明天我会更坚强

我是黑龙江省大庆市的一名普通的员工。我有一个8周岁的儿子。2001年6月在哈尔滨儿童医院被诊断为儿童孤独症。次年在北京六院确诊为不典型儿童孤独症。当时我对孤独症的名字非常陌生。通过查阅大量的资料才了解到此病预后不良，康复困难。当时的感觉和所有患孤独症孩子的家长一样，惊愕、困惑、失望、伤心，那种感觉是无法用语言来表达的。面对现实，我也曾经想过了放弃。那个时候，我有些歇斯底里，埋怨、指责、推诿成了我当时的真实写照。在这种紧张的家庭气氛里，孩子的病情更加严重，不断的尖叫声将我唤醒。这是孩子在抗议家里的争吵声。望着孩子那无法表达内心感受的惊恐表情和那双空洞的眼神，我醒悟了！既然孩子已经不幸，作为母亲的我，有责任帮助他走出困境、走出孤独！
转变观念后，我冷静地接受了现实，细心地观察孩子，从孩子的最弱点着手来强化他。为了正确引导孩子，我订阅了北京市孤独症儿童康复协会的会刊，《孤独症儿童康复动态》成了我的教科书。每一期、每一篇我都一字不拉地认真阅读，在这里我真心地感谢协会给予我的帮助。不断地邮寄书籍，为我正确引导孩子奠定了基础。当我累了，对孩子的强化有松懈的时候，是它给我鼓劲加油；当我迷茫困惑的时候，是它给我指明方向。
有了教案心里也有谱了，在家强化孩子也不盲目了。针对孩子的实际情况，我主要从三点入手：一、是语言，二、是自理，三、是胆量。我感觉这三点对他来说是适应社会的门槛。只有越过门槛才能走向社会。
我的儿子叫杨博文，是1995年11月25日出生的，在他六岁的时候所有的能力仅仅相当于3岁的孩子，特别是语言，几乎就不会说话，最多只能说3个字。为了让他说话，我坚持做到他的所有要求都必须表达清楚了，才能满足。当时真的吃了不少苦，因为孩子不配合用狂叫来拒绝你的指令，我没有被他吓倒，我感觉我俩在做斗争，谁坚持到最后谁就胜利。 以前，他一叫喊我就妥协，满足他各种要求，总认为孩子有病可怜，现在我改变了我的想法。一味地满足他的要求是害他，而不是爱他。以前假如他饿了，他就哭闹，我就给他所需要的，无须表达我就明白。现在我就问他，是不是饿了想吃饭。一开始他不配合，好像我不是在跟他说话，闭着眼睛哭，我就耐心地等，直到他累了就拿着面包和水问他要不要，他伸手就抢，我没有给他而必须让他说：“妈妈，我饿了。”当时的心情真的很难受，看他那哭闹的样子我真想给他几巴掌。但我必须要有耐心。经过几次的较量，孩子终于说话了。我很高兴，马上给他需要的食物和他爱喝的饮料。同时又吻他、夸他。让他知道如果按大人的指令去做的话，会得到奖赏和笑脸。慢慢他也适应了我。虽然每次都要哭闹一段时间，毕竟还是按照我的意思表达了。一开始说话是一个字，慢慢地加到两个字、三个字，就是这样一点点地增加到三句话。刚学说话的时候，我说：“你跟妈妈说，我饿了。我就给你面包。”他也跟着说：“你跟妈妈说⋯⋯”他鹦鹉学舌的回答让我哭笑不得。我就耐心地一遍又一遍地教。省略了第一句话。就说：“我饿了”。而且每次的说法必须一致。这也是我通过《动态》里的文章得到的知识。如果你说话的语句改变了，虽然意思是一样的，但自闭的孩子却无法理解。特别是在教他运用你、我、他的人称代词上，更是下了很大的工夫。我就跟他爸爸互相教他。我用手指他爸爸说：“你”。拍自己说“我”。指孩子说：“他”。然后他爸爸用同样的方法说你、我、他。然后让他效仿。一次一次地重复，一次又一次地纠正，经过大约半年的时间，终于教会孩子运用了人称代词。他的语言能力也就有了很大的进步，不在是一说话就叫人啼笑皆非了。
每一次的进步都让我倍增信心。孩子现在能开口说话了，眼睛也有对视了，这对于正常儿童来说是非常容易的事情。而对于自闭的孩子来说却用了我一年多的时间。虽然我付出的时间、精力和耐心是常人难以想象的，但孩子毕竟达到了我预期的效果。这就是我付出的回报！还有什么比这更让我感到幸福呢？！也许我是一个外向性格的人，我看问题总是以乐观的心态来对待。这也是我们自闭儿童家长必须具备的心态。只有我们很乐观，天天笑容满面才可以给孩子营造一个温馨的生活环境，才能更好地强化孩子，教育孩子。道理人人都懂，但做起来并不容易。我每天都这么想，世上万物都不是完美的，孩子也一样。为什么上天会把有缺陷的孩子送给我？是因为他相信我有能力把孩子教育好、抚养好。正是由于我的良好心态，才使我的孩子进步比较大。现在孩子基本能听懂大人的指令，但怎么能增强他的自理能力呢？其实我也没有什么特别好的办法，就是强化和耐心。首先从吃的方面入手。他要吃饭，必须自己去盛饭。一开始孩子盛饭的时候饭粒撒的到处都是，但我仍坚持让他自己去做，我时刻在他身边保证安全。他要喝水，必须自己倒水。吃完食物以后，所有的东西必须放回原位。每次强化训练时，孩子都是极不情愿地又哭又闹的，家长除了要有爱心、耐心还要有恒心。一次不行就一百次。只要你坚持了，孩子还是能学会的。现在他能自己盛饭、吃饭、上厕所、穿衣服，精细动作能力能达到5岁孩子的标准。但粗大运动能力还很低，我就坚持让孩子做统合训练。每一次他都是又哭又闹地，别的孩子都用异样的眼光看他，我就告诉那些孩子，小哥哥有病。他不知道控制自己的情绪，孩子们也非常理解。大家在爬车的时候或者其他需要排队的项目都主动地等他，但为了不影响其他孩子的训练，我还是把感统训练搬到了家里来做。有些器材是买的，有些器材就是照样子做的。例如滑班车，经过长时间的训练，成绩不是非常明显但习惯成了自然，每天吃完晚饭他就爬车、做接球训练。不再哭闹了，训练的标准也有些提高了。为了让自己不气馁、不放弃，我总是把孩子的优点和成绩不断地放大再放大。因为总有个信念在支撑着我，孩子还小，可塑性还很强，在我的努力下会好些的。他的康复与我的努力和付出是成正比的。如果我放弃了，孩子就没有希望了，这个心理承受能力必须靠自己的信念，没有多少人能够理解的。在这里我总是把我的想法说出来，是因为从我个人的经验来说，家长的心理素质是孩子康复的钥匙。只有我们能日夜陪伴孩子，只有我们最了解他们才能坚持每一次的训练和每一次的学习。为了防止自己难以忍受孩子的哭闹，我都要看看桌上贴的“不要打孩子”的字条来控制自己的激动情绪。任何事情贵在坚持，经过四年来的强化训练，孩子具备了基本的生活自理能力，特别是他整理自己的文具和物品十分有规律，现在博文已经上一年级快结束了，没有丢三拉四的现象。这也是我感到很欣慰的一件事。
在培养孩子的胆量方面我的做法就是锻炼他。自闭的孩子大多数胆量都很小，遇到陌生的人，陌生的环境，和强音（例如爆竹声、喇叭声甚至关门声）都足以让他害怕。正因为害怕所以就拒绝出门、拒绝到新的环境。但我家孩子特别喜欢坐火车。每次带他去六院看完病我就带他去旅游。在随团出去游玩的时候，因为他会不断地哭闹和出怪动作引来大家奇怪的眼神，这对家长来说可能是尴尬的事情。我也有这种心理，但为了孩子，我微笑地告诉大家孩子的病情，出来玩就是让他开阔视野，不要总陶醉在自己的世界中。一路上大家都非常关照我们，每个人都故意找话来逗孩子，几天过去了，孩子在大家的热情帮助下也适应了几十人在一起的集体环境，叫喊声也明显减少了，每一次的旅游都给我带来了许多在家里达不到的效果。现在他不再害怕陌生人，在陌生的环境里也能适应，为他今后上学参加集体生活做了铺垫。孩子在7岁半的时候，我带他去两所学校面试，都遭到了拒绝。当时我的心情极为难受。我在家哭了整整一天，这个打击对我很大。但我想环境造就人。不能把孩子往那种封闭的学校一扔就完事，那是不负责任的做法。我又通过熟人把孩子送到一个大庆市龙北二小的学校就读。孩子在这里没有受到歧视，全校的师生都在帮助他，使孩子各个方面的进步可以说是突飞猛进的。我真心地感谢这个学校的所有对孩子有过帮助的师生们。说到这里，再想想那个拒绝孩子入校的校长的话：“这个孩子我们不能收，出了问题无法解决。”是的，我们能理解她。也可以说杨博文是一个幸运儿。这个学校的老师，同班的同学以及小饭桌的阿姨，都为他献出了爱心，让我看到了世界的美好！我也不断地跟大家沟通，了解他在学校的一些情况。孩子的班主任是一个看上去就很慈祥的中年女教师。她对我说：“孩子在学校可能学不了多少知识，因为他注意力不集中，不知道听课。但与人交往和适应环境对孩子将来的成长有很大的帮助。毕竟孩子长大了要适应集体环境要与人接触。”老师的一番话和孩子的进步使我知道，让孩子在正常的学校就读是正确的。现在孩子学习很费力气，每天我都要给他补习。功课虽然每次孩子都是最后一名，但能适应了学校生活我就感到满足了，特别是孩子的数学成绩让我感到欣慰。他的数学运算能力特别强，而且心算也非常快，每次我给他出题，两位和一位数连加减，他都能准确地比我先算出来。这也是我想找专家咨询这方面强项的孩子往哪个方面发展更好一些？
以上是我教育孩子、引导孩子的一些做法。虽然孩子现在进步很大，但与同龄的正常孩子比还有很大的差距，还有许多问题需要我来启发和引导，今后的路还很长⋯⋯我坚信明天我会更坚强。