孤独症孩子哲哲今年9月3日满6岁,对于普通孩子来说,满6岁就要读小学,按照规定,哲哲明年读小学一年级,但他的家人对于他明年能否入读普通小学,心里没底。就在刚刚过去的那个学期,哲哲没有读幼儿园,而是呆在家里,由奶奶来照看。
常用手指比划,却不爱用语言表达
8月31日是周日,哲哲的爸爸张宇休息,准备带着哲哲出外。早上7点20分,记者来到了哲哲的家,哲哲的妈妈已经去上班了。“她在高新区上班,有点远,早上7点就骑着电动车出门了。”张宇说。
奶奶告诉哲哲三遍,要去江滨公园玩,哲哲就重复说“江滨公园”。等了一会儿,奶奶问哲哲:“现在去哪里玩?”哲哲回答说:“江滨公园。”哲哲的家人经常通过这样的重复,来训练哲哲的语言能力。爸爸告诉哲哲要换衣服,哲哲自己把衣服换好。收拾妥当,7点40分,记者跟随张宇、哲哲和哲哲的奶奶一起,到江海区中沙路一家早餐店吃早餐。在等待早餐到来时,哲哲坐在那里,不知道想些什么,他伸出食指比划着,但大人问他干什么,他不回答,仍旧比划。肠粉端上来了,哲哲开始吃早餐,吃着吃着,又伸出食指比划,为了能够让他吃早餐,奶奶边按下他的手指,边对他说:“吃肠粉。”
张宇告诉记者,他也不知道哲哲用手比划是想表达什么,哲哲经常会做这个动作,他猜测,哲哲是在比划着写字,但哲哲不说,张宇无法确定。“他对文字、数字都很敏感,现在会写很多字,自己看书,看完会写,但是,只会机械模仿。他的记性很好,坐公交车一路下来,能够把路边的路牌、招牌上的字都背下来。”张宇说。
肃静场合大声讲话,大人很尴尬
吃完早餐,一行人来到蓬江区北街的天主教堂,参加“主日弥撒”。张宇是个天主教徒,只要不加班,星期日固定来这里。张宇在教堂前方参加“主日弥撒”,哲哲则由奶奶带到教堂最后一排坐好。“哲哲坐不住的,坐在最后一排,方便他出去。”奶奶向记者解释说。
“主日弥撒”时,哲哲也像周围的人一样,拿出天主教书籍来翻看,听到或看到感兴趣的字眼,他会大声念出来,这时,奶奶就赶紧阻拦哲哲:“不要说话”,周围的人听到哲哲说话,就转过头来看哲哲,无论眼光是多么善意,奶奶仍会觉得不好意思。
记者拿出笔和本,哲哲看到了,就来拿笔和本,当记者把笔和本给他后,他就安静地坐在那里写个不停。把本子从第一页开始写页码直到最后一页,按顺序标记到100多页,没有一个错漏。随后,他开始在本子里写电话号码、姓名等。从8点40分进入教堂到10点15分“主日弥撒”结束,哲哲没有离开过教堂。奶奶说,以往,他要出去几次,这次是因为有本和笔,吸引了他的注意力。
“主日弥撒”结束后,张宇与周围的教友聊天,哲哲自己玩耍,自行去了一趟洗手间,没有大人陪伴。哲哲还去张宇可能待的地方找了张宇一趟。除了动作调皮一点,哲哲看起来与同龄的正常孩子没有多大差异。
“因为一开始接触的时间少,陌生人只会觉得他调皮。但是,调皮的孩子还是愿意听教导的,而哲哲就是教也比较难。现在,很多指令哲哲都能听得懂,他现在存在的问题就是会在不恰当的场合突然爆出几句话,他分不清场合,不知道什么时候该大声说话,什么时候该小声说话。比如在教堂那样应该肃静的场合,他会突然不合时宜地大声讲话。”结束了聊天的张宇给记者解释哲哲的行为。
2岁8个月时,只有6个月的智商
来到天主教堂对面的江滨公园,哲哲看起来很开心,张宇带着哲哲在游乐场开启了电动小汽车。记者留意到,尽管快满6岁,哲哲并不会开这辆小汽车,他不知道该怎么把握方向,好在有张宇在一旁指导、帮忙。
记者在一旁和奶奶聊起了哲哲的事。“2岁多的时候,家人发现哲哲不太对劲,当时,把哲哲送到幼儿园上学,老师跟我们说‘不对劲’,哲哲和其他的小朋友不一样!其实,在那之前,家人发现哲哲好像跟别的孩子不太一样,但是,周围很多人说没事,就想着等他长大了,情况会有所改观。听了老师的话,我们就带他去医院做检查,医生说哲哲只有6个月的智商,而那时哲哲已经2岁8个月了。结果一出来,我们一家人都懵了。我们就马上带他到市残联康复医院上课,训练一个月后,哲哲开口说话了,上了两个月,哲哲的情况有所好转,就去普通幼儿园上学。从那以后,我上午把他送到幼儿园上课,下午就送他到医院去做康复训练。”说起这些往事,哲哲的奶奶有些心酸,她说,家人的眼泪早已流干,只能把苦往肚里咽。因为张宇和妻子的工资并不高,两人都要上班赚钱养家,平时照顾哲哲的担子就落到她一个人肩上。
哲哲的奶奶是退休工人,一个月有1000多元退休金,和她一样的老人退休后不是跳健身舞,就是外出旅游,可哲哲的奶奶却不行,她的任务就是带着哲哲,尽可能地让他与正常的孩子一样生活、学习。奶奶是个乐观的人,尽管她只有小学三年级的文化水平,她买来一些幼教书籍,在给哲哲学习的同时,自己也跟着学。现在,50以内的加法哲哲已经精通,哲哲认识的汉字少说也有几百个,不仅如此,哲哲还会写。“有时候,我没有告诉他那些字是什么意思,或者那个作业的题目是什么,但是,他自己都能做对。”这让奶奶很欣慰。
教了不下百遍,才学会说“水”
离开江滨公园,一家人到江翠路附近一间餐厅吃午饭。刚一进门,哲哲就瞄上了餐桌上的号码牌。“22号、22号……”哲哲大声叫着这个号码,表示自己要去22号餐桌吃饭,可22号餐桌已经有人在吃饭,张宇就跟哲哲说去7号,但哲哲并不同意,依旧坚持要去22号,还拿起了22号牌。张宇赶紧把这个号码牌拿过来,藏在自己身后,跟哲哲说去另外的餐桌坐,这个餐桌已经有人坐了。好说歹说,奶奶将哲哲抱过来放在自己身旁,哲哲总算没有再继续坚持下去。吃饭的时候,哲哲比较乖,自己搞定。
离开餐厅回到家,张宇向记者坦言,餐厅里哲哲拿餐桌号码牌那一幕自己觉得有些难为情,如果是早两年,他会觉得更尴尬,过了这么几年,已经习惯了。
下午,哲哲睡到了4点多钟才醒来,看书、写字,吃完晚饭,又看了自己每晚必看的电视节目才睡觉。哲哲看的电视节目是固定的,用张宇的话来说,他其实不是看电视,而是要那个环境,因为他经常是放着电视,自己却跑到房间里了,可是一旦大人换台,他就会跑过来夺电视遥控器,转回原来的台。晚上10点,哲哲睡着了,他的妈妈还在公司加班。张宇说,两夫妻工资都不高,为了哲哲,他们只能努力工作,妻子周六休息,自己周日休息。
张宇说,哲哲能够与人简单交流,并能完成吃饭、穿衣等生活上的事情,这与一家人尤其是奶奶的努力分不开。“刚开始,哲哲和我们没有眼神交流。他给人的感觉,就是把自己封闭了起来,他不会主动去学习语言。”张宇说,一家人就想办法去训练他,“比如他需要喝水,我们家的水在冰箱上面放着,他把大人拉到冰箱跟前,指着水,但是不说话,刚开始,我们训练他那个‘水’字,教了很多遍,但他不跟着说,直到他渴得不得了,我们才把水给他喝。哲哲3岁时,他终于学会了说‘水’字。我们又用同样的方法循序渐进地教他说‘要喝水’、‘我要喝水’、‘哲哲要喝水’、‘爸爸,哲哲要喝水’……一般的孩子几遍就能学会,哲哲要学无数遍,一个‘水’字,就教了他不下百遍。说‘水’能够要到水,接下来是‘饮料’,慢慢地,哲哲尝到了甜头,他知道叫谁拿什么,他也就学会了怎么去表达。”
听听孤独症孩子父母的心声
彭女士:教育问题让我很焦虑
我的孩子6岁半,按照年龄来说,应该可以上小学了,但我们在找幼儿园时已经遇到过不少挫折,一些教育机构会将患有孤独症的孩子拒之门外。即使小学允许孤独症孩子入学,但老师不一定知道该怎样教育这些孩子。对此,我很焦虑,希望教育部门能够解决这个问题。
卢女士:最大的压力是异样的眼光
我的小孩有很多怪异行为,如尖叫、做一些奇怪的动作等,我最大的压力是别人异样的眼光、不理解的表情。最需要的帮助,是希望社会各界关注孤独症小孩,接纳他们,理解我们这些家长的心情。我会一直照顾我的小孩,但如果我老了,我的小孩该何去何从?这是我们这些家长最担心的问题。
陈先生:希望政府加大资助力度
孤独症小孩在江门进行培训,一个月需要两三千元。如果家庭经济条件不允许,父母就必须都工作,由爷爷、奶奶带小孩,政府能不能对这些孩子加大资助力度?
□ 专家观点
市心理卫生协会理事长许律琴:
建议落实孤独症孩子,进入正常学校的政策
过去一年,我们开展了“关注孤独症孩子的母亲”的公益项目,开了9次家长教育课、8次社区活动,举办了4次心理专业培训课,50个孤独症孩子的家庭受益。
对于孤独症孩子,家长们最关心的,莫过于他们的教育问题。我曾经就此向一些老师了解过。有位老师的班里有孤独症的孩子,老师在对孤独症孩子关爱的同时发现,这些孩子会影响到其他正常的孩子,弄得全班没有办法上课,最后只好把这些孩子放在角落里。
这个问题该怎么解决?国际上最人性、最通用的做法,就是一个班里有一个孤独症的孩子,让其他的孩子来关爱他。相关部门在落实轻型孤独症的孩子进入普通学校的政策同时,需对老师、家长及学生进行宣传培训,让大家相互了解、理解和包容。比如家长要体谅老师的做法,孩子被放在角落里,家长心里会不满,可其他正常孩子的家长也会因为班里有个调皮的孩子而去投诉老师,家长不要认为自己是弱势群体,就对外界抵御,这样无助于问题的解决,对孩子、家庭都不好。日本孤独症孩子的家庭,会得到社会团体的帮助,他们带孤独症孩子出去玩、吃饭,一起互动,这是我们应该学习的。
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