守护自闭症儿童

【核心提示】 

当您第一次看到这么幼小的孩子，因患自闭症而活在自己的世界里喃喃自语，无法与世人进行最简单的交流、游戏，甚至从来不懂得叫一声“爸爸”、“妈妈”，您一定与其家人一样经受震撼和煎熬。 
   记者近日走近这个弱势群体，与自闭症儿童一起上课、生活，了解那些充满爱心的老师是如何训练这群儿童的。 
   
       文／实习生 曾臻 本报记者／萧传惠 图／王协云 

   看到这种眼神，您能猜出他的想法吗？ 

   悲伤历程 
    家住厦港的点点3岁时，再也不肯说话。妈妈蔡艳春很奇怪，为什么3岁前点点会说话，会念唐诗，会唱儿歌，而从两岁半开始，渐渐的什么都不会了，如果他要什么，就拉着大人用手指着，不屈不挠地指着，就是不肯说出一个字来。 

   老年人说，小孩子内向点没什么，长大了就好了。可是，点点的情况越来越恶化，妈妈喊他，他充耳不闻；到他面前摇手，他好像没看见；把他的头捧在手上，他眼光闪烁，没有焦虑；给他玩具也不玩，一不顺心就大哭大叫。父亲林伟毅说，可能是没有上幼儿园的原因吧。于是，四处为点点联系幼儿园，终于有一家幼儿园愿意接受这个“奇怪”的小孩。 

   点点在幼儿园里仿佛是自己一个人呆在公园里，比如老师正在讲故事，小朋友们聚精会神地听，点点却站起来到处乱走，问他为什么也不说，强制他坐下，他就大哭，甚至乱抓人。老师没办法，就让他到教室门口罚站。点点出了教室四处晃荡，后来每间教室都关门不让这个“捣乱”的孩子进去。有一天，点点终于找到自己的“乐园”——厕所，他一个人呆在厕所里，将卫生纸撕成一小团一小团，丢进抽水马桶，使劲一按，卫生纸随着水流被冲走了，点点高兴得又是拍手又是笑。他整天盯着马桶里水的漩涡看，几个小时都不厌倦。 

   这样的状况持续了几个月，老师告诉蔡艳春的时候，她简直不敢相信。点点被接回来后，父母看着他只顾自个儿玩，连个眼神都不飘过来，更不要说对他们笑了。夫妻俩决定到北京给孩子看病。 

   林伟毅夫妇没想到会从医生嘴里听到如此陌生的一个词——自闭症。林伟毅至今仍然记得医生诊断的最后一句话——这个孩子7岁之前不纠正过来，一生就完了！蔡艳春听后泪流满面。当时国内绝大多数人连自闭症这个词都没听说过，更谈不上矫治。夫妻俩于是辞掉令人羡慕的外资银行工作，找来美国最新的训练自闭症儿童的资料，天天在家里培训点点…… 

   奇迹发生了，点点8岁时，很幸运地能跟正常孩子一样，上思明区的一所小学。点点今年已经10岁了，他的恢复状况在全国自闭症儿童中都是数一数二的好。他长相俊俏，在学校里很有人缘。虽然说点点是自闭症患者，但是在老师、同学、亲戚朋友的眼里，他已经和正常孩子没有什么两样。但林伟毅夫妇现在仍在继续给儿子做康复训练。 

   看到点点的进步，同病相怜的家长们看到了希望，要求林伟毅夫妇开个训练学校，将孩子们集中起来训练。今年年初，经教育部门批准，我市首个自闭症儿童的专门培训机构——迦南少儿训练中心终于开学。林伟毅夫妇考虑到那些与自己有着类似经历的家长经济困难，收费很低。受经费和办公场所限制，训练中心不仅没有办法扩大规模，让更多的自闭症孩子进来，还一直呈亏损状态。 

  目睹训练
   教少儿看图识字。
 一个动作一个动作地教发音。
 
一个刷牙动作，老师一天要做十几回。
 
这两位老师正在教孩子穿裤子。
 
    清晨，我们来到位于厦大附近的迦南少儿训练中心，与自闭症儿童一起上课、生活，发现他们的世界离我们是那么的遥远。到这里参加训练的孩子来自厦门周边地区以及日本、香港等地。中心根据功能的高低，把孩子们分成三组。小组活动时轮流进行同样的内容，孩子们从来不会扎堆，没活动时各玩各的，教室里有种尴尬的寂静。迦南采取的是一对一教学方式，一个孩子一个老师，老师基本上是贴身陪护加训练。训练方法基于美国专家研究的ABA训练模式，加上林伟毅夫妇设计的教学内容。每天，老师们要给孩子拟出培训计划，比如，今天继续教孩子在听见有人喊自己名字时回答“哎”。孩子们不会主动和爸爸妈妈说再见，老师们就一定要他们说出为止，虽然有些孩子如同完成任务般说“再见”，但是他们能够听指挥，能够开口说话，家长们便觉得欣慰多了。 

   孩子们刚来时很多不能说话，生活无法自理，有的连饭都没办法自己吃，但是现在一个个都进步很大，连2岁多的阿江都会喊妈妈，会自己穿衣服了。 

   有的老师做过幼教工作，到了迦南才发现：教一个自闭症的孩子是多么困难。训练时，老师们需要不断说话，加大强度来吸引孩子们的注意力，不断重复才能让孩子学会。老师们来了之后，没两天扁桃体全发炎了，没有嗓子不哑的。一个简单的动作或者话语，通常要花好几个星期甚至好几个月的工夫才能有一点收获。孩子们刚张口发出声音时，通常是“鹦鹉学舌”，还要花好几个月才能让他们弄懂语言的意义和用法。 

   在迦南，听到最多的话就是“你真棒！”孩子们只要能按要求做出动作，说出话，老师们从不吝惜夸赞之辞，总是开心地抚摩孩子的头，孩子们也会咯咯地笑。至少在这个时候，孩子们能够和自己之外的人交流到高兴的情感。 

   孩子们回家后，老师会发给家长一张表格，希望家长在家里配合训练，配合好的家长每天都会有反馈。如果孩子停止训练超过一定时间，家长也不注意的话，以前学会的东西会忘掉，走回原来的极度封闭状态。这也是自闭症训练的关键——终身训练！ 

   除了爱心、耐心、信心，老师们还得狠下心来。训练时，孩子会歇斯底里般发作，哭叫，如果你去哄他，那么孩子永远都不会听话。老师们有一套特殊的惩罚方法，让孩子们听从指挥。他们观察孩子最不喜欢什么，怎样会觉得难受。一般来说小孩子讨厌面壁和下蹲跳。只要罚过几次，孩子们就会听话。每次惩罚前都要和孩子们说清楚他们做错了什么，这样他们才会对一些不允许做的事产生条件反射，以后只要说“再这样做就要罚！”孩子们都会约束行为了。 
    初级训练时，老师在前面教动作，这些孩子的反应各不相同。 
  伤疤与尴尬 

   林伟毅夫妇在接受采访时，脸上泛着平和的光，他们看上去非常年轻，不像经历那么多艰难困苦将孩子带出自闭症困境的人。 

   刚刚得知点点是自闭症儿童时，他们绝望过。后来，他们得出结论——孩子是自己的，自己只能用爱心、耐心和信心将孩子从封闭的空间里拉出来。 

   当时教什么都特别吃力。点点经训练，重新会说话、生活会自理后，蔡艳春就要教他一些基本的社会常识了。比如说，他坐公车从学校回家，以前都是蔡艳春去接，带着回家，到站的时候蔡艳春说“到站了”就下车。后来，她不说话，看点点自己知道不知道下车。几个星期之后，点点知道什么时候下车了，蔡艳春就决定不跟车，请一个点点不认识的熟人去跟。点点在“一个人坐车”的状态下很长时间都没有坐错站了，她才放心让点点一个人坐车。 

   对于家长来说，这些都不是最艰难的。蔡艳春觉得，他们俩在教育孩子的时候将面子什么的全都抛掉了。孩子带到外面，随时有可能会神经质般哭闹，家长要向别人解释，赔礼道歉，随时准备好赔偿别人的损失。这样的孩子随心所欲，去超市你一不小心他就拿了自己喜欢的东西走了；在车上也许会乱抓，你得时时刻刻跟别人说我这孩子是特殊的孩子，请原谅。作为母亲，这个伤疤的盖子将永远被揭开，暴露在尴尬之中。 

  问题思?nbsp;

   美国从上个世纪40年代就开始研究自闭症，至今仍没有找出病因，自然也无药可医。目前人们能做的只是像训练条件反射一样训练孩子学会生活自理和简单语言。最好的效果只是让孩子最大限度地接近正常人。 

   厦门前几年曾有一个小孩患自闭症，父亲带他去北京求医，4个月花了7万元，孩子会开口说话了，但只是“鹦鹉学舌”，人家说什么他也说什么。父亲心力交瘁，家产耗尽，妻子又离他而去，最后只好将孩子送入特殊学校。 

   社会上对自闭症的了解也惊人地贫乏。很多母亲都认为这是自己的责任，产生过非常消极的念头。我们在迦南遇到的一位家长说，那个时候真想和孩子同归于尽。青岛一位母亲三次将孩子带到海边准备一起自杀，最后想想还是坚强地活下来。早前，青岛已开办了类似迦南的培训学校，得到了政府和社会的大力支持。 

   一些自闭症孩子长大后，情况越来越糟糕。大多数人都被当成神经病关在家里。即使恢复得不错走到社会上，也不能得到常人的理解。有个13岁的自闭症孩子，有一天和父母去饭店吃饭，自己中途溜出来，因为从小喜欢车，就一直绕着饭店门口一辆凌志车看，后来干脆爬到车窗前仔细端详，被车主看见，误认为是小偷痛打了一顿。可怜的孩子不知道辩解，也不知道喊痛，蜷在地上任人打得死去活来，最后还是父母出来看到才赶快解释清楚。 

   有些症状严重的孩子，也许一生都没办法开口说话，没办法生活自理；要是离家出走，很可能找不到回家的路。集美一个60岁的教授，患自闭症的儿子19岁了，至今仍要父亲帮助洗澡、穿衣。老人说，“将来我死了，谁来照顾他？！”这是一个从没接受过训练的重度自闭症患者，老人提的问题让人听起来感到心酸。这个问题横在所有自闭症孩子的父母心里，郁结起来。家境好点的父母也许拼命挣钱准备孩子下半生的钱，那么家境不好的人怎么办呢？ 

   我们国家对自闭症的研究才刚刚起步，关于自闭症的常识也没有普及，法律上也没有将自闭症划入残疾范围，这些被遗忘的孩子们该怎么办？ 

（应采访对象要求，文中人物除林伟毅、蔡艳春外，均用化名） 

漫画 李小坤 

自闭症特征 

   自闭症是一种通常起病于3岁之前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常，以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的广泛性发育障碍。一般说来，7岁是孩子的坎，如果在此前不经过训练使孩子的状况得到一点改善，自闭症孩子将会变成弱智加神经病，对家庭和社会都会造成危害。 

教育训练方法 

   训练方法因人而异。在教学实践中应用较多的训练方法有：游戏疗法、接纳疗法、亲子疗法、运动疗法、稳定情绪法、手势语言并用法、行为塑造法、程序操作法、角色替代法、自我控制法、ABA方法等。 

   ABA的训练包括提高学习动机、沟通和言语、社交行为、感知肌能、认知能力及减少行为问题等。 
  数据 
   我国对0～6岁的儿童进行的一次全国抽样调查显示，1万个儿童中患自闭症的约有8个。目前我国约有50万个自闭症患儿。 

    厦门市妇幼保健院根据来诊疗儿童的不完全统计，我市有200多名自闭症儿童。

厦门日报2003.09.22