4月26日 渑池炫烨家实地探访纪实
李炫烨,是郑州瑞曼16年11月救助的一个来自渑池山区的特困自闭症孩子,自入训以来,孩子取得了比较大的进步。4月26日,瑞曼联合爱心人士和企业,对小炫烨的家庭进行走访和深入了解,希望可以对小炫烨进行更大的帮助。
一大早,爱心车队集结,出发渑池。
走过崎岖的山路,我们随着炫烨和爸爸的脚步,来到了他们的家。
在三门峡市渑池县的一个山脚下,有个韶峰村,这里有位普通的父亲--李三丰,今年36岁,可看起来却更像46岁。
炫烨一家(左起:爷爷、奶奶、爸爸和小炫烨)
他只身一人带着年仅5岁的儿子,辗转大半个中国做康复,只为了自己那个来自星星的孩子--小炫烨,一个患有孤独症谱系障碍(又称自闭症)的男孩。
1、四处求医,为治病倾家荡产
炫烨家、爷爷和奶奶
昨天上午10点半,由于没有院墙,从路上便能看到堂屋门前,已经偏瘫的炫烨奶奶坐在一把老旧的黄色藤椅上。这个家里,除了电灯,没有任何家用电器,甚至连自来水都没有。
“他两岁的时候,还不会说话,也不和其他孩子玩,不和你对视,感觉除了他,其他人都不存在,就去县里、市里开始看病,一开始都说是发育迟缓,就按这个治。2013年开始去郑州做针灸等,头一次还有用,会和我拉手了,之后就再没效果了。”李三丰讲道,为了看病,他辞了县里机电厂一个月5000元的工作,带着儿子踏上了四处求医的道路。
李三丰说:“我有年近七旬卧病在床的父母,有5岁半的儿子,妻子疾病缠身,只有我能陪着儿子,直到治好他的病。”在无助的时候,凡是打听到有名的医院,父子俩都去过,当年花费15万积蓄在县里买的房子,仅以9万卖出,来换取儿子的医疗费用。
2、三年问诊,不知孩子竟是孤独症
炫烨家
能卖的东西都卖了,曾经的小康家庭,从2016年开始吃政府低保。如今,一家人仅仅靠7亩农田过活,“地里种点玉米、小麦,一年能收入六七千元,我东挪西借,这几年花了不少钱,家里亲戚接济我,都不要我还。”说到这里,李三丰的眼眶红了。
墙上贴着各种贫困救助的资料
由于缺乏对孤独症的了解,大部分医院也并没有相关专业科室,直到2016年11月,李三丰还一直以为炫烨仅仅是发育迟缓,进行着昂贵的康复治疗。“在郑州一医院3个月花了4万,一个疗程就是8000。去年孩子才有了低保,因为有病,补助的高一些,一个月200多,今年我和他爷爷奶奶也有了低保,每人一个月100多,杯水车薪啊。”
2016年11月16日,父子俩在医院遇到了一名孤独症患儿家长,经这名家长介绍,在抱着试试看的心态下,李三丰带着炫烨踏进了郑州瑞曼康复治疗中心,这才知道炫烨原来是孤独症。
3、得到专业治疗,费用难倒了父亲
现在的炫烨,一天一个样!
如今,有了专业的治疗,炫烨进步非常明显。他在一天的康复课程结束后,回到家里,打开房门第一件事就是帮着爸爸给电动车电瓶充电,日复一日;他每晚都会在爸爸身旁跳来跳去,陪着爸爸做晚饭;他遇到陌生人时会挥挥手跟你问好,离别时也是挥挥手跟你再见……
“虽然目前还没有能找到彻底治愈的方法,但通过科学干预、合理治疗还是可以获得有效改善,炫烨的进步很快,照此发展是可以回归校园的。”瑞曼康复治疗中心负责人张老师表示,“每年我们都会救助一批贫困家庭的孤独症儿童,炫烨是我们2016年救助的,前四个月是免费康复,之后,瑞曼会每个月都资助炫烨2000元,其它的费用,由爱心人士资助,我们希望他能好起来,不能放弃任何一个孩子。”
4、众人助力,点燃父子俩的希望
爱心人士和小炫烨在一起
“我不能陪孩子走一辈子,我要教会儿子学会说话,学会衣食住行,等我不在的时候,儿子能照顾好自己,好好生活。”李三丰说道。
轩儒集团董事长马亚军说:“我们都把孤独症患儿称为星星的孩子,除了瑞曼中心的资助,每个月炫烨还要再自费1000多元,我们决定要‘领养'炫烨,让他成为我们轩儒的孩子,我们将担负他全部的治疗和学习费用,也希望更多的人能够关注孤独症,帮助他们回归社会。”
轩儒资本马亚军现场捐赠12000元、中恩国际张致铭现场捐赠1650元、漫时文化传播朱磊现场捐赠1000元、俊恒文化王娜现场捐赠1000元、云裳服饰张瑞凯现场捐赠300元、渑池爱心之家赵国义现场捐赠200元、喇叭花公益社辛渭现场捐赠800元,现场捐赠合计共16950元。这些钱都会用于炫烨和更多贫困家庭自闭症孩子的康复救助。
除此之外,三门峡爱心之家渑池分会副会长张少允也表示:“孩子有人管了,我们都放心了,家里的事情就交给我们,我们会定期来家里帮忙,炫烨爸爸放心吧。”
献爱心:如果你也想帮助这个孩子,请点击链接,支持我们发起的自闭症救助项目《特困儿童的康复路》,你资助的每1分钱,都将用于特困自闭症儿童的康复救助。
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