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家有星星小孩

2005/9/29 11:13:09 来源:作者 ∕李香莹 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


前言
    一般人对“自闭症”有很多错误的观念,认为只要是不爱说话、内向退缩不爱理人就是“自闭症”,就像写《撒哈拉沙漠》名作家三毛,自称小时候患了“自闭症”,更多人认为自闭症是由于父母疏于照顾,太少和孩子说话、互动而引起的。
 
   这些大错特错的认知,使得许多人无法去认识、同理并了解自闭症患者,更使肩负教养重担的父母感到被误解的痛苦及得不到了解的无奈。
 
   每一个小生命的降临,都带着父母最美丽的祝福,最深切的期盼。
   当小均还在腹中时,妈妈常为他祷告,求神引领这孩子一生一世,塑造他成为神合用的器皿。妈妈常听莫扎特的音乐作胎教,并在生产前努力读完了“零岁教育的秘诀”一书,整个怀孕期保持喜乐平和的心情。
 
    小均因为过了预产期仍没动静,医生建议妈妈剖腹产。当孩子出生那一刻,宏亮的哭声响遍整个手术房,妈妈的心情激动不已。感谢上帝,是个健康俊美的孩子。小均很好带,很快就睡过夜,不常哭闹,动作发展也正常,长得俊美无比,人人都说他将来是个大帅哥。阿嬷很疼小均,因为小均是她第一个孙子,加上小均可爱的模样实在太讨人喜欢,阿嬷更是疼他入心。阿嬷说带小均出去散步时,他最爱看美容院的霓虹灯转呀转;说小均又大方又勇敢,一点也不怕生;说小均常拉着她的手指着月亮,不停地说“嗯嗯嗯”,说小均很快就要会说话了。在家里玩幼儿乐高积木时,小均总是不照正常方法迭积木,而把积木圆圆的那头向下转着玩;玩小汽车时忙着转轮子。
 
    小均两岁了,看起来一切正常,会跑会跳,可是却连爸爸妈妈都不叫,别人叫他时,他总是听而不闻。跟他说话时,他不看人,头总是偏向一边,急着要跑开。要吃果冻要拿东西时,只会拉着大人的手甩向那个东西,当大人不明其意时就大哭大闹直到吐光了胃里的食物才肯罢休。家里有小客人来也不理人,仍自顾自地玩自己的。小妹妹出生了,小均当哥哥了,可是小均完全无视于妹妹的存在,当妹妹躺在娃娃车中时,小均竟想把娃娃车翻过来转轮子玩……。
妈妈直觉小均有问题,自己翻书查看,怀疑小均是自闭症。两岁四个月时,心智科医生诊断出小均是自闭症,并告诉妈妈:“这种障碍是一辈子的,不会痊愈,但借着强力的教育和关爱可以改善和矫正一些自闭症的特征。”妈妈听了,彷佛被判了终身监禁的无期徒刑,但妈妈知道没有时间再难过再抱怨自怜,最重要的是开始积极教育孩子……。
 
    一名美国小儿科医师肯纳,在1943年发表了一篇论文“幼儿自闭症”。论文发表至今六十多年,“自闭症”发生的原因,仍是个待解的谜。可以确定的是,自闭症的成因是先天生理上的问题,可能是脑部受损,也可能是中枢神经系统异常或染色体异常,绝非传统错误认知是父母不关心疼爱孩子造成的。自闭症发生的机率约万分之四或五到万分之十五至二十。男女比例约4:1。无法预防,不明原因,不分贫富贵贱。
下列几个案,呈现判断自闭症的主要症状,不过这里要提醒,自闭症虽有许多共同特性,但很难找出完全相同的两个自闭症。
    小杰从出生到两岁前和其它孩子看起来没两样,但是当其它孩子都开始叫爸爸妈妈,开始说愈来愈多的话,开始会和其它的孩子玩,小杰就显得与众不同了。此时,语言、人际互动、认知、理解开始快速发展,自闭症孩子开始显出和正常孩子的差异。
人际关系障碍达达常不理人,叫他的名字总是听而不闻毫无反应,父母怀疑他听力有问题。婴儿时期的他常是吃饱了睡,不太哭闹,或是自己乖乖地玩不要人抱。现在则是和他玩也没什么互动。他看到爸爸妈妈不会特别高兴,看到陌生人也不会认生,对人没有亲疏远近之分。爸爸妈妈虽然很心酸,可是他们知道达达也有一般人的情感,需要被爱被关心被了解,只是他不会表达需要也不会给予。

语言障碍
小芬两岁了还不会说话,语言发展迟缓。小武会说话,但常常自言自语或模仿别人说话。他爱念广告词唱广告歌还有连续剧主题曲或老师教的儿歌,却不会对妈妈说:“我要喝牛奶,我要尿尿。”他不知道语言是可以用来沟通的。小武对“你我他”老是搞不清楚,问他问题,他总是答非所问,或自顾着讲自己感兴趣的东西,不管别人和他谈的主题是什么。

避免视线接触
看着阿辉的眼睛,你总捉摸不到他的心思。他的眼睛不会说话,眼神像是洋娃娃的假眼睛,见不到感情。对他说话时,他不看你,环抱着他,把他的头摆正,要求他看着你,但他和你目光的接触也只有一两秒就飘走了。
 
对外界刺激反应不当
小文对一般情境常常没有反应,妈妈老是嫌他“视而不见,听而不闻”。但他对某些普通事物却反应过度、大哭大叫。他怕洗衣店,去便利超商的途中要经过一家洗衣店,每次快临近时,他就会大哭大叫不肯往前走。他怕打印机,家里的书房他无论如何不肯进去。他也曾经怕百货公司的自动门。他不明原因地强烈害怕许多东西或抗拒某些事物和声音。妈妈说:“可能是因为他们所经验的世界和一般人所经验的不同。所以有人称他们是『火星上的人类学家』或『星星的孩子』。就像美国有一位自闭症患者----天宝.葛兰汀,她是一位畜牧科学博士,她说她可以轻易理解牛的感情却无法理解人的感情。”
 
固定行为模式
小强每天睡觉前一定要把鸭鸭马桶拿到房间并看弟弟喝完牛奶才肯上床。家中的物品一定要摆放固定位置,一旦改变,他会悄悄地再搬回原位。每天晚饭后散步也一定要走固定路线,不然就开始哭闹。他强烈地拒绝别人破坏他的秩序。
 
玩法古怪
奇奇喜欢旋转东西,无论积木或碗盘或水果,他都要拿来转上几回。他也喜欢自体旋转,。小华拿到积木,一定要按“红→绿→蓝→黄”的顺序排列,若别人不按这顺序排列,他一定要重排。小黑喜欢把玩具车倒过来转轮子,喜欢让车子排队。他们每天重复古怪玩法却乐此不疲。也因此他们难以参加群体,玩有游戏规则有变化的活动。
 
自我刺激
大明有许多怪异的举动,爸妈想改变却是难上加难,无法制止。大明常常旋转,爸妈看了天旋地转,大明却稳如泰山。他常甩手,或把手举到眼前晃动、无故拍手、在空中写字、玩怪声音、踮脚尖走路、斜眼看人。大明总是一再重复这些单调无聊的动作,大人看了无法不抓狂。
后记:
    我是一个自闭儿的母亲,希望藉这篇文章让更多人了解我的孩子以及其它许多这样的孩子们。带着一个自闭症孩子走在人生旅途上,是一段艰辛、不凡的历程。他们的成长过程无法走得很顺利,每一个过程都需要好几双强而有力的手扶持着才能过关,成长历程就像百纳被一样是拼凑而成的。然而,靠着上帝的恩典和许多人的帮助,得以拼凑成一幅丰富的画面。
 
    一路走来,虽然辛苦,但也收获丰富,处处可见神的恩典。我曾经抱怨,曾经质疑上帝为何是我?上帝没有告诉我答案,也没有让他恢复正常,只用更深厚的爱来爱我,好让我能继续爱我的孩子。哥林多后书12:9说:“祂对我说:我的恩典够你用的,因为我的能力是在人的软弱上显得完全。所以,我更喜欢夸自己的软弱,好叫基督的能力覆庇我。”若不是神的保守和怜悯,我真不知如何度过重重难关。我知道未来还有很多崎岖难行的路要走,“惟我深知所信的是谁,祂能保全我所交付祂的,与祂所交托我的,都全备直到那日。”所以我能无惧地勇敢前行,也盼望藉此为神作见证。 

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