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星星的孩子要上学,哪里是她心灵的家园

2008/9/22 15:27:43 来源:huoyan1649的博客 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


在讲述我们的故事时,先和网友们说一下“星星的孩子”,这就是孤独症孩子。像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;因为他们美丽而孤独,所以有人称他们为”星星的孩子“,他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们在医学上被称之为“儿童孤独症”。儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。据一些资料介绍,全国大约有4、50万这样的儿童。这些孩子中,极少一些较轻的儿童通过训练能回到正常的生活中去,我就是一个这样孩子的母亲。

   2000年的冬季,我剖腹产生下我的女儿,她带给我这么多年来无以伦比的自豪和快乐,她是那么的漂亮,是我做梦没有想到的,粉嘟嘟的小脸,晶莹透明的感觉,毛绒绒的眼睛,浓重的眉毛,薄薄的小嘴,她与生俱来的美丽,给我的生活带来无尽的希望。春季后,推着童车走在街上,人见人夸。可是就是这样的她,在接近两周岁的时候,我发现她和别的孩子在语言上发育晚,当时以为语言发育有晚一些的,接近三岁的时候,明显感觉不对,在网上查资料,才发现“孤独症”这个词,我们惊呆了,于是带着她去沈阳儿童医院检查,医生的诊断就是“孤独症”,我老公因此下岗了,带着她在沈阳租房子训练,半年后,孩子在些进步,但是,高额的支出,让我们无力承受,老公单位只有一点最低生活保障工资,后来回到了家里,在本地接受训练,一般是半天去幼儿园,半天训练,这几年里,老公陪孩子,我在工作养家,这个家经营得好辛苦。到今年,我感觉孩子有了很大进步,生活中简单的对话可以,也能背诵一些古诗,也能唱一些儿歌,能写字,就是数字不会加减,而且她现在越发喜欢和孩子玩,有交流的欲望,我认为孩子有必要上学了。

孩子入学前的这些日子,我天天愁得不能吃不能睡,在网上看了很多这样的例子,很少有学校能接收这样的孩子,很多孩子入学相当困难,又没有相应的法规对这些孩子做出规定。这样孩子自制力差,能去普通学校学习,必须要有家长陪读,家长在陪读的时候,要随时纠正她的不良行为,调整她的注意力,也防止对其他孩子造成影响。在小学报名的时候,我去了学校,因为孩子情况特别,我直接去找了校长,和他详细谈了孩子的情况,校长听说过这种情况,也不是特别了解,他担心孩子会有攻击行为,会影响别人上课,我们商量好让孩子的爸爸陪读,当时在谈话时,我把所有可能的情况全说了,恳求校长多给孩子一些时间,如果真对其他孩子有影响,我们就另想办法。校长当时的话很负责,他说这种情况,会给孩子找一个有爱心的老师,我们感激涕零,但是他要求我们晚些天上学,说新入学的孩子不好管,我们孩子特殊,先让那些孩子走向越轨了,老师才有时间对我们孩子重点照顾一下。

我们等了了10几天的时间,带着孩子去学校了,那天校长叫了那个班主任来,说我们大家见一下面,把一些情况交待一下,结果那个班主任来时,我们想上前打个招呼,根本不正脸看我们,她说,教了这么多年学,没听过这事,她上课,一个大男人在后面,会影响她教学,对她施加影响。正常孩子还管不过来,再来这样一个,还能不能管其他孩子?我说,我们考虑过这种情况,只希望给孩子一些时间,她能适应时,家里就不陪了,以前孩子上幼儿园也是这情况,我们陪几天,让她适应一下新环境,她不会交流,我们带她认识小朋友了,她也听话一些,我们就不陪了,多辛苦老师了。如果我孩子上课闹的话,我们就带她出来,不影响别人,她说进进出出的也不行。我就说,如果这样,我们出去就不回来了。最后校长说,让孩子试一下吧,那老师转头就走了。她在前面跑,我们带孩子紧追到教室。那一天我老公很压抑,我发信息给他,告诉他要帮这班的孩子多做事,帮忙照顾一下别的孩子,求得老师的理解。所以,我老公下课就支擦黑板,有孩子吐了,我老公帮忙给收拾。我家孩子在教室里也没有闹,他管着孩子,一起写字,做作业。感觉班里也正常,除了班主任出去时,孩子转头说话的,他没有感觉异常。但是,那个班主任坚持说,我老公在,孩子们不听话。第二天,去上课,听说老师的态度有一些变化,还和孩子说话了。那天是半天课,然后是中秋假。中秋后周二上学,老师的脸色就不好,说有的家长问,说这个班里来了个外国孩子,说话听不懂。下课时,校长就找到了我老公,告诉他,孩子不能在这班了,说有家长反应。我老公把孩子领了回来。回来后,他一个男人几乎是哭了,他说课下孩子在操场上和小朋友玩得可开心了,有小朋友有滑梯上抓她的脚,逗她玩,孩子特别高兴。我又去了校长室,我和校长说,我没有别的要求,只要给孩子一个环境,她毕竟是一个小孩子,而且不是正常的孩子,一天半的时间太少了,求他再给我们一些日子。如果说我们影响了教学,我想更多是对老师心理层面的影响,我家孩子本来是心理性疾病,如果说一个老师在心理上不能战胜自己,那这个不正常的孩子不到两天的时间能完全适应环境吗?况且我们享受 义务教育,义务教育的孩子千差万别,没有哪个家长可以剥夺其他孩子受教育的权利。我们感激校长对我们的理解,您做这事,应该是对附近的家长负责,不能保证其他家庭没有这样孩子,如果处理了我女儿的事,可能是为所有这些家长给了一点光明,这种做法,应该不违背教育的初衷,希望多帮我们做一下工作,实在不行,给我一个机会,我自己去求所有的家长。校长终于同意再让我们一些时间。周三我们又去上学了,我早上也去见了那个老师,说了一下,求她多辛苦几天,给孩子一点机会。她说,她能面对孩子,我们家长不在,她能对孩子好,我说,那就给几天时间吧。第三节课下来时,副校长又来找我老公,说陪读不行,我老会说,给几天时间,让孩子适应一下,我就走。副校长说,那孩子在学校的安全怎么办?孩子不正常,如果在校出了问题,学校不负责,把其他孩子碰了,我们要负责,我老公说,那不行啊,我要在的话,我肯定负责,我不在,也负不了啊。副校长说,班主任哭呢,这样,我老公就出来了。等下课时,我老公去看看孩子,问一下其他小朋友她听话不,小朋友说,就是说找爸爸。到了周四,我们再去上学,校长又来找我们,说,很多家长都来了,我家孩子没人陪,影响纪律,要说法,不能让孩子在那里了。这样,孩子就回家了。在这四天里,节前一天半,节后一天半,其中一天一个小女孩子尿裤子了,班主任不在,我老公坐在最后面,那小孩在哭,我老公拿自己的手机,让她给家里打个电话,来给她换衣服。有个小男孩,水杯天天打不开,我老公天天给开水杯,那小孩子看见我公走时还哭了,说叔叔在这儿真好。可气的是,校长后来和我说,那个家长说了,她家孩子尿了,是我女儿和老公吓的。我问校长,那这些孩子到底是怎么回事,班主任说,这些孩子人来疯,我老公在那,逞强,管不了,如果吓尿裤子了,这些孩子应该听话才对呀。不管怎么说,我们就是不能去那个班了。那个校长在我们想去教委前,先去了,他说,给我们请一下专门的老师管孩子,不会拒之门外,我说的意思是,孩子上学不是想学1、2、3,a、o、e,想要的一个环境。如果这样,还是变相拒之门外了。今年孩子入学早,基本是5岁半,6岁的孩子,这些孩子回家说什么,是不是家长应该问一下老师的意见?老师怎么去解释这事?况且这些孩子是那么单纯,有很多小朋友,下课会围着我女儿和老公身边玩,有一个小女孩还问,叔叔,为什么陪她?我老公说,她不懂事,不乖,那小女孩总是主动来拉我女儿玩,孩子是纯真的。是谁让她们说谎话?

这个老师是一个模范老师,党员老师,节后的第一天有一节课,她突然说告诉我老公把孩子带出去,她要管一下这些孩子,这些孩子疯。我们真不知道,我老公出去时,她对孩子施加了什么特别的教育方法,这个方法应该是保密的,我们其实很想学的。

其他的孩子早入学了,我们现在走投无路,我找了很多资料,没有找到相关的规定。这个环境下,我女儿也无法再去,对她没意义了。我老公不在的时候,没人理她,她管不住自己,在那扯纸玩,实在没意思了,她下地走,也没人管,当然会影响其他人,我们和老师说,她能听懂话,让老师管她一下,老师说这么多孩子管不过来。前几天看电视的时候,中央电视台“绿色空间”制作了一个专题节目,那个孩子也是历尽千辛万苦,最后找到了个学校,那个学校的老师和孩子们给她很大的关爱,那个孩子现在正常学习正常听课了,我们祝福那个孩子,看到这些时,我们也心酸。如果这些孩子,就需要在运气中等待有人接收他们上学,要有多少孩子没有这个机会,就在社会遗弃中,孤独下去?这些孩子受教育的权利谁来保护?

我们还在奔走,在等待,无奈的煎熬。。。。。。为了孩子,我们已经不堪重负,心理上的,生活上的,所有这一切我们能成人能承受,孩子一天天长大,她需要找到心灵的家园。

星星的孩子要上学,谁能给她心灵的家园?

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