众人眼中的“孤独星”

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　　一位摄影师，花了整整3年时间，跟踪拍摄上海十多位自闭症患儿，通过网络和博客展现给我们一个“星儿”及其家人们的真实世界……

　　儿童自闭症又称孤独症，是一种由神经系统发育失调导致的严重身心障碍并将伴随一生的疾病，被称为精神类疾病中的癌症，迄今全球没有痊愈的病例。患上自闭症的孩子有个好听的名字，他们常常被人叫做“星儿”——那是因为，有人说他们像天上的星星一样，美丽迷人，可是却无人理解；也有人说他们是外星来客，比地球人更为先进，却不能为这个世界所理解接纳。

　　这些孩子，他们几乎听不见亲人的召唤，也不能真切地感受和回应亲人的爱，仿佛是不食人间烟火的天外来客。时针每走过4大格，就会有这样一个“星儿”下凡地球。目前，自闭症是世界上患病人数增长最快的病症之一。据统计，全球约有6700万名自闭症患者。

　　画册中的孩子，有的喜欢在床上尿尿，而且一尿就是三年；有的白天昏睡晚上吵闹，因自残而经常鼻青脸肿；有的能弹琴打鼓，看似聪明伶俐与旁人无异，但实际上不善与人正常交谈且缺乏逻辑性；有的孩子虽然进入了普通学校，却一个朋友也没有，初三了还在学加减法；有的喜欢坐公交车，一趟车转一趟车，从白班车到夜宵车，一个月交通费能用掉上千元；有的3岁前还能歌善舞，却突然莫名发高烧，几乎在一夜之间失去了语言和认知能力……

　　摄影师郑敏花3年时间跟踪拍摄了沪上十多位自闭症患儿，将患儿种种真实的生活现状以及家长在绝望中的期待展现出来。在他的“敏觉摄影博客”中，郑敏以旁观者的视角和充满情感的评述，常常令患儿家长感慨万分。

　　1 自闭症儿童喜欢不停地在自己眼前晃动手指、或咬手、或用手指抠自己的眼睛、鼻子甚至用头撞墙等自虐性行为，这是一种为了得到自我感官的刺激所驱动的行为，来满足自己对感官信息的需要。2 这个孩子的自残行为非常严重，她会不停地用手和硬物狠命地敲打自己的头，双手都打出厚厚的老茧，更为甚者用头去撞墙和其他硬物，曾经把家里的大理石台面撞出了一条裂痕。整个脸肿得几乎没有消停的时候。经常是旧疤未好又添新伤。3 为了阻止她一直啃咬自己几乎没了指甲的手指，妈妈只能给她套上袜子，夏天都不例外。4 喜欢看（玩）旋转的东西是很多星儿的共同爱好。5 此时此刻，他（她）们这些看似与正常孩子无异且有着天使般纯真微笑的孩子们，不幸的是他们都是自闭症患儿。正因为如此，也是许多星儿不易被察觉、被理解、被救助和极易被误解的原因之一，也使他们更加具有悲剧性。

　　在为数不多的媒体报道中，许多自闭儿被打造成钢琴家、小提琴神童、记忆力天才，却没有看到他们风光背后的真实状态，以及绝大多数自闭儿家庭的困苦。