我与自闭症儿成长过程的感言

　　吴菊姬

　　自各 位家长，大家好！

　　我是沈明萱的母亲，明萱原名时轩，我写了一篇「我儿时轩」连载刊登在基金会的会讯上，今天有机会与各位家长座谈自闭症儿教养的过程与经验，并与各位交换心得，感到很荣幸！

　　明萱能够勇敢的走入社会，与正常人一起工作是我和家人及明萱的兄姊的协助，我们是以耐心、爱心、信心来教养他，并得到许多专家的热心人士帮助，他们之中，有的为明萱做心理辅导或医疗，有的指导我一些宝贵的教育自闭症儿童的方法与经验以及精神上的鼓励，才能使我与明萱在成长的漫长岁月中，获得极为重要的协助。 明萱五岁以前什么都不懂，只知乱蹦乱跳，情绪不稳定，没有上幼儿园，因为，幼儿园也不收这样的孩子，只好在家自己教他，先是从颜色学起，是用写字来教导的，他认识字而后发音，再连句子，到了七岁我觉得小孩子上学问题很重要，因此到附近的桃园国小、成功国小等学校交涉，希望校方能接纳，但校方说没有启智班，无法收留，后来直接找到成功国小一年甲班的邱源妹老师，告诉她明萱的情状，邱老师答应了，邱老师真是明萱的救星，此后我每天陪他一同上课，上课情形是不能安于座位，跑到每位小朋友位子看他们的名字和铅笔盒，因而每位同学的姓名都记得，因此老师派他发本子，他很高兴也不会发错，老师希望他安份坐在位子上听课，并允许我带他喜欢的玩具到课堂上给他玩，只要他安静坐着就行了，他学习的情况是老师在讲台上一字教了好几遍而萱只看一下就不看了，但考试都能考一百分，有一次考试时一个字不会，就大叫起来说是老师没有教那个字，其实是他乱跑所以没听到老师教的，我和老师都劝他上课时不要乱跑，以免老师教的他没听到，考试就不会了，由于明萱对成绩很注重，从此就不再上课时乱跑了。二年级李和香老师也非常照顾明萱，也允许我到校来陪读，对明萱的坏习惯，例如明萱如果考试没有一百分就会气得将考卷撕掉，李老师会耐心的开导并纠正他，我真佩服邱老师和李老师的教学方法。 　　对于来校看小朋友的家长，我便主动与他们沟通，开家长会时也热心参与，很多家长都很同情我鼓励我好好教养明萱，不要恢心，并拜托我顺便照顾她们的孩子，不曾发生家长排斥自闭症孩子的事。 关于明萱被欺负的事，我举几个例子：记得明萱三年级时，刘姓老师怀疑自闭症孩子不可能有这么好的作品，因而将明萱的作品从布告栏撕下，一个有荣誉心的孩子受不起老师如此打击，明萱气得以头撞墙，我真不懂为何老师要排斥明萱呢？后来老师竟闹到校长那儿要明萱转学到桃园国小的启智班，我当然不肯答应，因为明萱的功课是班上十名以内，为了他的前途，校长和我们都不同意老师这样处置明萱。还有四年级时许姓老师受三年级老师的影响叫同学不要和明萱玩，有一次放学回来，他躲在厕所哭泣，我叫门他才开门，发现他背上被人打得一条条青肿的伤痕，当时我心痛得哭了，问他是谁打的他又不会说，第二天我到学校问老师，经查明才知原来是放学在路上被同学用雨伞打的，我找到那位同学好言相劝，并告诉他要将心比心，如果你是明萱的话，今天被打的是你或你的弟妹被欺侮，你做何感想？那位同学向我道歉，我说只要以后不再欺侮明萱就好了。五、六年级时，明萱因雨伞被人弄坏，他气了也弄坏别人的雨伞，吕姓老师罚萱向同学下跪道歉，并且用粉笔在明萱脸上涂成白脸，这事是女同学事后告诉我的，对吕老师所加的耻辱我们是含泪吞下，因为快毕业了便忍耐过去算了。国中时顽劣的孩子利用老师在黑板上写字的机会，用橡皮筋做成弹弓，用硬纸团射萱的后脑，使明萱大叫，阎姓老师不查究竟，而罚他举凳子。另有同学忌妒他成绩好而将他的书本丢掉……高中时有同学教唆他在黑板上及工艺课本上，写脏话‥被金姓老师发现，认为明萱顽劣，向校长报告要开除明萱，真感谢振声高中的神父，校长没有接受金老师的建议将萱开除，今天才能尽自己的力量服务于社会，不增加社会的负担。 毕竟人性本善，那些顽劣的孩子只是少数几个，大部分同学都是有爱心的，譬如课外活动时，明萱不会跳土风舞，同学们会牵着他的手跳，有时忘了带文具用品到学校，明萱会闹，同学会借他，或跑到萱的哥哥教室告诉，他哥哥很快的回家来拿去给他，大家都主动照顾他。我时时慰勉明萱要忍耐，当他被欺负得痛苦不堪时，我会将韩信忍胯下之辱、郑丰喜的汪洋中一条船之残而不废力争上游的故事说给他听，并安慰他，鼓励他用功读书。 再谈明萱工作的经过，明萱是一个肯吃苦而上进的青年，当他高中毕业时，到一家音响工厂当测试员，明萱因为这工作是他的本行，所以对此工作非常有兴趣而用功做，许多同事不愿加夜班，都托萱代为加班，他从不拒绝，经常加班到夜间十一点才回家，工作了一年多因太疲劳了，于是又再考二专，也是读电子科，并利用课余去学会计算机，二专毕业后和正常人一般到工厂应考求职，都能被录取，私人工厂良莠不齐，有些人对明萱很好，有些人会欺侮他，例如在计算机工厂当维修技术员时同事故意抢电动工具，萱只好用赤手操作，倍加吃力，又故意将难修的显像器给明萱修，但是明萱也照样完成，因为忠厚、老实、工作又认真、不争绩效、班长很称赞他，但是萱却生病了，是累得颈子长了淋巴腺，牙齿灌浓，忍痛做到发烧才请假的，休息了几天，工厂说他请假太多了，他就不做了，又到别家工厂应征，八十二年中科院招考技术员，六百多人报考，明萱以第六名成绩经录取，但正逢政府紧缩国防预算，中科院奉令人事冻结，使萱大失所望。后来萱自己和自闭症基金会的詹和悦老师联络，詹老师介绍他到资策会来当工读生，后来又升为技术员，正式的加入资策会的工作行列，并得到资策会同仁的照顾与爱戴，每天一大早自桃园坐火车到台北再转公车到资策会上班，下班回家已七、八点钟了，吃过饭洗了澡，还要自行研读预录空中大学的课程，路途虽遥远但他心情愉快，并不觉疲惫。 回忆在国小毕业典礼那天，明萱看到班上同学三十多位以上都有奖状，萱问我为什么他没有奖？看他很失望的样子，我们真是无可奈何，因为他成绩在班上是十名以内而且认真读书，老师规定的作业一定按时交，从不偷懒，是个上进的孩子，老师竟连一张奖状都舍不得给他，让一个自闭症而勤学用功的孩子得不到校方一点鼓励，我们没有得到社会救济、没有残障的福利、也不会去抗议，就这样明萱毕业典礼那天一路哭回家。我心中好沈痛，默默祈祷将来萱得个大奖来补偿他心灵的失落。 果然，天公疼憨人，在他高中时毕业作品（六声道音响）获得全校第一名。目前更是国内自闭症者成功走入社会的第一人，他的奋斗得到各界的肯定并于今年（八十六年）一月十日荣获内政部颁发的「中华民国残障楷模金鹰奖」，当他上台领奖时，来宾的掌声如雷，但是浮现出我眼前的却是明萱的成长过程‥‥由小学、国中、高中、到二专毕业后又到工厂做测试员、技术员至今日能在资策会科学展示中心服务，一路走的多少坎坷旅程与辛酸岁月，骤然醒来明萱已是一个青年人了，而且和一般人上、下班为社会服务不落人后，我们不求政府救济，我们要自立自强，今天受表扬的是明萱的乐观进取，我这做母亲的亦同感光荣！今后还须继续努力，以求不断的成长。 人生的际遇不同，幸运的家庭，儿女聪明伶俐，但是不幸有残障孩子的家庭，尤其是有自闭症患者的家庭，父母所承受的痛苦实在无法以言语形容。但是我们不能自暴自弃，我们更要坚强，勇敢的面对，用信心、爱心、耐心来教养自闭症儿。 反过来看看现在社会，有些身体无障碍，而且智力正常，聪明过人的青年，在社会上为非作歹，危害人群，尤其做那些惨绝人伦的绑架撕票案件，像白晓燕的案例，使我心中无限感慨，我们庆幸教孩子的苦心没有白费，是值得自豪的。 三十年了，人生有几个三十年呢？漫长的岁月我熬过来了，我以过来人的经验来说，别人用一倍的精力，我们要比别人多付出十倍、百倍的心血，才能使我们的孩子站起来。记得明萱小时候自闭症不被认为残障，更得不到社会的救助的，我们不能痴痴的等待政府的社会福利救济，因为那是缓慢的，是等不及的，我们的孩子是一天天在长大，必须要实时努力，积极的教养才有效。现在立法院已经通将自闭症纳入残障特殊教育法中，是一件好的消息，希望政府及社会人士会多加照顾自闭症患者。 我们不但要求我们的孩子能够正常发展，更要教养他们注重道德，并且学习谋生的能力，析求社会给我们的孩子平等的待遇，政府及各界给我们的孩子有生活的空间，正如明萱所期盼的希望社会给他们钓鱼的池塘，让他们发挥钓技，进而贡献社会，开创更美好的人生。＊