孩子是生来教育我们的!——星家之爱妈

　　【我的十个优点】

　　1、我绝不逃课

　　2、我上课不打瞌睡

　　3、我很诚实

　　4、我很谦虚

　　5、我认真忠实地上证照

　　6、我很努力

　　7、我很传记一些公车路线

　　8、我记忆力好

　　9、我帮忙做许多家事

　　10、我空间概念好

　　这个纯真的大男孩，一笔一划、端端正正地在小纸片上写着：“我的十个优点”

　　只要认识他的人，都知道所言句句不虚。在一个轻佻喧嚣的时代，能有这样纯真质朴的孩子，令做母亲的我深深感到安慰、欢喜。

　　只是，在无数难眠的夜晚，这个无邪敏感、文质朴彬、被称为有“高功能自闭症”的大男孩，问过更多这样的问题：“我是不是一个笨蛋？”“我做的决定是不是都是考虑不周?”“我是不是注定一辈子没有朋友?”甚至说：“我恨自己不像别人那样聪明…”

　　为什么看似憨厚的孩子，竟舍有这样忧伤的感受?这恐怕要从他成长过程所经历的重重挫折中去寻找答案。这些挫折，源于他们无法精确地表达他们的感受，而身旁的人也没有耐性停下匆忙的脚步，倾听他们内在的声音。大家容易看到他们的不足，却鲜少发掘他们的不凡之处。

　　七八年前，公共电视播出了一部片子“月光”。它描写一位有精神障碍的男子，由于渴望被爱的温暖，不断自残，以求得到医护员的亲切照顾。后来他被送入精神疗养院，和另一位女性病友相恋、生子，婚后在大火焚食的残砖破瓦中相依为命。因为无力抚养小孩，孩子被社工送去寄养家庭，亲生父母只能在约好的时间，躲在街角偷窥爱儿身影…。在电视机前的我，仿佛看到自己孩子的未来，悲痛难过，泪流不止。

　　孩子遭遇的挫折，常令父母心中最纤细的那根弦为之颤动。为了他们，我们必须义无反顾地奋斗，因为我们没有悲观的权利。

　　父母的功课

　　英国诗人华滋华斯(william wordswonh)曾说：“儿童是成人的父亲”，一个朋友说得更直接：“你以为当父母是来教小孩?大错特错!孩子是生来教育我们的!”如果说，每倜父母亲在漫长的亲职生涯中都得不断领受儿女施予的“教育”，那么，身为特殊儿童的父母，更有机会修习完整的“特殊教育学分”。而且，就像所有为人父母者一样，我们接受的是“终身教育”——这个学校永远没有毕业的一天。

　　其实，所有为人父母者，都曾因为儿女同题而暗自心碎落泪、辗转反侧，只是我们遭遇到教养困境的时间更早，也更频繁。可是，若不是因为与特殊孩子同行，我们的人生道路将单调平顺，没有机会走上崎岖蜿蜒的小径，看到更为壮阔丰富的风景。因此，我们如何能不感谢孩子带给我们的反省?又如何能不感谢上天给我们的特别祝福?

　　第一课：宽容

　　我从孩子身上学到的第一课是：放宽对“正常”的定义。

　　我们的孩子常被视为“不正常”。可是，什么又是“正常”?是统计学上的“中数”还是“平均数”？还是只因为大多数人如此，就把少数不一样的人排除在外？

　　喜欢玩开关、把整张台北市地图记在脑中，对公交车路线如数家珍、难以理解抽象概念、不识人情世故…这究竟是“不正常”，或只是“与众不同”？我们到底是要让孩子“做自己”还是要强迫他迁就社会“和别人一样”？这样的两难，常令我们挣扎不已。在这个时候，父母和孩子一样，都渴望得到社会的接纳与体谅。

　　旅居英国时，曾经为了安排他就学而处处碰壁。过了两三个月，才有一位宽宏大量的小学校长主动伸出援手，接纳他入学。外子向他坦承：“我们的孩子有一点自闭倾向…”他反问：“我们不都有些时候很自闭？”“他有时会很情绪化…”“哪个人会没有情绪化的时候呢？”就这么三言两语，让我们放下了心中的大石头。如果“正常人”也非十全十美，我们又何必强求孩子处处符合社会期待？

　　更何况，每个人都有个性，把他的特殊之处都归诸于自闭症，恐怕不太公平。儿子有些个性，似乎来自吹毛求疵的处女座的本色；有些部份，则可能是父母亲的遗传。他很完美主义，一切要求井井有条，经常东想西想难以成眠，这些都有父亲的影子。至于敏感固执、自我中心、不擅社、缺乏安全感、容易负面思考…，又岂非出自母亲真传？他像一面镜子，映照出我们自己的缺点。每当我苦劝

　　他要“凡事往好的方面去想”、“不要为小事抓狂”时，都有些心虚，因为我也经常陷入类似的状况。

　　如果能接受孩子的特殊性，并顺应他的特质引导学习，因势利导，孩子还是能够发挥很大的潜力。他学说话很慢，我们便利用他喜欢不断重复的习惯，让他重复看卡通、听“西游记”和“三国演义”录音带，学会基本的沟通词汇。他的文字、语言理解力较弱，不喜欢阅读，可是由于喜欢建立固定的生活常规，他竟自动自发把汉声出版社的《小小百科》、《小百科》、《中国童话故事》，花了

　　几年工夫，逐月逐日读完。

　　他长于空间观念、不擅于抽象思考，所以我们和他讲道理时，要辅以图像、并尽量具体举例说明。由于他喜欢地图，凡是到一个陌生的地方，当地街道地图便成为帮助他克服对陌生环境的恐惧的利器。他也喜欢音乐，我们就透过各式各样的音乐(原住民、客家、闽南、猪头皮、古典、流行…)，拓宽他的想象视野；日夜沈浸在乐声之中，也相当程度地纡解了他的焦虑情绪。

　　对这样的孩子，一对一的教学远此在大班教学来得有效。他在学校上课，吸收十分有限，所以每次月考之前一周，都必须由父母分别把各种课本重新再讲一次。小学的课程，我们还能胜任；但是国中以后，各科专业性增强，父母就难以负荷了，我们只好请家教老师帮忙教数学、理化。很吊诡地，目前许多考科还是记忆重于理解，不能启发一般孩子，但却让我们的孩子受惠，使他能够动能补拙，以强大记忆力背诵学习内容，顺利升上科技大学，也考取了三张证照。

　　第二课：坚持

　　虽然我们不断向外界说明他的特殊性，恳求更多的谅解与包容，自己却也很明白：要让孩子能被社会接受，还是必须教导他遵循一定的规范，不能为他找太多借口。

　　他必须学会分辨：哪些行为会伤害自己(如走到公园水池里抓鱼)，哪些行为会伤害别人(如从楼上丢球)；只有不会伤人、伤己的事情，才可以做。

　　他也必须学会生活上的自理能力：吃饭、穿衣、洗澡、骑脚踏车、收拾书包、走路上下学、自己写功课…。如果忘了带作业或文具到学校，必须自己面对老师的责备，父母亲不会帮他送东西到学校去。

　　他也要学会做简单的家事：扫地、洗碗、倒垃圾、折衣服、买东西…，以培养家庭责任感。即使刚开始打破好几个碗，有时赶不上垃圾车，衣服折得歪七扭八…，大人只要学会睁一只眼、闭一只眼，继续让他练习，他会做得很好。

　　的确，我们的孩子有独特的思考逻辑，做事有点笨手笨脚，不容易受教。当我们的坚持碰上孩子的坚持，往往是一场漫长的意志对决。以上每一件事，大概都要以一对一的方式，教上十几二十遍。在大人怏要失去耐性时，实在不容易做到他的辅导老师所言：“大人可以装作生气，但不能真正动气。”

　　可是，不管过程如何痛苦，这个孩子毕竟还是“人一能之，己十之；人十能之，己百之”，最后一一学会了。而且，由于他温和的本性和对常规的执着，一旦纪律内化，他此一般的孩子更能自动自发(如：做家事、写作业、不逃课)。

　　有时我会自疑：我究竟是站在他那边，和他一起对抗社会的歧视；还是站在社会那一边，对他做种种要求？一位家长曾说：“永远不要放弃孩子；要不断给他目标，相信他可以做到。”因此，每一回他达到目标之后，我往往不以此为满足，又会设定新的目标；而他也非常努力地自我鞭策，希望能符合妈妈的期待。但是，在这个过程中，孩子会感受到极大的压力：他的能力日益增强，但是自信心却反而日益薄弱，因为大人似乎永远觉得他有所不足。

　　我曾因为他考得不好而取消原定的慰劳大餐，使他伤心欲绝，事后自己深感懊悔。“金刚怒目，不如菩萨低眉”，我给他的压力是不是太大了？从此以后，凡是他去应考，我一定说：“尽力就好”，让他带着微笑安心出门。毕竟，他能明了价值上的“是非”，已经让我们无此欣慰；至于学业、事业上的“成败”，我们必须看开。

　　第三课：放手

　　所以，我们最终还是得放手，尊重他的特质，让他有更大的发展空间，让他顺着自己的本性，自由向外探索。

　　从幼儿园到小学中年级，儿子有辉煌的“迷路记录”。从台北中正纪念堂，到法国凡尔赛宫、伦敦干禧圆顶，凡是人潮汹涌的地方，他常常一转眼就看不见人。有一回在台北火车站，我抱着妹妹搭电扶梯，他则三步并做两步从楼梯上往月台跑。等我到了月台，他却不见人影，而一班火车正要开动，另一班已离开月台，不知他到底在哪一班火车上…。另一回，他心血来潮，决定放学后自己徒步一个半小时，在大太阳下走二、三公里去办公室找爸爸；外子到学校接他，扑了一个空，又气又急，几乎要报警…。

　　其实，空间概念超强的他何尝真正“迷路”？他很清楚他在哪里，只是大人找不到他而已。

　　他对地图极为拿手，又有突出的记忆力，很早就把整幅台北市地图背在脑海里，随时可以一挥而就，画出台北的大街小巷。小学一、二年级学会脚踏车之后，他更按捺不住好奇，开始实地骑车探险。从家附近的巷子开始，他一步步扩大探索的范围：河滨公园、青年公园、台大校园、中正纪念堂…，甚至从南区的罗斯福路，一直骑到北区的滨江街。刚开始知道他会骑车到大马路上去时，我们都吓了一大跳。但是既不能禁止他出去，又无法一直陪在他身边，只好睁一只眼、闭一只眼，随他去各地远征。

　　小学五年级后，他学会自己搭公交车，世界更开阔了。他研读公交车手册，熟悉大部分的路线，每到假日，就安排景点独自出游。阳明山、木栅动物园、101大楼、九份、苗栗、台中…，愈走愈远。他又买了一本博物馆导览，按图索骥，把台北县市大大小小的博物馆一一踏遍。有这样光明正大的嗜好，又一定会准时回家，我们更没有理由反对他出门。只不过，他每次花在车程上的时间，往往此待在博物馆内参观的时间要长许多；对他而言，搭公车、看街道本身，就是愉悦的经验。

　　虽然我也会担心他在路上的安全，但是对他而言，只有在独自出游时，他才能够完全自主地掌握自己的行程、不必听大人不断唠叨叮咛。是以每次游毕回家，他一周累积的焦虑总能释放开来，流露出无此的自信与满足。的确，如果是跟着别人走，他就必须配合“常人”，无法坚持他喜欢的旅行方式一一若照他的意思，来去都必须搭同一路公交车，即使要等半小时以上!一一但换一个角度看，此起众多“宅男”“宅女”，这么喜欢往外跑的他，实在一点也不“自闭”!

　　第四课：感恩

　　任何人要在这个世界活下去，都必须仰赖众人的善意支持。更何况，我们的孩子善良、柔弱如一株树苗，若不是许多人的好心护持，他们很容易被匆促的脚步无情踩踏。

　　从小到大，孩子对交友的渴望，让他吃尽苦头。由于拙于言辞、兴趣狭窄、话题重复，同学难以和他聊得开心。班上同学依照成绩高低形成不同的小圈圈，成绩好、品行好的学生，不屑与他为伍；成绩不好而自暴自弃的学生，则把他当作好欺负的受气包：骂他脑残，向他借钱，要他跑腿，有的甚至对他性骚扰!——而他几乎毫无招架之力，甚至会刻意委屈求全，以保住这几个“朋友”。

　　他开始对异性有恋慕之意，而身边的同学也总爱起哄、要他招出心仪对象是谁；但只要他露出口风，那些女孩子就深感受辱，不是自此对他不理不睬、形同陌路，就是干脆破口大骂、反目成仇。长期的压力与屈辱，使他开始有忧郁倾向；一方面提高自我要求，另一方面却不断自我怀疑…到目前为止，和他最投缘的好朋友，也是一位特殊的孩子，与他一样天真无邪、毫无心机。

　　整体而言，一路走来，他所得到的善意照顾还是远此敌意对待要来得多。虽然挫折不断，但是靠着许许多多人的爱心所构筑成的巨大安全网，他才能平安长大。对于这些识与不识的人，我们心中有太多的感谢。

　　首先要感谢的是家人的接纳。外子一直与我并肩奋斗，夫妻同心协力，才能共同面对这个巨大的挑战。阿嬷、外婆不嫌弃这个憨孙，因为他常去探访她们，使她们倍感窝心。此外，大姨总是给他大大的拥抱，大姑姑愿意倾听他讲心事，大姑丈常带他去兜风，而叔叔总是请他暍可乐、吃炸鸡，令他不亦乐乎。有身边家人的肯定，他才能踏出在这个世界上的第一步。

　　我也要深深感谢他的师长。负责台北市自闭症巡回辅导的李老师，在他小学三年级时入班辅导，教导师生如何与他互动，成为他生命中的贵人。住家附近教美术的陈老师，一路看着他长大，教他画图，也像是给他艺术治疗。从小学到大学，众多导师、资源教室辅导老师在他最迷惘的时候伸出援手，使他拥有源源不绝的关爱，不致失连坠落深渊。不仅如此，有的学校为爱爬高的他在洗手台装设安全设施，有的为他和几个孩子举办联合画展，有的则特别安排一对一教学，都令我铭感在心。

　　除此之外，我也要感谢许许多多我无缘相识的陌生人。一位善心人士，在孩子临时凑不齐公车票钱时，慷慨借他五元，让他可以搭车回家；还有一位退休的先生，与他在阳明山上偶然相遇，一路陪他走完山路，并勉励他要建立开阔视野、与人培养感情。

　　孩子受到那么多人的关爱、照顾，我们怎能不感谢？所以，我又为孩子设定了新的学习目标：一有机会就要多做好事，帮助别人，回肴社会。——同样地，这不仅是孩子的功课，也是父母的功课。

　　台湾目前特教资源虽较从前丰富，但还是有城乡分布不均的情形；社经弱势的族群，在抚养这样的孩子时，无力感更是深重。我们希望以过来人的角度为星儿发声，也为星儿的父母加油打气，并提醒大家：只有爱心与善意构筑的社会安全网，才能让在高空中走钢索的星儿家庭，勇敢地走下去!