被禁锢的灵魂

文／宋芳绮、谢瑷竹

 
　　在许多自闭症患者的特殊行为模式中，自伤与伤人最令家长感到苦恼，他们一方面要保护孩子，不让他在情绪失控下造成永久性的自我伤害﹔另一方面又得留心他们转移攻击目标，造成对别人的伤害。

　　照顾一个有自伤行为的自闭儿远远比照顾一般的自闭儿更加辛苦、紧张。有些父母因为无法长期忍受孩子像不定时炸弹的自虐、攻击，最后都陷入一种忧郁、焦虑的情境中，他们不仅怨天尤人，更甚者会憎恨孩子。

父母没有可怜自己的权利

　　郁庭，一个十四岁有严重自伤、伤人行为的自闭儿，父母为了照顾他，十几年来放弃工作，全心全意陪伴在他身边。郁庭不仅自伤，还会伤人，萧爸爸、萧妈妈颈间、手臂被他咬、抓，伤痕累累。

　　面对这样的孩子，萧爸爸却十分坦然地接纳：「孩子的生命、身体是父母给予的，他并不是自己愿意选择做为自闭儿，所以，生下这样的孩子，父母没有可怜自己的权利，应该可怜的是孩子，他才是最无辜的。」

　　郁庭小时候就跟一般孩子不太一样，他的眼睛从不看人，也不太喜欢别人抱。他还在坐婴儿车时，就时常把头往后仰，用脑袋去撞婴儿车的靠背。当时，萧爸爸对自闭症没有任何概念，所以，尽管郁庭已出现自闭症的种种特征，萧爸爸仍未察觉。

自伤行为出现

　　郁庭渐渐长大，他的情绪障碍、自伤行为越发明显，常常，爸妈一离开他的视线范围，他就会感到不安，以头猛撞地板，撞得「笃笃」作响。

　　最初，萧爸爸对孩子这样的举止感到相当生气，会骂他甚至打他。但是，郁庭对打骂似乎不畏惧，依然如故，一生气就敲头、撞墙壁。因为郁庭不会说话，萧爸爸也无法明白他这样的举动究竟在传达什么样的讯息。

　　对于郁庭令人苦恼的自伤行为，萧爸爸带他到台大医院求诊于宋维村医师，断定郁庭是自闭症。

　　「确定孩子是自闭症，我的心态很快就调适过来，很自然地就接纳了他。问题来了就要解决，最要紧的是，如何帮助郁庭。」萧爸爸说。

　　当时，萧爸爸来到了「高雄市自闭症协会」寻求资源，在此获得了许多有关自闭症的正确知识。透过协会许多家长的介绍，萧爸爸找到一家私人所开办的「自闭症早疗班」，从此，萧妈妈便每天带着郁庭到「早疗班」学习感觉统合。

　　所谓感觉统合就是利用滑板、滚轮、球池、秋千、爬网、转盘等，透过各种律动，刺激孩子的脑部对各种感觉有所认知。一般来说，小朋友最喜欢这种有各式各样玩具的游戏空间，郁庭却对接触新环境相当恐惧、排斥，只要带到教室他就开始放声大哭，一直哭到课程结束离开。整整哭了一个星期。

对吸管着迷

　　自闭症的孩子有一些固持行为，他们某段时期会对某些东西特别着迷，并且非得到不可。让郁庭着迷的是吸管。

　　「有一段时期，郁庭喜欢手中抓着一根吸管，不论走到哪里，他的目光都在搜寻吸管的影踪。有一次，我带他到7-11，一个年轻学生手里拿着一杯可乐在和另一位同学讲话，郁庭走到他们身边，冷不防地就把人家的吸管拿走。还有一次，我记得是冬天的傍晚，郁庭拉着我的手硬要出门，要去哪里也不说，我只好跟着他走，一直走到大统超市一个卖饮料的柜台，抓了一根吸管，才心满意足地回家。」萧爸爸说。

　　郁庭跟一般自闭症的孩子一样，语言能力有障碍，只能以简单的字词来表达内心的想法。譬如他喜欢爸爸骑机车带他逛街，逛了许久，回到家门，他却还不想回家，这时他会蹬着屁股直喊「坐下，坐下。」不明就里的人会以为他只要坐在机车上，其实，他是要萧爸爸带他继续去兜风。

　　有一回，寒流来袭的夜晚，郁庭突然吵着要出门。「现在很晚了，你眼睛瞇瞇睡觉，明天再带你出去。」萧妈妈试图哄他，郁庭不听，开始生气敲头。爸爸妈妈拿他没辄，只好穿上厚外套，开车带他出门。

　　冷飕飕的夜晚，街道上已经一片沉寂，家家户户都已熄灯，只有他们一家三口，开着车在大街小巷茫然无目的地乱转，一直转到郁庭睡着了，再开车回家，抱他上床。尔后，这个戏码持续上演了数年。

家里如战场

　　通常，家中如果有一个学龄前的好动小男孩，那么，这个家很难保持整齐清洁的面貌。萧家因为有郁庭这样一个难以控制的自闭儿，更是家里如战场。

　　「郁庭喜欢丢东西，享受那种东西坠落的速度感，常常拿着一些小件东西跑到二楼，然后再将东西丢下，所以，家里一些易碎的东西，我几乎都藏得高高的，避免发生意外。有一回，邮差送来挂号信，我到一楼取信，因为担心他又从二楼的窗口把东西丢下，特地把他带下楼，没想到他趁我掏印章的空档，一溜烟又跑到楼上，拿着一个空罐子往楼下丢，幸亏邮差闪得快。」萧爸爸说。

　　一般孩子都爱玩水，郁庭也不例外，他会用罐子装水到处洒。当萧爸爸把家里装水的容器都收起来，他会去开冰箱取出鲜奶，将鲜奶倒掉，再用鲜奶瓶子装水﹔浴室里的漱口杯当然也是他装水的好器具，漱口杯被藏起来，他就到爸爸的书桌上将笔筒里的笔倒出来，拿着笔筒去装水。总之，任何可以装水的器物都成了他的猎物，他会用它来装水，洒得满屋子湿淋淋。

　　「他要的他一定会想尽办法做到，最惨的一次是，他将整统色拉油拿出来倒，而且是倒在我们卧室的床上，害我们只好把整床的棉被连带枕头一起丢掉。」萧爸爸说着，脸上是一抹无奈的笑容。

　　可以想见，面对那一床油腻腻的惨状，任谁都会气疯了，萧爸爸又是怎样处置郁庭？「当然是狠狠地修理一顿。」萧爸爸说：「其实，他多少还是有点怕打，但是，他并不知道自己犯了什么错，往往，被打时的表情显得相当无辜。」

　　「毕竟，自闭儿的父母也是人，不是神，不可能完全没有情绪。」萧爸爸说：「我会随时提醒自己，处罚孩子的时候，不要带着『恨意』。如果是为了发泄自己的气愤而打孩子，那孩子就成了出气筒。其实，郁庭很可怜，他根本不知道这样做有什么不对，他只是在满足某一种快感。」萧爸爸的语意充满了对孩子的同情与包容。

没有感情的依赖

　　郁庭非常依赖父母。幼儿时期，只要父母离开他的视线，他就会大哭大闹，用头撞地板。渐渐长大后，郁庭跟爸妈的关系仍然相当密切，早起刷牙要妈妈教，洗澡要爸爸帮忙洗，晚上睡觉要爸爸或妈妈陪，不断听着妈妈爸爸重复念诵着：「眼睛瞇瞇要睡觉……」才能安然入睡。

　　上学时，爸爸骑机车载他到学校，沿途，他总是紧紧地抱着爸爸的腰际。一下车，他会拉着爸爸的手走进教室。乍看之下，郁庭和父母间似乎维系着一份浓厚的亲子之情。

　　「其实，他这些动作都是不带感情的，他可能觉得我们在他身边比较有安全感，但，那不是一种亲情上或心灵上的需要。我骑机车载他时，他会冷不防地用力猛抓我的颈子，牵着手走路时会突然咬我手臂，所以我都得穿高领的长袖外套。现在，他会突然抓我的肚子，还好我已经习惯了，要不然还真会吓一跳。」

　　面对疏离的亲子关系，萧爸爸并不感失望，因为他早已知道「疏离」和「孤独」是自闭儿的特质，他接纳了这样的孩子，也就接纳了这孩子所衍生的一切特殊行为。

　　「尽我们所能地照顾他，不去奢求他能给于我们什么响应，也就不会有失望的感伤。」

找不到插针的缝

　　「像萧郁庭这样的孩子，可以说是找不到插针的缝。」这是郁庭的老师对他的评论。意思是，毛病多到不知如何处理。

　　郁庭一出生就是过敏体质，他患有异位性皮肤炎，一有伤口就会又抠又抓，以致溃烂红肿，大约半年时间才会痊愈。鼻子也过敏，常常一吹风就打喷嚏，鼻水直流。

　　「夏天最麻烦，不开冷气，他怕热，皮肤会发痒，睡不着觉﹔一开冷气，他又鼻子过敏，喷嚏打个不停。」萧爸爸说。「此外，他又有癫痫症，每天都会发作，服用药物来控制，又对药物过敏，真的很伤脑筋。尤其，他那高频率的自伤行为，让人不知所措。有时，前一秒钟还好好的，而下一秒钟却突然开始生气敲头，要不就是自打嘴巴、咬指头。」

　　郁庭上学，就读的是「自足式启智班」，班上只有四位同学，老师很有爱心，所以萧爸爸还满放心的。有一次，郁庭不知为何把班上另一个同学弄伤了，萧爸爸只好带着礼物亲自登门道歉。对方是个明理的家长，因为他们自己的孩子也是自闭症，所以颇能同理与谅解。

　　对于这样的家长，萧爸爸满心感激。但是，并不是所有人对自闭症患者都能抱持宽容的态度，萧爸爸就有几次因郁庭被无端羞辱，在无法容忍之下而与对方发生冲突。

为孩子据理力争

　　因为郁庭领有身心障碍手册，所以他搭公交车使用的是「博爱月票」，陪同的萧妈妈则是半票。有一回，萧妈妈带郁庭搭公交车，公交车司机一看郁庭的「博爱月票」，非常不高兴，因为那是免费乘车。下车时，他把萧妈妈的优惠月票剪了两格，萧妈妈上前询问，公交车司机竟一脸不屑地说：「哼！小孩子都没资格坐了，何况是大人。」萧妈妈一听，气坏了，回去告诉萧爸爸。

　　萧爸爸的愤怒不是区区几块钱，而是公交车司机对身心障碍者的轻蔑。

　　「今天，他用这样的态度对待我们，明天他就会用同样的态度对待其它的身心障碍同胞。」萧爸爸义愤填膺地说。他也毫不迟疑地据理力争，甚至到社会局去投诉，最后由社会局派员出面到公车处协调，那个司机的态度才稍稍收敛。

　　身心障碍者在整个社会中是弱势团体，政府有许多的福利措施本来是一番美意，而执行单位却常常漠视。萧爸爸说：「像郁庭这样的孩子，我们不帮他争取应有的权益，他就会被忽视掉。发生不合理的事，如果我们一再隐忍，委曲求全，将来更会受到歧视。我们不奢求别人给予特别的同情或照顾，但起码的人权和尊重应该有，即使是身心障碍者，也有他的尊严，不容许被践踏。」

人生观大逆转

　　长期照顾郁庭，不管是体力或精神都是相当大的负荷。因此，萧爸爸和萧妈妈采取接力式的照顾。平常在家，妈妈照顾的时间比较多﹔学校方面，大多由爸爸出面沟通。

　　郁庭的睡眠时间很少，晚上常常耗到半夜还不睡，如果早早就寝，也可能半夜就起床了。所以萧爸爸跟萧妈妈必须「轮班」，一个照顾上半夜，一个照顾下半夜。两人也会轮流出门透透气。毕竟，这是「长期抗战」。

　　因为郁庭，萧爸爸的人生观也有了极大的转变。

　　「过去，我跟一般人一样，想努力赚钱，过富裕舒适的生活。因为生意上的往来，我也很会喝酒，把身体都弄坏了。有了郁庭之后，为了全心照顾他，我把铝门窗加工的事业结束掉，靠着过去的一点小积蓄，一家人回归到清简的生活方式。为了要保有健康的身体和充足的体力来照顾孩子，很自然地，酒我也不喝了。」

　　为了郁庭，萧爸爸萧妈妈几乎是放下一切自我，心思完全在孩子身上，竭尽所能地付出。萧爸爸说，趁自己还有体力，尽量训练郁庭，增强他的生活自理能力，同时，也希望透过专业的治疗，减轻他的情绪障碍。等到该走的那一天，让以后照顾的人能够顺利无碍。

　　「生命之于我，就是一份责任──照顾郁庭。如果说我心里还有什么期望，那就是希望看到明天的太阳，因为，郁庭这样的孩子需要父母的照顾，父母多活一天，他的日子就比较好过。」

　　「希望看见明天的太阳」，多么微渺的期望，多么无私的祈求，这祈求含融了萧爸爸萧妈妈对郁庭最深切的爱，尽管这「爱」必须忍受多少的辛苦与折磨，他们却欢喜接受，无怨无尤。

（本文选自《天才自闭儿——上帝的宝石》一书。感谢天下文化慨允转载。）