自闭症--亟待解决的社会问题

2008/12/8 13:07:04 来源:不详 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

----我们的期望和呼吁

一、儿童孤独症概述

儿童孤独症（又称儿童自闭症）是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍疾病，通常在3岁前出现。孤独症的预后不良，成年后，多数成为严重的精神残疾。其主要症状是：

1、社会交往障碍。

表现为视而不见，听而不闻，缺乏眼与眼的对视，无法与周围的人甚至与父母建立情感和思维交流。
    2、言语发育障碍。

大多数患儿言语很少，严重的病例几乎终生不语。

3、行为刻板重复。

强烈要求环境维持不变，不肯改变其原来形成的习惯和行为方式，孤独症儿童常常在较长时间里单调重复地蹦跳、拍手、挥手、旋转等简单动作。

4、大多智力发育落后及不均衡。

多数智力发育比同龄儿迟钝，只有约30%的患儿智商高于正常人或与正常人相当。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好，令人不可思议，有不少患儿的机械记忆能力很强，尤其对文字符号的记忆能力。

据医学界专家估算，孤独症发病率大约在万分之五---万分之十之间，全国约有50—100万人，我省约有3—6万人孤独症患者。尤其令人忧虑的是儿童孤独症的发病率近年明显呈上升趋势，中南大学湘雅二医院精神卫生研究所以前每月只遇到1—2个患儿，现在每星期都有两个以上的患儿求诊。

   孤独症儿童是社会一个非常特殊的群体，这些孩子大多长得漂亮可爱，单从外表看不出有什么异常；患儿以男孩居多，大约是女孩的六倍；而且在知识分子家庭孩子发病率偏高。

儿童孤独症的病因至今尚未查明，也无药物可以医治，在发病早期进行特殊的教育和行为训练，是目前唯一有效的矫治途径。孤独症是不能完全治愈的，但，国内外几十年的研究和实践证明，孤独症儿童具有极强的可塑性，良好的训练能够使其逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力，甚至可以在接受培训后从事某项工作而达到自理。

二、孤独症儿童的生存环境亟待改善。

孤独症儿童给家庭带来的痛苦是难以想象的，面对看似聪明可爱的孩子，却对包括父母在内的周围一切事物都视而不见、听而不闻，许多家长们以泪洗面处于崩溃的边缘。2004年7月在南京曾发生惨剧，绝望的父亲抱着两岁的孤独症孩子在南京长江大桥跳江自杀，父亲重伤被救起，孩子失踪。就在今年的1月30日西安7岁的孤独症女童，不明原因地裸体死在废弃的房屋里，此事引起了广泛的关注和孤独症家庭的强烈反响。

当前社会各界对孤独症儿童还没有足够的重视，正常的幼儿园和学校根本无法接纳孤独症儿童，国内针对孤独症儿童进行医学研究及康复训练的机构非常少，这些孩子入托、入学是一个很大的难题。绝大多数患儿得不到及时而有效的教育、训练，随着患儿年龄增长，矫正的难度越来越大，患儿适应正常生活的希望就会越来越小。

值得深思的是，湖南省至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，甚至连与之相关的智力残疾儿童学校也没有。而普通的特殊教育学校主要是针对盲、聋、哑等残疾人，不论从规模上还是师资上都无法满足需求，孤独症儿童基本上处于求学无门的尴尬境界，他们接受教育的合法权益得不到基本的保证。

三、几点建议

1、加大对儿童孤独症的科研力度。

儿童孤独症在学科分类上属于临床医学中的精神病学的范畴，鉴于这种病与通常意义上的精神病有较多的特殊性，如：多数发病于三岁前，一般检测不到形态学或生物化学方面的病变等，医学界把这类疾病细分为发育行为障碍疾病。我国研究儿童发育行为方面的专家很少，据《北京商报》的报导这方面的专家全国只有150人，而全国各类儿童精神问题者有约3000万，远不能满足需要。

从科研上说，对儿童孤独症的病因学和治疗方法的研究需要包括精神病学、神经生物学、康复医学、脑科学、认知科学、心理学、特殊教育学等多学科的合作。

我省的中南大学湘雅附二医院精神卫生研究所是国内为数不多的儿童孤独症研究权威机构，具有很高的学术地位。希望政府在有关科研项目的立项、科研经费的投入上给予支持。

2、加大对孤独症儿童康复训练机构的建设力度。
当前，孤独症儿童的教育和训练都是靠家长和民间筹资兴办的小规模的机构。受资金和场地等多种因素的制约，机构的数量很少、规模很小。在长沙乃至全省的专业训练机构，能容纳孤独症儿童非常有限，绝大多数家长面对患儿心急如焚，却找不到专业训练机构，只能让孩子留在家里，延误了矫治训练的最佳时期。

纵观国内的孤独症儿童康复训练机构，存在管理上的不统一，有的是“残联”管，有的是民政部门管，有的是妇联、青联、有的挂靠在医疗部门，有的是工商部门登记的公司，我省的情况也基本类似。    另外因为没有一个主管部门牵头抓，在国内还没有一个针对孤独症儿童的康复训练规范，也没有专门培养针对孤独症儿童教育训练的师资专业，这在很大程度上造成训练机构得不到有效的管理和指导，训练机构的业务水平和职业道德水平良莠不齐，极大的影响了孤独症儿童康复事业的健康发展。

我们认为，孤独症儿童的康复应当作为一项社会公益事业来办，有关训练机构在活动内容上涉及到教育、残联、民政等多个部门，应当由这些部门，出台相关规范，行之有效地管起来。

政府应当投资建立示范性的公办的孤独症儿童的康复训练机构。并调动社会各方力量兴办康复训练机构，各类训练机构宜纳入民政部门管理的社区服务体系，逐步形成以社区为中心的孤独症儿童康复模式。社区康复具有就近就地、经济适用、简便易行等特点，能缓解训练机构严重不足的矛盾，挽救更多的孤独症儿童，使更多的家庭解脱或减轻痛苦，给社会减少负担，实在是一项社会效应巨大的民心、政绩工程。

3、加强对社会公益事业的舆论导向宣传。

当前社会对儿童孤独症的性质和危害认识不够，医院、社区、家庭之间缺乏沟通渠道，加上父母工作忙等原因，不少患儿在患病初期往往被忽视为一般的发育迟缓问题，或孩子性格的偏差，有些较重的病例被误诊为痴呆，这都严重影响到孤独症儿童的早期干预，错失回归主流社会的机会。

加强舆论导向宣传可以使社会更多地了解和关注儿童孤独症，使患儿及早发现及时干预，还可以动员更多的社会慈善机构、社会公益捐助，资助孤独症儿童康复训练机构及科研机构，形成社会办公益的良好氛围。

 4、引导和支持民间组织参与弱势群体服务
     应当引导现有的民间机构成为规范化的NGO组织（非政府组织）参与我国弱势群体服务，政府要从资金上支持国内公益性民间组织的发展，由政府每年对该项资金进行核查和审计，同时广泛吸纳社会的慈善基金，从多种渠道为政府分忧解难。

关爱弱势群体是社会文明进步的标志，湖南省近年经济建设取的了巨大的成就，在社会经济和文明的发展进程中，应当给予包括孤独症儿童在内的弱势群体更多的关注。