自闭症母亲的工作量

    先声明，孩子吃喝拉撒，看病吃药，过生日，接送幼儿园，买新衣服和日常用品玩具都不算，和他玩，带他去图书馆上个小班儿什么的也不算。
１）调查研究医疗治疗的最新方法和动态。这包括：
－－上网查询资料，非常费时间。和各种yahoo group的父母讨论什么方法好，为什么好。哪个医生好，那个父母是不是个托儿．我去过一个头部按摩的治疗，简直就是巫术，一点儿都不专业．现在湾区的好多中医也开始那自闭症赚钱，说针灸可以治疗语迟等等，我去了一看说针灸的时候让这些孩子坐那里看书或看电视，我心想这些孩子能看电视就没自闭症了！
－－研究孩子最近的某种新症状是否是哪种药吃的不对，或是要引进哪种新的药，每种药的副作用都要认真调查清楚再让孩子吃。
－－每3天打一针B12，每个月要及时订购新的，要注意包裹，嘱咐邻居给看着，因为要马上收到冰箱以防过期。初期打针的痛苦无法言表，过去考试紧张一下不过一年一两次，现在３天一次，精神十分紧张，半夜要记住起来，几乎得了神经衰弱。本身扎针就很可怕，何况是给自己孩子打针。打错了针就弯了，钱浪费了，红色的药水儿溅的到处都是，而且我还要再拿一针非常沮丧，一次打成功了就如释重负。现在我牛了，有谁的孩子要打针的吗？找我！大爷最初几次还有反应，很多家庭就此放弃，我给老公打好预防针，如果孩子闹别太上火，现在孩子都适应了，该有的成效也很显著．
－－每种药要记住一天吃几粒或几勺，什么时候吃，什么和什么要隔开。我每天日理万机，很容易忘记，忘了就很沮丧，压力很大！起初孩子不会吞药粒，我要买婴儿食品以便容易和药粉混合。所有这些不是像冰箱没菜了可以麦当劳凑合一顿，都是要有时间表不断跟踪的。哪瓶药吃完了，要找医生再订购，因为剂量不一样，不是一次可以办妥的。另外这些维生素的药非常昂贵，保险公司不会报销。一瓶才吃1到3个月，一共20瓶左右。
－－定期看医生，地址靠近飞机场．和他研究孩子的状况，看测验的结果．大爷现在完成了清铅的第四轮，一轮８周左右．正常铅指数是８以内，大爷的在５６，现在在３０左右，临近正常前后要２到３年．这个过程叫 chelation. 这个金属测试只是他多项测试的一种，其他的还有维生素指标，矿物质指标以及食品过敏指标等等．
－－特殊饮食。要注意什么东西能吃什么东西不能，查询打听哪里有哪种特殊食品，要亲自跑到那个有机食品店，有时候忘记一样就要专门再跑一趟。买书并上网学习非小麦粉的饼干蛋糕怎么做，老中有几个用烤箱的？我现在都是自己用烤箱给孩子做，有时候拿到学校让小朋友一起做，这样他们不歧视大爷自己一盘的饮食，反而羡慕他吃的东西好吃。过去大爷只吃饺子，我也希望不放弃因为饺子是他唯一可以吃蔬菜和肉的方式，但是我买了很多面粉，却都像玉米粉一样无法粘合，放上馅儿一弯就折了．而且过去我买速冻的饺子皮，现在没有非小麦粉的速冻产品，我要亲手包制太花时间了．后来我去越南店买到米粉做的春卷儿皮，也和一些父母学了一些技巧，现在大爷可以吃很多蔬菜了．这些非小麦粉的食品也是非常昂贵。大也不能吃鸡蛋，我到处察寻什么地方可以买到鸭蛋，只有一家网上可以订购，30个鸭蛋要40多块钱。搞清楚鸭蛋到底像鸡蛋的成分一样使人过敏也需要时间。
－－每三个月带大爷去很远的一个医院抽血，这对大人真是一种考验,  上次他说“我不爱妈妈了”。对孩子也是一种折磨，那么粗的针管插进小细胳膊里的确很可怕。在家要收集６个小时的尿，填表，写支票，转天送快递。全是额外的时间和精力。有一次大爷故意和我作对，冲到我前面尿在马桶里，我把他狠狠骂了一顿，他下次特别听话，乖乖尿在专门的橘色桶里，弄得老二爷好想跟着一起尿到那个桶里．抽血的护士经常搞错，一次忘记一张化验单，一共就一个小盒子里的东西简单明了，再不负责任的人也不至于搞错，可他们过了30分钟给我打电话说我们需要回去再抽血，我气得真想说“回家抽你妈的血吧！”一个孩子去抽血是这么简单的吗？我也不是个大闲人随叫随到呀！你付汽油费吗？紧接着第二次（在美国出错的频率就这么高，你万事大吉肯定觉得美国好，出一点儿事就能让他们折磨疯了！）他们打印的放在血管上的条形码太多折叠了一下，所以下页的没看到，又是我走后叫我回去再抽血。大爷算不错的，其他自闭症的孩子要几个大人按住才能抽，他们基本的同情心都没有，我还告诉他们“我的孩子有问题，上次你们就搞错了，求你们这次别错了，” 结果我的话对牛说了。

－－去谁家都要事先嘱咐“您把蛋糕酸奶都藏起来不介意吧？”要是忘了，我当时现告诉人家，人家还不太重视，经常随意放一个地方，弄得大爷又哭又闹，有的客人就爱看这个热闹。
－－去提供小点心的活动我都要记住自备一份大爷比较喜欢的，忘记带了那天的活动都泡汤。起初这种活动我们尽量避免，半年以上孩子自己有了自制力．

２）除学区提供的特殊教育以外额外的治疗。
－－调查打听哪个心理医生好，不远万里开过去听他们废话，让他们诊断大爷，我付钱就对了，一个小时小300块钱。目的是校方的评估若不准，或者因此减少service，我就可以拿着我这个第三方的结果说事儿。其实对大爷的总体进步意义不大，但我的时间和经历还是照花，以防万一嘛。
－－带大爷一周上一次讲话的课，开过去开回家精疲力竭。加上他学校配给的讲话课也要开到诊所上，每周都有比正常孩子多出的驾驶和从公司的请假．别的孩子玩着就长大了，我的大爷要花钱花时间特地让他学习怎么玩．我经常在去诊所的路上非常沮丧，觉得这个时间要是带着孩子去看一个演出或马戏该多好．有的讲话的课保险公司可以付，但是我自己出的挂号费25元也够给孩子买件很像样的衣服了。不要以为25元是个小数目，在美国25元不是个花钱的小单位。
－－打听报名哪里有特殊需求孩子的活动，比如钓鱼，开飞机等等，带着孩子也去凑热闹。
－－去店里或特殊的网站购买针对自闭症的玩具，DVD或书，自己在家教孩子。别人孩子看电视大人可以歇歇或做饭，限制孩子不能看太多，我们大爷我得求着看电视，我要亲自给他讲解指点，否则两分钟他就跑走了。所以他看电视也是我工作不时闲儿的时候。
－－我上网找歌词下载歌曲或买CD给孩子们唱，这样他们在学校图书馆的circle time 不会落后或茫然，树立他们的自信．我知道很多家长根本不会唱一首儿歌，根本也不可着学．有一次朋友聚会唱卡拉OK，大家让我唱，我老公就说＂有儿歌吗？我老婆现在就擅长儿歌！＂
－－要花时间学习孩子哪个阶段应该掌握哪些知识，homeschooling 方面都有详细的介绍，正常孩子的父母有些恐怕永远不知道还有这样的书籍．
－－参加讲座和培训．没有人负责告诉我哪里有讲座，主讲人名气风格怎么样，是哪个领域的，都是我自己查询的信息．很多事情看似一个小时的过程，其实背后凝聚着多个小时的准备工作．
－－对同类父母不遗余力地支持．

３）和校区针对行为治疗的交涉或做teamwork!　
－－找律师和校方打架，就为了让孩子上正常的学校．律师打印一份邮件都要钱，开车钥匙一起动就算钱．不要以为请了律师就都搞定了，和律师之间也是无休止的交涉，他给你的文件你都要学习，你的每个小问题都要给他汇报．否则他不为你说话．
－－和ABA 的团队不断开会总结孩子的老问题，寻找新问题的解决方法。每两周一次。比半时间也上是浪费的无效率的。
－－和学校反映ABA的质量，但要讲究策略和用词，写邮件要字斟句酌，从侧面反映ABA是否按照合同办事。
－－和校方每当孩子生日前后要制定新计划，讨论计划的可行性，多数都是他们制定的特别简单，我要双赢十分不易，得掰开揉碎给他们讲孩子的状况及对他最有效的干预治疗．前后要２个月，很多的面对面开会和下来的邮件来往．大爷过完生日了新学期开始了也通常是我对这一切极为厌倦的时刻，一想这些人就要吐．可看到孩子的进步又不能放弃罢手．

－－每天看孩子的文件夹对于他当天的行为和课程纪录。监督经常玩儿猫腻的１对１老师的出勤。
－－不断督促和提醒老师们怎么对孩子玩是有效的，我教会的孩子的什么知识概念希望他们在学校的环境里融会贯通。
－－和教协调性的老师以及语言老师要沟通，读他们的日志，渗透ABA的方法，提醒他们怎么处理大爷的新问题。
－－不断协调各种节假日的安排，制定繁琐的年终计划，不断跟踪指导，怕他们偏离。众所周知他们可以以各种借口缺勤，如果我开会或培训就特别棘手，给普通老师的贿赂无非也是希望哪天特殊教育的老师不在，我又不能早接孩子，他们能对大爷稍费一点儿心。
－－每个月要填表（还都要拷贝，因为他们经常弄错，我不跟踪就不知道他们错了）给县里的机构寄去，这样我们可以得到政府的微不足道的拨款，这离支付大爷的医疗治疗费用还差很远，当然帐不是这么算的，我们去医疗治疗是自愿的，科学证明也只是试验性的不是绝对的对症下药，人家让我们父母歇歇已经不错了，尽管一个月２４小时的（每小时１０块钱）配给实在太少了，有自闭症经验的保姆谁能给你一小时１０块钱照顾孩子？我这算不错了，花了很多时间和精力争取到这个补贴，有的父母根本没有能力（语言障碍或因为电话等太久交涉次数太多最终放弃）争取到，全是自己掏腰包．
－－大爷在家里对弟弟的行为校方不管，我也要找县里指派行为专家来家里出主意．第一个简直就是浪费我的时间，纯属陪她聊天呢，我千方百计说服case worker给换了一个，好在还比较有效．但我都要腾出时间和他们交谈，之前要总结大爷的问题以供他们考虑对策．case work要定期看孩子和我坐下来填表更新年终目标，我比公司的秘书还忙呢．

４）和保险公司的交涉
－－保险公司都是爷爷，什么先进设备都不用，没传真没邮箱没有网上服务，全是邮寄，丢了你也不知道，而且是常事儿．大爷医疗的一套基本不被认可，但一些抽血的手续应该报销，否则数目惊人对于个人是很大的负担．但因为发生的太频繁，他们开始拒绝报销，完全没有字面依据，一样的报销程序码他们就给你不一样的处理结果，你毫无办法．在美国每一分钱都是血汗钱，一个３００元开车的罚单大家都叫苦，一次就２０００多元的血液测试真能让这些父母破产或放弃治疗．我坚持不懈地解释斗争，对方最终还是没让步，但仿佛被我的态度打动，说我是个好母亲，坚强有责任心，我最恨这种光嘴上表示的了！过去两次给我报过，但都是不按照说定的时间办，我总要不断催促，浪费时间一遍又一遍查看到底批没批．公司里这种服务质量无疑使员工大大降低了工作效率．但很多父母都抱怨却束手无策．公司每年对自己产品的客户都有满意指数调查，也是发奖金的一个大参数，但为什么不能认真对待自己员工这个客户群呢？也许这是他们的策略，知道你两三次疲倦了也就认了，结果是公司省钱了呗．这里面的斗争回合够得上一个催债公司的工作量．

我想顺便说的是，我在强大压力下对孩子有时候态度很不好，大爷在我们给他的各种丑恶嘴脸和巨大压力下取得如今的进步真是不容易，我非常非常地为他骄傲！

５）advocate 孩子。这包括：
－－和正常孩子玩，许多家长不待见咱孩子，我就找友善的家长，并且贿赂孩子，自己或让大爷给他小礼物，他被大爷欺负了我要告诉他大爷特殊但不是恶意的。当然凭我对孩子的爱心，我绝不是假惺惺的，能和大爷玩的孩子我都真心爱他们，看他们接到礼物高兴或是和我们外出高兴我也都发自内心的欣慰。这不是利用人家孩子，其实开明的父母应该明白孩子早晚要面对不同性格的人的，有一个常和大爷玩的孩子爸爸就说让他的女儿学习大爷妈妈的韧性和爱心，我很感动，但愿我把自己的美德传染给孩子，别让他们看见我的缺乏耐心和凶厉．
－－贿赂非特殊教育的老师，这是真贿赂，我希望自己是真心感激他们才送他们礼物或现金卡，可惜不是，他们受之有愧。
－－时刻留意方式方法，不能把自己孩子在群体里总置于被数落的境地。有一次一群孩子围着看笼子里的小白老鼠，我们大爷一伸手，几个大一些的孩子打他的头并骂他，我总要时刻盯着大爷，我会出面告诉他们“大爷没做错什么，这是他男孩子的方式和老鼠玩！你们大孩子了打人不对，你们要和他说sorry!" 这样给大爷建立信心，维护他在其他孩子眼里的形象，不让他总寻求负面的注意力，破灌儿破摔。有一个女孩儿因为起初大爷对她不友好，一看见大爷就和他较劲，后来经过我的引导竟然和大爷成为了好朋友，见到大爷都打招呼，背着他玩儿，不再是一幅厌恶的嘴脸。
－－要告诉周围的人大爷的进步是和他的特殊饮食密不可分的，讲一些科学，有的人觉得学到了过去不知道的知识真好，有的人就不买账，专门为我做主，非要给孩子饼干有色素的糖，非说没事儿，比谁都明白，怎么世界上有这种人呢？