一位孤独症孩子妈妈的经历与感触

    我的儿子布布今年六岁半了，从很小的时候，我和我爱人就带他住在我姥姥家，每天家里十多口人一起生活。在他一岁左右的时候，也和正常孩子一样，开始发音说话了。记得那时他学邻居家的小羊的叫声以及田里青蛙的叫声，是那样的惟妙惟肖，但是这些声音只能永远的存在于我的记忆之中了。2002年9月，在他不到两岁的时候，我外出求学了，照顾孩子的责任就落在他的姥姥、姥爷、太姥姥的身上了。每次往家里打电话，询问孩子的情况的时候，家里人就说很奇怪，孩子语言没什么进展，似乎还在倒退。

    2003年春非典期间，我、我爱人以及我儿子三口人被隔离在三个不同的地方，只能通过电话联系，这时布布完全没有语言了，而且对周围的一切都毫无兴趣。后来翻看非典期间我儿子照片的时候，内心总会涌上一种酸楚的感觉。6月份的时候，通过一位秦皇岛儿科专家的介绍，我带儿子来到北大六院进行检查。杨晓玲教授诊断他为孤独倾向，但当时我们对孤独症并不是很了解，而且潜意识里也在拒绝承认，我又带他到儿研所进行了神经方面的检查，通过CT等检查，说他脑部正常。当时的我宁愿相信我儿子是正常的，也不愿相信他是个孤独症患儿，所以那之后的一年时间被浪费掉了。

    到了2004年6月份，我意识到不能再拖延了，通过网上调查及亲戚朋友们的推荐，我带着我儿子到了一家私人训练机构进行了两个月的强化训练，但是已经三岁半的儿子仍然没有语言。在这家训练机构里，我最大的收获就是认识了很多同病相怜的家长，我们每天在一起讨论孩子们的情况，互相传阅手头的资料，并组织孩子们晚上聚在一起玩耍。但是，我们伤心地发现，不管我们如何努力，这些孩子们像是丝毫感觉不到其他孩子存在一样，满屋的孩子各玩各的，相互毫不理睬。后来，有一位家长，带孩子到六院来诊断，带回一个信息，那就是六院有个孤独症儿童康复协会，而且还有听力统合训练。毫不犹豫，我们大家纷纷加入了协会，但是由于参加听统训练的孩子必须达到四周岁，我们只能等待。

    在2005年7月份，我儿子已经四岁半了，这时候还是没有语言。由于这时六院在装修，所以是在永丰中心小学进行的听统训练。我想我会永远记得那一天，我们一家三口很早就到了永丰小学，听统训练的门口围满了家长和小孩，很快老师们就给孩子们排好了顺序。由于我们事先对孩子没训练好，孩子一戴上耳机，就闹个不停，哼哼唧唧，吵吵闹闹，并不停地往下拿耳机。苏老师和我们夫妻手忙脚乱地制止他，但布布根本不听任何劝告，仍然吵闹不停。我感到那三十分钟，真是太漫长了。之后的十天，这种情况始终在持续，不到布布听音乐的时间，他就去推门，非常积极地想去听；等到了他听音乐的时间，听不到五分钟，他就开始哭闹，我就又递吃的又递喝的，仍无法制止。我每天都在想，这和听统训练对孩子的要求相差太大了，能有效吗？奇迹居然出现了，在听到第九天的时候，我在家让他说“拜拜”，他居然重复了一遍。我真是喜出望外啊，这么多年，我都是在梦里才能够听到我儿子说话。我又让他喊“妈妈”，他也跟着重复了，我真是太高兴了。最后一天做听统训练之后，我让他和苏老师说“拜拜”，他也说了，苏老师也很惊讶。回到家后，家人都到门口来迎接我们，我就让布布叫“姥姥”、“舅舅”，他都跟着叫了，全家人真的是又惊又喜。但是，布布的语言虽然出来了，可是进步的并不快，而且几个月之后又有倒退的趋势。同时我还发现，布布的脾气是越来越大了，以前的布布是个柔顺的小孩，但现在开始有脾气了。

2006年7月份的时候，我带他来做第二次听统训练。上次的闹剧仍然在持续上演，每次布布作听统训练的时候，我和我爱人都非常的紧张，不知道突然会有什么情况出现。但是，几天之后，我发现布布的情绪明显变好了，甚至比较听话了。期间，我带他到了天安门，那么热、那么累，他都没有发脾气。听到第八天，布布突然变得爱听了，也不哭闹了，可惜听统训练也马上要结束了。我还带他到北大一院进行了血液生化检查，基本正常，只是缺点肉碱。由于布布严重挑食，医生给我们开了维生素和肉碱一类的药，大概三个月的用量吧。回家后，家里人一致认为布布有了很大的进步，我也把他送到了一所离家较远的私立幼儿园，因为只有那家幼儿园愿意接受布布，而且布布也比较喜欢去。由于那段时间我工作非常繁忙，每天都由我父亲去接送孩子。另外，我每周带他去做两次感统训练。每天早晚各吃一次开回来的药，那么难吃的药，布布却始终配合着吃，有的时候我都不想喂给他了。到了十一月份，父亲说天太冷了，就别送了吧，我想也是，在家教也是一样的，就不再送了。可是，没过多久，就发现布布开始大吵大闹，一开始时几天吵一次，后来吵闹的时间越来越密集，吵闹的程度越来越严重，真是上蹦下跳，满头大汗。逐渐的，我们发现布布每次发脾气，基本都与他的要求无法得到满足有关，但有时候是渴了、饿了，也有时候是不知原因的发作。家里的老人非常爱布布，因此每次布布哭闹得时候，老人都会责怪我们，说为什么不带孩子到北京去做个更详细的检查，以便对症下药？家里的亲戚也纷纷责怪我们没对孩子尽全力。每当这个时候，我都会无言以对，我知道大家是关心布布，我不忍伤害这些爱我的人。难道我要对快八十岁的姥姥说，这个孩子是孤独症，可能要花一生的时间训练他，让老人也同我一样承受那巨大的压力？现在越来越多的人认识了孤独症，电视上也开始正面报道这方面的内容，贾美香教授也在电视上对孤独症进行了客观的介绍，亲戚们也开始逐渐理解布布了。但是不认可的人却是大部分，我曾经把布布送入一所小学的中班，试着上了三天，就被退回来了，从校长到老师都觉得这个孩子太不正常了。正好这时我们搬了家，住到了较大的房子里，我们就把孩子接出来，并把孩子奶奶接来，想在自己家中先教会孩子坐满四十分钟。但是孩子的脾气更差了，经常哭闹，这时我们不再满足他的要求，而是把他单独留在屋子中，等他闹得差不多的时候再进去劝导他，慢慢地也开始有效了。而且每天吃完晚饭，他也会主动要求出去散步了，情绪逐渐好点了，我心里也就更盼着快点到北京进行第3次听统训练了。

终于，2007年5月，我们又来到六院进行听统训练。这次，布布非常喜欢戴耳机听音乐了，而且脾气又变得好起来。平时也非常听话，主动语言也多起来了，虽然仍无法说长句，但是我还是觉得布布有了长足的进步。虽然我也知道听统训练不能替代感统训练，但是我是多么期待布布能通过听统训练有飞跃的进步啊！

这些年，通过上培训班以及参加听统、感统训练，认识了不少的家长，每位家长都在为了自己的孩子而无私地忙碌着，但是心态差别却很大，有很多的家长每天愁眉不展，也有的家长笑对人生。每当我静下心，总爱反复思考，我的人生该如何发展？我如何处理工作与孩子的问题？是一切以孩子为主，辞职在家专心照顾孩子；还是坚持工作，并努力协调好工作问题与训练孩子的关系？经过长期的反复思索，我告诉自己，既要坚持训练孩子，也要在工作上努力上进，力争上游。我在同事面前，也毫不掩饰我儿子的情况，有什么集体活动，我也都带着我儿子参加，同事们也都热情地帮助我照顾孩子。在我的心里，我的儿子是上天送给我的一个小天使，尽管他是那么的与众不同，但丝毫不应该受到歧视，而且他也在以自己的方式努力着，也在一点一滴地进步着。每当我儿子抬头看我的时候，我都要对他笑笑，让他明白妈妈始终是爱他的。

每一天我都在非常努力地工作着，由于晚上我儿子要我陪他一起睡，我就等他睡着了再起来继续工作，当天的工作必须当天完成，哪怕是工作到半夜一、两点，我也要坚持完成。我的儿子是我生活的一部分，但不是全部，我有自己的人生，在尽可能地为他创造好的环境的同时，我也有必要提高自己的生活质量，为自己创造美好的未来。因此，偶尔我也给自己一天假日，放松心情地去享受一下人生。