肯纳的挣扎

2005/8/29 9:32:11 来源:台湾 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

从「自闭症」到「肯纳症」，一条漫长的人生前言：「我们已看到太多的大孩子，最终仍得不到妥善养护的例子。如果这些孩子命运仍不断重演，始终未能得到改善，那便是我们以及整个社会的失败，而这些孩子的曾经存在也就失去其意义了。」－－彭玉燕
文=杨咏晴．摄影＝黄念谨
收到一本《肯纳会讯》创刊号，他们的宗旨是关怀「肯纳症患者」。肯纳症？听起来像是一个新发现的疾病领域，仔细再看，却是我们习称的「自闭症」，这个新创立的基金会，希望引用「肯纳症」来澄清「自闭症」这个字眼带给人们的某些误会。
无论是「肯纳症」或「自闭症」，精神医学给的数字是，愈是文明型态的社会，诊断出现症状的人口比例也在迅速攀升。最近台湾的统计数据显示，每一千个小孩就有一人是自闭儿，（或称肯纳儿吧，如果你还觉得习惯的话。）稍微具备精神医学和发展心理学常识的父母，常会担心自己的小孩会不会也有这些症状。当然，除了自闭症外，过动、迟缓发展或其它的身心异常，也同样是年轻父母心头的巨石。家有自闭儿的家长还得担心孩子因为偏食、固着性行为而体重过重，染上高血压、糖尿病或高血脂症，然后还有教育衔接、安置、就学，更远的就业和照顾问题，真是一条无尽的人生路。
每个研究者自身就是一篇故事
「肯纳」指的是美国医生里欧‧肯纳（Leo Kanner），他在1943年首次在精神医学文献上描述自闭症状，当时他提到的特征，后来也写入1994年美国精神医学协会的《诊断与统计手册》的第四版上（DSM-IV），从此成为自闭症最通用的判准。
目前惯称的「自闭症」（autism）源于希腊字，指的是「自我」（self），中文翻译成「自闭症」，确实会让人以为，这群人是自我封闭，不与外界有任何沟通的，容易造成某种误解。所以，我们常看到媒体、娱乐圈或电视剧里，形容有人把门关起来，不接电话，不想与外界接触，就会被嘲笑一句：「你自闭症啊。」
其实，许多精神医学里的专有字眼，常常遭到这类嘲弄和自以为是的误解，「自闭症」倒也没有「自外」于这股潮流外。让我比较兴趣的反而是，当有人试图将「自闭症」朝向「肯纳症」更名行动里，那种动态的历程，也反映在所有与自闭症有关的研究者与专业治疗者身上。除了自闭症者的个案外，每个研究者自身就是一篇故事。
寻找宋维村的心事页章
在台湾，提到自闭症的专业治疗者，通常都会联想起长期在台大医院儿心科看诊的宋维村。他曾经在某次接受专访时，谈到自身经验。有个妈妈带十六岁的小孩来参加追踪研究，见面那天，那个妈妈有些打扮，看来亮丽，宋维村夸了几句，妈妈却潸潸流下泪来，说那天是她六年来第一次化妆。
宋维村追问下得到的故事，也出现在许多自闭症家庭里。特殊教育资源还很缺乏的时代，学校缘于陌生和偏见排斥小孩，妈妈每天到学校陪读，老师们仍不愿意让小孩入学。那时候，老师仍拥有极高的权力，教育政策说的是一回事，但关起教室的门，她们却常根据自己的意向与偏见选择接受什么，拒绝什么，特殊障碍的小孩与家长，于是常成为祭品。
求援无门的妈妈，只好将孩子留在家里。要出门买菜怎么办，孩子会乱跑啊，妈妈用绳子将自己和小孩栓在一起。孩子的力气很大，讲理不听，硬拉着在前头跑……想象那情景，一头不驯的小野马和一个家庭主妇的拉扯，自闭儿的挣扎，出于本能的惯性，而不是什么反叛的道理。回家以后，门窗都要加锁，全天都要锁上，像防贼，防自己最亲密的人。－－这种经验和结果，许多自闭症家庭应该都分享过。这个妈妈心里一定隐藏着许多委屈、心酸和无奈，宋维村一问到，泪水即倾注而出。
多年后宋维村说，他从不忍用这些孩子的数据写论文，只想尽到一个治疗者的职责。当时他追踪研究的人数之多，全世界排第二位，六十三人，仅次于另一个研究的一百人，但他从未用自闭症的资料写论文求升等，这是宋维村的故事和心境，也是他长年治疗自闭症者的心安之道。
多少爸爸妈妈用青春换来的代价
「追踪研究」说起来容易，却要投入相当可观的心力和意志，常常就是研究者一辈子的志业。对台湾自闭症研究者宋维村来说，正是如此。我还记得带儿子上台大医院挂宋维村门诊的往事。他的诊总是爆满，看这类小孩又需要花极长的时间，对其他家长，则是极长的等待。我们在午后三点抵达，只差四、五号，却一直等到黄昏，那个显示灯号的的告示像只死鱼的眼睛，瞪视我们，一动也不动。我带着儿子在儿心科后方的空地玩耍，打发等待的时间，荡起好高的秋千，翘翘板上停着白色的斑蛱蝶，意象如此的清晰，乃至日后一想到宋维村，最先浮出脑海的就是一只蝴蝶，甚至常误以为「宋维村」就是一种蝴蝶的学名。等待如同接受审判的心情，在儿子荡秋千的身影后慢慢沉落。
还好，宋维村和蔼的笑容，必然曾消解过许多父母的紧张和颓丧，父母的沮丧其来有自：暗想怎么这样的命运会临到自己的孩子呢？吃药会不会好？许多原先对自闭症茫然无知的父母，必定问过宋维村这个问题。宋维村必然无数次地缓慢摇头，叹息。
二十多年前，宋维村和其它医生结合家长，推动成立自闭症基金会，乃至现在有肯纳基金会及更多的机构陆续成立，二十年是条长长的轨道，火车过站后又缓缓出站，换来社会对自闭症者的靠近，做出拥抱的姿势。多少，对这个病症的特征，不再全然陌生；教育政策多少也不再将自闭者视为异端，以为要把这群隐藏起来才算没事，却是多少爸爸妈妈用青春换来的代价，稍纵即逝的岁月。
参加组织能扩大救助与申诉的力量
孩子是会长大的，每个阶段都会显现出新的问题，也对应着各自解决问题的方式，我们跟着孩子一起老去，像Bee Gees多年前在「两小无猜」（Melody）里的那首歌词：「好好教你的小孩，他们父母的健康慢慢地离去。」（Teach your children well,their parent’s health did slowly go by.）这是人生的必然无奈，这时，我们惟有从组织里得到更久更多的救援与支助。
父母的健康慢慢地离去，还是别人的孩子时，我们担忧父母的身体；当上自闭儿的父母后，小孩不会来关心我们的健康（常常，他们还会让我们染上慢性病。）我们却必须更加留意照顾自己的身体。
肯纳自闭症基金会执行长林清仪在电话里说，许多家长忧心，当他们走了以后，孩子就不会有人照顾，这也是创立肯纳基金会的直接缘由。跟一位自闭儿的妈妈聊起来，她说，总觉得这世上除了夫妻两人外，再没有人能像他们爱儿子那样的深，那样的了解儿子沉默的世界，像海洋一样的深沉，却是暗流汹涌，充满着无以言喻的生机。
我给她的建议是，当一个人把手掌伸出去，会觉得手掌前一片空荡，什么都抓不到，但除了自己的力量外，也要懂得相信、结合别人的力量，手掌连成一个圆圈，不会再有落空的感觉。
在自闭症这块领域里，老字号的「台湾自闭症基金会」一直在统合教学资源、带领家长认识教学衔接上有极尽职的表现，那本「牵引」的会讯里，经常可以读到许多「星儿」妈妈的感想，应该能够引发大家的共鸣。
我在九十三年十月连续几期读到一份「星儿首航日记」，虽然文笔待磨练，文句欠通顺，写的又是些鸡毛蒜皮，我却在逐日的记载里，读到一个受困于脑病变的无瑕心灵的挣扎，挣扎着要从心中向世界吶喊。这个星儿努力的将每天的事件都记载下后，他一定拿给老师看，猜想说不定就是学校的作业，最后老师说「可以投稿了。」真是美丽且宽容的结局。
 (待续)