几道难关，进入学校并接受了相对正规的训练与教育，他们的境遇又如何呢？哈市道里区育新学校是目前我省为数不多能招收自闭症儿童的学校之一，刘晓红是专门的指导老师。有十几个自闭症患儿在她的指导训练下，有了很大进步，有的进步特别大。这些潜能被挖掘出来的孩子，有的喜好音乐、有的对数字敏感。刘晓红也有一个16岁的患有自闭症的儿子，目前能与人简单交流，学弱智七年级课程，跟着书法老师学会了认、写篆字，参加国家比赛还获了奖。这孩子还对数字敏感，只要报出任何一年的任何一天，在几秒钟内能回答出是星期几。尽管儿子与自己的学生在一天天进步，刘晓红仍是忧心忡忡：孩子终究要离开学校，如果回到家中封闭起来，那么在集体生活中学到的与人交往的能力将退步，他们在学校的努力岂非白费？ 谁给他们一片天空 随着自闭症儿童患者的逐年增加，如何帮助他们康复已经成为一个不容忽视的社会问题。记者在采访中了解到，省内目前尚无专门的自闭症患儿的训练机构。只有屈指可数的几所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症儿童错过了孩子的最佳教育及训练时机。更令人担忧的是，大众和有关部门对自闭症缺乏充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，从外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体味母爱，他们没有自我保护能力，受到欺负不会告状。一些家长痛心地说：“将来连要饭都不会。”因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，隔绝与外界的沟通，致使他们各方面潜能得不到表现和发挥，而他们在有些方面确有让人刮目相看的才华。由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，不少家长只好放弃原来的事业，走进了陌生的领域，自己担负起了教育孩子的责任，这对国家和社会是严重的人才浪费。在当今盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视的今天，家长们呼吁，自闭儿的康复事业也应该引起关注。众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：不用再四处奔波苦苦求证孩子的病症，能及时得到医生正确的诊断和科学的指导；自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；孩子能进入幼儿园或学校受教育…… （文中患儿皆化名，提到的学校名亦隐去） 背景资料 北京市几所培智学校以及幼 儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间训练自闭儿机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。 上海市教育部门有明确规定，一般智商达到70 的学龄儿童必须随班就读。而学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要开设设有特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。 美国教育部规定每个孩子都 要上学。不过，学校只需有95%%的学童参与每年的公开考试便可，所以，每所学校不必为了少数特殊儿童而担心影响学校的评分。 新加坡近年所发现的自闭症儿童病例有上升趋 势，特殊学校名额不够。最近，教育部门也做出相应调整，使患有自闭症的儿童能根据所需接受教育。 关键词释义 自闭症在我国又称“孤独症”，是一种目前尚不知病因又无法通过药物治疗的广泛性儿童发育障碍。一般3岁左右发现明显异常，其表现为：语言理解和表达困难、难与身旁的人建立情感、对各种感官刺激反应异常、一成不变难以更改的固定玩法等。自闭症的特征会随着年龄、智商及自闭症的程度而不同。它的发病率约为每一万人中有5至20名，且有上升趋势。 这类患者不同于弱智，有的儿童有正常甚至是超常的智力。只要有适合他们的教育环境，运用恰当有效的教育方法，相当一部分孩子的潜能能够得到开发，有的甚至还能上大学。据不完全统计，我国已有至少50万自闭症患儿。 新闻来源：黑龙江日报 记者 黄春英 曲静 |
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