这项研究是孤独症研究所的Simon Baron-Cohen教授主持,据估计,每一百个五到九岁的儿童中就有一个是孤独症。也就是说,英国大约有五十万孤独症儿童。但是,在对11700名儿童做了详细评估之后,研究人员发现真实的患病率可能高达1比64。这就意味着在英国还有30万尚未获得诊断的孤独症儿童。
孤独症是一个谱系障碍,有的患者可能只有轻度的社交问题,而有的可能有更为严重的问题比如不会说话,或鹦鹉学舌,行为刻板,在社交上孤立。Baron-Cohen教授说:“不应当以为我们从诊断上看到的就是事情的全貌,掉以轻心是不可取的。但是同样地,我们也不应该过于大惊小怪,主动地去寻找孤独症病例。我们应当等待患者上门求助。患者或他们的家人主动来求助总是比被人推着去做要好得多。”他还说,未诊断的患者可能处于谱系中程度比较轻的一端,他们可能和家人相处不错,不需要治疗。
Baron-Cohen教授认为,对有些家庭来说,孤独症的标签对他们不但没有帮助,反而会增加他们的焦虑,扰乱他们的生活。
研究人员从学校的‘特殊教育需要’(Special Educational Needs, i.e SEN)的登记册入手,对79所学校的8824名孩子进行了调查,发现了83例患孤独症谱系障碍的儿童,据此得出的患病率是1比106。然后,他们给剑桥郡的11700个儿童的家长发了关于诊断的调查问卷。在3373张收回的问卷中,有41个儿童是已经有孤独症诊断的,相当于1比101的患病率。最后,他们又向这11700个家长发了‘儿童孤独症筛查测验’(Childhood Autism Screening Test, i.e. CAST),帮助他们识别未诊断的孤独症病例。所有得分高的孩子和一部分得分中等和偏低的孩子都参加了进一步的评估。除了已知的41个病例以外,研究组还发现了另外11个符合孤独症的学术诊断标准而没有被诊断的孩子。
这项研究认为,这个发现可能意味着每三例有诊断的情况,就有另外两例没有诊断的情况,诊断和未诊断的比率是3:2。Baron-Cohen教授说:“来自两个独立信息源的信息---特殊教育的记录和我们的诊断调查问卷---都证实了孤独症谱系障碍在学龄儿童中的发病率大致是百分之一。这比30年前高了12倍。如果包括尚未诊断的病例,那就是每64个孩子中就有一个孩子在生活的某个时期需要支持和服务。”孤独症发病率的上升可能要归于家长和医生辨识能力的提高,诊断标准的放宽,和诊断服务更为普遍等因素。
伦敦大学教育学院孤独症教育教授Tony Charman说:“这项研究证实了最近其他一些研究工作(也包括我们自己的工作)的发现,即孤独症在学龄儿童中的比例是百分之一。它还表明,相当一部分符合孤独症的学术诊断标准的儿童没有被学校或地方教育部门发现。而准确的数字对于提供健康、社会、和教育方面的服务是非常重要的。”英国全国孤独症协会总管Mark Lever说,“这项研究很重要。这是我们第一次得到关于尚未得到孤独症诊断但可能需要支持的人数的估计。适时地给这些人以适当的协助极为重要。同时,提供合适的诊断服务也非常关键。”
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