我向来追求个人的自我成长, 也因此一直拖到了婚后的第十年才当了母亲. 怀孕期间, 我仍紧凑安排专业的工作, 利用暑假把产假的课都先补足, 并且把手边的论文赶在预产期前投稿. 如此有计划的利用时间是深怕一旦孩子出生会 “耽误” 了先前的进度.
世事岂能尽在计划中, 工作完成的当夜就遇到九二一地震. 不仅是天灾难以预料, 连新生命的发展, 亦非人所能完全掌握. 然而这近六年来, 我却深深体会到过去有限的视野所以为的“自我实现”其实是很浅薄的. 陪伴孩子成长是一种重新认识自己的过程, 养育一个特殊小孩更是难得的人生经验. 如果我能通过其中所伴随的考验, 更是额外的恩赐.
一岁初的小沛沛在人际互动上就显得异常, 语言迟缓只是其中的一项表征. 他那时候沉浸在迪斯尼美语世界的书籍里, 连半夜开灯找奶嘴时都会在微弱的灯光中爬向他心爱的书. 一般育儿的书上说一岁半有单字两岁有句子就不算语迟. 然而 当一个孩子仍不会喊妈妈却在没有刻意教导下学会认字和分辨颜色, 早慧的背后其实是一种警讯 – 那是自闭症的讯号. 我的小孩就是循着这样的轨迹走来, 当时的他对 “物的世界” 的兴趣远大于 “人际互动”.
自闭症目前是成因不明的疾病, 主要的障碍是孩子社交和沟通的发展呈现显著落后. 目前自闭症光谱 (autistic spectrum) 中所涵盖的人由智障到资优都有. 以 IQ分类, 智能正常的属于高功能自闭症或是亚斯伯格症. 我认为自己的孩子天赋和障碍是一体的两面, 和父母的遗传有关. 换言之, 他把父母的优缺点都 “发扬光大” 了. 有研究发现美国的硅谷, 英国的剑桥, 这些地方的居民有许多是理工背景, 孩子被诊断为自闭症光谱的比例也较一般族群为高. 最近报纸更爱引述一些追溯历史上哪些名人(爱因斯坦或是牛顿 …)可能是亚斯伯格的患者的研究.
我早在孩子一岁半时就察觉到他有自闭的特质. 但是如何因应这样的疑虑家人却有不同意见. 在三岁半前, 我选择不去医院密集的早期疗育. 一方面是新竹的资源少可能必须越区就医, 二来是训练那么小的孩子所能凭借的增强物有限, 若是早疗是靠 “顺从就给糖, 不顺从就没有 …” 这种低阶的制约训练, 我难以接受. 那时候拜有外佣之赐, 我们天天去新竹动物园或是爬十八尖山. “拓展孩子对世界的认知” 是当时的目的.
三岁的小沛沛不仅自动认很多字, 还喜欢玩文字游戏. “睡觉”他说成 “睡绝”, “放学”他说”下学”, 看到报纸上标题 “天使到我家” 他改编成 “大便到我家”. 我觉得他掌握中文字形音义的特质, 多数人却不理解他的幽默. 三岁开始上幼儿园, 老师以爱心带孩子却不知如何和小沛沛沟通. 每天他像个快乐的游魂般把学校当成虚拟世界的场景, 外佣一直随伺在侧. 三岁过这样的生活我没有意见, 四岁仍然如此就令人忧心.
决定换到XX冒着一些 “不听专家言” 的风险. 书上说这样的孩子需要结构化的环境才能学习, 很显然XX相当不结构化. 然而我对小沛沛的观察是他所有的能力 (包含中英文的认字, 数学概念 …) 没有一件事是透过直接教导而来. 我心目中理想的环境是提供丰富的活动去引发孩子目前所欠缺的能力. 我认为当时他最欠缺的除了人际互动的动机外, 还包含看世界的眼光太狭隘和缺乏操作的习惯.
小沛沛两岁就可以读类似 “Brown bear, brown bear, what do you see” 这类英文书, 三岁认很多国字. 但是我认为 “阅读” 绝对不只是 “认字” 这么肤浅. 当时的小沛沛乐趣是替字找谐音再改编, 听故事注意琐碎枝节而忽略情节发展. 他三岁半开始喜爱数学, 四岁就有负数概念. 初听到 “无穷大” 的名词, 进一步了解的方式不是要大人解释, 而是提出和无穷大相关的各种加减操作, 当他知道 “无穷大减一还是无穷大” “无穷大减无穷大不能说是零” 的时候, 他问妈妈 “无穷大是 number 吗?” 在大学里教相关科目的母亲, 很清楚这样的孩子在抽象数学的思维上是早慧的, 但是我却也比一般人更了解纯数的世界已没有多少发展空间, 数学的应用性却很广. 当一个孩子操作能力很弱从不玩玩具, 他对应用问题的接受度就会减低, 若沟通能力差, 也不适合当老师 … 即使有点数学天份, 未来也难以此去建构一个比较宽广的人生道路.
在 “训练排排坐和顺从的能力”, “拓展看世界的广度和刺激操作能力” 的取舍中, 我选了后者. 我认为XX提供丰富的语文和操作环境, 且能够在混龄班级教书的老师, 对孩子的发展往往掌握比一般老师更好. 的确, XX一年半的教育在对小沛沛有深远的影响. 快六岁的他迷上西游记, 绿野仙踪之类的长篇故事, 爱看表演. 天天画数本故事书, 有的是自编的. 在家中玩假扮游戏会去搭建布景, 缺角色就随手拿不同素材做一个偶. 我当初所在意的关键能力, 已在孩子身上看到显著的成效.
对于孩子的人际互动, 我认为最重要的是他能够爱人, 至于孤僻与否是其次. 一个结构性低的环境所发展出的相处模式是自然的. 或许小沛沛的表达方式仍显异常, 但是他关心生病的同学并为此焦虑, 我对此的欣喜远超过他展现表象的合群.
然而世事本不可能一切都在算计中, 孩子的发展更充满想象不到的变量. 小沛沛开始注意班级群体的生态固然是进步, 但他因此意识到自己的 “弱势的定位” 却引发更多问题. 他凡事抢第一, 否定自己的名字因为他认为这不是个光彩的符号 … 诸多问题难以三言两语道尽. 我也察觉自己甚少称赞他, 或说, 我会称赞他在生活自理或是自我控制的努力, 却不曾让他知道自己某些天赋是独特的.
回顾自己的人生, 我成长于平凡的公教家庭, 即使外在的处境不好时(童年有严重气喘), 却一直维持很高的自信, 这永远是我由挫折中翻身的力量. 我和小沛沛的父亲有傲人的学经历, 小沛沛是我们的独子, 他却连自己的名字都否定. 在重建孩子自信的过程中, 我经常回顾当年父母对我的爱, 才体会这是千金难换的礼物.
当一个特殊孩子的母亲, 会遭遇诸多的考验. 对我来说, 不在于分析问题以谋思解决之道, 而是有些考验会挑起性格中的 “原罪”. 幼年的我, 数次以强硬的态度去面对挫折, 总是靠母亲去收拾残局. 在学术的专业世界里, 我也已习于以说理的态度处理事情. 但是在孩子一路跌跌撞撞的成长过程中, 做为他的母亲, 我才要开始学习让自己变得柔软, 对我来说, 是很困难的功课.
因着孩子, 我越来越看清自己的残缺. 却也体认这种考验的背后, 是造物主所赐莫大的恩典.
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