家长一点通:
三、民办机构生存状况
由于自闭症是一种致病原因复杂，医学尚无完全对策的疾病，目前可行且具成效的是长期不懈地训练干预与特殊教育。
自闭症患儿的康复训练与教育之路慢长而艰难，有些孩子需要终生训练，大部分家长在经济和精神的双重压力下负重前行：一部分家长因为不堪重负而绝望崩溃；一部分家长在黑夜中盼望点点星光；一部分家长从绝望中走出，开始自救、互助办起了自闭症康复机构（训练中心及学校）。
2009年1月，中国残联中精协委托中国社科院社会学研究所的相关人员对全国近500家自闭症机构进行了问卷调查，结果显示公立的自闭症机构（医院及残联的康复中心）只占不到20%的比例，80%是民办康复机构，其中又有大部分是自闭症儿童的家长创办，受各种条件制约，大部分机构规模较小（30人以下），一部分在50—100人以内，只有少部分机构在100—200多人的规模（近10家机构），宜昌博爱特殊教育学校基本能排在第一方阵之内。也就是说，目前国内是民办自闭症康复机构撑起了自闭症康复训练的一片天！
中精协向全国几百家民间机构发出了调查问卷，我们可以把这看作是春天的开始，在这些问卷中，中残联的领导一定更加清楚地看到了民间机构现有生存环境的艰难。其困难总结为以下五点：
1、注册难：不少民办机构由于找不到政府部门担任他们的主管单位，长期用黑户口或工商登记的身份来开展工作。与这些机相比，我们博爱特校就要幸运得多，残联领导班子不仅关注学校的资质问题，高理事长还亲自打电话帮助学校办理注册登记，解决了办证这个天大的难题，让博爱学校可以名正言顺地从事自闭症工作。
2、资金缺：由于社会对自闭症缺乏了解和认识，人们并不知道这是一种很严重的多种残疾（智力和精神），全家人要耗尽所有的人力财力，因此筹款有相当难度。从调查结果及学习交流得知：自闭症康复机构一不能像灾区儿童及其他各类残疾那样由基金会去申请项目资金，二没有政府的资金注入（只有少部分发达城市政府或残联给予了资金投入），大部分机构是东奔西走四处借钱，完全依赖收取家长学费来支撑。加之自闭症的康复训练需要一对一，人工成本极大，但又不能在本来已经雪上加霜的家长头上增加收费，把压力转嫁给势力簿的家长。没有钱，不能租房子，购买器材，更无法留住满腔热爱和热情的教师!因此，除了少部分能争取外援的机构能正常运转外，大部分机构都是摇摇欲坠，勉强支撑，也有少部分被迫关门，结束了他们想奉献爱心为自闭症患儿和家庭做点事情的美好愿望……
3、师资少：师资是困扰大部分民办康复机构的严重问题之一。一是国家培养自闭症的高校本来就少之又少；二是因为特殊教育尤其是自闭症康复的教师太累太辛苦，没人愿意去读这个专业，就是上了特殊教育专业的学生，真正从事本专业的也寥寥无几，很多都改行从事了其他工作；三是对于已经从事特教专业的教师，因为工资低，工作压力大，带着身心疲惫和对本行业的眷恋离开者也大有人在！特教老师也是人，他们自已要生活还要养家糊口，奉献爱心短时间可以，但要求他们与机构创办人一样长期地辛苦劳累是不可能的。因此，民办机构的师资不稳定，流动性大，教师的整体水平（专业能力及综合素质）不高是普遍存在的问题。
4、场地无：受资金缺乏影响，大部分民办机构没有正规场地，规模相对较小，无法满足众多自闭症患儿康复训练的需求，有的是利用自家的房子或租个几室几厅来办机构，有的要承担高额的租金来租更大一点的场地，当然也有一部分机构很幸运，能得到政府的批地、残联投资建校舍或政府与残联来租场地供机构使用。尽管我们的博爱特殊学校现在场地相对较小，二校分离，管理困难浪费资源，但与其他有些机构相比，我们能得到市残联免费提供的一层楼已经算是“幸运儿”了，我们知足，我们感激，我们感恩，同时也是用实际行动在努力工作回报社会。因为规模的限制，很多孩子要进机构必须排队等候，短则几个月到一年，长则要等3—5年，试想一个孩子的最佳训练期有多少个3—5年啊？谁都知道早发现早干预的重要性，排队等候只是家长和机构领导们无奈的选择！
5、社会认同度低：由于人们对自闭症缺乏了解，对孩子：自闭症患儿漂亮的外表导致他们的种种异常行为不能让人们理解和接受，更得不到包容和帮助；对家长：人们也是横加指责，认为自闭症孩子是家长没有管教好的结果，家长为了个人的自尊和减少不必要的麻烦不敢把孩子带出家门，过着长期与世隔绝的生活，这不仅不利于本来就自闭孩子的康复，而且对孩子也不公平；对老师：这份工作还得不到社会的理解和认同，在物欲横流的风气中，认为我们这样做是脑子有问题，不然为什么会放弃好的工作来做这行呢？对机构：认为我们是打着慈善公益的名誉在赚钱，特不知在公办康复机构没有成立的前提下，要是没有民办康复机构的产生，这些自闭症孩子的一生将毁掉，无数个自闭症家庭将暗无天日，社会也会为此背上沉重的负担！
四、 国家政策及法规
1、已有的政策法规。
（1）中国政府一直以来非常重视残疾人福利工作及残疾事业的发展。1987年和2006年二次全国范围内的残疾人抽样调查显示，87年残疾人为6000多万，2006年残疾人为8300多万。2001年中国残联合其他部门进行了六省一市的残联儿童抽样调研，当时10.4万精神残联儿童中大部分是自闭症儿童，现患病率达0.97%。
（2）2008年重新修订的《中国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利，这些规定为自闭症儿童在康复、教育、就业与社会生活中的全面参与奠定了坚实的法律基础。
（3） 2006年制订的《“十一五”残疾人康复规划》中，孤独症被列为精神残疾类别。《十一五规划》已明确规定：“在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童的筛查、诊断、康复训练专业人员，选择31个试点城市发挥现有妇幼保健、特殊教育网络的作用，建立省级孤独症儿童康复训练机构。”可见国家政府在政策法规上对孤独症儿童开始重视了。
2、存在的问题。
（1）法律法规落后现实生活。
孤独症是致病原因复杂而又严重的多重残疾，而在相关的法津条文中没有相应的明确表述。孤独症儿童的康复在美国及港台地区于20世纪60年代开始，而国内建立孤独症儿童康复协会最早的北京也已经到了1994年。中国大陆直到2006年制订的《十一五残疾人康复规划》中，才把孤独症列入精神残疾行列，并没有说明它与传统意义上的精神残疾的根本不同，也没有明确规定由哪个部门或机构来认定孤独症儿童，调查孤独症儿童的患病率及残疾程度；更没有规定专门的的机构去研究孤独症的发病原因和康复训练办法。
由于缺乏法律层面上的保障和支持，所以长久以来孤独症儿童这个特殊群体得不到政府及相关部门的重视。
（2）法律条文不明确，职能部门责任不清。
在十一五规划中，尽管选择了31个试点城市，但并没有说明这项工作由哪个部门来具体实施，实施到什么程度，如何收费，财政如何支持，省会以外的孤独症孩子怎么办等问题模糊不清。由于法律层面上的问题在方案中没有做出明确的阐述，所在在一些中小城市此项工作开展就非常困难，给孩子和家庭造成终生遗憾。
（3） 政府职能部门关注不及时，关注程度不够。
儿童孤独症的发病率不受种族、性别的影响，跟经济发展状况也没有关系。也就是说，中国大陆孤独症儿童的发病率并不低于世界上任何一个国家，而且由于中国大陆人口基数大，孤独症儿童的人数相应的就多，因此更需要政府的关注和经济投入。但在地方上，有些政府职能部门对问题认识不足，重视不够，导致孤独症儿童康复机构小，规模太小，诸多孤独症儿童失去康复的机会，这将给孩子，给家庭和社会带来严重的后果。
五、未来发展及建议
为实现2010年“人人享受康复”的目标，加快中国孤独症事业的发展，就得在“政策、政府支持、宣传认识、自闭症研究（包括病因、诊断、评估、康复方法、教育、技能培训、托养、社会保障、专业人员及家长培训）、国内国际交流及志愿者发展”等方面加大人力、财力投入。因为这不仅关系到中国几百万个孤独症患儿与家庭能否过上正常生活，也体现了中华民族“幼吾幼以及人之幼，老吾老以及人之老、残吾残以及人之残”的传统美德！中国的国际地位也会因其加强对弱势群体的服务而有所提升，也体现了当今和谐社会的时代特征！
1、完善良立法、提供法律保障：法律是人们实施各种事务的有力保障，出台针对性、实用性强而且细致的法律法规，让孤独症群体及为孤独症服务的部门机构能够有法可依。政府及相关部门在法律范围内能最大限度地为孤独症群体提供服务，孤独症患儿也可享受到康复、教育、就业、生活等与常人平等的权利。
2、提供政策倾斜，加大资金支持：自闭症事业的发展到底是依靠公办、民办、民办公助还是百花齐放多种形式并存，政府及相关部门正在研究及探索过程中。据资料显示：目前我国大中城市都有孤独症康复服务机构，大体分为：民办机构、公办服务场所、民办公助这三种服务性。其中民办机构占到超过80%，公办服务场所还不到10%，民办公助也只占到10%左右。不管以何种形式存在，加大对孤独症康复教育的人力、物力的投入在当时来看可能是有很大的压力，但是要看到问题的另一面。有学者提到：如果加大早对孤独症的早诊断早干预可使终生养护费减少到三分之二，从长远来看在早期加大对孤独症的投入是有很大的经济效益的。
（1）、建立民办机构与政府友好关系：自古以来，民办机构总是依靠政府的力量才能成长起来，无论是哪种形式，只要有政府、社会各界的参与，就能体现政府的关怀及团队精神，才能结束民办机构与家长孤军奋战的悲惨局面，形成了政府、机构、孩子三方受益的良好局面，真正为残障人士办好事、办实事！因此，现有民办机构必须构建与政府、社会的良性互动，才能促进孤独症康复事业的蓬勃发展。
（2）、建立公办的自闭症机构：这种方式只有在政府有强大的经济实力和人力资源的前提下才可以提倡，主要是以医院及残联康复中心（学校）的形式存在，在港台地区及中国大陆部分发达省市已经开始运作。如广州市自闭症儿童康复中心及康纳学校，就是由广东省及广州市政府财政、残联、卫生部门及教育部门联合投资创建的，只面向广东省或者广州市招收孤独症儿童接受康复训练和教育。在分享过程中：有个来自深圳的同行这样说道：“现在全国都羡慕我们深圳，因为深圳的残疾人已经做到了人人享免费康复教育的服务！”到底是沿海经济发达的开放城市，我们不敢攀比或盲目跟从，但有些先进经验是值得我们借鉴和学习的！
（3）、政府购买服务：提起政府购买服务也许还不是很多人都清楚其涵义,毕竟“政府购买服务”在我国还是一个崭新的概念，政府和社会各界才逐渐予以关注，并着手探讨其实施的方法与途径。究竟什么是政府购买服务？资料显示，政府购买服务的定义有多种,但笔者所讲的政府购买服务就是政府及其工作部门通过市场购买的方式履行其发展和提供公共服务的职责，也就是说，政府为适应社会多样化发展的需求和实现其为民服务的职责，出钱选择自闭症机构或社会组织来帮助政府完成自闭症康复教育等事业。这种方式不仅可以减少残联等相关机构编制和人员，减轻财政负担，还可以让政府或残联只加强宏观管理及督促检查，以便从繁重的日常事务中解脱出来，其积极作用不可低估。例如：江苏省苏州市每年为每个自闭症孩子补助12000元用于康复训练，湖南爱弥尔残障人士协会每招收一个学员，政府补贴600元既解决了残联人士的家庭负担，又解决了机构运作必要的费用，达到了政府、机构、家庭三羸的效果。
（4）、民办公助：可分为二种形式，第一，残联在场地、师资培训、宣传等方面给予资金扶持；第二，政府或残联与民办服务机构共同投资联合成立自闭症服务机构。随着国力的增强，政府在逐渐重视孤独症儿童的康复教育，并把孤独症儿童的康复纳入到“十一五”规划，各省、地、市区也在慢慢加大对这块的投入，比如：山东省济宁市残联从2006年就开始实施了贫困残疾儿童（包括孤独症儿童在内）免费康复救助工程，09年政府在残障儿童康复方面计划投入1100万元。还有一些地方残联利用民办孤独症服务机构人员、管理等资源优势共同投资兴办孤独症康复教育中心，如济南市残联在充分认证后，投资80万成立济南明天儿童康复中心并与该机构负责人联合为孤独症儿童服务，每年对40名孤独症儿童康复训练进行救助，每个孤独症儿童实行每天5元的生活补贴，同是免费提供中心场地，收到良好的社会效益。
4、加大孤独症知识宣传普及：一个新生事物的诞生，宣传的作用不可低估，要想增加人们对孤独症的了解和认识，我们要做好如下宣传工作。
（1）、宣传系统：孤独症在中国发展较晚，十年前还鲜为人知，近几年，政府开始重视，媒体也加大了宣传力度，电视及报纸是媒体宣传的主要渠道，因此，更进一步利用媒体来做大量的宣传是必不可少的。比如：可以制作一些孤独症宣传片以及在报纸上连载孤独症的相关知识，孤独症故事、康复情况、对家庭的重压，对社会的危害以及人们该如何帮助等等。
（2）、教育系统：孤独症的康复教育与心理学、教育学息息相关，因此教育部门的宣传与重视十分必要。教育部门可联合卫生、残联及孤独症专业机构做以下工作：一可以组专人到幼儿园和小学中学进行孤独症知识宣讲，让老师和家长及时了解相关知识；二可以制定专业适用的孤独症筛查量表，让有孤独症倾向的学生
（3）、卫生系统：孤独症的干预尽管不能完全通过医学的手段来达到，但其病因、康复等都离不开医学的指导。卫生部门可以做到以下三点：一可以在各综合及专业医院里加强对医护人员孤独症知识培训、普及，增加医生的对孤独症专业的认识和敏感度；二可以在有条件的医院成立孤独症儿童早期筛查、诊断、评估及康复训练中心，不具备条件的医院就及时推荐到当地的孤独症训练机构，以免耽误最佳训练期。
（4）、残联、民政系统：残联是残疾人的娘家，博爱特殊教育学校这几年是一直住在娘家生存发展起来的。有了娘家人就有了依靠，有了依靠也就有了安全感，再也不做童养媳了。因此民办孤独症机构是离不开残联的支持和帮助的。残联可帮助我们做如下工作：
一是呼吁政府和社会的关注：包括资金扶持和对残障人士的理解接纳。
二是通过宣传活动募集资金：政府、企事业单位、慈善机构（组织）、社会爱心人士捐赠用来加大支持力度。
三是从残疾人的生存状况入手联合媒体、教育、卫生等系统做好宣传。
（5）、社区、街办：可以从基层做好孤独症知识普及和家庭帮扶，比如利用板报、标语进行宣传，孤独症家庭的低保办理，协助各区残联为孤独症患儿办理残疾证，为孤独症儿童争取社区医疗等等。
5、加大科研及学术论文方面的投入： 自闭症的病因至今不明，但可以肯定患者的脑部大范围的神经生理损伤是重要因素，它是神经系统广泛性发育障疾病；遗传和环境也被认为是致病因素。目前全世界都在进行自闭症发病原因的研究，这些研究基本上是集中在遗传学、神经生物学、影像学及心理理论研究上。
宜昌市残联成立了以医学、教育学、残联、自闭症康复机构为一体的自闭症研究小组，主要对0—6岁的自闭症儿童的抢救性康复教育进行研究和探讨。在国内开创了以残联为领导的研究单位的先河。可见市残联领导对自闭症工作的重视。国内以往的研究机构主要是以协会的形式存在并开展工作。
6、网站建设及交流：建设一个好的网站其作用具大：一可能宣传普及孤独症专业知识；二可以展示机构风采，起到宣传及招生作用；三可以进行业内交流，随时了解孤独症发展最前瞻性的信息；四可以产生一定的经济效益（一些大的机构网站可接收广告业务）。
7、志愿者工作开展：志愿者又称义工，是孤独症患儿康复的良好合伙，是康复教师的得力助手，是做好宣传活动的主力军……将这支队伍用好用、用巧会产生极大的效果。
小结：尽管孤独症还是一新兴的事业，在前行的道路上我们会遇到无数困难与坎坷，但是，孤独症的产生、发展及其严重性（涉及医学、心理学、教育学、社会学等多学科跨领域的方方面面）已经严重地影响到了自闭症家庭的正常生活，如果不引起高度重视将会给社会带来沉重的负担，有些精神症状严重者会危害社会及家人。孤独症事业是一个与时具进的事业，更是一个充满人性与和谐的事业。
我坚信，在中残联的统一指挥下，在政府与社会各界的关怀与帮助下，在各孤独症专门协会的指导下，我们一定会迎刃而战，打造出具有三峡特色、知名的自闭症康复教育机构，为宜昌人争光，为中国孤独症康复教育事业做出力所能及的贡献！
宜昌博爱特殊教育学校
冉存英
二OO九年四月十四日
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