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团结起来,以勇气、意志和智慧创造一个崭新的明天

2009/6/17 10:29:21 来源:北京孤独症康复协会 作者:温洪 字体: 发表评论 打印此文

尊敬的各位领导、各位嘉宾、各位朋友们:

我很高兴在这个十分有纪念意义的日子里,能够代表中国精神残疾人及亲友协会对会议的召开表示衷心的祝贺!

中国精神残疾人及亲友协会是中残联下属的五个主体协会之一。多年来,在中残联的正确领导下,中精协努力履行“代表、维权、服务”的职责,为精神残疾人及亲属做了许多工作。今年1111日,在中残联第五次全国代表大会上,中精协也与其他几个协会一起进行了换届。根据中残联的要求和上一届精协全委会的建议,新一届中精协已将推动孤独症事业的进一步发展列入了重要议事日程,不仅列入2009年的工作计划,而且写进了中精协的章程之中。明年42日,在联合国确定的世界第二个孤独症日到来之际,中精协专委会将宣告正式成立,为进一步整合各类社会资源,提升为孤独症者及其家属的服务水平做出新的努力。

作为新当选的中精协副主席,这是我第一次参加大型社会活动,它使我以一个全新的角度近距离地面对众多领导和家长朋友们的期许,因而更加感到肩上的责任在增加份量;同时,作为一个大龄孤独症孩子的母亲,二十年来我与其他家长朋友一样,遍尝了其中的酸甜苦辣。从这个意义上说,孤独症事业是与我血肉相联的一项神圣职责;而作为十七年前就荣幸地加入以杨晓玲教授为中心的医生与家长的团队,并于十五年前亲自参与了北京孤独症儿童康复协会创办的一名长期自愿者,我为我们能够团结起来共抗灾难,不屈不挠地走到今天而感到骄傲!

北京市孤独症儿童康复协会是国内最早的民办孤独症组织。杨晓玲教授是国内较早地进行孤独症疹断和治疗的著名医学专家之一。十五年来,杨晓玲教授以其精湛的医术、高尚的品格和无私的服务一直成为北京市孤独症儿童康复协会的一个灵魂和一面旗帜,迄今在协会会长的位置上发挥着无人能够替代的影响和作用。作为她的助手和学生,北大六院的医生们仍然一面进行孤独症的科研与医疗康复训练,一面致力于无偿的社会组织活动。与此同时,数不清的家长们在协会的发展中贡献了难以尽述的心血,为自己的孩子也为更多的孩子康复训练进行着前仆后继、艰苦卓绝的努力。正是我们和与我们相类的全国各类民间自救与互救组织的不懈追求,形成了越来越浓的社会氛围,对我国孤独症事业的发展也形成了巨大的社会推动力量。

如今,我们的血和泪都没有白流。自发的,散在的,但却分布极广、渐成燎原之势的各类民间组织,虽然发展起来困难重重且道路十分曲折,但它还是成为了一种不可忽视的存在,成为中残联领导下各级残疾人联合会等主流服务体系之外一种亟待开发的重要资源。

当然,我们也清醒地知道,我们依旧面临着许多艰难。在医学方面,迄今为止还没有找到孤独症的致病原因;在康复训练方面,五花八门的各种方法尚缺乏科学的总结;在特殊教育方面,适合孤独症儿童的教学模式基本还是一个空白;特别是大龄孤独症者的养护更是过问者甚少;在政府救助方面,有关孤独症的法律法规和相关政策亟待补充完善,同时,孤独症的事业仍是中国残疾人服务的主渠道中最薄弱的一个环节;在民间机构方面,良莠不齐的发展局面急待改变,政府扶持和规范管理急需到位。在这种状态下,几十万甚至上百万的孤独症同胞及他们的家属,仍然在苦难中煎熬而急盼援手。

十分可喜的是,我们正面临着中国历史上残疾人事业发展最有利的时期。党和政府已经出台了相当多的法律和政策,各类民间残疾人组织已经得到政府和各级残联组织的重视,孤独症事业已开始为社会各界所关注,我们也已积累了相当多的正反两个方面的经验和体会,只要我们更好地依靠党和政府,并且更有效地把我们自己组织起来,相信孤独症患者和家属一定能更好地走出困境,各类民间机构和组织一定会发展得更快更好,北京市孤独症康复协会一定会有更加光明美好的前景!

我们知道,我们未来的道路仍很漫长,特别是在观念上和体制上面临的各种障碍,也许会让我们增加许多意想不到的艰难。但是,我们别无选择,我们只能向前。我们为人父母,是命运选择了我们,或者是相关的职业选择了我们,又或者是一份崇高的情怀选择了我们。我们的孩子们在眼巴巴地盼望,我们的心让我们不能不选择一条牺牲和奉献的道路。各位家长,让我们振作起来并放宽眼界和胸怀;各位同仁,让我们更加努力并把握好机会;让我们大家团结起来,以勇气、意志和智慧为自己也为他人创造一个崭新的明天!

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