孤独症儿童康复亟待解决的问题

孤独症（自闭症）是世界性的难题。2007年12月，联合国大会做出决定：从2008年开始，每年的4月2日为“世界孤独症日”。据联合国统计，全球现有孤独症患者3500万人，其中，有40%是儿童。毋庸置疑，在这个特殊的群体中，儿童是最应该重视的，正象联合国确定“世界孤独症日”的主旨是“呼吁全世界对孤独症应该早期发现、早期诊断、早期治疗”一样，科学研究和大量国内外孤独症康复实践证明：“早期发现、早期诊断、早期治疗”是孤独症康复最有效的方法和手段。

分析中国孤独症儿童康复现状，目前存在以下亟待解决的问题：

一、认识问题。

1、政府部门的认识。中国现有孤独症患者180万人，其中儿童接近40万，且每年以1.5万人的速度在增长。就目前的科学研究水平，还没有找到孤独症的病因,但所有国内外的专家一致断定：孤独症是先天性脑神经­发育障碍­性疾病，其某些个性、行为特征可能伴随终身。目前对孤独症的诊断主要依靠行为观察的方法，根据其种种表现和心理评估从而确定是否患孤独症及其功能的高低。

根据2001年全国0£­6岁残疾儿童抽样调查显示，目前我国约有精神残疾儿童10.4万，其中绝大多数为孤独症儿童。调查还显示，孤独症儿童康复现状不容乐观，大多数孤独症儿童没有得到有效的康复训练和服务。2006年，中国残疾人联合会把孤独症患者纳入到残疾人的行列，决定“十一五期间”在全国31个试点城市成立专业的孤独症康复机构。由于社会对孤独症认知程度的限制，我们生活的社会与孤独症群体之间，没有建立起正常的沟通途径，至今孤独症尚未被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围。

2、人民群众的认识。我国是1983年开始发现、诊断孤独症的。有人曾在内蒙古东部地区对1000个与孤独症无关系的人进行了调查，结果表明：95%以上的人对孤独症一无所知，20%的人描绘孤独症都是：孩子不愿意说话；孤独；跟抑郁症差不多。就是在北京这样的医学研究发达、集中的城市，对孤独症的了解也仅限于少数的医疗部门和专业康复机构。

3、孤独症儿童家长的认识。据深圳市孤独症研究会最新调查报告显示，只有56.3%的家长接受孩子被诊断为孤独症，27.2%处于半信半疑状态，还有16.6%不能接受。他们无法接受：一个好端端的家庭，却莫名其妙地诞生了一个孤独症孩子，这简直是场灾难！

根据我们几年来对孤独症儿童进行干预实践，发现家长存在以下误区：

⑴、不接受孩子患孤独症和孤独症不能根治的事实。正因为人们对孤独症的认识不足，许多人把治疗孤独症看做很好的商机。于是，种种治疗方法纷纷上市。在2007北京孤独症国际论坛上，一位国外专家说，目前他粗略统计究有110多种方法自称可以治愈孤独症，而且，每天都可能有新的方法问世。面对五花八门的治疗方法，家长们坚信肯定有一种方法能治好孩子，于是有的不惜辞掉工作，变卖家产，带着孩子到处奔波。

⑵、康复的目标不清晰。孤独症儿童的康复首先注重的应是提升他们的生存自助能力并可履行一般的社会行为规范以使他们能比较顺利地适应社会生活，也就是学会与人相处交往的基本规则，会有自己的爱好和享受爱好，其次才是根据孩子的功能情况逐步提升他们的认知、学业、社交等其他功能。

⑶、不知道“这就是孤独症孩子”。许多孤独症孩子起初被认为是“说话晚”，耽误了最佳治疗矫正期。

鉴于以上存在的种种问题，首先我们应该在全社会宣传、普及孤独症的科学知识，以提高全民的认识和意识。孤独症人士在我国的数量呈上升趋势，随着孤独症群体的不断扩大，势必给社会造成负担。这无疑是一个严重的社会问题。残联、医疗卫生、教育以及宣传媒体等应该积极行动起来，广泛深入地宣传、普及有关孤独症的科学知识。

第二、应该认识到：通过后天的干预和治疗，40%的孤独症儿童能够实现走进生活、融入社会的目标。当然，对孤独症儿童的干预训练是长期的，不间断的，不能幻想几个月就解决问题。美国一位著名儿童精神病学家患有孤独症的儿子现在已经­是成年人，在美国有两份工作，完全可以自食其力。他得益于早期发现、正确治疗训练。他在2007北京孤独症国际论坛上强调：“早期干预十分必要”。

第三、“越早干预效果越好”，这是所有研究孤独症的专家们的共同结论。要实现“早期发现、早期诊断、早期治疗”。研究表明，孤独症患儿在三个月大的时候就可以呈现明显的症状。儿童6个月之前就形成自己的个性，三岁之前是大脑发育的高峰期。早期治疗的重要性也就在于此。

二、重视问题。

认识上去了，接下来就是重视问题。在对待孤独症孩子的问题上，国外的高税收国家，政府会有一部份税收来做孤独症孩子的康复工作，但在我国却很少，完全都是靠家长。家长的力量又过于薄弱，一方面要工作，一方面还要照顾孩子，负担非常重。很多家长为了专门照顾孩子，工作都辞掉了。

建议制定相应的法律、法规，让孤独症患者早日纳入到国家法律的保护之下，是应该列入到各级人民代表大会和政府的议事日程之中了。希望早日立法，用法律来保护他们的生活和教育，因为他们同样是一个生命，是应该得到尊重的生命。

美国、英国、意大利、日本等发达国家研究治疗“孤独症”已经­有50多年的历史。日本的孤独症患者从幼儿到入学、到成年、最终养老，都在法律的保障之下。我们见到日本的一个为孤独症人士建立的专门产业工场非常科学正规，成年孤独症患者可以在这里用自己的双手实现自身价值，回报社会。应该看到：我国绝大多数孤独症儿童尚未得到应有的康复训练，通常中小学校把适龄的孤独症患者拒之门外，这也是很多家长避讳自己的孩子是孤独症的一个原­因。一方面，国家没有专门的计划和安排；另一方面，学校没有专业的老师，没有专门的设施，没有办法接纳这些特殊的孩子。

一个“非典”，立即诞生了一个“突发公共卫生事件应急条例”。孤独症的形势十分严峻，为其立法也是迫在眉睫。

其次，政府应该大力提倡并积极扶持民办孤独症儿童康复机构。在我国目前的孤独症儿童康复事业中，民办专业机构是中坚力量，这些机构的创办者大都是孤独症儿童的家长、医生和社会爱心人士，其资金全部来自民间。

国家在提倡民办教育上已经­取得了成功的经­验：在国家拿不出大笔资金来发展教育、提高国民素质的情况下，民办教育是一个强有力的补充，发挥了巨大的作用。孤独症儿童康复也应该走这条路。我国现有的民办孤独症康复机构最长的已经­有十几年的历史，它们在国内外专家学者的指导下，积累了丰富的实践经­验。但是，由于资金、老师和场地的匮乏，随着要求治疗的孤独症儿童的数量不断增加，有的机构运营已经­十分困难。尽管中残联已经­决定在31个城市建立孤独症康复机构，但远远不能满足需要。政府采取措施，扶持这些民办机构，实在是解决实际问题的必要之举。