家长一点通:
自民国七十九年元用残障福法修正条文中增列自闭症项乱，及八十年三月残福法施行细则修订条文公布实施后，即接到家长询问「我们以前是申请智能不足的残障手册，现在要改成自闭症的手册吗？」「到底用智能不足的手册好，还是用自闭症的手册好呢？」高雄的施妈妈更告诉我们：「原领智能不足手册，想换成自闭症手册，却被改成多重障碍类别！」究竟，我们做家长的该如何为子女「选择」一本手册，以保障他们的权益呢？为此，我们特别走访台大医院宋维村医师，请他就参与残障等级鉴定标准之拟定，供个人的看法供家长参考。 首先就智能不足和自闭症的鉴家标准，讨论残障手册的选择。根据残障鉴定标准，智能不足之鉴定是依智力测验结果判定，其等级分为四级： （一） 极重度：智商未达该智力测验的平均值五个标准差，或成年后心理年龄未达三岁，亦无自谋生活能力，须赖人长期养护的极重度智能不足者。 （二） 重度：智商界于该智力测验的平均值以下四个至五个（含）标准差之间，或成年后心理年龄在三至六岁之间，无法独立自我照顾，亦无自谋生活能力，须赖人长期养护的重度智能不足者。 （三） 中度：智商界于该智力测验的平均值以下三个至四个（含）标准差之间，或成年后心理年龄介于六至九岁之间，于他人监护指导下仅可部分自理简单生活，于他人庇护下从事非技术性的工作，但无独立自谋生活能力的中度智能不足者。 （四） 轻度：智商界于该智力测验的平均值以下二至四（含）个标准差之间，或成年后心理年龄介于九至十二岁之间，在特殊教育下可部份独立自理生活，及从事半技术性或简单技术性工作的轻度智能不足者。 而自闭症的鉴别标准则由其社会适应功能与沟通功能综合研判其障碍程度。（如附表） 由此可知自闭症的分类并非依智力测验来判定，对于30%智能正常的自闭儿而言，亦较能维护其权利。同时自闭症需依社会适应能力及语言功能综合判断，较能考虑自闭儿实际的能力，制定符合其能力的福利内容。 至于申请自闭症手册与智能不足手册所享受的福利究竟有何不同，以现阶段残障福利及特殊教育的内容来看，或许并无不同，但我们可试着把眼光放远一点，未来的趋势是依据各种残障不同的需要而制定符合该种残障的福利内容，因此领有自闭症手册则较可享受符合自闭症需要的权益。 其次则就统计的观点来看，既然自闭症被列入残障类别中，就应该有一定的人口比例以显示此一问题之重要性。所以如果大家都能依孩子的状况申请适合的残障手册，则应可以适当的呈现自闭症患者的人数，做为日后争取自闭症患者福利的依据之一。 至于自闭症合并智障并非多重障碍的说明：如自闭症兼具智障，只算是自闭症障碍，而不称多重障碍。因自闭症与智障、性格行为异常、学障或语障有连带关系。如果鉴定为自闭症，则应申请自闭症之残障手册，而非多重障碍。但自闭症合并听觉障碍、视觉障碍等则属多重障碍，应领多重障碍类残障手册。 残障鉴定时，若儿童年龄尚小，因随着年龄成长，自闭症的程度也会改变，有部份患者的沟通和社会适应能力在上小学前和青春期有显著的进步，因此鉴定医师会建议在十二岁和二十岁左右重新鉴定残障程度，以切合患者的实际状况。 以上数点仅提供家长做参考，家长可同时参考各地区社政单位的手续及做法。 附表：自闭症鉴定标准 等级 说明 判定标准 社会适应能力 语言功能 极重度 需完全仰赖他人养护，或需要密切监护，否则无法生存者 １. 极重度障碍２. 重要障碍３. 中度障碍 极重度或重度障碍极重度障碍 重度 经过特殊教育和矫治训练，通常可发展出最基本的日常生活自理能力，但无法发展出工作能力，仍需仰赖他人照顾者 １. 重度障碍２. 中度障碍３. 轻度障碍 中度或轻障障碍重度或中度障碍极重度障碍 中度 经过特殊教育和矫治训练，通常在庇护性环境内可自理日常生活，或有可能训练出简单的工作能力者 １. 中度障碍２. 轻度障碍 轻度或中度障碍重度或中度障碍 轻度 通常能在一般范围内，仍需要特殊教育和矫治训练后，才能在适当的环境下工作者 轻度障碍 轻度障碍 再生一个，好不好？ 中结 当小儿被诊断为自闭症时，医师好意地问我说："想不想再生一个？" "为什么？" "多一个小孩，让家里的人注意力转移，减少对这小孩子的压力。" "要是再来一个不正常的孩子，怎么办？" "自闭症是偶发性的，并非遗传，没有那么巧的事。" "但是，怎么带？" 一位妈妈却对我说："不要再生了，带这种小孩很辛苦，没有时间和精力再带其它的孩子，对他和对小的都不好，还是好好地带他吧！" 往后的日子，如同这位有经验的妈妈所言，时间、精力全花在他身，上从日常生活的大、小便、吃饭、睡觉、穿衣服到语言、操作能力的训练，全家人都卯上了，大家的作息也因他而作了调整。全天都盯着他，日、夜都不能松懈。由于他的睡眠习惯不好，往往等他睡着了，已是午夜梦回、夜阑人静之时了。虽然也听过蔡逸周医师说"家里多一个人，就多一个人力资源，再生一个苦的也只是前两、三年。"而某妈妈也认为："家里的兄弟姊妹都是活的教材，尤其用表演的方式，可以让他清楚地看到他该怎么做。"但是，精疲力竭的我，想都不敢想，继续过着母子相携而行的日子。 而六年后的今天，家里已多了一个两岁半的弟弟，整天叽哩呱啦地说个不停，抢尽哥哥的风釆。客厅满是玩过的玩具，家具也无定位地乱摆。大人穿梭在小孩间，叫骂声此起彼落。虽然日子仍是一团糟，却多了小孩子的声音，累依旧，但是较不寂寞。 要不要再生的抉择，可能完全由妈妈决定。她也许会羡慕别人家正常的小孩，也希望自己能有个贴心的女儿或是懂事的儿子。却也怕自己承担不了怀孕时的疲惫，更怕在带小的这段期间会忽略了自闭儿，耽误了他的训练和学习。 如果当爸爸的斩钉截铁地表示不再生。那这问题便解决了。但若他也有再生一个的念头，不管是传宗接代的儿子，或是可以和他谈心的女儿。他所担心的一定是怕妈妈会累坏了。毕竟，教育这种小孩要花较多的时间和金钱，而且小的出来后也要多一笔开销，他要更努力地工作以维持家计，生、养的担子全由妈妈负责，不但要训练大的，还要带小的，他只能在下班后帮一些而已。所以除非太太愿意，他也不敢太勉强她。 祖父母们更不用说了，在他们那个时代，便是多了多孙多福寿。何况有了一个问题小孩，更应该再生才对，他们真的搞不懂年轻人在想什么，孩子生下来，他们也可以帮忙带啊！ 促使我再生的念头，除了小儿上了幼儿园，学习渐上轨道，日子较平稳外，娘家的兄弟姊妹在我这段心力交瘁的日子里给了很大的精神支持，使我感到同胞兄弟，出身在同一环境、背景，在同一教育态度下，个性较了解，考虑的因素也相同，观念的表达和沟通较能澈底，所以兄弟姊妹们应是自闭儿最好的镜子。非自闭症子女的存在，会提醒你对待不同的小孩，不应有不同的态度和标准；他们会提供你如何以对待正常小孩子的态度来对待自闭儿；更可以给你为人父母的信心，因为你也可以拥有正常的小孩。 如今，家里的客厅犹如战场，常可见兄弟俩"各说各话"，一"言"不和，大打出手。大人不是抓大的，便是抱小的。有时候也看见小的在招呼大的来玩，或学大人口气来管哥哥。更难得的是：大的在我们教导下学得的一些规矩，在看见弟弟没做好时会去完成，如关门，丢垃圾，或把东西放整齐，看见弟弟玩车门时也会出声表示"不可"。当然，也常常被小的侵占他的权利，而气得打人。这时，我们若睁大眼睛看清楚谁是谁非，做一公断，必会引起另一次战争，唉！父母真难为！ 小小创作天地 詹老师，各位阿姨，各位叔叔，各位小朋友，大家好！ 日子过得很快，一转眼离开「儿心」已经三年了，也就是我已经上三年级了。有时候很想到「儿心」去看看你们，可是上了三年级以后功课愈来愈多，回家还有一大堆作业，不写又不行。星期天，我常常一个人搭公车到书局去看书，这是我最喜欢的事。妈妈说：「喜欢看书的小孩不会变坏。」，詹老师，这是真的吗？ 一年级，我们班上选了六个同学参加作文比赛，结果只有我被选上刊登在「XX儿童」里面，妈妈知道了好高兴。到二年级老师没有叫我们参加，三年级又有作文比赛，班上只有班长和我俩个人，结果我又被选上了，题目是「我最期待的事」。要到放寒假之前才会刊登出来。 告诉你一个消息，我们的学校有五年级和六年级二个「资优班」。老师要我们用功一点，妈妈也对我说三、四年级忍耐一点辛苦一点，到五、六年级就轻松了。最近我也很用功，很想上「资优班」。可是这次考试四科总分只有三百九十二分，（数学一百，自然一百，国语和社会都九十六）。好了，我想睡了，再见！ 祝圣诞快乐 方小羽敬上 八十年十二月二十三日 儿语心声 星期五到了 小宜对星期五特别有好感，因为妈妈允许他这天去游乐场打电动。 每天早上他起床后的第一件事，就是遵照妈妈指示：「睡醒以后可撕一张日历。」顺便看看今天是星期几。 上星期四下午，他午觉醒来，突然想起什么似的，冲过去撕掉一张日历，然后很高兴的跑过去告诉妈妈「星期五了，可以去打电动了」。 詹阿姨信箱 亲爱的詹阿姨，您好！ 我家的小旻今年六岁，平时很害怕洗头，只要一叫他洗头他就大声尖叫，怎么哄他、抱他也无法让他平静下来，请问我们该怎么帮助他才能让他高高兴兴的洗头呢？ 谢谢您！！ 小旻妈 亲爱的小旻妈： 你好，很高兴收到你的来信。 一般小孩都会怕洗头，主要是因为肥皂水流到脸上产生的不舒服，所以会拒绝。自闭儿也不例外。然而一般的孩子在父母的压力下慢慢也就习惯，比较容易忍受。但自闭儿在这方面比较不容易忍受，所以他们的学习宜采循序渐进的方式进行。这些程序包括下面三个步骤： （一） 让他能忍受头上有水流到脸上的感觉，然后教他自己使用毛巾把头发擦干。 （二） 让他能忍受头上有水还有泡沫但水流下来的感觉，然后教他自己使用毛巾把头发擦干。 （三） 让他能接受头上的泡沫和水流到脸上的感觉，然后教他自己使用毛巾把头发擦干详细的做法如下：
首先，在平时洗澡的时候可逗着他玩泼水的游戏，趁他玩得开心的时候濆一些水在他的脸上、头上。如他感觉不适就立即教他使用毛巾擦干，渐渐的改成大水滴。在游戏过程中多称赞他，让他能接受脸上有水滴的感觉。当他能忍受水流到脸上的感觉，并会自己使用毛巾擦干以后，我们就可以进行第二个步骤。让他能忍受头上有水，有泡沫，但水没流下来的感觉，事先准备好洗发精（如孩子有喜欢特别厂牌的洗发精，就选用这种）。先挤一小滴在他手上加水让他玩出泡沫，再照着镜子把手上的泡沫让他自己抹到头上，此时妈妈在旁厅该跟他说"小旻！你看！你的头上有白泡泡，像不像小雪人？好可爱的小雪人，来！也帮妈妈头上做个小雪人"。妈妈头上有泡沫时要表现很愉快（让孩子也能领受到头上有泡沫是很好玩的）在这种有趣游戏的状况下让他能慢慢的接受头上有泡沫的感觉。在小旻能接受泡沫，能适应头上有泡沫而没有难受的感觉以后就可以进行第三个步骤：让他能接受头上的泡沫和水流到脸上的感觉。在这项训练进行中，为了避免肥皂水流下来刺激到眼睛会不舒服，所以预先教他自己将干净的毛巾蒙着眼睛，妈妈再将水从其头上一点一点的淋下，并且要跟他说"下雨了，小雪人溶化了。"（让他知道肥皂泡流下来了），如他感到不舒服时，就立即停止淋水，教他自己使用毛巾把头发擦干，暂停练习，明天再做。
在训练洗头的过程中，会遇到孩子有不舒服时，须要停止而半途而废，没办法把头发洗干净。所以，这时候就请妈妈要多多忍耐孩子没办法把头发洗干净的现象。另一方面，这种训练不是一次就可以完成，要天天做，可能要经过一段时间才能进到下一步骤。所以，你要多付出耐心和爱心来帮助小旻能接受洗头。最后，请代为问候家人好，并祝健康！快乐！ 你的朋友詹阿姨 感谢函原函照登 自闭症基金会大鉴： 承蒙 贵会的爱心和关怀，内人高宝钗住院期间，所付出之费用部份用到 贵会为内人所筹集之款项，深深感谢，我们以虔诚的心，向 贵会和协助内人的人致谢。
日后若有机缘，我们亦希望能回馈给社会，造福人群，谢谢 贵会帮忙。 谢谢祝事事如意 周宜聪 高宝钗 敬上81.1.19
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