中国最大孤独症支援网络 | 会员注册 | 会员登陆 | 会员中心 | 手机版
您当前位置:中国孤独症支援网 > 自闭症家长 > 心路历程 > 浏览文章

一位家长朋友给自闭症患儿父母的一封信

2011/3/24 9:35:08 来源:互联网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  本人与所有的母亲一样,当我步入人生的另一个新的阶段。离开了那曾经让我全力以赴的青春岁月。我的一切都变了,我逃脱不了每个女人应该履行的职责。当我拖着疲乏的身躯刚从青春的沼泽地里爬出来的时候,命运给了我很残酷的改变,就是我的孩子患上了全世界都没有药可以治疗的自闭症。不仅如此又诊断为心脏病。于是,我和所有患儿的母亲一样,接受了这个可怕的事实。

  那是在2002年,我孩子已经3岁多了,但是他的语言出奇的差,只会模仿说单音,无法与人交流。医生诊断为自闭症。并且嘱咐我们从现在就开始训练。那是我第一次听说有自闭症。但是,我根本就不相信他是自闭症。因为,他的眼睛炯炯有神。模样聪明而可爱。我们把医生的嘱咐抛之脑后。把孩子送到了正常的幼儿园。之后我就去寻找那曾经丢失的理想。

  2002年我用近20万元的款项投资与一个工厂合作共同开发一项新产品。并且请了专家参与制作宣传片通过博览会将产品推出市场。就在我的事业刚起步之时。孩子的老师告诉我们:他不能在再幼儿园上学。因为他无法坐下来和其他的孩子一样上课。他在幼儿园只是浪费他的时间。刚开始我的确不相信。但是在一场幼儿园的家长观摩会上的确证明这是真的。这是2003年中旬。于是我们又一次地带孩子到医院。结果还是诊断为自闭症,医生同样嘱咐我们赶快训练。只是告诉我们由于孩子已经4岁了,已经超过了3岁的最佳时期。但是如果能及时训练还是能够有希望的。于是我只有带着患儿开始在广州寻找机构训练。在2003年中旬到2004年初期间,我先后在广州的两家机构进行结构化的训练。但是见效不大。然而,祸不单行,在2003年11月 孩子被诊断为先天性心脏病。(卵圆孔没有闭合,有扩大的可能)急需做手术。我们不得中断训练。于当年做了导管修补心脏卵圆孔手术。

  其实,在广州训练期间我还一直对孩子是不是自闭症报有怀疑。也许是我看到的自闭症孩子都是没有语言的而我的孩子起码还会发单音。只是他非常地多动。这对我的确是一个安慰。所以,我虽然每天带着孩子训练,但是我的心还是放在我的事业发展上。

  由于在广州没有寻找到合适的训练机构。2004年5月我们慕名乘飞机前往山东省青岛的训练机构。在那里我才真正地感觉到我孩子是多么的差。在哪个训练机构里的孩子语言交流远远胜于我的孩子。在我看来第一组的孩子与正常孩子没什么不一样的。当然第4 组的孩子就很差了。当时我孩子被分在第3组。那天孩子刚刚得到分组的消息之后,我就对丈夫说;“产品我不做了,你回家把所有的产品卖了,卖了多少钱就是多少钱。我要在这里用一年的时间来全心全意地训练孩子”。那时我真正的感到我们给孩子训练的时间的确太少、太晚了。这是用钱买不回来的。如果您是一位自闭症的家长请您记住我的这一句话:“如果错过了孩子的最佳的训练时间对他的命运将是一个改变。也许他将成为一个废人,永远也寻找不回来的机会”。

  最后我们把用近20万元的款项投资的产品,以2万元的价值买给了一个单位。从此,踏上了带着患儿寻找机构、寻找训练方法的艰苦岁月。2004年5 月初至2005年1月底。我们在那个城市租了一套房子,并且请了一个保姆。所有的家务交给保姆来做。如果把房租、学费和所有的生活费用加在一起一个月近4000元。如果孩子生病还要多。白天我亲自陪伴着孩儿上课。他的爸爸则在广州除了工作外,放弃了所有的与之无关的活动。看了大量的有关的书籍。在孩子晚上睡觉的时候打电话给我。告诉我如何教孩子数学语文。因为在训练的课程中是没有数学和语文的。晚上我们吃完了饭就开始上课。但是甚感时间不够用。如此,我们坚持了9个月。

  在青岛刚开始的时候我的确感到如同到了一个学习的天堂。也有些家长和我一样还希望在那里寻找一份工作。把孩子一直的就这样放下去。后来我才逐渐地感到那里只是一个幼儿园。只是可以提供一个环境把没有地方去的自闭症孩子让他们有地方去。是一个可以容纳自闭症高价格的由家长陪同一起上课的幼儿园。当我们回到了广州,就证明了这一切。

  回到广州我们就把孩子送进了幼儿园的学前班。上午学习下午就带他到一个机构训练。希望他能够在学前班里学习一年后,再去上学。然而,事与愿违。由于他非常地多动,而且无法与人交流。上课离开坐位。才一个月就被学校责令退学。我感到我们用了那9个月的时间来训练,结果还是无法改变他的一切。

  我们只有心急火燎的在家训练,但是苦于没有训练的场地。这时孩子已经6岁多了。如果错过了上学的年龄,他的将来真的就很渺茫了.在青岛训练的时候,我就曾经听说有一个马家骥主任。他曾经把在其他机构里差的没有希望的孩子训练成可以进入学校上课。于是我找到了他。马主任是台湾人,早年在美国,从事了25年的学习障碍和自闭症的教学工作。他曾经对成千上万的学习障碍和自闭症的儿童进行针对性的制定训练方案。让孩子们重新进入课堂。

  果然在他的指导下,经过训练行为和语言好了很多。但是由于孩子在青岛时没有学习数学和拼音等知识。为此,他对于知识上的接受是很困难的。对此,我们就寻找能够改变自闭症命运的训练方法,在较短暂的时间里我们又阅读了大量的书籍,根据孩子的特殊情况结合马主任的训练方法,寻找突破口。制定了一系列的训练方案。在他上学之前对其进行针对性的加强训练。使孩子一天天的进步。终于,在比较短的时间里,就掌握了数学和拼音。并且,在9月1 日能够顺利的进入正常学校学习。(不需要人陪伴)。现在他已经可以每天中午自己在学校吃饭和睡午觉,语言交流也有了狠大的提高。放学可以自己回家。

  近年来的训练经历我才明白了一个道理,自闭症的孩子如果能在6 岁之前也就是大脑发育的重要阶段的关键期进行针对性的训练孩子还是会有救的。

  我也了解的许多被诊断为自闭症的孩子父母非常的着急,而他们大多都认为孩子是永远没有救了。其实,我们认为不管您的孩子是不是自闭症、弱智或着是一个大脑有问题的孩子。我们都不要把他戴上一顶永远治不好的帽子。关键是用抓主在孩子关键期针对地训练。

  我想我们的训练就如同一间医院。当病人来看病时,一定要对症下药。如果他是感冒了,我们就要给他治疗感冒。如果他的眼睛不好我们就要给他治疗眼睛。同样,当您带着孩子到我们这里来,经过测评我们会根据孩子的情况来针对性地制定方案。如果他是左脑有问题的我们就训练左脑。如果他是右脑有问题的我们就训练右脑。这才是解决方法的最佳捷径。并不是把所有的自闭症孩子由家长陪同一起来上课。

  只是可惜现在还有很多的家长没有认识到这一点。而失去了训练的最佳时期。

  在来我们这里测评孩子中,大部分的孩子都是在一些机构训练了有段时间的了。有的一年或更长的时间。而在测试之后,我们很奇怪地发现,孩子的语言和行为根本就没怎么改变。眼睛无法专注,更谈不上写字与交流。按训练一年的时间计算,如果针对性地训练孩子不应该有这么差。

  本人作为一个家长,深有感触;在我没有完全地认识现在的这种教学方法时,只是能够早日地盼着孩子能够说话、交流。与大家一样在一些由母子班组成的机构里。非常放心地每天在机构老师的指导下去训练自己的孩子。在没有针对性的情况下和班上所有的孩子一样上着感觉统合、交流、音乐等课程。一天天地过去,一年年地过去。等到孩子到了上学的年龄,还是没有改变的时候。那时就开始着急了。

  我想我的孩子今天为什么有这么大的进步,就是我们改变了给他训的教学方法;我们通过分析孩子大脑的“联络区”了解到他大脑皮质从第一感觉区应该获得信息的功能情况。之后,再针对性地制定训练方案训练。目前,我的孩子在上午到学校上课,下午回来训练,如此还要坚持一年。

  在此,我们告戒所有的家长:如果您的孩子在一个机构训练了,有一段的时间,没有很大改变时,就应该考虑换一种训练方法。不要等到孩子的最佳训练时期已经过了,再去补救。那时已经晚了

  • 发表跟帖
 以下是对 [一位家长朋友给自闭症患儿父母的一封信] 的评论,总共:条评论
全国自闭症机构分布图

点击地图可查询全国孤独症训练机构

瑞曼语训

瑞曼语训