家长一点通:
| 核心提示：自闭症曾经像外国小说一样，既让人感到好奇又远在天边。但是，你如果留心一点，就会发现在我们的身边也有一群这样的孩子，他们就像遥远的天空中闪烁的星星一样，远离我们的现实生活。这些被称为“星星的孩子”，目前在我国大约有50万名，而柳州至少有50 名—— 8月23日下午，柳州市经典时代生活小区的游泳池里，来了一群特别的游客：每个孩子都由他们的爸爸妈妈带着，身上背着一个星型的游泳圈。这些孩子皮肤白净，笑容满面，从外表上看不出有什么不对劲儿，但进入水里，他们就显现出了“本性”：有的在转圈，有的捧着水往自己的头上浇，有的要爸爸妈妈将他从岸上抛下水……他们都在重复着同一个动作，看的人都累了，可他们没有丝毫的厌倦。 “‘星星的孩子’都这样，他们可以这样玩上几个小时！”柳州市“残障孩子的平等权利和机会”项目“家长支援中心”的丁广成老师告诉记者：这种至今找不出明确病因、找不到治疗药物的自闭症（孤独症）患儿，已越来越多，目前我国大约有50万名，柳州市也有50名左右。 彭姐 孤军作战第一人 彭女士是一位药师，她有一个今年12岁外表非常可爱的儿子——星星。23日下午，她和丈夫一起带着星星去支援中心组织的游泳活动。 “星星，你要去哪？”记者试探着问。 “我不游泳。”他的左手中指和无名指缠在一起，不停地转动着，头也不抬地回答着，并且不断地重复说：“我不游泳！”彭姐告诉记者，星星怕水，他不愿去。星星的爸爸只好不停地逗他说“游泳很好玩。”“水里很舒服。” 到达游泳场之后，星星仍然说“我不游泳。”他爸爸只好帮他脱掉外衣，陪着他下水。可他趁爸爸不注意，拔腿就跑。跑到出口处被爸爸“抓”回来，他口里大声喊着的还是那句话：“我不游泳！”……进入水中玩了10分钟左右，星星终于接受了水。后来他发现躺在水里让游泳圈转圈很好玩，于是，他就重复着这个动作来，1小时之后，他仍然一个人那样开心地转着。 “现在好多了。”彭女士欣慰地看着星星说，由于他是柳州市最早诊断出来的自闭症儿童，所以他比其他的孩子牺牲得更多：失去了最佳治疗时间（2岁至6岁）、没有人指导康复训练。 彭女士发现星星“不对劲”是在他两岁的时候，他因连爸爸妈妈都不会叫，也不理会别人对他说什么，只顾一个人玩。她以为星星患了先天性耳聋，就带他去医院。医生为他进行听力测试之后，很干脆地说：“没问题。完全没问题！” 后来，彭女士又她发现他的毛病也越来越多了，动不动就大哭大笑；每天都不停地转动自己的手指……她知道儿子肯定是病了，但是什么病呢？一直在医院工作的她，从来也没有听过、见过这样的疾病，她只好和丈夫抱着星星四处找专家、跑大医院，甚至怀疑儿子患了精神病。最后在南京一家医院才得以确诊：“自闭症。” 那位老教授告诉彭女士：“自闭症是一种至今没找到病因、也没有找到治疗药物的病，他也许一生都要人服侍！”一听这话，彭女士当时就急得要昏倒。听说南京有专门训练自闭症儿童的学校，她立即就带儿子去参加训练，可训练了一个月，也没有什么长进，只好又回到柳州。 从这之后，彭女士就将大部分精力投入到为儿子寻医找药上。听说北京有自闭症儿童的训练班，她就带着儿子去北京；听说广州有家长的俱乐部，她也去报名……数年下来，彭女士由于在柳州没有专门的机构，找不到相同的家长交流，只好孤军作战，独自探索训练星星的方法。但这样付出的代价是惨重的，星星除了语言有了较大进步之外，目前12岁了，还只相当于学龄前儿童的智力水平。 园园 连水都讨不着的男孩 园园今年9岁，瘦高的个子，总是一副笑容可掬的表情。但你若以为他是在对你笑，那就错了，因为有人无人他都是这样的表情。 园园是4岁半被确诊为自闭症的。此前，他的妈妈一直以为他是一个乖孩子，只是在两岁之后，他会说的话也慢慢忘了，爸爸、妈妈也不愿叫了，妈妈才带着他四处求医，最后在北京确诊。 诊断出来之后，园园的妈妈就像自己患了一场重病，整个人顿时蔫了——园园每个月要花上千元的治疗费，而她已经下岗，连生活费都成问题。她只好将园园留在家里，按照自己的想法训练。但就这样她也很难坚持——因为经济困难，她一边教儿子，还得一边四处找工作。 “当时我并没有认为情况会那么糟。”园园的妈妈说：一个月之后，园园的语言功能及手指的协调功能不仅没有进步，反而减退了，比以前更加不爱说话，在家里也只认得妈妈一个人。偶尔带他上街，稍不注意他就会牵着别人的手走了。 去年夏天的一个上午，她带着园园去柳侯公园附近办事，由于要从包里掏东西，她就将牵着的手放下了。待她掏完东西回过头来时，园园不见了。她立即去追、去寻找，一口气将周围的地方找遍了也没有找到。她急得哭了起来，丈夫又外出不在家，只好将电话打给他们自发成立的自闭症儿童家长委员会里的彭女士。正在上班的彭女士接到电话之后，立即请假帮她去寻找园园。找孩子彭女士已经有经验了——星星此前也出走过一次。有一天她带着星星去柳州市中心的一家饭店吃喜酒，突然看到那么多的陌生人，星星害怕了，趁大家不注意，他逃出了饭店。彭女士和家人花了4个小时，在跃进路的慢车道上找到他——星星累了，他旁若无人地躺在慢车道上，任车辆从他身边驶过…… 彭女士知道：园园也会像星星一样，他不认识人，也不认识路，还有可能会突然扑向车辆、抓抢别人的东西。这是一些非常危险的举动，必须尽快找到他。从中午12时左右，一直找到下午2时左右，最后终于在柳州市人民医院附近一个食杂店里看到了园园，园园的脸上又黑又脏，汗水浸湿了衣裤。他可能太渴了，站在店主面前，不停地重复说：“我喝水。”“我喝水。”但由于语言含混不清，对方根本听不清他说的是什么，正在把他往外赶…… “他连水都讨不到一口喝，怎么生存啊？！”园园的妈妈心痛地说，泪水涌了出来。但这是自闭症孩子的普遍现象。他们要学会一个动作，常常要重复成百上千遍。一位姓潘的女士说，为了教会她的儿子写一个“十”字，整整写了10本练习本。 提醒 别错过最佳治疗时间 莫薇（化名）是柳州残障儿童家长支援中心的一名家长，她的儿子毛毛今年8岁，也是一个“星星的孩子”，比起其他同类孩子，毛毛现在是受表扬的：一个月前他刚从武汉的一个训练基地接受训练回来，除了语言能力稍差之外，其它的身体行动还不错，拉着爸爸妈妈的手还会显得亲昵无比，一眼看过去，绝没有人会说他有什么不对的地方。 但当记者要去拉他的手时，他就躲闪了，问他：“你是谁？”他也会说：“你是谁？”并且还不停地重复这样说。莫薇说，毛毛是在3岁8个月时确诊的。确诊之后，她并没有意识到这是一种很严重的疾病，医生也没有认真给她解释。在她的脑海里就以为“孤独症”就是一种他自己感觉到孤独，长大了就没事了。从北京回来之后，她将儿子送去广东的一个培训学校治疗，自己便安心地工作了。去年夏天，广东的一所自闭症儿童家长俱乐部搞活动，她作为会员，前去参加。活动中被安排去当地的一所残障儿童训练学校参观，走进那里，她看到那些十七八岁、身高一米七、八的男孩，也像毛毛一样，不认识亲人，连打招呼都不敢正视别人，“我顿时觉得心脏在下沉，全身冷汗直冒。”莫薇说，直到此时，她才真正知道自闭症如果不是进行有效的治疗，将可能导致终生残疾。她没有参观完，就回柳州了，并且迅速调整对毛毛的治疗、护理，请了一个全职教师协助她和丈夫教育毛毛…… “毛毛是好了不少，但可能还有许多像毛毛这样的孩子得不到及时诊断、及时治疗。”莫薇心存惋惜地说，她所知道的，就有许多像她这样的家长。有的孩子两岁左右就诊断出来了，但家长有抱侥幸心理，或者不相信医生说的，一拖就是数年，错过了最佳治疗时间。 企盼 患童在家门口可受训 今年7月，由欧盟驻华代表团人权小型基金会赞助、广东扬爱特殊孩子家长俱乐部给予技术支持的柳州市家长支援中心成立，这给了柳州市残障儿童一块活动天地，家长们也有了一个可以咨询、交流的地方，但他们此前所走过的路及今后所面临的困难仍然令人感叹。 彭女士告诉记者：在家长支援中心建立之前，柳州只有一个由她牵头组织的家长委员会。他们没有活动场地，也没有技术指导，开始时他们只好轮流在不同的家庭举办小型聚会，将这些不肯走出家门、别的孩子也难以接受他们的自闭症孩子集中在一起，教他们玩玩具、教家长新的教学方法，特别是那些从外地参加家长俱乐部、会员交流会回来的家长，请他们做介绍。 1995年夏，当时这个家长委员会的会员还不足10人，当得知我国第一家专业从事自闭症儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构——北京“星星雨”培训学校正式成立之后，我们非常希望请北京的教授来柳州讲授培训知识。但请专家来需要钱，讲课费、差旅费、食宿费，一次至少也要数千元。当时大家都相当困难，许多经济条件不错的家庭，也因四处求医而用光了积蓄。而一些下岗、贫困家庭，有时连50元的活动费都拿不出。但专家又不能不请，因为这是关系更多孩子的未来。怎么办？最后家长们发扬互助精神，家庭条件好一些的多出一些，并且为了节约开支，将专家安排在家长家里食宿……这次讲座不仅吸引了南宁、桂林的家长，也得到专家的赞赏：没想到柳州的家长为了孩子的未来，是那么尽心、那么努力！ 经过这次活动，家长委员会的家长们更加团结，他们一方面努力培训自己的孩子，让他们尽可能多地接触社会，一方面发现、帮助周围的人们及早发现自闭症患儿，使得近年来柳州市的自闭症儿童及家长不再“孤军作战”。 但是，他们也面临着一个非常大的问题：柳州市目前没有专门训练自闭症儿童的特殊学校，也没有接受他们上学的普通学校。据柳州市家长支援中心的丁广成老师介绍说：由于自闭症儿童绝大部分伴有多动症，他们上学必须要有专人陪伴，同时，他们的语言、行动训练每天都得进行，否则就会退化。这两个原因，将自闭症儿童挡在了普通学校的门外。目前已在家长支援中心登记的家长有30多人，可只有1名自闭症儿童上学。 “没有上学的孩子今后将面临更大的困难，他们也许一辈子都离不开家庭。”广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部的行政主管冯新女士说，“这是一个很沉重的负担”。但是，这类孩子越早诊断，治疗效果就越好，大约有三分之一的自闭症儿童经过专业培训之后，可以独立、可以工作，他们有的还具有数学、艺术等方面的特殊才能。目前全国许多大城市都有专门的研究、培训单位，广西南宁也有了相应的培训学校，柳州的自闭症儿童什么时候才能在自己的家门口接受培训？ 医学专家认为：虽然自闭症的发病原因不明，治疗也没有特效药，但爱是惟一唤醒他们的“精神药物”。我们相信：有了爱，这些“星星的孩子”才不会孤独。 （罗素玲） |
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