家长一点通:
深圳商报 【本报讯】（深圳商报记者 黄青山 梁兴超）“我的职业就是一个母亲，是一个孤独症儿童的母亲。”罗湖区笋岗路洪湖小区的居民廖艳晖对记者如是说。廖艳晖有一个8岁的患孤独症的儿子名叫叶凯文。在最近5年里，她成了一个全天候的特殊教育工作者、孤独症研究者和家长活动的组织者。 她和其他孤独症儿童的家长一起自发组织了我市首个孤独症儿童家长资源中心，组织专家讲座，开展康复交流。在她的努力下，国内第四个孤独症的专门网站（guduzheng．net）诞生了。在她和众多家长的奔走呼吁下，我市第一个关于孤独症儿童的议案今年3月份在人大会议上提交。 做这样的母亲太难了！ 记者面前的叶凯文和其他正常的儿童没什么两样，甚至还有几分英俊。廖艳晖说，正是这种表象使人们很难及时觉察这种病，有的一直等到上学年龄才发现，这就错过了最早和最有效的干预期。 不过廖艳晖是在小凯文两岁半时发现的。当时小凯文怪异而刻板的行为让廖艳晖越来越担心。他只吃同样的饭菜，穿同一种衣服，说同样的话。吃饭他只吃稀饭，水果疏菜都一概拒绝。看电视只看一个台，一换台他就惊恐万状。房间里的东西不能挪动，移动一个盘子的声音对他如同爆炸声，足以让他一晚不能入睡。他时常尖叫搓手转圈。他没有痛的感觉，遇上烦心的事他就用牙齿猛咬手臂，使劲拍打自己的头和下巴。不知有多少次，廖艳晖心如刀绞，但小凯文若无其事。廖艳晖把孩子带到康宁医院检查，结论是孤独症，这是25种全面性发育障碍症之一。医生说，这种病为多因素致病，是一种终生性残疾，若能进行持续有效的早期干预，就能不断地进步。 廖艳晖在家里开始每天训练孩子，首先她阅读了大量的相关书籍与文章，还到处向别人请教有关孤独症的问题。为了让孩子吃水果，她每次切一小片让他尝试。为了让孩子辨别红绿两种颜色，廖艳晖在一年里用了几十种方法。 2岁半了，小凯文该上幼儿园了。入学的第一天，小凯文坐在教室里两眼痴痴望着天花板上的吊扇，一望就是一整天，老师说，你们家没有电扇吗？确实没有，家里用的是空调。但是第二天、第三天，小凯文还盯着吊扇看。对课堂上讲的知识一点也不感兴趣。老师实在管不了这孩子，连着被两家幼儿园退了回来。经过一个星期艰难地寻找，最后终于有一家民办的小小幼儿园收下了他。 经过四年的努力，小凯文各个方面的能力都取得惊人的进步，现在是福田区兴达小学的一年级学生，前两个学期的成绩在班里都名列前茅。 成立深圳首个孤独症家长会 孩子上学的周折让廖艳晖感到，要让孤独症孩子融入社会，就先要让社会了解和认识孤独症。廖艳晖找到很多有共同经历和感受的孤独症孩子的母亲，2001年9月成立了我市首个孤独症人士家长资源中心。最初只有12名会员，但他们的目标明确：发扬自助互助精神，以帮助孤独症家庭心理建设、交流资讯为己任，旨在呼吁社会大众认识接纳孤独症患者，让孤独症人士更好地康复及融入社会。 廖艳晖在丈夫的支持下让出200平方米的写字楼供家长活动，里边有阅读室，有儿童康复器具。家长们每人每年拿出200元作为活动经费。支撑了半年，难以为继，廖艳晖找到罗湖区残联。残联的黄镜波理事长了解了家长资源中心卓有成效的工作，决定把孤独症人士家长资源中心纳入到残联的工作范围。区残联为家长资源中心提供了新的场地，解决了他们的最大困难。在罗湖区翠竹街道太宁路，孤独症儿童们有了近100平方米的社区康复站。在八卦三路他们还有了一间图书光碟阅览室。这些特殊的家长和孩子们终于有了一片互助共勉的天地。他们请来了香港明爱康复中心的老师们，免费为40多名家长举办了5期培训班，让他们全面系统地掌握了康复治疗和康复训练的方法。 孩子的座位在哪里？ 家长会里有一位姓罗的年轻妈妈，4岁的男孩好不容易上了一家幼儿园。一天她带着感激的心情来到幼儿园看看孩子怎样学习和生活。到了吃早点的时候了，全班吃的是米粉。这位罗妈妈想亲手喂一下儿子，找到孩子旁边的座位坐下。她刚入座，一个小女孩对她说：“阿姨，这是我的座位。”罗妈妈移到另一张桌子坐下，得到的回答又是一样。罗妈妈最后问同学们自己的孩子的座位在哪里。回答是，他根本就没有座位，上课他就站在那根柱子旁。每次都是全班吃完早餐他再在一旁吃。 罗妈妈听了心酸，这也算是上学吗？她把孩子的情况反映给家长会。廖艳晖觉得即使孩子们进了学校的大门，要享受平等的教育权利还有很长的路要走。 孤独症儿童引起人大代表关注 廖艳晖和家长们多次向政府部门和人大代表反映，孤独症儿童也拥有公民权，拥有和正常儿童一样的教育权、发展权，要求政府有关部门把孤独症儿童的教育纳入助残计划。由于廖艳晖和广大家长的奔走呼吁，孤独症儿童受到了越来越多的关注。今年3月市人大代表提出了《关于我市孤独症儿童教育现状的议案》，推动教育行政部门为这些特殊儿童提供更加完善的教育环境。为了让全社会关注孤独症儿童，家长资源中心在朋友们的资助下办起公益性网站“孤独症网站”，这是目前国内功能最完备的孤独症专业网站，成为深圳地区家长沟通的信息平台。 为孩子创造更好的社会环境 为了改善孤独症儿童康复的社会环境，廖艳晖与家长们努力让家长会成为一个宣传的使者、沟通的桥梁。她在各种场合向人们介绍，孤独症儿童没有攻击性，不会伤人。他们向人吐口水或猛推一掌，是一种特殊的打招呼方式。他们的感觉是异常的，他们的行为有异于社会常规。而科学的康复方法可以改变这一切。 廖艳晖说，经过一年的努力，家长会现在发展到85个家庭。廖艳晖感到一点也不能松懈，围绕孤独症她有做不完的工作。她说，在国际上孤独症列为深度残疾，在香港地区，孤独症患者年满18岁可以获得社会养护、职能培训。我希望我的孩子18岁的那一年也可以享受社会福利待遇。 相关链接 孤独症是什么病 孤独症是一种严重的身心发育障碍性疾病，临床表现以人际交往障碍，沟通交流异常，兴趣和活动内容局限、刻板与重复为特征，多数始于婴幼儿期，通常在3岁以前就出现发育异常和受损，男孩发病显著高于女孩。 孤独症的行为表现在孩子与孩子之间有很大的个体差异，并且随着发育，不同年龄也有不同表现。孤独症与儿童期精神疾病（多动症、精神分裂症等）以及发育障碍（如智力低下等）不仅症状表现有差异，本质上也有不同。孤独症现已确定为广泛发育障碍中最为常见的一型。 |
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