家长须知—如何看待自闭症诊断

(美) 詹姆斯.麦克唐纳博士(Dr. James MacDonald)/马安迪 译

　　至少一星期有两次, 我都会听到某个伤心的父亲或母亲告诉我他的孩子受诊为自闭症。 通常, 他们都会以震惊，崩溃，沮丧, 困惑这样的词汇描述自己的心情, 而且, 几乎完全不知道自己应该做些什么。 三十五年来, 我常常要面对并帮助这样的家长, 在这里我想告诉这些为人父母的家长几件应该知道的事。

　　即使你不是家长，如果你知道任何正身处此境的人, 也请你把我的看法跟他们分享。

　　首先, 自闭症并不表示孩子在发展上的绝对定性, 我认识许多曾经被诊断为自闭症的孩子, 有些长大以后成为了具有一定社交能力,沟通能力的成年人, 而且发展得也还不错。

　　第二, 许多自闭症的诊断, 都是在较短的时间内，资料不够充足的情况下，通过观察到孩子的某些所谓的"异常行为"而作出的。特别是当孩子越小时, 诊断的准确程度就越不一定完全精准可靠。

　　第三, 诊断为自闭症, 说明孩子通常有以下三项困难或不足: 在人际互动上有缺陷, 不能有效运用语言跟他人建立社会关系, 有固执性行为的情形 -- 在生活上, 孩子还不能像其他人一样做出具被社会能够普遍接受的行为。 因此, 任何治疗都必须以这三点为目标:

　　( 1 )  帮助孩子与他人互动, 并与他人进行社会交往和游戏；

　　( 2 )  帮助孩子使用有效的沟通方式去交流；

　　( 3 )  帮助孩子在生活上适应自己以及对环境敏感程度, 并能够模仿和参照他人的行为能力。

　　第四, 父母必须了解, 目前很多自闭症的治疗方法, 都把注意力过多地放在教导孩子做好一个服从的学生。这样做有一定问题，即自闭症孩子所面对的主要挑战, 其实并不在认知, 学业, 或服从程度这几方面。 自闭症的问题在于: 孩子在融入社会及建立社会关系方面有实际的困难。 因此, 你要非常小心的审视你现在为孩子准备的疗育训练, 不要把主要精力只放在教他一些书本上的知识和技能上面, 并且认为这就是孩子所需要的。有相当的孩子在学校, 学习本上的知识, 以及不给大人添麻烦方面做得还不错, 但是这些孩子仍然还是一样的孤独 ?? ( 社交不适, 沟通困难, 不被接受 )。自闭症是社会交往方面的障碍(如果不考虑它的本质生理因素的话), 首先也是首要的疗育方针是:跟随和引导孩子，跟他建立并且发展社会性互动的关系。

　　第五, 在帮助自闭症的孩子面对与人沟通及建立社会关系的挑战上, 家庭是最有效的方式。 在一群戏闹的小孩或一群陌生人中间, 是无法让你的孩子循序渐进地学会与人交往和沟通的。 你的孩子开始所需要的是，跟他在感情, 情绪上最亲密的人建立一对一的信赖关系。期待一个小孩在治疗课里学到所有的与人沟通及建立社会关系的能力, 就像期待一个小孩靠每周一次的钢琴课学会钢琴，而在家每天却不练习弹钢琴一样的不切实际。 同样的, 期待孩子在一个总是要跟别人比赛的环境下，处处要求他做一些他力所不及的事情, 从中学会与人互动和沟通, 也只能是梦想。

　　在帮助孩子如何一步一步地, 循序渐进地学会与人沟通及建立社会关系的同时, 家长也在学习。 在这个问题上, 家庭就是答案。专业人员所能做到最佳角色, 就是以良师或教练的角色, 帮助家长们在每天跟孩子相处的时间里, 做孩子力所能及的事情, 对孩子所作所为做出正向的反馈, 让家长进入孩子的世界去帮助孩子。