一、经历育儿的辛苦
周美媛女士秉持细腻的照顾与永不放弃的特教坚持。创造爱的奇迹一长安郭彦伶拥有今日几乎正常化的生活。
『一枝草一点露』,这支瘦弱的草-郭彦伶, 所要的似乎不只是一点露;自闭症兼多重障碍的她,出生于嘉义。因为难产:出生时造成肩锁骨断裂,令人觉得好心疼,所幸她复原很快;当时的她眉清目秀。是个好美好美的婴儿。只不过常哭,喜欢人抱,惹人怜爱;谁知道她的出生带给日后的妈妈-周美媛女士一连串的考验。
婴儿时期的彦伶常哭,尤其在晚上,妈妈为了避免吵到别人,整夜抱着她。安抚她。非常辛苦;又时常生病,找医生。收惊更是常事;逐渐长大的彦伶,常独自一人静静自己玩,没什么语言,意愿的表达全都靠大哭,到了学语言阶段,根本不会叫爸爸或妈妈。各种刺激根本不理,在周女士细腻观察下,发现女儿彦伶的异常。
为了不相信自己的命运。求神问卜,及遍访小儿科医生;记得有天夏季午后。听说嘉义东石海边有间庙非常灵验,一家三口开车前往,半路雷雨倾盆而下,将道路淹没。车子在田间小路,游行前进。一路辛苦到达目的地,却只换来心灵的安慰-来日孩子必定会转好,不用担心。
同年龄孩子应有的学习能力,在彦伶身上并未发现,加上彦伶症状并不典型,虽遍访嘉义地区小儿科医师,也说不出所以然来,折腾好一段时闻。才遇到贵人建议到台大找宋维村医师试试。
『郭彦伶是智障儿,永远不会变成正常人。唯有早日接受特殊教育,才能改善』这是从台大宋维村医师处获得的残酷结论。顿时感到茫然与绝望,『为什么是我们呢?孩子的未来怎么办?』抱着孩子,走在台北街头,想着未来将是条漫漫长路。谁来帮助,无助袭上心头,周女士泪水汪汪。『郭家从无脑筋秀逗的租先,怎么会有智能不足的孙子』,面对不谅解的公婆。周女士有着满腹的委屈;这么清秀的小孩子,怎可能如宋医师所述;再次带着彦伶到处找医师。希望奇迹出现,治愈彦伶;以及找人算命解运,排紫微斗数,排命盘,却换来只是未来遥远的希望。而现在呢?摆在眼前的事实,不容周女士迟疑,必须当下决定。陪同孩子迎向未来漫长辛苦的日子-特殊教育。
二、为孩子的学习,竭尽所能
为了孩子的医疗与教育,在周女士坚持中。民国73年举家迁来高雄。在陌生的生活领域,她带着孩子找过高医、长庚、凯旋等医院的小儿精神科医生。在这里,她遇到了同病相怜的家长,大家交换甘苦的经验。互诉难过的心声。
不放弃的信念,不容许彦伶成为未来街头大家眼中的流浪女,周女士开始尝试使用完全陌生的教育训练方式-特殊教育,也逐渐了解『特殊教育』是解救宝贝心肝女儿的唯一方法与希望,为了女儿,下定决心:不管将来如何。一定会给予彦伶完全的爱与心力,协助她将来会更好。
三、在教育体系中勇于面对挑战
曾经试过,送彦伶到一般正常幼儿园作学龄前教育,周女士还拜托老师特别注意与协助彦伶,还请班上小朋友帮忙,但每次去彦伶回家,总发现她的不适应情况:老师报告与小朋友告状,彦伶遭遇学习障碍,无法融入大家的学习环境中;没办法只好换学校。打听到凤山红十字育幼中心专门收容学习障碍的小孩,施以特殊的教育训练。
『可怜的孩子,才四岁多。每天要花30多分钟坐娃娃车从高雄到凤山红十字育幼中心接受特殊教育』,不管心有多么不忍,周女士每天早上还是将彦伶打扮的漂漂亮亮交给随车保姆,每天下午站在门口迎接孩子回家;为了解孩子学习情况,时常到红十字育幼中心与特教老师交换教育心得并学习特教技巧,知道彦伶会缠她要回家,总是躲着偷偷观察,发现彦伶些微的进步,总是非常高兴告诉她从旁协助的丈夫。
『德不孤必有邻』,在这摸索无助的日子里,一路走来跌跌撞撞,终于有了志同道合的朋友-『高雄市自闭症协进会』,它是由一群有着共同困难的父母。在社会资源极度缺乏下,结合起来,互相扶持鼓励。互相研究探讨。以提供同样遭遇困难的家庭,协助面对一生中永无终止的奋斗。
漫漫二年,彦伶在妈妈呵护下,于凤山红十字育幼中心度过了她的启蒙教育。接着进入前金国小启智班,彦伶已有较好的适应能力;为了彦伶自闭症特殊的教育需求。以及学校特教老师对此专业的陌生。周女士一方面自己辛勤研究自闭症行为模式与对应特教需求,一方面与老师协调如何进行自闭症学生的特教工作,以发挥教学功能,避免特教老师因不了解自闭症学生行为模式而排斥他们。
为了训练彦伶的语言能力,妈妈坚持不惜耗费每月生活预算。节衣缩食。聘请特教老师进行一对一教育训练,当时的语言特教每周固定2次,每次一小时训练,长达两年为彦伶奠定了今天语言能力的基础。
彦伶在前金国小启智班的六年教育,造就周女士在自闭症特教专业领域的逐步成长,亦由于周女士一贯秉持『人饥己饥,人溺己溺』慈悲心主动出面帮忙不少自闭症家庭克服入学受教的困难,『彦伶的妈妈-郭妈妈』逐渐在自闭症弱势团体中成为有名的热心义工之一。亦因此在82年毋亲节于前金国小获选为模范母亲。
83年彦伶进入高雄市立启智学校国中部至89年毕业于高中部。六个学年中,由于她特殊的自闭症行为,郭妈妈均不辞辛劳多次主动与班老师协调沟通,以提供彦伶最适宜的教育与管教方式;并积极参与学校活动,出钱出力,于获选为学校家长委员后,更全力投入关心学校校务。适时向学校当局反映家长心声,并透过校长鼓励老师特别针对自闭症学生发挥爱心与耐心。周女士于86年母亲节更因此获选为高雄市立启智学校模范毋亲。
四、为孩子的末来,出钱出力
星星儿长大了,自必须有一个专业的社会福利机构。来提供终生的照顾与赡养,周女士秉持热心公益的一贯精神,与一群志同道合的家长们,在林美淑董事长号召下,与现今高雄市自闭症协进会萧义雄理事长等人,于89年集资创办了『财团法人星星儿社会福利基金会』,成为发起董事之一;希望能透过基金会,汇集社会资源,提供最为弱势的自闭症患者一个永久性自给自足的庇护场所。
『高雄市自闭症协进会所属庇护工场』与基金会所属『星星儿之乡-田寮生态农场』就是在这个理念下诞生了,希望能藉由庇护工场的技术训练与农场的经营辅导,创造自闭症患者庇护性就业,以及与大自然动植物共生共荣的局面,进而达到独立就业与养护的双重目的;周女士坚持此一理念,常常利用各种机会,广为宣传以招来社会爱心人士,共同出钱出力帮助自闭症患者,期盼自闭症患者的未来可以走的更稳,彦伶目前每日至田寮生态农场庇护性就业,早出晚归,过常人的生活。
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