孤独症孩子哲哲的一天

　　孤独症孩子哲哲今年9月3日满6岁，对于普通孩子来说，满6岁就要读小学，按照规定，哲哲明年读小学一年级，但他的家人对于他明年能否入读普通小学，心里没底。就在刚刚过去的那个学期，哲哲没有读幼儿园，而是呆在家里，由奶奶来照看。

　　常用手指比划,却不爱用语言表达

　　8月31日是周日，哲哲的爸爸张宇休息，准备带着哲哲出外。早上7点20分，记者来到了哲哲的家，哲哲的妈妈已经去上班了。“她在高新区上班，有点远，早上7点就骑着电动车出门了。”张宇说。

　　奶奶告诉哲哲三遍，要去江滨公园玩，哲哲就重复说“江滨公园”。等了一会儿，奶奶问哲哲：“现在去哪里玩？”哲哲回答说：“江滨公园。”哲哲的家人经常通过这样的重复，来训练哲哲的语言能力。爸爸告诉哲哲要换衣服，哲哲自己把衣服换好。收拾妥当，7点40分，记者跟随张宇、哲哲和哲哲的奶奶一起，到江海区中沙路一家早餐店吃早餐。在等待早餐到来时，哲哲坐在那里，不知道想些什么，他伸出食指比划着，但大人问他干什么，他不回答，仍旧比划。肠粉端上来了，哲哲开始吃早餐，吃着吃着，又伸出食指比划，为了能够让他吃早餐，奶奶边按下他的手指，边对他说：“吃肠粉。”

　　张宇告诉记者，他也不知道哲哲用手比划是想表达什么，哲哲经常会做这个动作，他猜测，哲哲是在比划着写字，但哲哲不说，张宇无法确定。“他对文字、数字都很敏感，现在会写很多字，自己看书，看完会写，但是，只会机械模仿。他的记性很好，坐公交车一路下来，能够把路边的路牌、招牌上的字都背下来。”张宇说。

　　肃静场合大声讲话,大人很尴尬

　　吃完早餐，一行人来到蓬江区北街的天主教堂，参加“主日弥撒”。张宇是个天主教徒，只要不加班，星期日固定来这里。张宇在教堂前方参加“主日弥撒”，哲哲则由奶奶带到教堂最后一排坐好。“哲哲坐不住的，坐在最后一排，方便他出去。”奶奶向记者解释说。

　　“主日弥撒”时，哲哲也像周围的人一样，拿出天主教书籍来翻看，听到或看到感兴趣的字眼，他会大声念出来，这时，奶奶就赶紧阻拦哲哲：“不要说话”，周围的人听到哲哲说话，就转过头来看哲哲，无论眼光是多么善意，奶奶仍会觉得不好意思。

　　记者拿出笔和本，哲哲看到了，就来拿笔和本，当记者把笔和本给他后，他就安静地坐在那里写个不停。把本子从第一页开始写页码直到最后一页，按顺序标记到100多页，没有一个错漏。随后，他开始在本子里写电话号码、姓名等。从8点40分进入教堂到10点15分“主日弥撒”结束，哲哲没有离开过教堂。奶奶说，以往，他要出去几次，这次是因为有本和笔，吸引了他的注意力。

　　“主日弥撒”结束后，张宇与周围的教友聊天，哲哲自己玩耍，自行去了一趟洗手间，没有大人陪伴。哲哲还去张宇可能待的地方找了张宇一趟。除了动作调皮一点，哲哲看起来与同龄的正常孩子没有多大差异。

　　“因为一开始接触的时间少，陌生人只会觉得他调皮。但是，调皮的孩子还是愿意听教导的，而哲哲就是教也比较难。现在，很多指令哲哲都能听得懂，他现在存在的问题就是会在不恰当的场合突然爆出几句话，他分不清场合，不知道什么时候该大声说话，什么时候该小声说话。比如在教堂那样应该肃静的场合，他会突然不合时宜地大声讲话。”结束了聊天的张宇给记者解释哲哲的行为。

　　2岁8个月时,只有6个月的智商

　　来到天主教堂对面的江滨公园，哲哲看起来很开心，张宇带着哲哲在游乐场开启了电动小汽车。记者留意到，尽管快满6岁，哲哲并不会开这辆小汽车，他不知道该怎么把握方向，好在有张宇在一旁指导、帮忙。

　　记者在一旁和奶奶聊起了哲哲的事。“2岁多的时候，家人发现哲哲不太对劲，当时，把哲哲送到幼儿园上学，老师跟我们说‘不对劲’，哲哲和其他的小朋友不一样！其实，在那之前，家人发现哲哲好像跟别的孩子不太一样，但是，周围很多人说没事，就想着等他长大了，情况会有所改观。听了老师的话，我们就带他去医院做检查，医生说哲哲只有6个月的智商，而那时哲哲已经2岁8个月了。结果一出来，我们一家人都懵了。我们就马上带他到市残联康复医院上课，训练一个月后，哲哲开口说话了，上了两个月，哲哲的情况有所好转，就去普通幼儿园上学。从那以后，我上午把他送到幼儿园上课，下午就送他到医院去做康复训练。”说起这些往事，哲哲的奶奶有些心酸，她说，家人的眼泪早已流干，只能把苦往肚里咽。因为张宇和妻子的工资并不高，两人都要上班赚钱养家，平时照顾哲哲的担子就落到她一个人肩上。

　　哲哲的奶奶是退休工人，一个月有1000多元退休金，和她一样的老人退休后不是跳健身舞，就是外出旅游，可哲哲的奶奶却不行，她的任务就是带着哲哲，尽可能地让他与正常的孩子一样生活、学习。奶奶是个乐观的人，尽管她只有小学三年级的文化水平，她买来一些幼教书籍，在给哲哲学习的同时，自己也跟着学。现在，50以内的加法哲哲已经精通，哲哲认识的汉字少说也有几百个，不仅如此，哲哲还会写。“有时候，我没有告诉他那些字是什么意思，或者那个作业的题目是什么，但是，他自己都能做对。”这让奶奶很欣慰。

　　教了不下百遍,才学会说“水”

　　离开江滨公园，一家人到江翠路附近一间餐厅吃午饭。刚一进门，哲哲就瞄上了餐桌上的号码牌。“22号、22号……”哲哲大声叫着这个号码，表示自己要去22号餐桌吃饭，可22号餐桌已经有人在吃饭，张宇就跟哲哲说去7号，但哲哲并不同意，依旧坚持要去22号，还拿起了22号牌。张宇赶紧把这个号码牌拿过来，藏在自己身后，跟哲哲说去另外的餐桌坐，这个餐桌已经有人坐了。好说歹说，奶奶将哲哲抱过来放在自己身旁，哲哲总算没有再继续坚持下去。吃饭的时候，哲哲比较乖，自己搞定。

　　离开餐厅回到家，张宇向记者坦言，餐厅里哲哲拿餐桌号码牌那一幕自己觉得有些难为情，如果是早两年，他会觉得更尴尬，过了这么几年，已经习惯了。

　　下午，哲哲睡到了4点多钟才醒来，看书、写字，吃完晚饭，又看了自己每晚必看的电视节目才睡觉。哲哲看的电视节目是固定的，用张宇的话来说，他其实不是看电视，而是要那个环境，因为他经常是放着电视，自己却跑到房间里了，可是一旦大人换台，他就会跑过来夺电视遥控器，转回原来的台。晚上10点，哲哲睡着了，他的妈妈还在公司加班。张宇说，两夫妻工资都不高，为了哲哲，他们只能努力工作，妻子周六休息，自己周日休息。

　　张宇说，哲哲能够与人简单交流，并能完成吃饭、穿衣等生活上的事情，这与一家人尤其是奶奶的努力分不开。“刚开始，哲哲和我们没有眼神交流。他给人的感觉，就是把自己封闭了起来，他不会主动去学习语言。”张宇说，一家人就想办法去训练他，“比如他需要喝水，我们家的水在冰箱上面放着，他把大人拉到冰箱跟前，指着水，但是不说话，刚开始，我们训练他那个‘水’字，教了很多遍，但他不跟着说，直到他渴得不得了，我们才把水给他喝。哲哲3岁时，他终于学会了说‘水’字。我们又用同样的方法循序渐进地教他说‘要喝水’、‘我要喝水’、‘哲哲要喝水’、‘爸爸，哲哲要喝水’……一般的孩子几遍就能学会，哲哲要学无数遍，一个‘水’字，就教了他不下百遍。说‘水’能够要到水，接下来是‘饮料’，慢慢地，哲哲尝到了甜头，他知道叫谁拿什么，他也就学会了怎么去表达。”

　　听听孤独症孩子父母的心声

　　彭女士：教育问题让我很焦虑

　　我的孩子6岁半，按照年龄来说，应该可以上小学了，但我们在找幼儿园时已经遇到过不少挫折，一些教育机构会将患有孤独症的孩子拒之门外。即使小学允许孤独症孩子入学，但老师不一定知道该怎样教育这些孩子。对此，我很焦虑，希望教育部门能够解决这个问题。

　　卢女士：最大的压力是异样的眼光

　　我的小孩有很多怪异行为，如尖叫、做一些奇怪的动作等，我最大的压力是别人异样的眼光、不理解的表情。最需要的帮助，是希望社会各界关注孤独症小孩，接纳他们，理解我们这些家长的心情。我会一直照顾我的小孩，但如果我老了，我的小孩该何去何从？这是我们这些家长最担心的问题。

　　陈先生：希望政府加大资助力度

　　孤独症小孩在江门进行培训，一个月需要两三千元。如果家庭经济条件不允许，父母就必须都工作，由爷爷、奶奶带小孩，政府能不能对这些孩子加大资助力度？

　　□ 专家观点

　　市心理卫生协会理事长许律琴：

　　建议落实孤独症孩子,进入正常学校的政策

　　过去一年，我们开展了“关注孤独症孩子的母亲”的公益项目，开了9次家长教育课、8次社区活动，举办了4次心理专业培训课，50个孤独症孩子的家庭受益。

　　对于孤独症孩子，家长们最关心的，莫过于他们的教育问题。我曾经就此向一些老师了解过。有位老师的班里有孤独症的孩子，老师在对孤独症孩子关爱的同时发现，这些孩子会影响到其他正常的孩子，弄得全班没有办法上课，最后只好把这些孩子放在角落里。

　　这个问题该怎么解决？国际上最人性、最通用的做法，就是一个班里有一个孤独症的孩子，让其他的孩子来关爱他。相关部门在落实轻型孤独症的孩子进入普通学校的政策同时，需对老师、家长及学生进行宣传培训，让大家相互了解、理解和包容。比如家长要体谅老师的做法，孩子被放在角落里，家长心里会不满，可其他正常孩子的家长也会因为班里有个调皮的孩子而去投诉老师，家长不要认为自己是弱势群体，就对外界抵御，这样无助于问题的解决，对孩子、家庭都不好。日本孤独症孩子的家庭，会得到社会团体的帮助，他们带孤独症孩子出去玩、吃饭，一起互动，这是我们应该学习的。