14岁孤独症患者吴撼的求学经历(一)

星星的孩子

1943年，美国儿童精神病医生Leo　Kanner的报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，他记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清你我，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年，他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”（国外多称“自闭症”）。
　　这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到导致疾病的病因，找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样，一个个都异常的纯洁、漂亮。可是，他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。

难忘的岁月煎熬

我的儿子就是这群“星星的孩子”中的一员。他叫吴撼，出生于1990年3月11日。他是我们期盼的孩子，我们夫妇都是80年代毕业的大学生，对自己的孩子充满了希望和信心。

记得在吴撼2岁半时，他仍不主动讲话。1992年6月我们带他去哈尔滨市最好的儿童医院去检查，得出的结论是“大脑发育不全”，这使我受到天大的刺激和打击!我坚信我的孩子绝对不是医生所说的那种傻孩子。因为他从不流口水，而且很是挑食，他多动和淘气，只是不与人对视，不说话，他不是听不懂，而是对他不感兴趣的话，他干脆就不反应。当你在远处小声说“吴撼，给你糖”时，他会马上跑来要或打开你的手找糖。可你就是在他面前只叫他：“吴撼”时，他也好象没听见一样。我们曾去医院测过他的听力，事实证明他的耳杂很灵敏!

在吴撼三岁多时，我在妇女之友杂志上看到了一篇介绍孤独症孩子母亲田惠平的文章，文章中介绍了孤独症孩子的行为表现，我马上意识到吴撼患的是孤独症。可以说是我自己首先给吴撼确的诊。当时哈市可能没有医生知道孤独症这三个字!可当时，我不知如何教他，没有方法，没有资料，也无处求救。就是田老师也在苦苦地摸索训练方法。

最严重时是他在6岁左右时，整天除了吃饭、去卫生间和睡觉时间，他都把自己封闭在壁柜中，躺着边哼边摆动自己的头，我感觉他是在哄自己睡觉，但是从来也没自己在里面睡着过。真是每天听而不闻，视而不见。在吴撼5岁时我们又带他在北京第六医院确诊为孤独症。

我们给吴撼吃了无数种中药、营养药，还曾带他去长春找医生做穴位注射，后来又将医生请到家来吃住，为孩子继续做穴位注射。可所有的医学治疗没有带给他持久的效果和进步。

从吴撼3岁至8岁整整5年的时间，我浑身的劲不知如何帮助我可爱的儿子。我是在痛苦．绝望中度过的，经常是泪眼入睡又噩梦醒来。我曾认为孩子没救了，我也不想活了。我曾想到带他离开人世，在几年的时间里考虑最多的问题是：“如何死才能不苦，才能保证我和儿子一定都死，不能留下任何一位？”。后来我想到了如果我那样死去，我妈妈会悲痛欲绝，我不能再让母亲为我绝望。是母亲无私的爱和付出，把我从死亡中救回来。

噩梦醒来

如今，我接触了不少年轻的孤独症患儿的家长们，我曾对他们说过：“你们虽不幸，但还是比我们当年幸运多了！因为这么多年来我们这些家长已经在训练孩子的路上摸爬过来了，你们可以吸取很多成功的经验，一定尽早学习训练方法，尽快训练孩子，因为越早训练，孩子康复的可能性越大！”。

我总是后悔对吴撼实行专业训练太晚了。我们是从他8岁才开始训练的。98年初，我们夫妇带儿子来到了“北京星星雨教育研究所”。这是我渡过的终生难忘的岁月。在那里，我首先改变了自己的心态，其次我努力掌握了训练方法，同时我的儿子也有了有目共睹的进步。我感觉到了专业训练和集体环境对他是如此的重要。可惜，在“星星雨”训练了2个半月后，我们回到了哈尔滨。我们又都上了班。白天吴撼与外婆在家。我对他的训练只能在中午的半个小时和下班后饭后的一点时间里。渐渐地训练时间越来越少，对他的干预越来越少，他的情绪越来越坏，再后来别说是训练，就是保证他每天有个好情绪都不可能了。我到那时才意识到，坚持训练是多么的重要。

往返3个小时带吴撼参加每周1.30个小时的集体训练活动

我家居住的香坊区没有独立的培智学校，只是在一所正常小学附设了特教班，对特殊孩子的接纳程度可想而知。我就与当时哈市在孤独症教育方面走在前面的道里育新小学取得联系(此校专门从事孤独症教育的老师是一位孤独症孩子的母亲，她为了儿子，放弃原有的总工的职务，调入特殊学校从事此项事业)，在征得校长的同意后，我们每个周末可以在学校做集体训练活动。于是我们夫妇每个周末都带吴撼坐公车去学校参加活动，往返要3个小时，而训练活动只有1个半小时。就是在这项训练活动中，吴撼学会了在集体中被叫：“吴撼你在哪？”时能举起手臂并回答“啊!”、学会了坐公车时有人下车再找空座位。看着他抱着自己的书包坐在自己刚找到的座位时的高兴眼神，我心里曾充满了喜悦和欣慰!
    在学校放署假期间，学校去不成了，为了不间断活动，我曾召集大家来我家和院内活动，在我们的楼下做游戏、做操。我们还一起外出活动。看到孩子们在绿色宽敞的草场上跑来跑去，我曾幻想，以后我要拥有这样一片绿草场，让我们的孩子能每天自由地享乐!