亚斯伯格症患者父母的一封信

2007/1/12 11:43:44 来源:南方璀璨的星星部落格作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

亲爱＿＿＿＿＿老师：

我们是＊＊的父母，我们的孩子被诊断为有亚斯伯格症倾向，这是一种像自闭症的神经方面的疾病。亚斯伯格症会影响他的许多的层面，但和自闭症最重要的相似点就是他在理解社交互动及社交语言上有缺陷，简单的说,我们的孩子看这个世界或体验这个世界的方法和一般没有亚斯伯格症的人是不同的。他看起来有时会对小事情反应过度，或者看似无故的情绪化。不过，我们逐渐发现大部分的时候，＊＊的反应背后都会有个原因。只要你了解亚斯伯格症后，这个原因会变得很有道理，同时，我们也发现有些事情是我们可以做来协助他的。第一件而且也是最重要的一件事，就是接受他有许多行为都不在他的控制之下。

如果你从未听过亚斯伯症，这是因为这在台湾是个相当新的诊断名词，不过在其它的地方，从公元1940就有人发现这个症状了。有亚斯伯格症的人常融合着一些独特的能力及缺陷。他们外表看似有的能力常常是超出他们实质有的，亚斯伯格症是个广泛性的发展疾患，会影响着一个孩子的学业，社交，情绪生活，有时会让你觉得很陌生。目前还没有可以疗愈的方法，不过关于亚斯伯格症的研究及介入的方法目前正又很快的进步。我们如果再找到任何数据，是可以帮助你在学校里协助＊＊时，有正向而有建设性经验的，我们会很乐意与你分享。所以也请你有需要的话随时打电话给我们，我们的电话是 [ ]。

每一个有亚斯伯格症的孩子都很独特，不会有两个孩子拥有一模一样的特长或缺陷，对某个孩子有效的方法不一定对另一个孩子也有效，甚至这个用有效的方法不一定下一个月也有效。这 [ 几 ] 年来，他接受过的治疗包括： [ 哪些 ]。我们发现 [ 最有效的治疗 ] 是最有帮助的。他现在还在接受 [ 其它的治疗 ]。 (如果有的话)，他所服用的药物有 [ 药名 ]，用来控制 [ 症状 ]。

Ø 我们孩子的主要能力：[ 列举 ]。

Ø 他最被称许的特长是：[ 列举：他曾被别人说过聪明而有趣的地方 ]。

Ø 对他最有效的奖励是：[ 列举 ]。

Ø 对他最强烈的抑制方法是：[ 列举 ]。

Ø 像许多亚斯伯格症的孩子一样，我们的孩子有一些特殊的兴趣：[ 列举 ]。你会发现，让他可以在这方面有些满足，会是一个有效的奖励。

亚斯伯格症对许多方面都有影响，以下是一些是＊＊所面对的困难，以及我们和他的老师发现对他有效的或没效的事。

v 一般的个性及行为
＊＊是 [ 列举正向的: 如守规矩、很认真、很聪明，讲道理的等 ]。
对他而言是个重大挑战的是：[ 列举困难的事，如：要他包容别人的错、或和别人分享他的东西 ]。我们认为最有效的处理方法是 [ 列举一些可以成功处理的方法 ]。其它的方法，如：[ 列举一些你曾做过但无效的方法 ] 对他而言比较没效果，而且会让他变得 [ 列举一些可能的后果和反应 ]。而果真如此，我们发现 [ 列举有效的 ]会对他有效。

v 和大人的互动
＊＊是 [ 列举正向的: 如讲道理、讲信用、不记仇的等 ]。
对他而言是个重大挑战的是：[ 列举困难的事，如难以接受对他而言没道理的事 ]。我们发现最有效的处理方法是 [ 列举一些有效的策略 ]。其它的方法如 [ 列举一些你知道对孩子无效的方法如：强迫他做一些他无能做到的事 ] 对我们的孩子是没有效果的而且会让他觉得 [ 列举一些后果：焦虑，愚蠢 ]。如果这样的话，我们发现 [ 列举一些行动如：安抚他，使他冷静，让他重新得到控制感 ]。

v 和同侪的社交技巧
＊＊是 [ 列举优点：如对他人好奇的、害羞的 ]。
对他而言是重大挑战的是 [ 列举如：难以适当的参与活动，参与对话，理解如何互动 ]。我们相信最有效的方法是 [ 列举一些曾经成功的方法如：用一些与社交有关的故事来暗示他适当的技巧；建立一些情境让他可以和其它人练习新技巧 ]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如：单纯的把他留在团体中，让他找到自己的方法 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得 [ 列举可能的后果：压力很大，焦虑,悲伤 ]。如果这样的话，我们发现 [ 列举一些行动：温和的将他带开这个情境然后建立一些可以为成功预备的经验 ]。

v 表达及接收语言
＊＊可以 [ 列举优点：如有许多字汇，会说许多故事 ]。
对他而言是重大挑战的是：[ 列举 ]。我们相信最有效的方法是 [ 列举一些曾经成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得[ 列举一些后果 ]。如果这样的话，我们发现 [ 列举一些行动 ] 会有帮助。

v 听觉
＊＊可以 [ 列举优点如：如他可以完整的唱出他只听过一两次的歌或诗 ]。
对他而言是重大挑战的是：[ 列举 ]。我们相信最有效的方法是[ 列举一些曾经成功的方法]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得 [ 列举一些后果 ]。如果这样的话，我们发现[列举一些行动]会有帮助。

v 知觉
＊＊可以[ 列举优点 ]
对他而言是重大挑战的是：[ 列举 ]。我们相信最有效的方法是 [ 列举一些曾经成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得[ 列举一些后果 ]。如果这样的话，我们发现[列举一些行动]会有帮助。

v 组织能力
＊＊可以 [ 列举优点：如他可以自己做功课、读书，他不需要我们担心他的功课 ]。
对他而言是重大挑战的是：[ 列举 ]。我们相信最有效的方法是 [ 列举一些曾经成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得[ 列举一些后果 ]。如果这样的话，我们发现 [ 列举一些行动 ] 会有帮助。

v 固着性
＊＊可以 [ 列举优点：如他今年的固着行为比去年减少，而且越来越清楚那些行为是不好的 ]。
对他而言是重大挑战的是：[ 列举 ]。我们相信最有效的方法是 [ 列举一些曾经成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得[ 列举一些后果 ]。如果这样的话，我们发现 [ 列举一些行动 ] 会有帮助。

v 变动
＊＊可以 [ 列举优点：如当有清楚的说明而且引导他了解将会发生的细节时，他可以接受变动 ]。
对他而言是重大挑战的是：[ 列举 ]。我们相信最有效的方法是 [ 列举一些曾经成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列举一些无效的方法如 ] 对我们的孩子无效而且会让他觉得[ 列举一些后果 ]。如果这样的话, 我们发现 [ 列举一些行动 ] 会有帮助。
[ 其它您觉得与＊＊有关的重要事情 ]。

敬祝教安

＊＊妈妈

深夜小狗神秘习题

被翻译成三十二种版本
哈利波特在今天推出等候许久的续集首卖，令我想起这一本[深夜小狗神秘习题]书，在此推荐给大家。

一个自闭症数学天才少年克里斯多弗，十五岁，偶像是福尔摩斯。最擅长的科目是「数学」，讨厌黄色和棕色(因为像厕所里的某物)，无法忍受被人碰触(包括爸爸及妈妈)。最想去外层空间，因为方圆数十万哩都不会有人。

记得有一次妈妈带他去商场买东西，他可以在收银台旁的地上翻滚并大声尖叫......直到妈妈什么也没买，必须先带他回家。

只因为商场里有很多人。

故事里一开始---深夜里隔壁邻居家的小狗被铁叉刺死。克里斯多弗决定自己来当侦探，然后将调查结果写成一本书。只是真相…以及所有的一切都出人意料之外。

神经质的文字，他意图解开谋杀案，却意外发现自己家里隐藏的真相。他的心灵就像他最想去的外层空间，遥远，难以触及。

以下是他的「行为问题」中的一部份：(摘自书本叙述)

A.很长一段时间不和人说话。
B.很长一段时间不吃不喝。
C.不喜欢被人碰到身体。
D.生气或困惑时会大声尖叫。
E.不喜欢和人共处在一个小空间内。
F.生气或困惑时会破坏东西。
G.会呻吟。
H.不喜欢黄色或棕色的东西，拒绝碰触黄色或棕色的东西。
I.假如有人碰到我的牙刷，我就拒绝使用它。
J.假如不同的食物互相沾到，我就拒吃。
K.看不出别人在生我的气。
L.不会笑。
M.会说一些别人认为粗鲁无礼的话。
N.会做傻事。
O.会打人。
P.讨厌法国。
Q.偷开母亲的车。
R.有人移动家具时我会发脾气。