中国国际孤独症康复会议学习汇报（1）

尊敬的高理事长等残联领导：你们好！

    受中国国际自闭症会务组的邀请、市残联的重托以及机构自身发展的需要，我们于09年3月30日—4月3日去北京参加了会议及学习交流。现将学习情况汇报如下：

一、      学习日程安排及内容

宜昌市自闭症儿童康复中心（宜昌博爱特殊教育学校）冉存英、谭宁及三峡大学理学院的戴后清老师（市残联委托）一行三人于2009年3月30日来到北京参加“中国国际自闭症康复会议。”

  1、3月31—4月1日，为了迎接第二个“世界自症症日”的到来，前门建国饭店格外热闹，来自全球各地的专家学者汇聚于此，参加由中国康复研究中心主办的 “中国国际自闭症康复会议”。结识了来自世界各地的专家学者并建立联系，为以后的的交流学习工作打下了基础。

自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据统计，目前全球有3500万人患有自闭症，我国有各类自闭症患者约150—200万人，其中学龄前儿童约10.4万人。自闭症不仅严重影响到儿童的健康成长，同时也给家庭和社会造成了沉重负担。2006年自闭症在我国正式被确定为精神残疾，儿童精神残疾中绝大部分为自闭症患儿。为此，中国残联提出了在全国各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略，这一举措从根本上为自闭症的研究、治疗、康复奠定了良好基础。国家卫生部、教育部、民政部等部委也采取各种措施积极关注着这个特殊的残疾群体。

此次举办的中国国际自闭症康复会议以“关注自闭症儿童群体，提高对自闭症儿童的康复水平”为主题。力求通过此次会议，进一步传播有关自闭症的医学知识，构建跨学科、多专业的合作模式，推动政府、学术、医疗、康复等机构、以及民间组织和家长在自闭症服务相关领域的相互沟通与交流，提高对自闭症儿童的康复训练和教育的水平，倡导自闭症患儿健康生活方式，促进自闭症这一残障群体平等融入社会生活，促进社会各界对自闭症儿童的关注。

在此次为期两天的会议上，特邀了国内外的著名专家围绕自闭症的基础研究、诊断、治疗、康复、教育、社会保障与家庭服务等领域作重点演讲。同时还邀请一批海内外相关学科领域的专家学者和政府官员就儿童自闭症方面的热点问题进行广泛的交流与研讨。参会专家学者共计40多名，其中有27人发表了演讲，另有近200家医疗、自闭症机构及首都高校等的医生、教师、训练师共计400人参加了会议。

中国康复研究中心儿童康复科主任、集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心主任吴卫红指出：“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病，把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。而实际上，自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍，这种障碍将伴随患者的一生。但造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中，经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视，这让每个有自闭症患者的家庭承受着巨大的精神和身体压力。

吴卫红主任在会议上倡议：成立全国性的儿童自闭症康复治疗学术机构，以增强全社会对自闭症的了解与认识，提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持，改变对自闭症的错误观念，团结社会各界的力量，宣传普及自闭症知识、进一步推动我国儿童自闭症综合治疗、康复与科研工作的发展，为自闭症儿童走出孤独世界贡献自己的一份力量，让更多的自闭症儿童融入到我们这个美好世界中，让所有的孩子们都拥有一个精彩人生！”

2、4月2日在中国残联召开了“中国精协孤独症委员会成立大会既孤独症社会组织发展论坛”会议。闫振华为中精协名誉主席，潘健（贵州信访局局长）、温洪（中国化工报副总编）分别当选为中精协主席、副主席。中国残联组联部副巡视员、协会处处长郝尔康全程参与了会议。郝处说他来过湖北宜昌市残联，还参观过我们的自闭症儿童康复中心，印象很深。

上午，会议开始由中残联组联部主任张凤仪通报筹备过程、中国残联理事相自成宣布孤独症委员会顾问及委员名单、中残联康复部副主任曹跃进介绍全国孤独症康复有关情况；中国孤独症权威专家杨晓玲教授代表中精协孤独症委员会表态，70多岁的老人在这个激动的时刻哽咽得说不出话来，泪洒会场的情景感动着在场的每一个人；中国残联副主席、党组书记吕世明也发表了重要讲话。

接着由北京六院儿童病房主任及中国社科院社会学研究所等专家发言，他们就中外孤独症科研与诊治的最新进展、孤独症教育的现在与将来、孤独症社会组织的障碍及出路以及孤独症服务机构调查报告等方面进行了探讨与交流。

下午是孤独症家长及民间组代表发言时间，他们针对“孤独症的康复教育的调查分析与交流、孤独症社会组织的生成与发展及孤独症康复实践与探索”等主题进行了发言与交流。最后是互动环节。晚上有领导和专家、孤独症社会组织代表还进行了自由交流。

中精协孤独症委员会的成立不仅对孤独症患儿及其家庭无疑是一个福音，也为政府、学术界、医学界、自闭症康复机构及家长们抬建了一个相互沟通及交流的平台，推动政府与各界的良性互动，做到各方信息共享、资源整合、和谐发展！

3、4月3日，我和谭宁二人到北京几家知名的孤独症机构“五彩鹿和北京现代艺术幼儿园”去参观学习，从机构的管理、运行模式、师资配备、评估手段、训练方法、收费标准等多方面与他们进行了交流，学习到了一些先进经验，也分享了我们一些好的做法。总结经验，取长补短，为学校以后的管理及发展奠定了基础。

二、      自闭症现状

现状1：起步晚。

我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年，Leo Kanner教授（美国）在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究，我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预（以下称‘干预’）”这一措施进行了有益的尝试，并持科学研究的态度做出系统性报告；而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。

    现状2：患病率上升，对干预需求的呼声越来越大。

不管是相关的专业人员，还是普通老百姓，亦或是媒体，孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见，到万分之几，到而今的千分之几，虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据，但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为，ASD（孤独症普系障碍）在新生儿中的比例达3/1000，典型孤独症不低于1/1000，以此推算，国内ASD（孤独症普系障碍）将不低于400万，典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现，却仍然满足不了市场的需求。

    现状3：患儿回归主流社会困难大。

治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁，错过了这个阶段，恢复健康的困难就很大，病情还极有可能反弹，如果不能及时的进行康复训练，一旦他们失去父母的依靠，将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者，还可能造成社会危害。

    现状4：干预体系不健全，干预水平整体低下。

主要体现为以下几点：（1）、在医疗系统中，开展ASD诊治工作的医院屈指可数，多数医生对ASD的认识欠缺，只有少数医院的少数医生能诊断ASD，就连卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主，多以小时为单位进行训练，而且收费较贵，大部分家长望而却步。（2）、目前我国ASD干预是以民办机构为主，手段以全天训练及少数机构培训家长为主，由于资金不足、场地不够等限制，导致其规模小，管理不够规范。（3）、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动，缺乏系统性和专业性，训练的针对性较差。（4）、我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读，同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。

     现状5：相关专业人员严重缺乏。

能认识与诊断ASD的临床医生、义工、特殊教育及康复人员缺乏。与美国相比，中国的特教专业人员总人数为3.1万，美国特教专业人员为38万人，而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡，市场需求大，行业竞争少，致使许多短平快的短线训练机构产生，但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训，直接影响了执业操守与执业素质，使得孤独症康复训练行业极端不规范。

    现状6：相关政策与法规才初步建立。

随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入，孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注，也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007年1月1日，中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复，整合资源，建立省级孤独症儿童康复训练机构，选择了31个试点城市，发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时，编写统一康复训练教材，开展孤独症儿童康复训练、筛查、诊断专业人员培训工作。

现状7：自闭症患儿家庭生活艰难。

据不完全统计：自闭症患儿有50%在家中圈养，只有30%家庭条件稍好一点的能进机构接受训练，还有20%的在幼儿园、普校及特殊教育学校不是随班就读就是随班就坐。70%的家长（父母任何一方）为为孩子的求医问药和康复训练已经辞去了工作或请长假照顾孩子；20%的家长拼命工作或外出打式只是为了赚取孩子的康复训练费用或自己的生活费；10%的家长为了自救不惜搭上身家性命办起机构从而达到救助他人的目的。

现状8：自闭症患儿医疗养老意外伤害无保障。

除了康复教育费用，自闭症患儿的医疗、养老、意外伤害等均无保障。有些机构一是为了生存的需要，二是为了满足部门家长的需要开办了寄宿制模式，一部分经济条件差的家长为了生存及凑足孩子的训练费用不得不把孩子送到全托机构，自己外出打工争钱。这样就加大的机构的责任和压力，既要承担机构的康复教育责任还要担负起家长的责任和义务。不仅增加了教师的工作量，也让一些机构负责人没有喘气的机会，为了保障住宿孩子的安全，不得不把全家人都搬到机构当救兵，我也曾把孩子的外婆、爷爷奶奶请来义力帮忙照看学校大门。好的是，博爱特校经过多方努力，已经为每个在校学生购买了意外伤害保险。重庆一个机构负责人在会上流着泪说：“我想给自闭症孩子们买保险，但保险公司总是拒保，为了学生不受到伤害，把自己的爸爸妈妈、哥哥姐姐、弟弟妹妹全都搬到校来帮忙。”