唯有自己才是儿子的幸福支柱!

讲义教你幸福！
讲义英雄－花东纵谷上的美丽传奇
林雅慧采访
「唯有自己才是儿子的幸福支柱，」彭玉燕说
一个母亲，能牵着孩子的手，陪他走多远的人生旅程？
二○○○年，四位肯纳症（俗称自闭症）患者的母亲，怀着共同的心愿来到花莲寿丰的海滨，为长不大的宝贝筑起一座可以安度下半生的坚固城堡——肯纳园。这四个母亲还彼此约定，万一谁先走了，剩下来的人，一定要帮忙照顾被留下来的孩子。
肯纳园的发想者，现任肯纳基金会董事长的彭玉燕女士忆起生命旅程中的千辛万苦，仍不免感慨万千。十八岁那年，不顾父母的反对，她决定下嫁。任谁也没料到，这正是她人生风暴的序幕。婚后，她听从了夫家亲戚的建议，和丈夫飘洋过海到巴西讨生活。艰苦的日子，没让她服输，也没让她逃回台湾，「既然已选择来到这里，就一定要做出成绩，」在家排行老大，韧性十足的彭玉燕从不轻言放弃。就在几乎山穷水尽时，她和丈夫终于挖到一种会随着光线而改变色彩的「亚力山大宝石」矿脉，让处于异国、经济困窘的夫妻俩终能松了一口气。但厄运却又接踵而至，彭玉燕发现先生经常出轨，接着，第二个儿子出生就罹患先天性心脏病，四处就医仍不幸早夭。之后，小儿子吉尔到了三岁仍不能言语，且暴力举止频频。「吉尔可能患有精神方面的问题，」巴西的医师轻率地下了结论。爱子心切的彭玉燕只好千里迢迢将儿子带回台湾，经台大医院宋维村医师诊治后发现，原来吉尔是个肯纳儿，他是全台湾每二百五十个新生儿里头可能会出现的那一个……
「对上天的安排，我不是没有怨怼，我也曾经诅咒过这个世界，」走过伤痛，彭玉燕娓娓地掏出那些潜藏在心底的感觉。然而，彭玉燕决定以一贯的人生态度勇敢面对。她放弃巴西的事业，全心陪孩子进行职能治疗和心理复健。一九九五年的寒冬，她意外发现自己罹患乳癌，「医师告诉我，乳癌已到了第三期，治愈的可能只有百分之五十，」彭玉燕第一个想到的就是毫无谋生能力的么儿，「我内心十分惊恐，当时丈夫已经表明不愿意照顾他，如果我就这么离开，吉尔的未来在哪里？」

和死神短兵相接的日子里，彭玉燕没有一天不担心这个问题，几年后，她和丈夫的婚姻终告走到尽头。在身心备受煎熬的情况下，彭玉燕开始求助心理医师王浩威，这让她溃堤的心灵，有了最好的抒发处所。整整一年后，彭玉燕终于能稍稍跳脱自怜自艾的情绪，重新和世界有了连结，「我第一次发现，身边还有许多需要我去关心的地方，其中也包括我的家人，和我的孩子。我得解决难题，我得活下去。」

「爱，就是在别人的需要上，看见自己的责任。」为了完成上天交代给她的功课，先前那个歇斯底里，把自己关在象牙塔里的玉燕走出来了。一点一滴地，过去在艰难生活中所培养出的韧性、毅力、积极心都慢慢恢复了，「冥冥中，我体认到了上天的用意，衪给了我这么多的磨难，就是因为我一直学不会衪所要教导我的，所以，我此生得反复地、谦卑地学习，直到我学会为止，没有喊停或叫苦的权利。」

母性的光辉，适时点亮了彭玉燕前方的道路。她知道唯有自己才是儿子的幸福支柱。先前癌症治疗的日子里，她体认到单凭一己的力量，总会有油尽灯枯的一天，唯有结合群众的力量，让大家正视自闭儿的问题，才是正本清源之道。过去很长一段时间，她对「自闭儿」这个名词十分不以为然，「一般人的印象中，自闭儿望文生义，就是自我封闭的儿童，」彭玉燕郑重地厘清这个偏差的观念，「其实，一般人所称的『自闭症』，是先天性脑部神经异常所造成广泛性发展障碍，因此造成情绪障碍、沟通困难，」彭玉燕接着说，「为了不让社会大众继续被『自闭』这个字眼所误导，目前医界已有医师开始以第一次发表、描述这种症状的Kanner医师为名，将『自闭症』正名为『肯纳症』，而这也是我所乐意大力加以鼓吹的。」

彭玉燕在和成年肯纳症患者的家长接触后，发现很多父母和她一样，对自己有限的生命感到忧惧，怕孩子的后半辈子将无依无靠。于是，她和另外三位妈妈有了为肯纳症的大孩子打造永久家园的计划。从筑梦到圆梦，短短三年，一座美丽的城堡「肯纳园」，就矗立在绿意盎然的花东纵谷上。「这是台湾第一个专为肯纳宝贝创造的家，欢迎大家一起分享，这里是他们的家，同时也经营民宿，让肯纳儿学得一技之长，可以自立，」想到孩子可以有依托之地，彭玉燕脸上充满欣慰，「希望『肯纳园』能成为一个参考模式，未来会有更多团体愿意将这样的模式，复制到台湾每个角落。」

继设立肯纳园之后，彭玉燕一鼓作气地，于二○○四年十月，结合了热心的家长和关心肯纳症的社会人士，成立了「财团法人肯纳自闭症基金会」，倡导还给肯纳症患者一个「有尊严」的生存权利，让他们能享受「有质量」的生活，终身得到良好的养护照顾。基金会成立后，同时从肯纳症者本身、家长和社会工作三方面的服务着手，在家长和社会大众的互助扶持下，肯纳症家庭终于不再孤军奋战，终于可以喘口气，感受到来自四面八方的温情相待。

「上帝没办法照顾每一个人，所以创造了母亲的角色」，在彭玉燕身上，有着全天下母亲的小小缩影——她不能拒绝生命的磨难，没有选择孩子的权利，但只要是母亲，就不会放弃希望、放弃爱。彭玉燕的付出，相信不单单幸福了吉尔的后半辈子，也幸福了所有肯纳儿的未来。 

讲义英雄的人生观
请为幸福下个定义：
幸福没有什么条件，片刻的自由自在，没有牵挂，做自己，让自己快乐，让心情平静就是幸福。
请说出你最景仰的人：
杨思根教授，他是台大儿童心理卫生中心的专任医师，也是台湾最早期从事肯纳症早疗的先驱学者。他对患者永远是无私的奉献与付出，只要有任何活动，他都会放下手边的一切前来帮忙。我们是父母心，他是医者心，视病犹亲，令人感佩。
你至今遇到最大的挫折是什么？如何克服？
一路走来，我遭遇的困难很多，包括失婚、罹癌、孩子发生的问题等等，但我不愿把这些困难定义为挫折，只能说这些都是人生过程的际遇而已。因为我可以克服这些困难，从问题中得到启发与学习，因此，这些困难都成了我人生中难得的宝贵经验。
你认为人生最有价值的事物是什么？
以前的我以为「懂得赚钱」是人生最有价值的事物；现在，我认为「懂得爱人」才是人生中最大的价值所在。懂得爱人的人，才会知道如何以对的方式，使别人接收到你所要传达的关爱。
你还有什么理想未实现？
用心经营肯纳症基金会，让肯纳症者能活得更有品质。让政府、社会大众一起来关心肯纳症患者的未来，让他们走出一条有尊严的人生道路。
你认为讲义最大的特点是什么？
温馨、正派，带给读者美好的想法。
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