特殊教育与训练

　　可爱的帅帅

　　吕国莉

　　本文要点：

　　1、在接触千百个焦急父母的时候，他们都千篇一律地提出这样一个问题：“大夫，我的孩子今后能好吗？能象正常孩子一样上学吗？”帅帅和他的父母给了我们一个很好的回答。我们为帅帅和他的爸妈而自豪，更感谢那些关心、帮助、接纳帅帅的校长、老师和同学们。

　　2、帅帅今天表现的良好状态是我们三年前无论如何也想不到的，我们对帅帅的前途充满了信心！

　　3、帅帅5岁了，依然没有语言，突然有一天，帅帅跟着电视台学说天气预报，帅帅说：“哈尔滨”“北京”……

　　4、帅帅进了双语班，他表现了突出的识字能力，而且基本过目不忘。

　　5、6岁多的帅帅从2001-2003年连续3年在北大六院做听力治疗，效果非常好。

　　6、校长说既然是学区内的孩子，应该让他上学！帅帅在学校闹了几个“笑话”，大家并不歧视他，老师没有把这些当成是怪异行为，一直很包容他，帮助他适应了学校生活，帅帅快乐地成长着！

　　我们预祝可爱的帅帅越来越帅！

　　编者点评

　　我的儿子帅帅1994年11月份出生，现在9周岁3个月，在私立双语学校读三年级。到目前，帅帅仍是个有点特殊的孩子，但是，帅帅今天表现的良好状态却是我们三年前无论如何也想不到的。

　　一、漂亮的帅帅很特别

　　帅帅长得很漂亮，皮肤白皙，瓜子脸形，眉清目秀，一直到现在仍不时有人问我，他是男孩还是女孩。但是帅帅六周岁以前一直不会说话，不会听话，只会自已一个人玩，行为刻板，且总是无目的地跳上跳下，吃饭严重挑食。三周岁半的时候，北医六院的杨晓玲教授认为有孤独症倾向、症状不典型。我和帅帅爸爸在心理上一直不想给可爱的宝宝戴上这顶不幸的“帽子”，但无情的现实告诉我们，漂亮的帅帅真的与众不同。

　　帅帅出生一切正常，我们感觉也很好。十个月左右就能行走，目光灵活，感觉灵敏。只是八个月左右患感冒，持续发烧三四天，之后感觉出现变化。一直到二十个月还不开口讲话，我们才走上漫长、艰辛、孤独、充满无奈和痛苦的求医之路。

　　帅帅两周岁前，睡眠难，常哭闹，不愿意呆在房间里，愿意在大街上玩，喜欢坐车。在帅帅一周岁半以后，我们就开始到医院咨询孩子语言发育问题，但是一直都没有与孤独症联系起来。凭心而论，当时，我和帅帅的爸爸对孤独症也有了解，我们只是不愿意接受而已。

　　二、帅帅的就医经历

　　在帅帅的求医和康复过程中，我们走了很长一段弯路。但是我仍然非常感谢所有帮助过帅帅的老师和医生们。

　　从1996年6月开始，我们不断地给帅帅做听力方面的检查，我内心更愿意认为帅帅听力有问题，因为与孤独症相比，听力问题就不那么可怕了。我们带帅帅在各大医院做了多项听力测试，由于他不配合，许多项目都不成功。后来，有一个检验结果，诊断帅帅听力有损伤。我到现在仍不确定帅帅听力是否有问题，但随后针对听力问题进行的针灸治疗，对帅帅是有好处的。我认为，帅帅两岁就开始介入治疗，尤其针灸不仅改善了听力，也促进了大脑发育。

　　我们请了省内经常出国讲学治疗的、非常有名的中医专家给帅帅针灸，帮助治疗听力问题。每次要给娇小可爱的帅帅的头部扎十几针，我很心痛，欲哭无泪，但是没有办法。因为帅帅不会说话，我不知道针灸的效果如何，只是觉得，针灸以后，帅帅睡觉较正常了，能够每天在晚上8点左右睡觉，早晨5点左右起床，入睡较容易。

　　1996年秋到1997年春天，大约有半年多的时间，我们为了让帅帅尽快开口讲话，展开了与不幸命运的抗争，想尽了各种各样的办法。还把帅帅送到聋儿康复中心做语言康复训练。帅帅到聋儿康复中心的第一天，中心主任就告诉我们，孩子的表现更接近孤独症，建议我们把孩子送到正常幼儿园，接触正常孩子。我们还是坚持要帅帅跟教聋儿说话有经验的老师学习发音。康复中心的老师对帅帅非常关心，也想尽了各种各样的办法叫他说话，但是帅帅仍没有学会说话，不与人接近的问题也没有改善。

　　1997年3月份，我们送帅帅去了离家很近的个体幼儿园，个体幼儿园的孩子很多，且要求不严格，孩子只能被动地和其它小朋友接触。

　　1997年4月份，我以聋儿家长的名义给北医的着名耳科专家写了一封信，邮寄了相关检验报告。在尊敬的医生的回信中，建议我们到北医六院，找杨晓玲教授看看是否是孤独症。1998年5月，我们带3岁半的帅帅先是去了北京儿童医院，检查听力之后，还是建议我们到北医六院。经检查，认定帅帅具有孤独症倾向，症状不典型。

　　三、帅帅的语言发展过程

　　1997年至2000年下半年近两年的时间里，帅帅一直在这家幼儿园中班里学习，还是不能和小朋友一起活动，中午回家吃饭，不能和小朋友一样午睡。2000年下半年，这家幼儿园又开始办学前班，帅帅快五周岁了，依然没有语言。幼儿园老师建议我们让帅帅和小朋友一起上课，她们喜欢帅帅，认为帅帅还是懂事，有记忆能力。为了让帅帅坐住不动，老师把帅帅放在两个小朋友中间，但是帅帅精力不集中，仅是偶尔听一点。因为帅帅不会说话，我们也不知道他是不是听得懂，是不是听得会。只是这个阶段，帅帅特别喜欢各种教学挂图，每周末上午，他都主动地和爸爸、妈妈贴贴脸或者不时用手指着窗外，我们明白，他想出去玩。我一直觉得帅帅是个不幸的孩子，他不会说话，很可怜，只要是他要求的，我都满足他。我们经常带他去书店，只要是家里没有的挂图，他一定要买，我们就给他买。回家后，他就用手拿着一年级识字用的挂图让我们读，他认真地听。我读一个字，让他用手指，他也正确的指出来。渐渐地，他把挂图铺在地板上，一边用手点，一边嗓子似乎也发出低低的、模糊的声音，当时我并没有意识到他要会说话了。

　　到了2001年1月份，学前班放假了。帅帅又和幼儿园大班的小朋友混在一起，白天小朋友们学儿歌、做游戏，他当然是不会说也不会参与的，但他非常感兴趣，能集中精力看一会儿了。回家也经常念念有词，只是我们听不清。2月份，过了春节，我姨妈从外地来我家串门，一天晚上（大约是26日或27日），我大概9点钟左右回家，帅帅已经睡了，妈妈和姨妈高兴地告诉我，帅帅在看天气预报时，大声地读各个城市的名称，我听了，半信半疑，只能第二天验证。第二天，中央一套播新闻的时候，我们全家都紧张地等待着，果然，图像上出现各个城市的时候，帅帅跑过去，大声地读：“北-京，哈-尔-滨”，发音当然非常不准了，但是我们也已经很高兴了。帅帅也知道，我们在为他高兴，也显得很高兴、很兴奋。忽然，他一边跑一边跳一边有节奏地一边数，1、2、3……100，一下子就数到了100个数。我们简直都惊呆了，也高兴得忘了一切。我们终于在与不幸的抗争中，看到了胜利的曙光！

　　三、 帅帅的入学经历

　　2001年3月中旬，学前班开学了，帅帅会说话了，我们觉得帅帅是有希望上正常小学的。于是，老师开始要求他和小朋友一起写生字，他也能做得不错。从3月份到7月份，帅帅白天在幼儿园学习，晚上回家读一点幼儿读物。他表现了突出的识字能力，而且基本过目不忘，只是书写差一些，还有时写反字。儿歌和古诗记忆和背诵也不错，我们看到了希望。

　　2001年7月份，我们带他在六院做了听力治疗（注：帅帅2001－2003年连续三年在北大六院做了听力治疗，效果非常好，2004年，我们已经预约继续治疗）。在北京期间，他明显地更依赖爸爸，更愿意背古诗和儿歌，或许是因为我们在他不会说话时，曾不停地在他旁边读，他已经有了印象，总之，他背得很快。

　　2001年8月中旬，我们给帅帅找学校。一开始，我就在普小和启智学校之间犹豫。因为帅帅只会数数和点数，不会计算，只能理解简单的指令。入普小是要考试的，帅帅是通不过的。我想到个办法，就是让帅帅去私立学校试试，私立学校收费高，或许为了解决生源问题，能接受他也说不定。我们带帅帅去了离家较远的一家私立学校，在校长办公室，帅帅东摸摸，西找找，不停地翻东西，校长叫他几次，他都不理，校长当即就说，这样的孩子不能收，会影响其它孩子上课，影响学校声誉。我们只好带帅帅回家了，重又陷入绝望之中。

　　过了几天，我们家所在学区的小学开始招生了。这次，我又想去试一试。我想，如果他们不收帅帅，我就送帅帅去启智学校，在学区内正常小学不收他，启智小学就应该收他，无论用什么办法，哪怕是用法律手段，我也一定要让他上学。于是，我就不停地告诉帅帅去学校一定要听老师的话，不能随便拿东西。看到我和他爸爸焦急和盼望的神情，我感觉帅帅也理解了一些。到了学校，校门旁边贴着招生启示，除了招一般生源，还招双语班。我们直接进了招生办公室，办公室内有校长和五六个老师，我先把帅帅的情况向校长介绍了一下，然后把他的作业本给校长看了一下，孩子被我牢牢地抓在身边，不让他乱跑，几个老师七嘴八舌地让他数数，背古诗，他都按要求做了。校长考虑了一下，说既然是学区内的孩子，应该让他上学，让他试试吧，就不用考试了。我一听，太高兴了，马上得寸进尺，说我更愿意让他读中英双语班。校长觉得我们很有意思，也很理解我们的心情，说那就让他试试吧，如果不行，就再调到普通班吧！我特害怕校长反悔，马上回家取了五千块钱，交了学费。没想到，帅帅上学竟然如此顺利。

　　五、帅帅在学校

　　帅帅刚上一年级，笑话百出。他不知道排队，也不知道只能进自已的教室，虽然老师安排了同学专门带着他，但还是闹了几个笑话。一次，五年级的学生进教室，一看队伍里跟着个漂亮的小孩，问他是哪个班的，他也听不大懂，五年级的学生只能领着他在一年级逐个班问，最后给他送回了教室。还有，帅帅特别喜欢书，他不管哪个年级哪个班，下课的时候，就大摇大摆地进了别人的教室，翻翻桌子上的书，记住书名（以便于去书店买回家），就走了。搞得学校的学生都认识他，大家并不歧视他，只是觉得他有意思。还有，上课铃响的时候，帅帅不愿意进教室，愿意在操场上玩等等，总有老师或高年级的同学把他带回教室。听老师笑着跟我说这些的时候，我很欣慰，老师没有把这些当成是怪异行为，而且一直很包容他，帮助他努力纠正，让他适应了学校生活。

　　两年多来，帅帅快乐地成长着。先后三个班主任都非常喜欢他，全心全意地照顾他。到现在，帅帅仍不接受批评，只要他做错了题，老师让他改，他就闹脾气，哭鼻子，或多或少要影响小朋友上课吧。放学时，老师一定会亲手把他交给家长。令人高兴的是，班里的孩子们都热心地帮助他，下课带着他玩，上课领他回教室，帮他记作业，不让别班调皮的孩子欺负他，圣诞节、元旦同学们都送卡片给他。走在路上，经常有高年级的孩子叫帅帅的名字，还有的大姐姐过来轻轻地摸他的头。班里同学们的家长在给自已的孩子准备功课时，经常给我打电话，把老师的要求转达给我。学校的校长、其它老师还有外教也都熟悉帅帅，看见帅帅有什么不恰当的行为，也热心地帮忙改正。经过这么多人的努力，帅帅现在基本能做到遵守班级纪律，正确回答老师问题，除了难度较大的应用题外，课本上知识都能理解，包括他学的外语教材。

　　帅帅每学会一点知识，都凝聚了家长和老师的心血。比如，帅帅学加减法，是我们遇到的第一个难题。上学了，只知道1+1=2。其它的，怎么讲，都不懂。没办法，只能给他买挂图，放在他眼前，做一道，看一下，死记硬背。先背下来，再一点一点地给他讲。有的时候，我讲了十多分钟，孩子只是茫然地看着我，真想哭。回忆帅帅学数学的经过，我不知道发了几次脾气，偷偷打了他几回（不能让姥姥和爸爸看见），孩子不知吃了多少苦，才大体上能跟上学习进度。

　　六、帅帅的运动爱好

　　帅帅最喜欢的运动是滑雪。东北的冬天特别漫长，帅帅小时候就喜欢在室外活动。2000年11月，帅帅还不会说话，我们带他去滑雪，给他穿上雪板，一点一点推他上一个一个小坡，滑下来，再推，再滑，摔倒了，起来，还要滑。后来，我们给他请专业教练，由教练带他滑。2001年冬天，个头115厘米的帅帅能够独立地拉拖绳到最高处，自如地滑下来。滑雪场上的其它游客，不停地问我，孩子为什么滑得这么好。现在他可以在大型滑雪场的中高级雪道独立滑雪了。

　　四岁以后，帅帅迷上了蹦蹦床，春天、夏天每周都去蹦两次，每次蹦两三个小时，现在仍是如此。帅帅5岁的时候，学会了骑三轮车。从2001年7月份开始，帅帅每周学一次弹琴，学得较快，回家不愿意练习。2003年冬天，帅帅学习打乒乓球，他身体协调性较好，但进步较慢。帅帅很喜欢游泳，但为防止出现意外，我没有让他独立学习，每次都是给他穿上救生衣，在水面漂着。

　　七、帅帅的今天

　　2003年寒假，我们接受老师的建议，给帅帅请了一名大学二年级的学生做家教，辅导他学习。他每天作息时间见附表。

　　帅帅很努力地学习着，而且越来越有耐心，越来越主动学习，进步非常明显，我们对帅帅的前途充满了信心。八年来，帅帅给我们带来了绝望和痛苦，也带来了劫后余生似的快乐。现在，帅帅越来越接近正常孩子，只是语言理解和主动表达还有问题。这个寒假下来，我们感觉到帅帅突飞猛进的进步。当然，在帅帅成长的过程中，我们也许还会遇到更多的新问题，但是，有前面的“八年抗战”和初战告捷的成果，我们更愿意相信，漂亮的帅帅会跟正常孩子一样的，我们坚信！我的最新目标是让帅帅和班里的孩子一样到双语中学读书。我坚信，天道酬勤，有志者事竟成，不幸的命运也会向坚韧不拔的意志和浓浓的亲情和关爱低头！