家长一点通:
关爱放飞希望 孤独症儿童康复训练基地见闻（一）
位于东湖之滨的梨园医院里，孤独症儿童康复训练基地是最热闹的地方。夏日之晨，清爽宜人。滨滨的胃口也格外好，3岁的他一口气吃完了3个豆沙饼。老师怕他消化不良，赶紧把他从餐桌边引开。
吃饱了的滨滨和小朋友们分坐在几张桌子前面，开始分小班上课。由于滨滨所在的小班是新组建的，很多人是第一天来到基地，所以这个月他们的任务就是玩，老师则从玩耍中熟悉每个孩子的特点。
看到眼前有本子和笔，滨滨很高兴。他一手抓着本子，一手拿起笔往老师手上递。老师背起手说：“滨滨，说‘要写’。”滨滨见老师不肯接笔，急了，喉咙里发出呜呜的声音。老师继续说：“要写”，滨滨干脆站起来去抓老师的手。老师笑了，握住滨滨拿笔的手和他一起在纸上写数字。老师说，滨滨对数字特别感兴趣，他喜欢别人在纸上按顺序写数字给他看，如果写错了，他马上就会发现。
老师边念边写。看见数字，滨滨安静下来。“16、17、19……”老师不动声色地写着。滨滨发现少了“18”，眉头一皱，立即扭着身子哭了起来，一只手还拼命在“19”的位置上擦着。老师连忙加上“18”接着写，写到“100”的时候，滨滨开心地笑了。
患孤独症的孩子行为刻板，兴趣单一。他们只专注于自己感兴趣的事物，对周围环境视而不见、听而不闻。老师说，滨滨既不会读也不会写，更不懂得那些数字的含义，他只是机械地记住了那些数字的顺序。为说明这一点，老师故意念错数字的顺序，但是滨滨充耳不闻，他聚精会神地看着本子上的数字，那上面的顺序是正确的。
（二）
这样一群孩子，他们从外表上看与一般孩子无异，但是他们的家人却不能像普通孩子的家人一样享受天伦之乐。
午睡时间到了，不少孩子的家长来到基地，协助老师哄孩子睡觉。
鹏鹏卷着被子在床上滚来滚去，他的奶奶坐在床边不厌其烦地把他从被窝卷里翻出来。奶奶说，鹏鹏挑食，刚才没吃中饭，现在正在闹别扭。鹏鹏把脸从被窝里探出来嚷了一声，奶奶听懂了，是“吃”，连忙从带来的书包里拿出牛肉干。
鹏鹏的奶奶50多岁，脸上皱纹很深，提起这个孙子，她的眼神有些暗淡。她说，孙子1岁8个月以前很正常，能说会道、活蹦乱跳，但是此后渐渐地就不理人了，你叫他他像没听到，你跟他说话他不看你，还满嘴胡言乱语。2岁时带去医院检查，医生说孩子没问题，是缺少交流。当时家里没谁知道“孤独症”这回事，直到孩子3岁半时，他父亲一次上网时发现孩子的状况跟孤独症症状很像，才来到这里检查。“确诊是孤独症的时候，他爸妈都吓呆了，这可是一辈子的事呀！”鹏鹏的奶奶叹了口气说，鹏鹏从小睡眠就不好，有一点响声都睡不着，只好抱着哄睡着了才放回床上。日复一日如此，鹏鹏的奶奶并不觉得累。有时她带着鹏鹏到附近的广场玩，鹏鹏非要跳到草坪上去，孤独症的孩子无法理解别人的指令，也不能表达自己的感受。深知这一点的她不想过多干涉，但管理员不能理解他们，几次受到管理员的责备。“社会应该更宽容一些，多给这些特殊的孩子一点空间。在玩上，我们实在不想剥夺他们的自由。”
现在，鹏鹏的父母仍在外省打工，爷爷奶奶在基地附近租了间房子照顾鹏鹏。鹏鹏上的是ABA（应用行为分析）班，一个月学费3000元，父母打工赚来的钱几乎全用在这上面。鹏鹏的爷爷是退休工人，身体不错，来武汉照顾孙子后想找份小工赚钱补贴家用。他曾去一个工地找了份挖水沟的活，报酬是一天30块钱。
（三）
“在目前的社会环境下，一个孤独症孩子的诞生就意味着一个家庭痛苦的开始，一个孩子的孤独最后往往变成了一个家庭的孤独。”基地负责人李丹说。
她介绍，虽是精神残疾的一种，孤独症的康复教育至今未被明确列入残联的工作日程，社会为他们做的也极有限。像武汉市孤独症儿童康复训练基地这样专设的幼儿园，全国只有少数大城市才有，且收费不低。许多家长只能把孩子关在家里，但孩子一天天长大，究竟能关多久，他们自己也不知道。
武汉市至今尚无能够接纳孤独症学龄儿童的学校，20多个到达学龄的孩子因为无处可去，至今仍留在基地里。同时，更多的孤独症儿童在基地门外苦苦等待，因为现有条件限制了名额，他们只能暂时接受门诊治疗。
面对现状，孤独症孩子的家长们选择了坚强。一位家长说：“能承受的我们都承受，尽量不给社会添麻烦。”但同时他们仍希望社会多给予一些支持，让他们不再觉得自己是在孤军奋战。
很多孤独症孩子的家人都说自己最大的愿望是，让孩子早日回归社会，和正常孩子一样学习、生活。
实习生 李黎 高伟山 2004-05-31 湖北日报
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