支持对孤独症儿童家庭的作用

讲座人：苏珊·克莱茵教授 （Susan M. Klein, Ph.D.）

(根据现场口译记录整理，未经本人审核。文中的小标题为编者所加。专题讲稿“家庭支持对家庭健康和发展的角色”的译文请参见研讨会的资料集)

我是美国印地安那大学特殊教育系的教授，我的学生有特教老师，医生，护士等，他们都有资质的帮助残疾儿童的专业人员。为促使专业人士与残疾儿童及其家长更好的开展工作，我们要进行一些培训。

一、关于家长参与的观念演变

研究表明家长的参与对孤独症儿童很重要，家长参与还可以提高孩子的能力，事实上家长的信心就是保证孩子进步和成长的因素。

1．福利院是不是最好的选择

星期五大家看到了一个片子，可以看到住在福利院对青年孤独症人产生的影响并不好，他们有很多自我刺激的行为。很多年前我们鼓励家里有残疾儿童的父母把孩子送到福利院，我们曾认为这是对儿童对家庭最好的选择，但是当时我们的想法错了。

2．专业工作者可能的误区

专业人士常常会忽视了三件事情：

忽视倾听家长心声；

忽视了倾听家长对孩子和自己看法的重要性；

忽视了家长对孩子各种各样的评价。

3．家长是重要的合作者

今天我们都知道了专业人士应该与家长共同合作，一方面帮助孩子，一方面巩固家庭，努力为孩子的未来带来更积极、正面的影响。但专业人员还不确切地知道该如何和家长协作。

在座的许多家长已经经过一些（如何与孤独症儿童工作的）培训，如果你们还像多年前的美国那样从临床入手，就使我想到我多年前参加的培训。那时就是先看一些诊断特征，然后再进一步帮助他们。

但当我们学习孤独症的知识时，我们忽视了一个孩子首先是个孩子，其次才是一个孤独症孩子；家长首先是家长，其次才是孤独症的家长，看起来这两者的区别不大，但这个区别却有深远的意义。

4．处理家庭问题是专业工作者的必须

必须把孩子放到家庭背景下看待（尤其对于专业人士来讲），专业人士要认识到你们在座的家长是独一无二的，家庭也是独特的，所以处理家庭问题家长是有长处的，同时也有特殊的需求的。

二、我们的工作——让学生学习家长支持的技巧

专业人员并不知道一个家庭中一个成员是如何影响另一个家庭成员的，或者不知道家长可以得到怎样的支持，以及家长能给他们提供怎样的支持？家长可以提供很多关于自己孩子的信息，为了让我们的学生了解这些孩子和家庭的独特性，我们要做哪些工作呢？

1．请进来

我在上课时，重要而且好的做法是请孩子家长和我一起给学生上课，还有兄弟姐妹一起来讲发生在他们身边的故事，向我的学生描述自己的经历，讲和其他专业人员打交道的经历，讲在他们需要帮助和倾听时给他帮助的其他父母。

2．送进去

我也鼓励家庭成员请学生到他们家里去，让学生看一下孩子在自然状态下的状况。学生们要看到残障人在自然状态下的情形，有的很远在乡下，有的住在大城市里，有的家庭有几个孩子，有的家庭是单亲家庭，有的家长受过高等教育，有的家长高中都没有毕业，有的家长出生并一辈子住在印地安那州，有的家庭是国际学生在印地安那上学并居住下来。

这样的做法是让学生们聚在一起时对比一下在残障儿家庭里的个人体验，尤其审视一下他们自己的期望。

3．认识到每个家庭是不同的

对于我的学生而言他们面临的挑战是如何真正理解家庭中的事情和体验，同时充分理解和珍惜家庭的独特性和用独特视角考虑问题，对学生很难理解的是用独特视角考虑和理解家庭价值观念和事情的主次安排。专业人员重要的一点是审视自己旧的做法和根据新情况发展新的做法。不仅中国如此，全世界的专业人员都应该如此：与家长建立伙伴关系，与家长研究家庭的特点和优势。

专业人员毫无疑问都有自己的专长，但如果不能学会从家庭中与家长合作搜寻信息，我们的工作就是不充分的，不完整的，只有和家庭合作时才能共同找到解决问题的方法。珍惜家长的作用，把他们看作同事，同盟的伙伴，但这并不容易。

4．与家长合作的认识基础

【沟通需要技巧】对专业人员最难的是学会倾听家庭成员的讲述，作为专业人员工作非常忙，在忙碌中还可以去倾听确实不容易，尤其是我们难以与家长建立好的对话形式，有些家长讲述的事情让人非常伤心，我们听起来是不忍的。明知道是对于你们（家长）是很糟的，我们也很难让你们（家长）讲。让家长讲你们最关心什么也很难，因为专业人员不知道如何与家长沟通。并不是说专业人员对你们（家长）不关心，在临床上有专长，不等于了解做为孤独症家长的情形。

我们教会专业人员：每个家庭都希望孩子有最好的前景。你们（家长）都很努力地来到这里，是为了给孩子创造最好的未来前景，那些没来的家长是不是就是不关心自己的孩子了吗？不是的。

【家长是老师】作为专业人员要认识到家长是最了解孩子的，是专家。训练和治疗孩子你们（家长）是专家，但如果不整天和孩子呆在一起就不可能了解孩子各种各样的信息。

如果专业人士只站在临床、医学的角度看待家长，家长会很不舒服，但医生很舒服，这并不能缓解家长的压力。非常遗憾，专业人士常常对家长有偏见，容易忽视家长有他们的优势和长处，还可能不把家长的一些情绪看作正常的情感反应。

5．专业人士——倾听家长的故事

家长——讲述是参与的开始

通过你们（家长）讲述的故事可以帮助专业人员培养自己的孤独症学生，专业人员面临的挑战是倾听这些故事，如何鼓励和引导家长讲这些故事。今天的听众中有很多是家长，我想就这个话题与你们交流一下。

【将自己的经历写下来】下面举一些例子，来自家长自己的生活体验，将它们写下来是非常好的记录。