邹小兵：自闭症训练没有捷径

 

　　自闭症只能靠早起的干预和康复训练来改善自闭症的症状。其中，在自闭症的康复训练中，家庭教育对自闭症儿童启着至关重要的作用。与自闭症的斗争就如一次没有终点的长征。而且，自闭症的训练没有捷径，只能靠自闭症家庭们一步一步的努力。

 

　　自闭症能治好吗？

 

　　“医生，孩子的病能治好吗？”

 

　　“我们知道很难期望他会有多大的成就，但我们希望他长大以后至少能照顾自己。”

 

　　几乎所有自闭症儿童的家长都是抱着这个朴素的心愿来到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的。

 

　　目前，自闭症的治疗仍然是一个世界性难题，没有特效药，也没有什么神奇疗法可以让他们一夜间成为正常的孩子，教育训练是最主要的治疗方法。可喜的是，在过去的20年间，自闭症的教育训练取得了非常显著的发展。

 

　　“自闭症训练，没有捷径，只有艰苦卓绝的努力。”邹小兵（中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任）强调。

 

 

　　的确，自闭症的训练就像游戏里的冲关，每一关都需要长期的付出，而每突破一关，孩子的能力就上了一个台阶。

 

　　第一关：起点。孩子需要别人照顾一辈子。

 

　　第二关：自理。孩子可以生活自理，也就是大部分家长的心愿。但这里只是第二关，孩子还有更大的潜能。

 

　　第三关：劳动。孩子长大后可以完成简单的劳动。

 

　　第四关：半独立。孩子成人后，在一定的保护下，能独立地生活、学习和工作。

 

　　第五关：独立。这是最高级别。孩子长大后与常人一般，能独立地生活、学习和工作，并对社会作出自己的贡献。到达这个级别，从自立和融入社会的角度来看，孩子的自闭症可以认为已经治好了。冲关成功！

 

　　我们也要清楚一点，级别越高，能到达的孩子越少。在这个过程中，家长能做的其实很多。孤独症训练，首先要接受训练的其实是家长。

 

　　“不用总往医院跑”

 

　　有一位母亲只身带着六岁的儿子，从广西赶赴广州就诊。母亲蜡黄消瘦，一脸疲惫。就诊过程中，儿子时不时地跑过去抱住母亲，亲着她的脸问：“你喜欢我吗？”

 

　　间隙中，母亲说道：这次门诊我们已经等了半年。

 

　　“其实家长不一定总要往医院跑。我们太希望可以教会他们正确的训练方法了。”邹小兵表示。经过培训，家长完全可以像机构那样训练自己的孩子。

 

　　家有自闭儿，首先需要接受训练的是家长，因为父母才是孩子最好的保护者和老师。经过系统正规的培训，在专业机构的指导和配合下采取家庭训练为主、机构训练为辅的模式，可能更有利于孩子的成长。邹小兵就认为，如果家长每天一对一、面对面地训练孩子四到六个小时或者以上，坚持半年，便可初见成效。而这个强度，在绝大多数机构里是达不到的。

 

　　家庭训练既可以像机构训练那样，在特定的时间内对孩子进行结构化教育、应用行为分析或人际关系等训练，也可在日常生活中对孩子进行教导。

 

　　家庭训练并不需要特别的条件，因为其训练内容并不复杂，一般家长都能应对。它只需要三个前提：家长的爱、时间和方法。

 

　　如果情况不允许，如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作，则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略，都要定期复诊，对孩子的变化进行评估后，调整训练内容和方法。

 

　　“信得过”的机构

 

　　要对孩子进行家庭训练，家长首先需要通过科普宣传、书籍、互联网等途径学习自闭症的有关知识；参加相关的继续教育活动；与老师以及其他家长建立密切联系，互相探讨，分享经验和教训；最重要的是到“信得过”的正规机构参加培训，掌握正确的方法。

 

　　事实上，无论是训练孩子还是培训自己，寻找“信得过”的机构都是一件让家长犯难的事。选择培训机构，有几个要点。

 

　　一要头脑清醒。切莫迷信网上、广告里的神奇疗法，尤其是那些宣称只要花钱就能治好病的机构。

 

　　二看内容。其主体训练内容应该是当前国际上推崇的主流训练方法，比如结构化教育（TEACCH）、应用行为分析（ABA）、人际关系发展干预（rdi）、地板时光（DIR）等。

 

　　三要个体化。孤独症儿童是天上的星星，而每颗星星都有其独特的光芒。所以，“信得过”的机构会根据孩子的能力和程度，设计相应的训练内容和方式。

 

　　四看强度。正因为训练要个体化，所以采用一对一的高强度训练方式，才能达到好的效果。如果某家机构像平常在学校上课一样，一个老师对付一群学生，你就知道它是什么水平了。

 

　　五要陪练。有位家长抱怨说，他们曾经去过的一家机构要求训练时家长必须在场。邹小兵立即表示，让家长做伴读书童，通过观察学习相应的训练方法，这其实是好机构的表现。因为，这样在训练孩子的同时也培训了家长。相反，一些机构可能会因害怕“教会徒弟，饿死师傅”而拒绝让家长陪练。

 

　　他理你就不是自闭症了

 

　　一位孤独症孩子在首次接受训练时，以哭闹、撞墙等方式对抗训练。医生感觉孩子的妈妈始终是他逃避训练的“希望”，所以让她离开了房间。果然，没过一会儿，孩子的情绪就平稳了很多，并坚持完成了训练。

 

　　开始进行家庭训练时，很多家长都反映：我们想教他，可他就是不理我们。“如果他们每次都理你，也许就不是自闭症了。”邹小兵认为这种情况很常见。

 

　　孩子不理睬、抵抗、哭闹，甚至出现攻击性、破坏性行为，是家庭训练刚开始时经常遇到的问题。其实这些问题在机构训练中也会存在，但机构的老师能正确应对，坚持训练，过渡就快。相反，如果孩子一哭闹，我们就放弃，以后的训练会变得更加困难。所以，这时家长要狠心一点，也要坚强一点，面对困难，并运用培训中学到的方法应对，孩子会慢慢变得配合。当看到孩子一天天进步时，我们训练的信心也会越来越足。

 

　　养育自孤独症孩子不容易，对父母的感情绝对是一种考验。在孩子的训练问题上，父母更要协调统一，互相配合、支持。毕竟，自闭症虽然是先天性疾病，但家庭环境和父母的爱可以改变很多事情。