家长一点通:
——来自自闭症儿童父母的呼唤
读者来信
编辑同志：
看到贵报《守护自闭症儿童》的报道，深深地震撼了我！从未听过“自闭症”这个词语，更令人难以置信的是：这些儿童不仅生活难以自理，面对亲生父母居然连爸爸妈妈都不会叫一声！残疾人尚有欢乐哀伤，痴呆人也有语言，我不禁为这些可怜的自闭症儿童潸然泪下。
谁能帮助他们呢？一个个花季女孩正在一对一地，一遍、十遍、百遍地训练着他们，我不禁为这些年轻的老师的耐心和爱心所感动。为了哪怕一个最简单的动作，一个最简单的语言，她们都要念哑嗓子，这需要多么大的耐心和毅力呀。没有一颗真挚的爱心，怎么能忍受如此单调、枯燥，甚至是令人厌烦的工作呢。
社会上对这种弱势群体的了解是这样贫乏，专家的研究也才起步，法律也来不及顾及，迦南少儿训练中心的路是这样坎坷，林伟毅夫妇的坚持是这样艰辛，而他们训练的仅仅是厦门200多个自闭症儿童中的几十个。让全社会都来献上一份关怀，让患“自闭症”的儿童都能得到训练、治疗。
读者 康宏恩
他们不盲，却视而不见；不聋，却听而不闻，生活在与世隔绝的自我封闭的世界里……
精神痛苦
李凌、顾枚夫妇曾与周围所有的父母一样，满怀喜悦地迎来了他们儿子———豆豆。豆豆8个月就开始牙牙学语，用稚嫩的儿音叫爸爸妈妈，到处乱爬乱摸，那可爱的小样儿常让大人乐得不行。幸福的日子到豆豆两周岁就开始了翻天覆地的转折。豆豆开始自言自语，说一些谁也听不懂的话，再后来就什么话也不肯说了，性情变得古怪起来，谁也不理。爸爸妈妈怎么逗他都没用，他只会拼命摇头，一遇到不顺心的时候他就歇斯底里地跑来跑去、大喊大叫。从报纸上，李凌知道了可怕的真相：他们家的豆豆是一个先天性自闭症儿童。从这天起，他们的生活就彻底告别了幸福与开心。现在再回忆起那时的点点滴滴，像是一场噩梦。
豆豆渐渐长大了，李凌夫妇要担心的事情越来越多。豆豆毫无自我保护意识，他对转动的电风扇特别着迷，一看就是好几个小时，还经常把小手伸到扇叶里去，一点也不知道危险。豆豆不会拿筷子吃饭，也不知道饿，从不会主动要东西吃，还经常自顾自地走出去，李凌夫妇特别担心他会在大人不留意的时候走失。
其实豆豆早就在自己的世界里走失了，找不到回家的路。更严重的是他无法意识到自己已经迷路的事实，在自己的世界里越走越远，完全没有看到爸爸妈妈伸长的双手，是那么急迫地想抓住他，想把他拉回我们的世界。
为了豆豆的病，李凌夫妇三年来跑遍了全国能跑的地方。顾枚还专门去广州上培训班，学习怎样照顾和训练自闭症的小孩，到北京听专家讲课。豆豆在他们的精心照顾下，现在已经会一点“鹦鹉学舌”，在妈妈难过落泪的时候，会悄悄擦掉妈妈的眼泪。可是豆豆，你真的知道妈妈是在为你流泪吗？等他们百年之后，豆豆怎么办，谁来为他穿衣，喂他吃饭？即使，他们存下一大笔钱，可怜的豆豆都不会知道怎么去花。自闭症是终身疾病，需要长期训练，豆豆长大之后怎么办，这个问题始终藏在李凌夫妇的心中。从闽北光泽赶到厦门的李凌夫妇对记者说，你们的报道让我看到了希望，我们想在厦门试一试。
生活艰辛
然而，李凌一家已经算是自闭症儿童家庭中的幸运者了。因为在自闭症的家庭里，大多数的母亲为了能全心照顾小孩而放弃了工作，全家的衣食来源就由父亲一人承担，生活过得格外艰辛。许多外地家长带小孩来迦南训练中心参加训练的时候，母亲就在附近租一个廉价的小屋栖身，只求可以照顾孩子，父亲则远在千里之遥一边辛苦地赚钱，一边为这里的母子牵肠挂肚。有个自闭症儿童的父母都在厦门打工，根本无力支付培训费用。他们只能经常跑到培训中心向老师请教，然后回家自己训练。
还有这样的一家人，母亲李兰是厦门某房地产公司的临时工，父亲王勇则在一家濒临破产的国有企业工作，而他们惟一的儿子是自闭症患者。为了让儿子能够治病、接受正规的训练，夫妇俩省吃俭用：李兰天天加班加点，就为了多拿点加班费；王勇一天只买一条面包，三餐就全靠这条面包充饥。
所有的父亲母亲们都抱着一个同样的信念：为了孩子，只要有一丝一毫的希望，哪怕倾家荡产，哪怕让他们苦死、饿死、累死，他们也在所不惜。因为这一切都是为了他们的孩子。在接受采访时，他们无一例外地夸自己的孩子，仿佛是想给别人，也许更多的是想给自己多一点点信心，相信自己的孩子一定可以学会用筷子吃饭，可以学会自己拿着牙刷刷牙，可以看着他们的眼睛叫一声爸爸妈妈。母亲们那眼神中有着历经无数次磨难和失望后仅存的那一点奢望，任谁看了都会为之心酸。
自闭症孩子的外表，和正常的小孩一模一样。可当你一与他们接触，就会发现他们空有其表，“内心”是残缺不全的，甚至可以说是残疾中的残疾。一位人大代表说：“我看过许多弱智孩子、残疾孩子，还是第一次看到患有自闭症的孩子。在没有看到他们之前，我一直认为自闭症是一种后天的疾病，可以通过心理疏导进行治疗，现在才明白他们的问题是先天性的。既然他们来到了这个社会，社会就应该对他们负责任。”一般的残疾人不会有行为上的问题，但是自闭症患者常常会有攻击性行为或自伤行为。但是他们正常的外表蒙蔽了人们，让人们忽视了他们。一些功能较高（症状较轻微）的小孩需要进入正常的学校学习，与正常的小孩接触，这对他们融入正常人的社会生活非常必要。但真正达到这种要求还比较困难。许多学校担心自闭症的小孩会影响其他学生的生活，或者由于他们学习不专心、成绩较差，影响学校的各个方面，不愿意接受患有自闭症的小孩。其实如果是功能较高的自闭症小孩，除了成绩比较落后之外，并不会影响学校正常的教学秩序。
几个希望
帮助自闭症儿童不是靠几个人的力量就能解决的。现在，北京、上海、青岛等城市，政府和社会对自闭症群体都很关心，在福利方面对他们也有所倾斜。北京、上海、大连、杭州、深圳等地已相继成立了自闭症儿童康复协会或中心，这些城市的培智学校也设立了自闭症班，一些小学还专门设立自闭症教育班，为高功能自闭症患儿提供良好的学习环境。青岛市一位人大代表已在人代会上提议：让更多的人关注这些孩子，希望相关学校接收他们，把他们从自闭的天地里拉出来。日本北海区自闭症研究专家白崎先生也多次应邀到青岛，给30多名自闭症孩子的家长免费上课。
我市自闭症儿童的家长非常希望有关部门能够关注、帮助这些可爱而孤独的孩子，让他们走出自我封闭的世界。（文中家长、孩子用化名）
老师心声
我是在一个很偶然的机会接触到自闭症儿童。现在我是一名训练自闭症儿童的老师。近两年来我从不将自己从事的职业告诉家人，我的朋友、同学只有少数的几个知道。我不愿意说的原因不是对自己的职业不满，也不是担心别人会用世俗的眼光来看待我的职业，而是我周围的人对自闭症的了解太少了，几乎成真空状态。
我只能努力培训这些儿童，他们的点滴进步是我最大的快乐。
训练这些孩子，需要投入的人力物力相当大，单凭家长和训练机构有限的财力，可以说是杯水车薪。看了题为《守护自闭症儿童》的报刊文章后，我感到有些欣慰：被遗忘许久的角落开始有人发现了。真的希望能通过媒体，让社会都来关注他们，让更多的人了解他们，让他们得到更多的关怀和帮助，都能接受较好的训练，学会起码的生存技能。所以，为了这些，我感激《厦门日报》的义举！（罗丽英
市妇联儿童工作部副部长谢立武：看完《厦门日报》有关自闭症的报道，我们深受感动。促进儿童健康成长是妇联的重要职责，我们会密切关注自闭症儿童这个特殊群体，为他们提供心理咨询等，帮助他们早日走出封闭的自我小世界，投入幸福快乐的童年生活。同时希望全社会对这些特殊儿童多给予一些宽容和帮助，为自闭症儿童创造宽松和谐的社会生活空间；我们呼吁父母们要重视早期亲子教育，注意与孩子的沟通交流，让孩子在浓浓亲情关怀下健康快乐地成长。
专家支招
厦门市仙岳医院业务院长、主任医师汪斌：自闭症是一种精神残疾，它分为两个病症，其中主要的一种是儿童孤独症，这种病对人损害很大，对儿童精神阻碍最为严重，将影响儿童发育，使其学习、生活不能正常进行。患者不与任何人（包括父母）交流，他们关心无生命的东西，例如，一块砖头，一个墨水瓶。由于目前病因尚不清楚，治疗效果不大，而且预后效果也不好。现在只能通过治疗缓解病情，这种治疗主要侧重训练，增加自闭症儿童接触面，如专门带孩子到固定场合参与游戏，使他们的生活方式逐渐地改变过来。另一种是儿童神经症，以情绪阻碍为主，紧张、恐慌，害怕与人交往，只要看到人就会脸红，而且这种病有明显的发病期，因此也称为社交恐怖症。这种病较好治疗，主要是通过训练调节心态和生物反馈治疗，治疗效果还可以。
针对有读者怀疑孩子得了自闭症该怎么办，汪斌回答：先到精神科进行检查，确认是否是自闭症，有的孩子只不过是语言发育较为缓慢，或者性格内向一些，不一定就是自闭症。如果确诊为自闭症，应该到正规医院接受专科医生的治疗，或到正规培训机构参加训练。
有读者来信询问，孩子不理陌生人是不是“自闭症”？汪斌回答：形成这种习惯的原因，与家长、老师的教育有关。不少孩子从记事起，家长和老师反复告诉：“如果有生人要带你走、给你东西吃或跟你说话，不要理他。”特别是4岁以下的孩子，对社会的认知能力和是非判断能力几乎是一片空白。家长、老师的教育，成了孩子心中的“处世原则”，在陌生人面前，他们会本能地失去安全感。但这种现象与“自闭症”有本质区别，家长不必担心。
我市首家专门针对自闭症儿童的训练中心———迦南少儿训练中心，在教育部门的支持下，也于今年年初成立，地点在厦大干休所旁边。
编辑手记
爱的力量
《守护自闭症儿童》自9月22日在本报《教育特刊》见报后，编辑部及记者就陆续接到50多个读者的电话，如广西南宁杨基莲、福州黄英、光泽李凌以及厦门喻女士等，询问者大多是自闭症儿童的父母，电话那头说的是各种不同的带着浓厚乡音的普通话，可是电话这头却分明听到了一样的焦虑和无法掩饰的急切与期盼，他们都想知道自己的孩子到底有没有希望，怎样才能找到医治、培训机构，让人听了忍不住鼻酸。自闭症儿童的父母所承受的压力，如果没有亲身经历或目睹，一般人是很难想象的！可怜天下父母心！
厦门一位读者在发给编辑的E－mail中问：“今天从贵报看到有关儿童孤独症培训的相关报道。我女儿刚两岁半，被诊断出有此病症。我们全家都非常焦急，联系了许多外地的培训机构，但都必须排队，而且等待时间很长。如今，看到厦门也成立相关培训机构，心里非常高兴。我们希望了解相关的具体情况（培训机构资质、培训方法、培训周期、开始时间及费用、报名方法）。”
《守护自闭症儿童》见报后，市残联、市妇联等单位纷纷表示要更多地关注这些可怜的孩子；厦大一些研究生准备到迦南少儿训练中心给这些孩子当义工（志愿者）；一些市民给记者打来电话，表示想尽力通过和孩子交流，如教孩子唱歌、拉琴的方式促进他们的康复……爱在鹭岛四处激荡。
我们希望报道能对那些被忽视的弱势群体有所帮助，如加强对自闭症儿童的教育培训力度，促进他们的康复，帮助他们走出孤独，回归社会。
萧传惠
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