星儿家长的蓝天—谈自闭症家长的心理调适

一个因缘际会的机缘，我来到自闭症基金会担任志工，原本打算利用自己所学的专长—心理谘商，来协助有需要的自闭症家长，但还没有接触到家长之前，我先接触到了星儿。我看到了这群星儿的单纯和固执，也看到了热心的老师。他们努力付出的热情让我深感佩服，我很少看到有人在工作岗位上是这么的热衷，我也问他们为何有如此大的热情，他们响应我说，只要看到星儿有进步，就会觉得很高兴，再多的付出和辛劳都是值得的。

其实照顾星儿是很辛苦的，星儿家长们的身心疲惫是可以想象的，扶养星儿要面对的不只是身体上的劳累，还有心理上沉重的负担，举凡教养、经济、社交、还有面对外在异样的眼光等等，来自四面八方的压力很可能让星儿家长喘不过气。若能建立支持系统，夫妻同心协力的面对这些困难和挑战，整个家庭的调适和心理适应上就会比较好。虽然至今我尚未有机会服务有需要的星儿家长，但是希望能透过这篇文章，提供一些建议如下，并期待这些辛苦的家长们能有好的心理调适，建立自己的蓝天。

一、恰当的观念与态度，避免不必要的罪疚感。

很多家长会把孩子自闭症归咎于自己，认为自己是否有什么地方做错，或是上辈子作了不好的事情而得到报应，更有些面对传统大家庭的压力，星儿妈妈会认为生育星儿对不起家庭，甚至不了解的家人可能也会以同样质疑的态度对待。这些想法与态度并不是很恰当，而且会增加自己的困扰和负担，星儿家长若能够跳脱这种负面思考的方式，就会有更多的力量用来照顾自己和培养照顾星儿所需的各种能力。

二、鼓起勇气、坦然接受现实。

每个家长对于孩子的出生与未来充满了期待和计划，当小孩罹患自闭症使得原有的期待落空，且须面临许多的压力和挑战，这样的变化实在令人难以承受，以致于耗费许多心力在否认、抗拒和伤心。一开始的否认能够帮助我们保有一种希望的感觉，并冷静的面对重大压力事件，但若长期如此，则可能会调适困难，并影响到家庭生活正常功能的运作。坦然的接受现实，把精力花在小孩和家庭的复原上，寻找专业机构的协助与合作，订定出适合孩子的复健与学习计划，为自己做好调适，也为家庭生活步调恢复平衡而努力。

抚养星儿需要的努力很多，所谓的坦然接受现实也意谓着能够勇敢的面对别人，包括告诉别人孩子是星儿，这样的坦然是有助于家长在各方面的适应，例如，在工作上，让工作的同事和主管了解，在有必要的时候，可以获得体谅和包容；在大家庭里，帮助大家庭成员了解星儿的特质，取得大家庭成员的支持和协助；在小区里，协助大家认识星儿，让邻居朋友知道如何面对星儿。若把星儿当成是一件羞耻的事，不敢对外说明，封闭与孤立自己，那会让自己生活更辛苦。

三、寻找专业机构的协助与合作。

自闭症相关专业机构的发展与服务越来越多元化，例如：中华民国自闭症基金会，除了有关自闭症的认识与教养等相关信息的提供之外，并设有自闭症儿童的游戏教育课程、专业人员的咨询服务、定期举办自闭症相关的研习活动，如针对星儿家长的讲座、自闭症症状的认识、自闭症师资的培育、或自闭症家长联谊活动等等。

星儿家长可以透过这些专业机构来帮助自己了解任何有关星儿的症状、医疗、教育及安置等问题，协助在慌乱中理出头绪，以因应孩子所带来的各种挑战。

四、接纳与处理焦躁、愤怒、挫折、失望、无奈、悲伤和失落等各种负面情绪。

扶养星儿面临的是一种失落的创伤经验，从一开始的震惊、否认、抗拒、愤怒到后来的失望、痛苦、无奈，在扶养过程中的种种挑战、不知所措、沮丧，很自然会出现许多的情绪。当情绪失控的时候，很容易让沟通变得混乱，造成家庭成员陷入不想要的意气之争，进而忽视或误判彼此的需求，因此在自己失去理智的时候尽量避免沟通活动。

接纳情绪才不会被情绪所控制，当觉察到自己有这些负面情绪时，请接纳这些负向情绪，并找些管道抒发情绪，例如：找时间让自己独处、和懂得倾听的人谈等等。有些家长会认为谈家有自闭症儿童的一些困扰是一件丢脸或好笑的事，然而能够将心事或挫折找人谈一谈，不但有宣泄情绪和压力的效果，有时还可以获得不同的思考角度。

建立支持系统

支持系统是星儿家长很重要的资源之一，拥有支持系统的星儿家长，其适应程度会比没有支持系统的星儿家长还要好，所以不要让自己变成孤立的人，建立自己的支持系统，例如：有心事的时候可以对适合的人诉说，或者有必要的时候找适合的人来帮忙。支持系统的来源有很多，如：配偶、婆家或娘家爸爸妈妈、兄弟姊妹、亲朋好友、邻居小区或相关机构所举办的支持团体等等。

1.配偶的支持：

配偶的支持是一份很重要的支持力量，在大部分的家庭里，照顾星儿的责任是落在星儿妈妈的身上，若是遇到先生的抗拒、忽视或不支持，对星儿妈妈来说是雪上加霜，处境更是难受。很多婚姻关系将面临挑战，甚至因而离异。

照顾星儿的压力是长期的：从幼儿时期的生存与照顾问题、儿童时期的学习教养问题、青少年时期的两性与身体激躁的问题，到未来生存的问题等等。一连串的问题需要夫妻两人同心协力面对与配合，若夫妻两人能共同努力化解婚姻危机，营造稳定的婚姻关系，并做好夫妻间的分工合作，成为彼此的支持力量，对小孩和家庭来说是正向的助力。

2.大家庭的支持：

有些传统的公婆无法接受家庭中有自闭儿的事实，将责任怪罪到媳妇身上，在这样的情况下，较难取得大家庭的支持，星儿家长需要透过一些方法让公婆了解与接受，就算不是助力也不要是阻力。除此之外，爸爸妈妈或手足都可以成为一份支持的力量，他们的关心和帮助对小孩而言也是一种正向的互动经验。

3.大家庭外的支持：

大家庭外的支持包括我们周遭的亲朋好友、工作单位、我们所居住的邻里小区等等，有些星儿家长因为害怕异样的眼光、害怕不被认同、害怕造成别人的困扰，于是把自已给封闭了，和社会有了一层隔阂。其实是可以从这些地方得到心理和生活上的支持，例如：积极参与小区活动，可以增加邻居朋友对自闭症的认识，减少他们的敌意，很多时候还能得到他们的协助。

4.参与支持团体：

支持团体的种类有很多，例如：星儿家长彼此组成互助团体或由心理谘商人员所带领的支持成长团体。透过支持团体，星儿家长可以彼此分享照顾星儿的经验，并从中获得信息交流，也可以分享挫折无奈等各种心情，是纾解压力的好途径，除了开拓自己的生活世界外，也可以成为彼此的好伙伴而不孤单。透过支持成长团体，可以对自己有更多的认识，获得自我成长的机会。

寻求心理谘商专业的协助

对有些人来说，建立支持系统不是一件很容易的事，例如：婆家始终不谅解，配偶长久的抗拒和不接纳、不支持等等，都会增添无力感和挫折感，真的很令人沮丧。有些人并不容易觉察自己心理已经有压力，而比较能感受到的是身体状况，常常会出现身体不舒服，如：头痛、肩颈痛、身体疼痛、失眠、食欲欠佳等等，是否已经承受太多压力而无法负荷。

照顾星儿是一种长期的负担和压力，若在心理调适上觉得有困难，不知如何纾解自己的身心压力，不妨透过心理谘商专业人士的协助，让自己有较好的生活适应。许多星儿家长很难走出来寻求帮助，在此呼吁有困难的星儿家长们，当觉得被重重困住而无法解脱的时候，要鼓励自己勇于寻求帮助，为小孩也为自己而努力。

对自己好一点

有星儿妈妈这样说：「因为孩子给我们的不便，所以我们都变得很坚强…，小孩子在每个阶段都不一样，当放手的时候就是多给了自己一点时间，如果永远不放手，永远没办法找到自己…」。真心的期待负责照顾星儿的家长们，「对自己好一点」，你们往往把所有的心力都放在星儿的身上，忘了把时间留给自己。为自己安排一些喜爱的活动，若您已经忘记喜欢做什么了，花一点时间想一想、找出来，一方面可以纾解情绪和压力，一方面避免精力耗竭并让自己恢复活力，换个角度想：「休息是为了走更远的路。」

我知道上面所谈的调适策略对有些家长来说并不容易，但期待对星儿家长有帮助。陪伴星儿是一条漫长的路，以佛教的观点来说，这是人生的修行，以基督教或天主教的观点来说，上帝知道你有这样的能力，所以安排这样的孩子给你。不管是拿那一种说法，很多家长都从这样的辅育经历里有了更多的成长和学习；有人说：「自己变得更有能力…」；有人说：「自己突破在意别人评价的枷锁，变得有自我…」；有人说：「自己有了更多的爱，并能将这样的爱扩散出去…」。不管您现在处于什么样的历程和阶段，希望您能以积极乐观的态度来面对，更重要的是…不要忘记在这样的过程里，一定要对自己好一点，建立自己的一片蓝天。

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