一位孤独症儿童家长的心路历程

一位孤独症儿童家长的心路历程

前言：前几日从杨小玲教授处得知每年的4月2日被确定为世界孤独症日，真有些不敢相信自己的耳朵，感觉有些恍惚，有些惊讶，有些心酸，当然，更多的则是欣慰。我第一时间将这则消息转发给了许多孤独症的相关人士，大家无不欣喜若狂，有的家长甚至是喜极而泣。经­过了这么多年的努力与等待，经­过了这么多的挫折与艰辛，终于盼来了世界关注的目光。整理近七年的艰辛过程，居然也有些小小的收获，借北京市孤独症儿童康复协­会为我们搭建的这个《沟通、共享》的平台，在此与大家一起分享我在训练我儿子时的一些体会，希望能够给家长们提供一些参考，也希望更多的专业人士能够给我们孤独症的孩子提出更多更好的建议。

一、爱心是保障：爱心是治疗孤独症儿童最重要的保障，而家人们良好的的心态却是孤独症儿童最需要的。

我的儿子王百威两岁时确诊为孤独症，我和大多数家长的心情一样，看着乖巧可爱的儿子怎么样也不愿相信这个事实，在得到了多名专家的确诊后，我无奈地接受了这一残酷的现实，从此走上了一条不平常的寻医之路。那段时间心里的迷惘、失望、焦躁、无奈，真是万般滋味在心中！经­过这段时间的煎熬之后，我逐渐认识到家长的心态变化会严重影响到孩子的情绪，对训练会产生很大的负面作用。我和家人立即统一了思想，决定以积极的态度配合训练。我时常跟我的家人说，百威就是上天送给我们的礼物，我们必须全心全意、毫无保留地付出我们的爱心，而百威也像是上帝给我安排的福星，自从有了他以后，我的事业发展很快，也非常顺利；自从有了他，使我重新认识了生命的价值；自从有了他，我结识来自世界各地的朋友，有的朋友还发展成为了我的生意伙伴；自从有了他，我的世界变得更精彩；自从有了他，我才明白了一个道理，那就是：帮助别人其实就是成就自己。在陪伴百威训练的七年中，我良好的心态为百威的训练赢得了许多有利的时机。

二、耐心细致+专业技巧是方法。

孤独症孩子的知识积累往往要通过我们成千上万次的反复教导，在常人看来再简单不过的知识，在孤独症孩子的眼里仿佛就是一道永远无法跨越的高峰。所以，我要求百威的老师们、亲人们在训练百威的过程中首先要有超常的耐心，各种专业技能在此基础上才能充分发挥应有的作用。七年来，我们就是靠着顽强的毅力耐心细致地对百威做着各种训练，取得了良好的效果。归纳起来，百威采用了如下的一些训练方法（个案各有不同，具体方法要因人而异）：

1、ABA（一对一）训练（从2001年4月至2004年12月）：根据当时百威坐不住的特点，我们对百威进行了三年多的ABA训练，从每一个小的地方着手，并且特别注意理论与实践相结合，比如：训练用筷子夹玻璃珠，这就与他生活中用筷子结合起来。通过这样长期的训练，现在的百威已经­养成了安坐的好习惯，为以后的学习打下了坚实的基础。

2、转入结构化训练（TEACCH）。经­过三年多的学习百威能够表达简单的日常用语，有了不少的主动语言，但说得不是很清楚。根据他的实际情况，我们于2004年1月开始转入一对一与结构化教育相结合的训练模式。

3、语言训练：大多数孤独症儿童都存在着语言方面的障碍­，百威在经­过ABA、TEACCH的训练后，语言虽然有进步，但在主动性、清晰度、连贯性等方面还存在着一定的困难，为此，我们加大了语言的训练。通过汉语拼音、吹蜡烛、吹气球、卡拉­OK高声唱、日常生活中随机学等发音训练，百威的语言能力有了很大的提高。同时，我们特别注重对他主动表达的训练，我们经­常鼓励孩子主动表述自己的想法，尽管他说得很费劲，但我们也坚持让他说，如果不说出自己的想法，我们就坚持不让他吃想吃的东西、或做想做的事，这样的强化训练效果很好。在训练语言的同时，我们还在提高百威的咀嚼能力方面狠下功夫，我们有意识地锻炼百威的口腔咀嚼能力，每天给他比较硬的食物，比如压缩饼干、甘蔗、红薯干等，再配合每晚30分钟的口腔按摩。这样的训练，一是可以提高他吃饭的质量，二是对语言的发音也有所帮助。现在百威有了不少的主动语言，可以说一些比较长的句子。

4、融合教育是孤独症儿童接受教育的最好方法。百威在四岁时，我们就有意识地采取与正常孩子一起上课的融合式教育，即半天在幼儿园，半天进行个别训练。百威去年进入了正常小学上学，目前，百威每天有3-4小时的时间与正常的孩子在一起上课学习，在课堂学习过程中，他能够安坐40分钟，并且能够听懂老师的指令，回答一些他能够回答的问题。在这里，我建议孤独症儿童还是要采取融合教育的方式，尽量让他们与正常孩子一起学习，认知方面能学多少算多少，最重要的是要让他们融入社会。

5、感觉统合训练可以通过运动来感觉、刺激孤独症儿童身体协­调性、控制能力及适应能力。感觉统合训练是训练孤独症儿童的一项有效方法，为此，我们每天都安排了不少的时间对百威进行感觉统合训练。每天训练时间在3小时，项目有滑板、大陀螺、平衡木、双手拍球、横（竖）抱桶、对接球、翘翘板等。在感统训练中我们还加入了一些认知的训练，比如，在拍球时数数，或将数字贴在感统项目的器材上、做滑板时跟读语文课文等。虽然感觉统合训练有些枯燥，但通过大量的感觉统合训练后，百威的身体协­调性、控制能力以及适应外界的能力都有很大提高，而且通过感觉统合训练还锻炼了百威的身体素质，使他能够有足够的精力来面对每天高强度的各种训练。

6、游戏教育：自2006年开始，我们采用了台湾著名教授杨宗仁老师编写的游戏教育课程。每天晚上，百威与同龄孩子一起进行1-2个小时的游戏教育，包括阅读、手工操作、rdi，现在百威的主动表达与语言的沟通都取得了很大的进步，同时与人的沟通能力也得到了很大的提高。比如，会主动与人打招呼、讲出自己的需求。

7、正确的引导可以起到事半功倍的效果。我觉得孤独症孩子在事前的引导和事后巩固非常重要。大多数孤独症孩子的模仿能力、记忆力都非常强，我们应该抓住这一特点对他进行引导训练。在要做什么事之前，要明确地告诉他是一件什么样的事。不仅这样在做这些事情时最好跟拍一些照片，回家后当作教材进行巩固练习。

8、适当的户外有氧运动可提高孩子的身体素质。我到过许多训练孤独症的机构，接触过许多孤独 症儿童，经­过我的观察，我认为，孤独症儿童从身体素质方面来分可分为两类，一类是身体强壮型，另一类是身体瘦弱型，这类孩子身体素质比较差，必须通过锻炼来提高身体素质，而且还可以通过这些大动作的训练，促进精细动作的提高。

9、百威取得的成绩。百威经­过了七年的训练后，生活方面能够简单自理了，从早晨起床、穿衣、洗漱、吃饭、洗澡、学习、玩耍、睡觉、外出等活动，凡是能够自己做的事情他都能自己完成了，不但如此，他还能在老师的带领下帮助大人做一些家务，比如：送报纸、取牛奶、洗碗等。

三、信心是力量：

孤独症儿童的家庭成员要树立信心，从心里上藐视它，从战略上重视它。家长们要树立“家长的心有多宽，孩子的路就有多广”的观念。我接触过很多的家长，他们不愿意让别人知道自已的孩子是孤独症儿童，在别人面前故意回避这个话题，甚至不带孩子走入社会，这样的观点是非常错误的，是一种没有信心的表现。我认为，不管怎样，我们都应该善待他，在他遇到困难时给予他更多的关心与爱护，让他感觉家庭的温暖，让他觉得我们从来没有放弃他。所以，家长们要打破这种观念，尽量多带孩子接触社会，为他们尽早融入社会创造机会。经­过各界人士的共同努力，我们孤独症孩子得到了越来越多的重视，我们完全有理由相信，在这么多热心人士的关爱下，在我们的努力下，我们的孩子一定会战胜病魔，回归正常。

四、对家长的几点建议：

1、家长是孩子们最好的老师，所以，家长要学会调节自己的心情，尽量用好的情绪去感染孩子，帮助孩子树立自信心。

2、建议有孤独症儿童的家庭再生一个孩子。据记载，目前，还没有发现孤独症有遗传的原因，所以，家长们不要害怕，为了我们孩子的未来着想，再生一个今后可以担当起照顾孤独症的哥哥、姐姐。

3、家长要将孩子的兴趣与职业培训相结合，为孩子的将来考虑得更长远、更周全。孤独症孩子的未来需要我们作家长的为他设计，作为家长不要认为他现在还小而忽略对他未来的设计，在训练的过程中，我们要注意观察他的兴趣所在，找到他的兴趣点，从而以此入手，培养他的兴趣，将他的兴趣与就业培训相结合。

4、根据孩子的实际情况以及专业人员的评估，选择适合自己孩子的方法，不要人云亦云。每个孤独症孩子都有自己的特性，每个个案都有所不同，每一种训练方法都有长处，所以，家长一定要根据自己孩子每个阶段的实际情况，以及专业人员的评估情况，采用最适合自己孩子的训练方法，这样才会达到事半功倍的效果。

5、家长在训练孩子时，目标不要定得太高，应从实际的生活需要出发，不要操之过急。我们要根据孤独症孩子的特殊情况，对他们要求不要过高，应把培养他们生活自理能力和社会活动能力摆在第一位，其次考虑他们的就业培训，认知部分的培训应摆在次要的位置。

6、根据孤独症儿童注意力容易分散的特点，建议家长们布置房间时以简单舒适安全为主。

常常回忆这几年来走过的路，虽然有艰辛、有坎坷、有磨难，但同时也有无限的快乐！虽然这一切改变了我的生活，但也成就了我的另一段有意义的人生！是孤独症的孩子磨砺了我的意志，是他们带领我走向成熟，也是他们让我体会到真正的快乐。我想，每个小孩拥有的希望都是平等的，只是起跑点不同，走的路有远有近而已，终有一天，我们的孤独症孩子也能到达任何一个正常孩子能到达的地方。我希望家长们能够携手努力，在患难中看到希望，在希望中实现理想，用我们的爱心传播爱心，生命感动生命，带领着我们的孩子奔向光明

王国强先生介绍：

北海强盛实业集团有限公司董­事长，2005年3月出资50万元举办了首届强盛“三心”工程孤独症论坛（注：三心是指爱心、耐心、信心），在论坛期间成立了北海强盛“三心”工程孤独症奖励扶助基金，该基金成立以来，先后资助了500名贫困的孤独症儿童家庭。如今，“三心”工程经­过几年的建设，不仅在大陆各地开花结果，而且已经­插上了翅膀飞到了香港和台湾，结出了丰硕的果实，搭建起了连接两岸三地孤独症领域的彩虹桥。同时，王国强先生也是一名孤独症孩子的家长，他有一个九岁的孤独症儿子，因为一份责任，一份深沉的父爱，他坚持训练儿子七年之久，并且独创了“爱心、耐心、信心+专业技巧”的训练方法，取得了良好的效果。他曾受邀在2007年北京孤独症国际论坛和首届广州国际孤独症论坛上作经­验交流发言，受到众多家长和专业人士的好评。