家长一点通:
——— 一个孤独症患儿母亲的特殊10年
王琳/绘
孤独症，又称为自闭症。这是一种陌生的疾病，以至于许多人都以为它只是一种性格缺陷。
孤独症患儿，被称为“星星的孩子”。他们不和人交往，语言障碍，感情冷漠，生活在自己的世界里。
孤独症患儿斌斌(化名)的母亲李书萍就这样度过了自己苦甜交加的10年。有孤独症患儿的家庭有怎样的辛酸，又有怎样常人无法体会到的欣喜呢？
今天是第一个“世界自闭症日”，记者走进了他们的家。
儿子幼儿园遭特殊对待
尽管李书萍努力让自己的声音听起来轻松，可回忆起7年前的一件事，仍然可以从她脸上感觉到当年的痛苦。
李书萍的孩子斌斌2岁时，她把孩子送进了幼儿园。“有一次我去幼儿园接孩子，竟然看到其他孩子都在蹦蹦跳跳地玩，斌斌却被老师放在一个像牢笼一样的铁床里，不停地哭喊挣扎。我一下冲过去抱住了他。”
李书萍气愤地问老师为什么这样对待孩子，老师则无可奈何地说起了斌斌在幼儿园异常的表现：“孩子不说话，不和其他孩子玩，对老师的话好像没听见。有时上着课，他也会突然从座位上跳起来在教室里乱跑。”
老师的话惊醒了李书萍，她一直以为斌斌的这些表现只是不同孩子的性格差异而已，并没觉得异常。经过老师的提醒，李书萍决定带孩子到医院检查。
孤独症！当这三个字从医生口中说出来时，李书萍并没当回事，但听完医生的解释后，李书萍的生活也随之发生改变。“最初的时候，我随着斌斌的自闭也变得自闭起来，到单位上班觉得低人一等，埋怨生活的不公平。”
更让李书萍难受的是，当她把斌斌送到孤独症患儿培训中心周托，一周后再去接孩子时，孩子已全然不认识妈妈了。
带孩子坐公交半路被赶下车
“因为斌斌，我的脸皮比以前厚多了。现在走在路上，对于别人异样的眼光我都能做到视而不见。”李书萍笑谈，能做到今天的坦然自己也是付出了痛苦代价的。
有一次，李书萍带斌斌挤公交。车上人很多，李书萍紧紧握着儿子的小手。可上车后不到3分钟，斌斌前面的一个中年妇女突然回过头来一边瞪着斌斌一边喊捉小偷。原来虽然斌斌当时个子已很高，但仍不谙世事，他把手放到了中年妇女的包里，被她逮了个正着。
但任凭李书萍怎么解释自己的孩子有孤独症都没用，中年妇女坚持把母子俩送到派出所。看到当时的混乱场面，斌斌开始自残，一个劲咬自己的手，弄得嘴上手上都是血。车上的人这才看出孩子的不对劲，相信了李书萍的话。
还有很多次李书萍和斌斌甚至被赶下了公交车。“斌斌在公交车上有时会控制不住地喊叫，司机说这样会影响自己的情绪，影响行车安全，‘建议’我们最好下车。看着司机越来越难看的脸色，有一次我们刚坐了两站就下车了，而那里离目的地还有八九站的路程。”
李书萍说，这样的尴尬事不是一件两件了，刚开始时着实伤心难过了好一阵子，可为了让儿子能有多一些和外界沟通的机会，她有时不得不放下自尊。
每一天记下孩子的成长
至今，斌斌的手上还有很多疤痕，那都是他自残后留下的。李书萍说，虽是孤独症患儿，但斌斌看起来并不“孤独”，反而异常“活泼”，喜欢在发脾气的时候自残——— 这也是孤独症的一种异常表现。
这些无疑让他们的家庭生活多了一些“与众不同”。从发现斌斌的病到现在已经10年了，这10年对于李书萍来说是无眠的10年。因为斌斌总是在半夜醒来哭闹，这一闹就是一整夜，李书萍只好陪着孩子一起玩。有时斌斌甚至一边哭一边咬自己的手，有次他把自己的手咬掉了一块肉，弄得床单、被子、脸上都是血。
每每遇到这种状况，李书萍总是感到异常绝望，每当斌斌安静地睡去时，她总会握着孩子的手，哭上半天。“我的孩子什么时候能好，什么时候能像其他孩子一样去上学……”这些看起来很简单的事情，对李书萍来说似乎都是一种奢侈。
和大多数孤独症儿童一样，斌斌并没有安全观念。用李书萍的话说就是，儿子最喜欢坐在窗台上，双脚悬空，享受那种似掉非掉的感觉。不知多少次，她把斌斌从自家5楼的窗户上拉下来。也正是因为这样，李书萍不得不让斌斌时刻在自己的视线范围之内，而且在各个窗户上都按了防护网。
家有孤独症患儿的辛酸，别人无法体会，但李书萍却学会了苦中作乐。她从斌斌3岁起就为他建立了成长记录本，记录孩子成长过程中的一点一滴。哪怕在1年里取得了很小的一点进步都能让李书萍欣喜万分。
“3年学会了说话，1年 学 会 了 自 己 系 鞋带……”李书萍说，从第一页一下子翻到最后一页看，斌斌的进步其实并不大，但每页的进步都凝聚着很多汗水和泪水。
我百年之后，孩子怎么办？
5年前，一个冬日，李书萍领斌斌到北京参加孤独症患儿培训班。在家长培训完下课时，她看到人群一阵骚动，有个家长非常兴奋地说：“告诉你们一个好消息，听老师说刚才有个孩子能说话了！”
当时家长们都很兴奋，李书萍也暗自希望那个孩子是斌斌。当他们都过去看时，李书萍发现那个能说话的孩子真的是斌斌，她不禁喜极而泣，虽然只是简单的“a”音，而不是她很希望听到的“妈妈”。
“看到别的孩子喊妈妈时，我多么希望斌斌也能叫我一声‘妈妈’。斌斌的说话无疑让我看到了一丝希望，又经过了1年的时间，斌斌终于学会了喊‘妈妈’。我知道在他发出那两个字的音时，并不了解那两个字的含义。”
李书萍说，治疗需要很多钱，孤独症孩子需要家长的守候，所以她不敢贸然辞职，这种痛常人是无法理解的。由于社会目前对孤独症尚未了解，孤独症儿童和家庭面临着诊断难、训练难、入学难，以及成人后的社会安置问题，承受着很严峻的经济和心理压力。
说了这么多事，其实李书萍想表达的是：万一哪天她和斌斌爸爸都去世了，斌斌怎么办？“其实我现在和他爸爸正在两难中——— 想生第二胎，这样等我们不在了，斌斌还能有个血亲，替我们全心照顾斌斌；但要了二胎，就不能用全部的精力照顾斌斌，对斌斌和出生的孩子都不公平。”李书萍说，她常安慰自己，等医疗技术发达了，斌斌兴许哪天就好了，或许百年后国家能出台更好的政策安置孤独症患儿。“我现在最大的希望就是能比他多活一天。”李书萍的话不免带着一丝辛酸。
后记：
据了解，我国孤独症的发病率为万分之四，预计我省有3.6万儿童患有孤独症，济南有2000人左右。孤独症的发病原因并不清楚，目前有遗传、孕妇孕期情绪影响、信息污染、汞铅中毒、外伤五种说法。孤独症的表现症状不能一概而论，每个孤独症儿童可能会有不同的个体差异表现。
济南市培心源儿童训练中心主任杜鹃说，孤独症患者的容貌与常人无异，但是他们不理解世界，不会融入生活，他们不会在意自己对别人的影响。他们似乎与这个世界无关。
现在，人们不得不承认，这种摧毁一家人正常生活的疾病尚无法治愈。现在主要的治疗方法是教育，重点教会患儿一些有用的社会技能：如日常生活的自主能力，与人交往方式和技巧，与周围环境协调配合及行为规范等最基本的生活技能。
能改变的，仅此而已。
“现在人们对孤独症还是知之甚少，有的市民甚至认为孤独症就是性格内向，其实它是一种精神发育障碍性疾病，2006年时被定为精神残疾。”杜鹃告诉记者，孤独症孩子最好的归宿是政府能给他们提供一个社会工作平台和自由生活空间，能让他们在“黯淡的天空”下也能发挥自己的自身价值和社会价值。
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