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有了固定的工作,我们的孩子就更像一般人了!

2004/8/31 22:16:26 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


 

花了很大的功夫来教

  我们的儿子Stephen在三岁半左右被诊断有Kanner Syndrome(堪纳症)(即现在大家所说的自闭症),他从三岁半就开始接受特殊教育系统内的训练及治疗,但是到了他八、九岁时,我们就看出来他未来在语言及学科方面的进展将会很有限,而且我们也看不出在未来二十年内在医学及非医学的治疗方面会有重大的突破。不过我们也开始看到他对某些家事及工作方面好像很有兴趣,也很有心学习,我们就开始着重职前方面的训练。所以从他大约十一、二岁开始,每年我们在和他的老师们做下年度教学计划的时候,总会用很多时间商讨如何增加在校的职前训练。从他十一岁到十五岁之间,他的老师们用很多时间,花了很大的功夫来教他做种种家事,譬如扫地、清除家具的灰尘、用洗衣机洗衣服、用烘干机烘干衣服、饭前帮忙排刀叉餐具、饭后洗盘碗餐具等。当时的想法是一方面训练他多一些独立生活的技能,另一方面也想这些技能可以变成谋生的技能(譬如在大旅馆或餐馆工作),我们在家里也配合老师们给他的训练,在家里给他更多实习的机会。

实地的职业训练

  他的老师们也教他如何当「邮差」把一些文件从校长的办公室送到一些教室去,也教他一些户外的工作,譬如清扫落叶、倒垃圾等。我们在家里也配合训练他把该清洗的衣物床单等拿到洗衣间去洗及烘干,也训练他用自动除草机割草、冬天用除雪机除雪、也训练他清洗家里车子、到加油站的时候用信用卡自己加油、到银行的存取款机去存款及取款等。在他十五岁到十九岁间离开学校系统后,从星期一到星期五他几乎每天下午都由助理老师带着去几个商店及一间市立图书馆的分馆去做实地的职业训练。

相当好的进展及表现

  回想起来,我们在开始给他做职前训练的时候,对他的学习能力没有很大的信心,可是后来看他慢慢地都学会老师们及我们教他做的事及种种工作,我们就变成胆子越来越大,开始再想教他一些以前想都不敢想要他去学去做的事,譬如爬上屋顶去清除落叶及树枝;又如留他一个人在家几个钟头,他自己加热食物吃晚餐,然后饭后做些手艺工作、看看电视听听音乐等我们回家,(有时我们不能按照预先说好的时间回到家,他会自己去洗澡,然后按照平常的时间上床睡觉),会做这些事对一般年轻人说是没什么了不起的事,可是Stephen的语言表达及沟通的能力还不如一个两岁大的孩子,他的智力能度大概只相当一位小学一 、二年级的学生,所以我们觉得他实在相当努力的学习,而且也有相当好的进展及表现。

一样要缴所得税

  Stephen今年25岁,他已经进入社会就业像「一般人」一样上、下班有五、六年了,他在五、六年当中一直保持他的两个有薪水的工作。他的一个工作是在我们Ann Arbor的市立总图书馆,他的工作是把人家退还的「借书」,重新按照编号把它们放回到书架上去再让人把书借出去,他在这个图书馆每星期上四个上午的班,他的薪水现在大约美金七元一个小时。他的第二个工作是在一个类似超市的杂货店兼卖药的Drug Store,他的工作是把新的进货打了价格以后放到货物架上去让客人选择购买,他在这个商店每星期上四个下午的班,他的薪水在美金约六元一个小时,这两个工作加起来月薪大约在美金七、八佰元左右,他也像「一般人」一样要缴所得税,他用做事赚的钱来买他的飞机票、船票,跟着我们到各处去跑。他的下一个旅行计划是去「China」,因为他已经到过台湾香港、日本、韩国、纽西兰及澳洲。

每一个孩子都有他的长处

  我们之所以写这篇短文,一方面是应基金会会讯主编之邀,另一方面也希望把我们从Stephen身上学来的经验拿来和年轻的家长们共享及给大家加油打气:千万不要因为我们的孩子在所谓的社交技巧、语言沟通及表达、以学校术科方面和「一般的」小孩有些差距,就想或相信我们的孩子「不正常」「永远没希望,没前途」,其实只要我们记得每一个孩子都有他的长处,如果我们能仔细地去发掘的话,一定可以在我们的每一个孩子身上找到他们喜欢做也可以学会做的工作。如果我们能耐心地去培植他们的长处,让他们有一技之长而且能像「一般人」一样地去「上班」,他们会对自己更加有信心,他们的生活质量会更加提升,他们会活得更快乐一些。我们有一句古话说「工作不分贵贱」,只要我们的孩子有个固定的工作,他们就像许多所谓「正常」人一样的可以去过上、下班的生活。如果我们再往前想,只要我们的孩子每天在睡觉(大约八小时),吃饭(三餐加起来大约二小时),工作(约六小时)帮忙家事(约一小时),上厕所及洗澡(大约一小时),休闲听音乐、看电视、打计算机(大约一、二小时)各方面能做得像「一般人」一样的话,我们的孩子其实在一天二十四小时的「时间范围」内,其实起码有二十小时以上是生活得像「一般人」一样(也就是所谓相当正常的),只要您的孩子能在睡觉方面没有特别的问题,谁能说因为您的孩子有「堪纳症」,因此在他睡觉的八小时期间,他还是应该被视为「不正常」?所以只要您的孩子能像「一般人」一样上桌吃饭不需要别人的帮忙协助,那他在吃饭的时间也是「正常的」。

天下无难事

  以上所谈到种种活动(吃饭、睡觉、上厕所、休闲活动等等)都是可以训练出来的,职能方面更是可以做出来的,只要我们记住「天下无难事,只怕有心人」。最近美国因为经济太景气,许多工作找不到人来做,许多公司开始用和我们孩子一般有「特殊背景」的人,结果许多主管开始在问他们自己为什么以前没有想到要用这些「好雇员」。所以您把您的孩子在日常的生活方面训练好之后,如果能也训练成功您的孩子有一技之长,能够每天上、下班,工作时间越长,那么我们的孩子就更像「一般人」了。

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