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战胜孤独症续贝勒福医疗中心

2008/12/8 12:55:57 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


    四岁那年,父母决定把我送到贝勒福医疗中心去,因为我刚被诊断出患了孤独症。他们把我安置在医院的孤独症部,同一群在感觉和神经方面存在问题的孩子在一起。给我办的是住院手续,这意味着我每星期得有五天时间离家住在贝勒福医院。我只能在周末回家,这令我感到震惊,因为我怀念自己家的温暖。贝勒福的环境冷漠、枯燥,我现在还记得当时我躺在小床上向往温暖的家庭生活的情景。
    我父母送我去医院,并非出于他们所愿,而是出于无奈,因为他们希望能够帮助我。医生们告诉我母亲:一天24小时的强化早期干预,是我唯一的希望所在。这只能在贝勒福医疗中心办得到,因为他们有着三个州之中最棒的孤独症部门。我母亲根据当时孤独症专业顶尖人士提出的建议,同意把我送到贝勒福10个月。根据医生的意见,她没有别的选择。这样我成了病人。我母亲的精神垮了,因为她不想离开我,而专业人员从四面八方给她施加压力,让她违背自己的意愿把我送到医院去。他们告诉她,要是我不去,我的孤独症永远也好不了,没有任何前途。这就像把我送进监狱一样。
    贝勒福医疗中心里的大夫把我之所以患孤独症归咎于我母亲,这使她感到羞愧,认为自己是一个不称职的母亲。.当时我母亲不知道医生们是不对的,他们在很大程度上只是依据布鲁诺·贝特汉姆大夫写的那本叫做《空洞的城堡》的书。这本书只是指责父母要对孩子患孤独症负责,而这种指责是完全错误的。由于所有医生都让母亲相信我有残疾,她觉得,除了把我交给“懂得更多些”的专业人员以外,她别无选择。他们让她深信不疑:我患孤独症是她的过错。她感到,送我去接受贝勒福的治疗方案,是她作为母亲应当负起责任去做的事,因而她把我献给了孤独症研究。根据专业人员的意见,我只有在那个机构才能得到帮助,任何人,即使我的母亲,都不够资格来帮助我。我母亲不得不长时间把我送到这么一个地方去,这使她感情上受到了伤害。
    贝勒福医疗中心是一个很大的地方,由好几部分建筑物构成。从外部看,这是一栋巨大的红砖大厦,有着厚重的绿色檐口。大厦外观是19世纪旧式的,可内部像任何一所医院一样毫无生气。贝勒福医疗中心位于曼哈顿南部地区,面朝伊斯特河,离联合国不远。
    我被安置在贝勒福医疗中心六楼的孤独症部门,和另外六个孩子一起待在一间散乱的病房内。这地方让人感到像孤儿院,非常简朴。我所在的部门有三个面朝伊斯特河的大房间,从窗户进来的阳光洒满房间。具有讽刺意味的是,贝勒福在法语里的意思是“美丽的景色”,而我只希望能够看到我家的景物,哪怕只是停车场也好。我们还能俯视喧闹的伊斯特河大道,这条高速公路上的交通日夜繁忙。尤其在夜晚,吵闹得我忍受不了。我醒着躺在金属小床上、被迫听着喧闹不已的交通噪声的情景,如今仍栩栩如生。尤其是在寒冷的刮大风的夜晚,特别吵闹。由于顺风,交通噪声被放大到令我很不舒服的程度。整个大楼似乎是空的一样,没有温暖,没有关爱。新的环境冷漠、枯燥,金属的床杆就像监狱的栏杆,我不喜欢。没有一样东西是柔和的、温暖的:处处都刷成白色。白天,因为我对光线敏感,眩目的阳光从白墙上反射过来,使我的双眼持续疲劳;而夜晚则又冷又空虚。夜班的辅导员像监狱的警卫一样,走来走去,或者站着不动。在贝勒福医疗中心,没有一点家庭式的温暖,它的环境是冷漠的、凄惨的。
    我当时不理解,为什么我的内心感到如此凄凉。那时我太小了,孤独症症状又太严重,无法理解发生的事情。我所记得起来的是,那里根本没有温暖的感觉;然而我也不想家,只是渴望家的温暖而已。我由于患有孤独症,不知道想念父母是这么一回事,也没有爱他人的感情。我感受到的唯一情感是恐惧和痛苦,以及那眩目的白色阳光。当我没有受到人声鼎沸的折磨时,在我冷淡态度的背后,我感到既寒冷又没有生气。
    我所在的部门只是同一楼层上的几个部门之一。因为楼很大,通向各侧的过道又都刷上白灰,就像迷宫似的。我现在仅仅记得离开那个楼层去学前班教室以及去做血液检验的情景。我最不喜欢血液检验了,因为孤独症使我对疼痛更为敏感。我真的受尽了针管的折磨,由于我对触摸过度敏感,医生们又不知道我对疼痛感觉的阀值很低,他们把针头刺进我的血管时,我痛苦极了。整个血液检验过程我都在哭泣,我没法说出这种强烈的疼痛,而且我想,他们不会考虑我的感受,照样会这样做的。

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