《解密孤独症》家庭支持与附录

2009/8/10 10:49:01 来源:本站原创作者:杨晓玲、蔡逸周字体：大中小发表评论　打印此文

　　家庭支持

　　一、家长与孩子

　　孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时，家长在精神上的打击是极其沉重的。“望子成龙”已成泡影，“不求成龙，只求成才”也属奢望。绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对家庭成员的责备，认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。

　　面对一个精神和智力都存在问题的孩子，整个家庭生活都将笼上阴影，家长们可能会流下无数次无助、痛苦与绝望的眼泪，都会有几乎被生活的无情与不公以及精神上的巨大压力所击倒、摧垮的切身感受。

　　面对不幸的打击和常人难以忍受的痛苦和折磨，众多家长以积极的心态迎接命运的挑战，采取科学的治疗和教育，为孩子制定了切实可行的训练计划，从点滴的生活技能教起，并为孩子创造接触社会的机会，使孩子取得了可喜的进步。

　　由于对磨难持有不同的态度，有的家长悲观厌世，诅咒命运的不公，整天以泪洗面，没有心情顾及孩子；有的家长对孩子采取完全放弃的态度，或是把孩子送到老家或亲戚处，由他人代理抚养，甚至几个月也不见孩子一面，对孩子不闻不问，任其自由发展；个别家长因孩子的问题走向离异，孩子成了父母的包袱，缺少父爱母爱，更为孤独；有的家长对孩子无比爱怜，把孩子“供”了起来，让他（她）享尽人间幸福——华衣锦食、百般呵护、全盘包办、满足孩子的一切需求，顺从孩子的一切意愿，强化了孩子的不良要求和行为；还有的家长爱子心切，带着孩子走上了漫长的求医之路，跑遍了国内著名医院，问访各路仙医，推拿、针灸、气功－－－－－－期待着奇迹的出现；另有一些家长对孩子的训练操之过急、急功近利，使得训练效果适得其反，孩子整天焦虑恐惧。所有这一切都不利于孩子的康复。

　　１、以积极的心态与“孤独”抗争

　　对于孤独症孩子的康复来说，家长心态是关键。当最初的打击过去之后，心理调整是一个摆在孤独症儿童家长面前的十分现实的问题。只有我们家长心态调整好了，有了战胜困难的信心，为孩子制定合理的努力目标，夫妻默契，配合训练孩子的独立能力，孩子的整体面貌才能得到改观，我们家庭气氛才可能更加协调、温馨。

　　(1)接受孩子患病的事实

　　做父母的，做梦也不会想到命运会跟他们开一个大玩笑，竟然把一个星星的孩子送到他们的身边。我国目前的国策是一对夫妇生一个孩子，孩子被诊断为孤独症，对于初为人母、为人父的年轻夫妇，无疑是对他们的自信和自尊的巨大打击。但是，对于绝大多数的家长来说，孩子仍然是他们心中挚爱的宝贝，不会因为患有孤独症而改变。毕竟孩子是无辜的，对于他的现在和将来，我们作为家长肩负着义不容辞的神圣职责，我们必须首先振作起来，接受事实，坚强地面对。因为孩子要靠我们的艰苦工作来养育，家庭得靠我们的信心和勇气来维系，何况办法总比困难多。

　　接受事实并不等于无所作为，接受事实只是探索解决问题的途径的起点。现在绝大多数家长都是第一次做父母，哪些问题是由孤独症引起的，哪些问题是所有父母都会遇到的，不容易分得清楚。孩子发脾气，不爱吃饭、挑食，不喜欢社会交往等等并非孤独症孩子所特有。有经验的保育工作者、教师会告诉你们应该如何去区别对待，他们甚至比特殊教育专业毕业的大学生更加懂得如何去掌握这个“度”。

　　我们应当学会欣赏自己的孩子，欣赏孩子的点滴进步。个别家长由于孤独症儿童的怪异行为而对孩子感到失望，在感情上疏远孩子，忽视孩子的问题和特殊需要，这样对孩子和家长都是不利的。

　　(2)树立战胜困难的信心

　　信心是做好照管、训练、教育和药物治疗的前提。信心来自于对孤独症的认识。了解得越全面、深刻，使孩子的行为轨迹向社会化行为轨迹靠拢的可能性越大，信心也就因此而增强。一开始，恐怕没有几个家长知道怎么对付孩子发脾气，甚至会觉得简直难以容忍，等到渐渐掌握了一定的方法，学会了对孩子出格行为的容忍和控制了，就会感到自信心又回来了。

　　信心还来自孩子的每一个微小的进步，有时孩子一个瞬间的微笑，有时孩子突然做出了你意想不到的事，说出了你意想不到的话，都会让你激动不已，信心倍增。那时，你会感到你付出的心血终于得到了回报，你不再认为自己是最可怜的父母，而是人世间最幸福的父母，因为人生幸福与否在很大程度上取决于自己的感受。

　　孩子的健康生活靠我们来维持，千万不要放弃自己的孩子。尽管目前的医学科学尚不能完全解密和治愈孤独症，却能够帮助改善症状、提高功能水平。随着人类医学的发展，基因研究和克隆技术的突破，也许有一天，我们能够像预防小儿麻痹那样预防孤独症，像治愈肺结核那样治愈孤独症。

　　(3)制定现实的努力目标

　　我们的长远目标应该是最大限度地开发出孤独症儿童的潜在能力，使他们的学习和生活努力达到最高的功能水平。

　　制定出现实的努力目标不是一件容易的事情。可能有个别家长对自己孩子的潜在能力估计不足，觉得他这也做不到，那也学不会，无形中束缚了孩子能力的发挥，影响他的进步。但是这种情况比较少见，更多的情况是家长的期望值太高。笔者曾经接触过不少家长，在讨论对孩子的长远目标和短期目标定位时，他们首先提出的问题是，“我的孩子将来能不能上大学?”“将来能不能结婚成家?”在向某一孤独症儿童发展中心的6位家长问及他们对自己孩子的近期目标时，无一例外的回答是：“上正常小学。”

　　现实的目标和期望要建立在科学的知识和足够的信息的基础上。孤独症儿童症状和严重程度具有极大的个体差异性，我们需要一系列量表来客观、全面地提供有关患儿当前发育水平的信息，评定患儿偏离正常发展的特征与程度，为制订个别化教育方案提供科学依据。例如，PEP量表就是一份技能及行为的调查表，作为个别化评估工具，可用来识别孤独症儿童不均衡的、怪异的学习模式。从其中获得的信息(中间反应项)，可以直接转化为有效的个别化教育计划的目标和内容。

　　目标和个别化教育计划的制定，需要专业人员和家长的共同参与。这是因为，除了上学，孩子与家长在一起的时间最多，通过长期细致的观察，家长对孩子的了解和关切，应该得到专业人员的认同和尊重，应当反映到目标和计划的制定中去。

　　此外，目标的制定一定要考虑到将来就业时的应用需要；教育治疗应保证日常生活的能力及技巧的学习。目标的制定还要着眼于短期目标的实现，孩子任何一点微小的进步都是在为明天的成功铺路。

　　(4)培养孩子的独立性

　　在特殊教育领域里，有一句被反复引用的话：“给他一条鱼，不如教他如何钓鱼。”有的家长出于对孩子的关心和疼爱，总是帮孩子穿衣服、洗脸、刷牙，那样他永远也不可能学会自己动手。孩子必须具备自己独立穿衣、吃饭、上厕所等基本生活的本领，以及听从指令等基本行为规范，才有可能到学校去接受进一步的教育。所以全家人都应该鼓励孩子尽可能自己动手，并及时给予物质和精神方面的奖励加以巩固。再说，家长不可能跟着孩子一辈子，过分保护，越俎代庖只会适得其反，反而误了孩子，直接影响到孩子未来的生存质量。

　　当然，有些生活本领，不管教的人多么努力，可能孩子总也学不会，但家长总得给他学习的机会，让他试一试。

　　(5)切忌过分投入

　　为了培养、训练、教育孩子，作为孤独症儿童的父母，用自己的爱心、信心、恒心，尽可能地帮助孩子早日走出自我封闭的世界，牺牲一些休息、娱乐、社交的时间，牺牲一些物质和精神上的享受，甚至放弃自己部分事业的追求也是完全值得的。唯有这样，将来才不至于愧对孩子、愧对自己。我们可以自豪而坦然地说，我们从未放弃过为人父、为人母的神圣职责，我们曾经尽心、尽力地拼搏过，我们无怨无悔。

　　但是，整天围着孩子团团转，过分的投入只会导致孩子的过分依赖，又把家长拖得精疲力尽，甚至威胁到婚姻和家庭的和谐。诚然，孩子是我们生活中的一个重要部分，但决不应是全部或唯一中心。孤独症儿童使我们付出了数倍于常人的精力和艰辛，正因为如此，我们比别的家长更加懂得什么是爱、义务、宽容、知足、奉献和自尊。夫妻间相濡以沫，使两颗心更加贴近，关系更加密切，共同为孩子支撑起一片快乐成长的蓝天。相反，假如夫妇一方过分投入，往往会出现一人为孩子累得精疲力竭，而另一方感到被完全忽视的局面，这不利于家庭的维系和婚姻的巩固。长此以往，缺乏沟通轻则心存怨恨、间或恶语相加，到了“大吵三、六、九，小吵天天有”的局面，离婚姻的终结已经不远了。为了避免这种局面，家长们要切忌过分的投入。

　　我们应该有自己的工作、自己的爱好、自己的追求，应该有自己的人生。我们还有对民族、对国家乃至对自己父母、亲人的责任。因此，我们常常对年轻夫妇提出忠告：不妨忙中偷闲，把孩子交给爷爷、奶奶，或姥爷、姥姥照看一会儿，挤出单独相处的时间，放松一下自己绷紧的神经，轻松享受一下二人世界，看一场电影，喝一杯咖啡，感受一下生活的美好，这有助于增进夫妻间的感情，使家庭的纽带更加紧密，使家庭的气氛更加和谐、温馨、欢乐。

　　总之，家长对孩子的康复起着重要的作用。家长的心态是否健康、训练是否科学、期望值是否适当，都影响着孩子进步的程度。

　　二、孩子与家庭

　　1．家庭的团结和相互支持是战胜困难的坚实基础

　　一个患孤独症的孩子，会把一家人搞得精疲力尽，家庭生活缺少了组织性和安全感，全家人面对着巨大的精神压力。不过，成千上万的家庭已经证实，这不是一个家庭的末日，办法总是比困难多。互爱、尊重、交流、勤奋是所有家庭和谐的关键，全家人的团结和相互支持是我们顶住压力、战胜困难的坚实基础。

　　有孤独症儿童的家庭和其他家庭一样，具有很多共同点：不少祖父母对子女养育孙子辈的方法总是看不惯；几乎所有的夫妇都会发生争吵。孤独症儿童的家长之间，也有很多共同点：都有过内疚、无助、无能为力、挫折、紧张的感情经历。这些感情都会表达出来，为此，专家的忠告是：“在家庭中，应该提倡坦诚的交流。养育孤独症儿童对每个人来说都是第一次，每个人都会有各种各样的感情和想法。家庭成员不仅要及时交流有效的教育方法，更重要的是分享感情。感情的交流应该特别鼓励，这时不要考虑什么是应该说的，什么是不应该说的，而是让感情发泄出来，尤其是消极的情绪，比如生气、害怕、焦虑、内疚等。如果大家能宽容相待，分享感情，就能一起克服困难。感情是无法阻止的，用沉默来压抑感情，不但无济于事，反而会出问题。”

　　对孤独症儿童来说，团结、温馨、和睦的家庭比得法的教育更加重要。人们已经发现，孤独症儿童对外界的刺激并非没有反应，其实所输入的信息还是有进入脑中的，只是他们还未学到以适当的方式表达出来，或者说没有引起他们表达的动机。有经验的训练人员能够善用技巧去引发孩子表达的动机，这便是父母们要善加学习的。

　　和谐的家庭会给他们带来健康和快乐。在日常的生活中，节假日看望老人，平时兄弟姐妹之间往来，这些活动都要让孩子参与，让他从中懂得亲情，懂得爱。不要以为孩子不懂得别人的情，其实他懂，他会默默地接受别人给予的爱，他会沐浴在自己小家庭及亲人组成的大家庭的爱的海洋里。

　　我国目前仍存在多子女的家庭。2005年第三期《孤独症儿童康复动态》上《一位无助女孩的来信》，提出了对同胞兄弟姐妹之间的感受、态度，父母应如何面对这样一个问题，反过来，父母又应如何“利用”同胞之情；同胞作为患儿的长期“伙伴”这一有利条件来帮助康复，以及同胞之间如何相处，都是十分有兴趣的问题。下面是杨晓玲教授的回复：

　　因为你有一个与一般儿童行为表现不大一样的弟弟，他给你们的家庭生活带来一些麻烦，但要知道，这并非他自己的本意。因为这是一种发育障碍、一种疾患。你和你妈妈都不必自责。不是你们忽视他而造成了他的自闭症(孤独症)。这确实是比较困难的，但在康复训练中也有明显改进的先例。你和家人也要和元平特教学校的老师的教育训练一致起来，我想效果会明显些。再者，经过与老师的研究分析，有的患儿到青春期的症状也有加重的可能，有时，必要的检查和一段时间的药物治疗也是不应当拒绝的，这样，对你弟弟的症状改善，他本人和家庭生活质量的提高都会有好处。

　　2．家庭和孩子的相互适应将是长期而艰巨的任务

　　使孩子适应家庭生活，多数家庭的着眼点是使孩子将来能尽可能独立生活，从而积极配合学校对孩子进行家庭教育和训练。同时，由于孤独症患儿对事物的理解(包括语言)相当有限，也很难表达自己的感受和要求，并且有一般人不能理解的、他自己的行为方式，这就需要家庭的所有成员的理解、接纳和沟通，需要全家都能保持良好的精神状态，随着孩子的逐步成长的各个时期的现实需要，不断进行调整，以互相适应。

　　(1)学龄前(挣扎期)

　　从孩子得到确诊到真正明白孩子的问题，是孤独症儿童家庭面临的第一个转折点。孩子一般在2—4岁时的症状最为严重，有的孩子到了两岁还不会说话，有的孩子本来有语言，一夜之间语言功能倒退到了只要一个词能够表达、决不用两个词的程度，出现了身体旋转、两手挥舞、大声尖叫等怪异动作和行为，重复“西安杨森”类似的广告词语，家长们心急如火，渴望求得有关孤独症的知识，以及养育、训练患儿的知识，他们四处求助，家庭的应付能力也被撑到了极限。

　　在十多年前，在我国，还只有少数医生能够下诊断，只有少数特殊教育专家明白儿童孤独症是怎么一回事。许多患儿被戴上“弱智”、“多动”，乃至“神经髓鞘发育不全”等等稀奇古怪的帽子。有的携妇将雏，不远千里到北京求诊；有的甚至被误导去四处奔走，直至求大仙指点。现在的情况有了很大的改观，能够确诊的医生越来越多，民办的训练机构在一些大城市已经遍地开花，因特网的普及为家长们打开了一扇窗户，诊断标准、各种训练方法、育儿经验，应有尽有，不明就里的反倒是一些本该明白就里的人员。当然，并非所有的家庭都能上网，网上也有负面的东西，家长们应该警惕那些‘祖传”、“专治”之类的虚假广告，警惕“好心人”“指点迷津”。受骗上当对这样的家庭无疑是雪上加霜，往流血的伤口上撒盐。

　　前面已经谈到，这个阶段对全家人都是一场考验。孤独症儿童的家长应该尽快学会在孩子和自身之间寻求平衡，尽快走出这一阶段，这是家长们心理走向成熟的第一步的标志。

　　(2)学龄期

　　到了上学的年龄，家长们最关心的是为孩子找到合适的学校。十多年前，不用说普通学校，就连特殊学校的大门都是对孤独症儿童关闭的。现在的情况发生了很大的变化，孤独症儿童的教育开始提上教育部门的议事日程，接收孤独症患儿童的各类学校越来越多。但是教师紧缺、其素质难以适应孤独症儿童个别化教育的需要还没有得到根本的改善。尽管已经培养出了不少特殊教育专业的本科生、硕士生，但是真正能够从事临床的专业人员仍属凤毛麟角。有幸进入比较理想的教育机构，家长会对孩子的进步更为乐观。孩子每天有一段时间上学，有机会与教师交流，对家长也有益。

　　有的孩子到了一定的阶段，实在学不上去了。一种情况是孤独症儿童擅长于机械的背诵，到了需要理解和表达的较高年级，往往就跟不上了；另一种情况是孩子开始进入青春期。无论属于那一种情况，家长们都应该以平常心来对待，接受这样的事实。

　　(3)青少年期

　　孩子们长到十二三岁，开始进入青春期。他们本身生理上的正常发育和心理上的发育迟缓造成了激烈的冲突，加上孤独症儿童难以表达自己的感受和要求，一些高功能的孤独症少年又逐渐意识到自己与他人不同，难以抑制的冲动、焦虑、抑郁、焦躁等情绪只能用怪异行为、自伤行为和攻击性行为来表达，因而有的患儿到青春期的症状有明显的加重。孩子已经长大，体力增强了，不再像过去那样容易摆弄了。他们有的砸东西，有的出其不意攻击家人，有的对异性开始发生兴趣，有时令家人无比难堪。全家人的生活面临着新的问题，必须进行新的调整。

　　尽管到目前为止孤独症的核心症状还无法改变，但是对症下药，医生们是大有作为的。及时带孩子就医，进行必要的医疗检查，辅以一段时间的药物治疗，都是必不可少的。这对他们的症状改善，他们本人和家庭生活质量的提高都会有好处，而讳疾忌医则是绝对不可取的。

　　这一时期家长们心态已经成熟，他们的目标和期望值趋于实际，也许已经把“能享受社区的公共设施，有健康快乐的生活”放在第一位。他们开始考虑孩子们的前途，关心孩子的职业训练、独立生活能力、经济保障等等。同时，看到孩子的同龄人和同学们进进出出，而他们的孩子仍然要依赖父母，家长的心里也不好受。

　　(4)成年期．

　　到了成年期，孩子们继续成长，尽管这种成长缓慢，但仍然令人欣慰。家长们开始考虑他们身后的安置问题。正如洛娜。温所指出，跟孩子分别的这一天终将来到。为此，她建议在自己的精力还足以为孩子的安置做出选择的时候，就着手这件事。实际上，她曾为自己的女儿苏珊选择过一所又一所更为适合的新机构。这说明，即使在英美这些国家，随着经济的发展、社会的进步，孤独症患者的境况逐步得到了改善，但仍然存在许多不尽人意之处。“在美国，0～3岁的孩子，可以享受周一到周五每天至少两小时的教育治疗；4～5岁，周一到周五每天至少四小时的教育治疗；5岁以上，周一到周五全天教育治疗，像普通班一样。但是孤独症患者的权利要靠家长去争取，家长要自己去争，你不要求他不会给你”。蔡逸周教授如此说。

　　2005年《中国精神残疾人及亲友协会北京地区调研情况汇报》中提到，“全国第三次康复工作会议之后，北京市政府提出了进一步加强残疾人康复工作意见，到2010年实现残疾人‘人人享有康复服务’目标；城区重度特困精神残疾人在享受低保的基础上，每人／每月补贴100元；农村重度特困精神残疾人在享受定补的基础上，每人／每月补贴50元。”同时“建议北京市参照上海市的做法，对于重残无业人员，不论家庭平均收入如何，均统一纳入特殊救济对象范围，给予一定的生活补助，这样不仅可以满足残疾人的最低生活要求，也可以解除他们的监护人的后顾之忧。”这对全国数十万孤独症儿童及其家庭，无疑是一个好消息。

　　3．在痛苦中寻找快乐，在磨难中创造幸福

　　我们如何才能给孩子一个温暖幸福的家呢?首先，夫妻之间必须努力调节，用心去建设家庭乐园，让家庭充满快乐，让孩子在和睦、快乐的气氛中长大成人。不能想象在一个由于孩子带来了困扰的家庭中，夫妻相互埋怨、指责，气氛紧张、淡漠的家庭中孩子会得到良好的照顾。

　　夫妻之间相互鼓励、相互理解、相互支持，在患难中寻找更多的语言，更强的责任感，对孩子坚持教育，又静心去感受生活的美好。在痛苦中寻找快乐，在磨难中创造幸福。作为丈夫，首先自己要乐观坚强，勤奋工作；其次，要主动分担家务，不断给妻子精神上鼓励，倾听她的诉说，共同探讨训练孩子的方法。极少数丈夫因为孩子残疾而借故抛弃妻子儿女，应该受到道德法庭的谴责和全社会的唾弃。

　　4．家长首先要走出“孤独”

　　不可否认，许多家长常常陷入苦恼、无援的境地，精神上的过重负荷会压得人透不过气来。一些家长因此而疏离了亲朋好友、同事邻里，把自己封闭了起来，使自己更加感到孤独无助，这对个人恶劣情绪的改善和心理危机化解将十分不利。因此，当家长有什么想不开、想不通，或者遭受亲友、邻里的议论而感情上受到伤害时，千万记住：为了帮助孩子走出“孤独”，自己首先要走出“孤独”。去找协会、找家长联谊会，去找社会工作者(如果有的话)，他们作为社会心理支持系统的重要组成部分，一定会伸出热情的手帮助家长。他们不仅有爱心，愿意真诚地倾听家长的诉说，分担家长的痛苦；而且有较高层次的专业知识，能够为家长提供咨询，帮助家长摆脱心理上的不平衡，指点有关训练的方法，共同分享养育患儿的经验。“众人拾柴火焰高”，让我们团结起来共同为改善孤独症患者的生存条件而努力奋斗!

附录

　　一、婴幼儿孤独症筛查问卷(18个月以上)

　　(Checklist for Autism in Toddlers，简称为CHAT)

　　由Baron-Cohen等编制，主要项目有联合注意(joint attention)

和假装游戏(pretend play)。联合注意又包括元陈述指问(proto-declarative pointing)和盯视监控(gaze monitoring)。元陈述指向表示幼儿能够引导另一个人去注意他所感兴趣的物体；盯视监控是指顺着另一个人看的方向看。假装游戏是幼儿用一个物体代替另一个物体。该量表依据以上的设计制定，对婴儿期和2～3岁的儿童使用。

　　I询问父母

　　1．你的孩子对其他孩子有兴趣吗?

　　2．你的孩子喜欢玩藏猫猫游戏吗?

　　3．你的孩子懂得玩假装游戏吗?

　　4．你的孩子会用手去指他／她想要的东西吗?

　　5．你的孩子是否曾经拿过一些东西让你看?

　　Ⅱ观察

　　1．观察孩子是否与你有目光接触。

　　2．吸引孩子注意，然后指着另一房间有好玩的东西，说：“看!那儿有……”，观察孩子的面部，看孩子是否看你指的东西。

　　3．吸引孩子注意，然后给孩子一个小玩具茶杯和茶壶说：“你能给我倒杯水吗?”等等，看他／她是否可假装倒茶或喝茶。

　　4．对孩子说：“灯在哪?”或说：“指给我看灯在哪?”看孩子是否能用手指出。

　　如果对孩子的观察中，以上四项存在两项或两项以上是“没有”或“否”，即为可疑病例，需要进一步检查。

　　二、克氏孤独症行为量表

　　克氏孤独症行为量表(Clancy Autism Behavior Scale，简称为CABS)由14个项目组成。

　　行为表现

　　1．易与别人混在一起玩是否

　　2．听而不闻，像是聋子是否

　　3．教他学什么，他强烈反对，如拒绝模仿说话或动作是否

　　4．不顾危险是否

　　5．不能接受日常习惯的变化是否

　　6．以手势表达需要是否

　　7．莫名其妙地笑是否

　　8．不喜欢被人拥抱是否

　　9．不停地动，坐不住，活动量过大是否

　　10．不望对方的脸，避免视线接触是否

　　11．过度偏爱某些物品是否

　　12．喜欢旋转的东西是否

　　13．反复怪异的动作或玩耍是否

　　14．对周围漠不关心是否

　　三、儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale，简称为CARS)(评定者使用手册)

　　(一)人际关系

　　检查要点：

　　(1)让儿童玩玩具，完成简单的活动，观察他／她与检查者的关系。

　　(2)与儿童谈话，观察与检查者的关系(如情感反应如何，是否听从医生的意愿，还是脱离外界独立玩耍)。

　　评分标准：

　　1分：与年龄相匹配的害羞、自卫及表示不同意。

　　2分：轻度异常，主要表现缺乏眼睛对视、违拗或回避、过分害羞，对检查者缺乏反应。

　　3分：明显孤独，远离他人，必须努力对其进行干扰才能得到反应和眼睛对视。

　　4分：严重的孤独，回避他人，儿童对检查者很少有反应，必须强烈的干扰，才能产生反应。

　　(二)模仿(包括言语和动作模仿)

　　检查要点：

　　(1)言语模仿：从简单的“咿呀”声到长的句子逐步检查。

　　(2)动作模仿：包括大动作模仿和精细动作模仿。精细模仿画画、拼图等，应观察其模仿时间，是否均能模仿，有无模仿延迟、拒绝模仿。 ’

　　评分标准：

　　1分：儿童的模仿与年龄相适应，可以理解模仿的意义。

　　2分：儿童对大部分情况能模仿，但偶尔通过激发才能模仿或模仿延迟。

　　3分：仅能部分模仿，并且必须在检查者极大要求下才模仿。

　　4分：很少用语言或运动模仿别人。

　　(三)情感反应

　　检查要点：

　　通常检查者希望儿童愉快地接受观察，但需要提供一些可能引起儿童沮丧或生气的情景，如移动或拿走儿童喜欢的玩具或坚持让儿童做他很难完成的任务，在儿童受到外界刺激后，观察其情感反应是否与环境相匹配。

　　评分标准：

　　1分：与年龄、情景相适应的情感反应。

　　2分：时常对情感刺激缺乏相应的情绪反应，情感可能受限或过分发泄。

　　3分：存在明显的不恰当的情感反应，反应明显受限或过分发泄，且常常与刺激无关。

　　4分：刻板式的情感的反应，很少与环境有联系，对检查者无情感反应。

　　(四)身体的运用能力

　　检查要点：

　　观察其运动的协调性、稳定性，有无笨拙、不协调和怪异姿势及刻扳行为。

　　评分标准：

　　1分：与年龄相适应，有意识地运用自己身体的各部分。

　　2分：在运用或有意识地运用方面有点特殊，如某些刻板动作、笨拙和缺乏协调性。

　　3分：有中度的特殊的手指或身体姿势功能失调的征象，体察、自伤、摇动、旋转、摆动、脚尖走。

　　4分：如“3分”所描述，但更严重、更广泛。

　　(五)与非生命物体的关系

　　检查要点：

　　提供各种玩具，如汽车、洋娃娃、枪、积木等，观察其兴趣范围，另外是否对旋转的东西感兴趣等。

　　评分标准：

　　1分：儿童对非生命物体(如玩具等)的兴趣、使用与解释和年龄相适应。

　　2分：儿童对非生命物体轻度缺乏兴趣，与年龄不符地使用物品，如婴儿式的吃咬东西、猛击、摔或对看迷了的物体所发出的吱吱声，或不停地开、关灯。

　　3分：对多数非生命物体明显缺乏兴趣，或对某些特殊物体过分着迷。如对某些玩具，患儿虽对此着迷，但不知如何玩耍，例如用手指尖掐起物体、旋转轮子，即仅是对物体的某部分着迷。

　　4分：对非生命物体表现不适当的兴趣、使用和探究，如“3分”中所叙的情况频繁的发生，很难使儿童分心。

　　(六)对环境变化的适应

　　检查要点：

　　他是否存在对他自己的衣、食、住、行等方面有一定的格式(仪式)，改变后有什么反应。

　　评分标准：

　　1分：对改变产生年龄相适应的反应。
　　2分：对坚持给予的环境改变产生反应，倾向维持某一物体的活动或坚持相同的反应形式。
　　3分：对环境改变出现烦躁、沮丧的征象，当干扰他时很难被吸引过来。
　　4分：对环境的改变产生严重的反应，假如环境的变化坚持强加于他，该患儿逃跑。

　　(七)视觉反应

　　检查要点：

　　给儿童一些玩具或提供情景，引起其视觉注意，若儿童两眼睛躲避，则可通过旋转他的头让其注意，以测试回避的程度，有否全身贯注于“镜像”，对灯光发光源反应如何。

　　评分标准：

　　1分：适合年龄的视觉反应，与其他感觉系统是整合方式。
　　2分：有时交谈提醒儿童去注意物体，有时全神贯注于“镜像”，有时回避眼光接触，有时凝视空间，有的着迷于灯光。
　　3分：经常要看他们正在干什么，喜欢观看光亮的物体，即使强迫他，也只有很少的眼光接触，盯着人或凝视空间，有的着迷于灯光。
　　4分：对物体和人的广泛而严重的视觉回避，着迷于使用余光。

　　(八)听觉反应

　　检查要点：
　　除了与儿童交谈之外，应提供其他的声音刺激，以评价对声音的反应，如铃声等。
　　评分标准：
　　1分：适合年龄的听觉反应。
　　2分：对听觉刺激或某些特殊声音缺乏一些反应，反应可能延迟，有时必须重复声音刺激，有时对大的声音敏感或对此声音分心。
　　3分：对听觉不构成反应，或必须重复数次刺激才产生反应，儿童对某些声音敏感(如很容易受惊、捂上耳朵等)。
　　4分：对声音全面回避、对声音类型不加注意或极度敏感。
　　(九)浅感觉反应

　　检查要点：
　　(1)对疼痛的反应，如刺痛反应如何。
　　(2)检查嗅觉或触觉，如给予酒精，看能否嗅到特殊的气味。
　　评分标准：
　　1分：对疼痛产生适当强度的反应，正常触觉或嗅觉。
　　2分：对疼痛或轻度触摸、气味、味道等有点缺乏适当的反应，有时出现一些婴儿吸吮物体的表现。
　　3分：对疼痛或意外伤害缺乏反应，比较集中于触觉、嗅觉、味觉。
　　4分：过度的集中于触觉的探究、感觉，而不是功能的作用(吸吮、舔或摩擦)，完全忽视疼痛或过分地做出反应。

　　(十)焦虑反应

　　检查要点：
　　(1)与父母亲分开，观察反应。
　　(2)抱起儿童，观察反应，以检查身体的接近和抗引力反应。
　　评分标准：
　　1分：与年龄相适应的对情境产生适当的反应，并且反应无延长。
　　2分：轻度焦虑反应。
　　3分：中度焦虑反应。
　　4分：严重的焦虑反应(可能儿童会在会见的一段时间内不能坐下或很害怕或退缩等)。

　　(十一)语言交流

　　检查要点：
　　鼓励儿童说话，若激发了儿童自发的言语就问简单的到复杂的话，观察其对声音和词的反应，以及模拟的情况。
　　评分标准：
　　1分：适合年龄的语言。
　　2分：总的来说，语言迟钝，多数语言有意义，但也许有一点模仿语言。
　　3分：缺乏语言或缺乏有意义的语言，与不适当的语言相混淆(模仿言语或莫名其妙的话)。
　　4分：严重的不正常言语，实质上缺乏可理解的语言或特殊的离奇的语言的运用。

　　(十二)非语言交流

　　检查要点：
　　了解儿童想要的东西，然后展现出此物，当他想拿时观察其面部表情、手势与姿势；覆盖此物观察反应。
　　评分标准：
　　1分：与年龄相符合的非语言性交流。
　　2分：总的来说，非语言交流是迟钝时，交往包括简单的或含糊的反应，如指出或只取他想要的东西。
　　3分：缺乏非语言交流，儿童不会利用或对非语言的交往作出反应。
　　4分：特别古怪的和不可理解的非语言的交往。

　　(十三)活动水平

　　检查要点：
　　让儿童自由活动，让儿童安静，观察活动情况。
　　评分标准：
　　1分：正常活动水平——不多动亦不少动。
　　2分：轻度不安静或有轻度活动缓慢，但一般可控制。
　　3分：活动相当多，并且控制其活动量有困难，或者相当不活动或运动缓慢，检查者很频繁地控制．或以极大的努力才得到反应。
　　4分：极不正常的活动水平，或不停地活动，或对活动采取冷淡的反应，差不多不断地需要大人控制。

　　(十四)智力功能

　　检查方法：
　　可采用智力检查方法，也可提供一些考察认识功能的问题对儿童进行一般的认识功能评价(可提出一些与接近其年龄迟钝的技能相比，或稍高于其年龄水平的，特别是一些非寻常的能力，如
音乐能力等)。
　　评分方法：
　　1分：正常智力功能——无迟钝的证据。
　　2分：轻度智力低下——技能低下表现在各个领域。
　　3分：中度智力低下——某些技能明显迟钝，有的接近年龄水平。
　　4分：智力功能严重障碍——某些技能迟钝，另外一些在年龄水平以上或不寻常。

　　(十五)总的印象

　　1分：不是孤独症。
　　2分：轻微的或轻度孤独症。
　　3分：孤独症的中度征象。
　　4分：非常多的孤独症征象。

　　四、感觉统合评定量表

　　在对孤独症儿童进行感觉统合训练前，应根据此表来对儿童感觉统合失调状况进行评估，再根据评估结果制订训练计划。本量表适用于6～11岁儿童，由儿童父母或知情人根据儿童最近1个月的表现填写。量表各题目按照出现的频率分为五个等级，从低到高分别为0～4分。最后按照每个部分的总分计算感统失调等级。儿童的总得分低于40分为有轻度感觉统合失调，低于30分为有严重的感觉统合失调。
　　1．特别喜欢玩旋转的凳椅或游乐设施，而不会晕。
　　2．喜欢旋转或绕圈子跑，而不晕不累。
　　3．虽然看到了仍然常常碰撞桌椅、柱子、门、墙或他人。
　　4．行动、吃饭、敲鼓、画画时双手协调不良，常常忘了另一边。
　　5．手脚笨拙，容易摔倒，拉他时仍显得笨重。
　　6．俯卧在地板和床上，头、颈、胸无法抬高。
　　7．爬上爬下，跑进跑出，不听劝阻。
　　8．不安地乱动，东摸西扯，不听劝阻，处罚无效。
　　9．喜欢惹人、捣蛋和恶作剧。
　　10．经常自言自语，重复别人说的话，喜欢背诵广告用语。
　　11．表面左撇子，其实左右手都用，无固定使用哪只手。
　　12．分不清左右方向，鞋子、衣服常常穿反。
　　13．对陌生地方的电梯或楼梯，不敢坐或动作缓慢。
　　14．组织力不佳，经常弄乱东西，不喜欢整理自己的环境。
　　(以上为前庭失衡，共14条)
　　15．对亲人特别暴躁，强词夺理，到陌生环境则害怕。
　　16．害怕到新场合，常常不久便要求离开。
　　17．偏食、挑食、不吃青菜或软皮。
　　18．害羞、不安，喜欢孤独，不爱和别人玩。
　　19．容易粘妈妈或固定某个人，不喜欢到陌生环境，喜欢被搂抱。
　　20．看电视或听故事容易大受感动，大叫或大笑，害怕恐怖镜头。
　　21．严重怕黑，不喜欢到空屋，到处要人陪。
　　22．早上懒得起床，晚上睡不着，上学前常常拒绝到学校，放学后又不想回家。
　　23．容易生小病，生病后便不想上学，经常无缘无故拒绝上学。
　　24．常常吮吸手指或咬指甲，不喜欢别人帮忙剪指甲。’
　　25．换床睡不着，不能换被或睡衣，出外常常担心睡眠问题。
　　26．独占性强，别人碰他的东西，常会无缘无故发脾气。
　　27．不喜欢和别人聊天，不喜欢和别人玩碰撞游戏，视洗澡和洗脸为痛苦。
　　28．过分保护自己的东西，尤其讨厌别人由后面接近他。
　　29．怕玩沙土、水，有洁癖现象。
　　30．不喜欢直接视觉接触，常常必须用手来表达其需要。
　　31．对危险或疼痛反应迟钝或过于强烈。
　　32．听而不见，过分安静，表情冷漠又无故嬉笑。
　　33．过分安静或坚持奇怪玩法。
　　34．喜欢咬人，并且常咬固定友伴，并无故碰坏东西。
　　35．内向、软弱、爱哭，常常触摸生殖器。
　　(以上为触觉功能不良，共2l条)
　　36．穿脱衣裤，扣纽扣，系拉链、鞋带动作缓慢、笨拙。
　　37．顽固、偏执，不合群、孤僻。
　　38．吃饭常掉饭粒，口水控制不住。
　　39．语言不清、发音不佳，语言能力发展缓慢。
　　40．懒惰，行动慢，做事效率低。
　　41．不喜欢翻跟头、打滚和爬高。
　　42．上幼儿园仍不会洗手、擦脸、剪纸和自己擦屁股。
　　43．上幼儿园(大、中班)仍无法用筷子，不会拿笔，不敢攀爬或荡秋千。
　　44．对小伤特别敏感，过度依赖他人照料。
　　45．不善于玩积木、组合东西、排队和投球。
　　46．怕爬高，拒走平衡木。
　　47．到新的陌生环境容易迷失方向。
　　(以上为本体感失调，共12条)
　　48．看来有正常智力，但学习、阅读或做算术特别困难。
　　49．阅读常跳字，抄写常漏字、漏行，写字笔划常颠倒。
　　50．不专心，坐不住，上课常左右看。
　　51．用蜡笔着色或用笔写字也写不好，写字慢且常常超出格子外。
　　52．看书容易眼酸，特别害怕数学。
　　53．认字能力虽好，但不知其意义，而且无法组成较长的语句。
　　54．不容易看出或认出混淆背景中的特殊图形。
　　55．对老师的要求无法有效完成，常有严重挫折。
　　(以上为学习能力发展不足，共8条)
　　56．使用工具能力差，对劳作或家务事均做不好。
　 57．自己的桌子或周围无法保持干净，收拾上很困难。
　　58．对事情反应过强，无法控制情绪，容易消极。
　　(以上为大年龄儿童问题，共3条)

　　五、孤独症行为检查表(ABC)
　　编号________
　　卡号________

儿童姓名___________________性别_______ 囗
年龄__________ 出生_________年________月________日囗囗1-3
填表者姓名__________________填表者与儿童关系________________
父母所在单位________________________________________________电话______________
家庭地址或通讯处_____________________________邮编___________电话______________
填表者文化程度_____________职业__________
填表日期_________年_______月_______日
填表说明：请仔细逐条阅读以下各条项目，若您的孩子有该项表现则在项目右侧的表格内的数字下划“√”(无论表现轻微或严重)，若无此项则不划，方框内数字不要划。
项目………………………………………………………………………感交躯语自
　　觉往体言理
1．喜欢长时间地自身旋转……………………………………………………… 4 口04
2．学会做一件简单的事，但是很快就“忘记”……………………………… 2 口05
3．经常没有接触环境或进行交往的要求……………………………………… 4 口06
4．往往不能接受简单的指令(如坐下、来这等)……………………………… 1 口07
5．不会玩玩具(如没完没了地转动或乱扔、揉等)………………………………2 口08
6．视觉辨别能力差(如对某种物体的大小、颜色或位置等的辨别能力差) … 2 口09
7．无交往性微笑(即不会与人点头、招呼、微笑) …………………………… 2 口10
8．代词运用的颠倒或混乱(如把“你”说成“我”等)……………………… 3 口11
9．长时间地总拿着某件东西………………………………………………………3 口12
10．似乎不在听人说话，以致怀疑他有听力问题……………………………… 3 口13
11．说话不合音调，无节奏……………………………………………………… 4 口14
12．长时间摇摆身体……………………………………………………………… 4 口15
13．要去拿那些实际上够不到的东西…………………………………………… 3 口16
14．对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应……………………………… 3 口17
15．当他和其他人在一起时，对呼唤他的名字没有反应……………………… 2 口18
16．经常做出前冲、旋转、脚尖行走、手指轻掐、轻弹等动作………………4 口19
17．对其他人的面部表情没有反应……………………………………………… 3 口20
18．说话时很少用“是”或“我”等词………………………………………… 2 口21
19．有某一方面的特殊能力，似乎与智力不相符合…………………………… 4 口22
20．不能执行简单的含有介词的指令 (如“把球放在盒子上”)…………… 1 口23
21．有时对很大的声音不产生吃惊的反应…………………………………………3 口24
22．经常拍手、晃手、挥舞胳膊、弹指……………………………………………4 口25
23．发大脾气或经常发点脾气………………………………………………………3 口26
24．主动回避与别人的目光进行接触………………………………………………4 口27
25．拒绝别人接触或拥抱……………………………………………………………4 口28
26．有时对很痛苦的刺激如摔伤、割破皮肤没有反应……………………………3 口29
27．身体表现很僵直，很难抱住……………………………………………………3 口30
28．当抱着他时，感到他的肌肉松弛………………………………………………2 口31
29．倾向以姿势、手势来表示他所渴望得到的东西………………………………2 口32
30．常用脚尖走路……………………………………………………………………2 口33
31．用咬、撞人、踢人来伤害他人…………………………………………………2 口34
32．不断地重复短句…………………………………………………………………3 口35
33．游戏时不模仿其他儿童…………………………………………………………3 口36
34．当强光直接照射眼睛时，常不眨眼……………………………………………1 口37
35．有自伤行为，如咬手、撞头等…………………………………………………2 口38
36．想要什么东西不能等待，马上就要得到………………………………………2 口39
37．不能指出5个以上物体的名称………………………………………………… l 口40
38．不能发展任何友谊………………………………………………………………4 口41
39．常常喜欢捂耳朵…………………………………………………………………4 口42
40．经常旋转碰撞物体………………………………………………………………4 口43
41．控制大小便方面有问题…………………………………………………………1 口44
42．一天只能提出5个以内的要求………………………………………………… 2 口45
43．经常受到惊吓或常常焦虑、不安………………………………………………3 口46
44．在正常光线下斜眼、闭眼、皱眉…………………………………………… 3 口47
45．要经常帮助，才会自己给自己穿衣……………………………………………1 口48
46．一遍一遍地重复一些声音或词…………………………………………………3 口49
47．喜欢长时间盯着人看……………………………………………………………4 口50
48．喜欢重复别人的问话和回答……………………………………………………4 口5l
49．常不能意识他所处的环境(或可能对危险的情况也不在意)…………………2 口52
50．特别喜欢着迷于简单的活动和游戏(如来回来去地走.跑.蹦.跳.敲.拍) …4 口53
51．对周围东西喜欢触摸、嗅和／或尝……………………………………………3 口54
52．对生人常无视觉反应(对来人不看)……………………………………………3 口55
53．常常纠缠在一些复杂的仪式行为上，就像缠在魔圈内
(如走路一定要走一定的路线，饭前或睡前或干什么以前一定要把东西摆
在什么地方或做什么动作)…………………………………………………………4 口56
54．经常毁坏东西………………………………………………………………… 2 口57
55．在两岁前就发现他发育迟缓………………………………………………… 1 口58
56．在日常生活中至少可用15个短句进行交往………………………………… 3 口59
57．长时间地凝视一个地方(呆呆地看一处) ………………………………… 4 口60
_______________________________________________________________________________
合计口口口口口口