从今天开始,我将连载一篇长文,约分十五次,详细回忆抚养我患孤独症的儿子十年的经历。少儿孤独症又称自闭症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。主要症状有社会交流障碍,一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等;语言交流障碍,语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或缺乏交流性质;重复刻板行为;智力异常; 感觉异常,痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。
我是不幸的,因为我儿子是少儿孤独症患者。
我是幸运的,因为我儿子恢复得很好。
——题记
序
2007年北京初秋的一个夜晚,因为白天咖啡,我睡在北京西三环边的一张床上,辗转反侧。思维习惯性地天马行空,忽地转到儿子生日这个问题上。似乎是一转眼间,小家伙就要过十岁的生日了。因为他的与众不同,从他降生到现在,我们做父母的如何带他长大,有太多太多的话想要说,想要写,一直没有付诸行动。今夜,与孩子十岁生日同时到来的一种冲动,让我下了动手的决心。
仿佛是天意。昨夜下了决心,今晨习惯地浏览电视时,北京电视台生活频道正播放重症孤独症患儿黄真来北京求治的节目。看罢节目,动手写作的信念更强了。我应该不仅把写作当成一种倾诉,或是保存记忆,而是要通过写作,与更多的人分享十年教育经历中的经验和教训,避免更多类似于黄真这样的患儿出现。
面对孤独症这样一个世界性的难题,我们做患儿家长的,对科技进步有着更多的期望。完整记录我儿子十年的成长,或许能给科技工作者一些宝贵的资料,如果能给解决这一难题做出贡献,当是我们全家之幸事。此外,孤独症患儿的成长,也需要有一个宽容和理解的社会环境。希望本文能被更多有爱心的读者看到,让我们的孩子有更广阔的生活空间。
至今,我的儿子还没有完全正常。和广大孤独症患儿的家长一样,看着儿子一天天长大,心中更多的是忧虑,这是我们所独有的:孩子越大,就越临近融入社会的难题,他将来能独立工作养活自己么,能娶妻生子么……
二〇〇七年九月六日
1
1997年11月的一天,孩子降生在区卫生院。
当时,我们夫妻在川北农村一个乡镇中心小学做教师。妻子怀孕前,已患上肺结核病三年多,还没能根治,出于她本身健康的考虑,我们一直没有要孩子。避孕失败后,妻子告诉我,不愿意再次流产了。女人做母亲的天性吧,再有,经过病痛的折磨,妻子对前途已不抱多大希望,她一直想给我生一个孩子。面对妻子的请求,我不能拒绝。经过咨询,县城里的医生告诉我,怀孕,对肺结核有一定抑制作用,只要停止吃抗结核的药物,婴儿不会受到影响。
这是当时我们能得到的最权威的咨询,年轻的我们都相信了,至今也不知道这一番医生的话是不是正确的。
就这样,妻子开始了幸福的怀孕十月。当时我们都二十四岁,在乡下,这已经算是晚育了。妻子多次暗示我,我们一直没有养孩子,我母亲在她面前骂过不下蛋的鸡。
我们小两口住在校园一角的两个屋子里。一个屋有窗,对着校园,放着妻子的几个嫁妆沙发,算是客厅。一个屋没有窗,有三道门,分别通向客厅,厨房和校园外,这是我们的卧室。厨房也没有窗,大白天都得开灯。这已经是学校里当时最好的宿舍了。母亲在老家独居,经常到我的小家来,一个来回也就二十分钟时间。父亲去世后,两个姐姐都出嫁了,她一个人生活,当时没有条件让她和我们一起住。她也不愿意来。
我天天忙于工作。当教导主任,管理二十多个班的教学工作,同时还担着二十多节的六年级数学课。我们小学六年级每年都要参加区里的质量统考排队,排队名次也就是全校的教学质量名次。我承担着全校教学质量的管理责任,同时也是六年级教学质量的直接责任人,压力非常大。为了保证质量,我连续教了七届的六年级数学课,直到我调离这所学校。
妻子的工作任务也不轻,一周也是近三十节课,幸好不是毕业班。好在住学校里面,没有上班下班的烦恼。学生一放学,老师们就抓紧宝贵的时间,打牌,散步,或者看电视。这是业余休息的主要方式。我不赞成妻子打牌,因为打牌动辄就会打到深夜,那样对她身体不好。我要她把休息时间都用在做饮食上,这样一来加强营养,二来可算是轻微体力运动,利于生产。
或许那医生的话有道理,妻子在这一年里身体恢复得不错,长胖了,结核症状也不见表现,感冒都没得过。她花了很多时间在饮食上,我也跟着享福,长胖了。眼看着她的小腹一天天隆起,有一天,妻子告诉我,小家伙在肚子里踢她。妻子说,如果哪一天没有感受到胎动,她会睡不着觉,睁着眼在床上等,一定要等到小家伙踢她了,这才能安然入睡。我们没有到医院做个B超什么的,就凭着妻子对胎动的感觉,认为小家伙在健康成长。年少无知。
我还是做了一些知识储备。专门买了一本育儿的书,关注了临产前的准备和临产状态是什么样的,让妻子自己动手备了些包裹新生儿的棉布片。
这一天终于来到了。夜里,我正熟睡,妻子叫醒我,说肚子疼,还有其他一些症状。我朦胧着眼,翻开那本书看了看,冷静地告诉妻子,是临产的表现,不过离生产还早。我还叫她把准备好的棉布片拿出来,放在一边。当时大约是晚上两点过吧,要五点钟才有一趟去区上的大巴车。我安慰她争取睡一会,储备些体能。
把妻子扶上大巴车后,天还没有亮。母亲在老家,不可能半夜叫她来。即使来了,也不能陪着去,母亲坐上大巴车就晕。从学校出发前,我委托一位老师天亮后去另一个乡,通知我二姐到区医院来帮帮忙,当时不通电话。
妻子勇敢地一个人坐在大巴车上,我骑个摩托车走在大巴车前面。区乡间当时每天仅一辆大巴车跑一个来回,如果没有摩托车,来来回回的很不方便。大巴车开得慢,我也在前面慢慢走。它停下来,我也停下。妻子后来说,车上乘客都奇怪前面那个骑摩托的,人人不安,以为有坏人。她肚子疼,也懒得解释。
到达区医院时,天仍然没亮,我抱着妻子,等到医生上班,迅速入了病房。那年月没有抢时间生牛宝宝的,病房空。二姐也赶到了,她在这医院有熟人,办事方便得多。一切都到位了,妻子在病床上接受临产前的阵痛,如医生所说,阵痛间隔时间越来越短。我在床上陪着她。我俩都是半夜醒的,这会是一沾床就困。妻子阵痛一发作,我们都醒了,我抱着她。
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