每一個自闭症孩子希望你知道的十件事

第一, 我是个小孩, 而且就是一个小孩, 我有自闭症, 但我并不完全只是"自闭症的".

自闭症只是我所有特质里的一个, 它并不能界定我做为一个人的全部, 你是一个有想法, 有感情, 有很多很多才能的人? 或者你是一个只有一样特质的人呢? 你胖(过重)吗? 你近视(戴眼睛)吗? 手脚笨(不太协调, 运动不在行)吗? 这些都可能是我刚认识你时注意到的事, 但它们当然不是你的全部.

 身为一个大人, 你对于如何界定自己有某种程度的控制力, 如果想凸显你的一项特质, 你可以做的到, 做为一个小孩, 我仍然是一篇未完成的乐章, 你跟我, 都还不知道最远我能走到哪里, 只用一种特质来界定我是很危险的, 因为, 我们可能会把期待放的太低, 假如我感觉到你并不认为我"可以做到", 那么, 我的自然反应就是, "为什么还要试呢?"

第二, 我的感觉认知不协调. 这表示一般正常的景物, 声音, 空气中的味道, 食物的滋味, 还有触感, 这些你们每天完全不会注意到的事, 对我都可能千真万确是难受的体验. 我每天要面对的, 是一个跟我的感觉作对的环境, 在你眼里我也许表现出退缩或挑衅, 但是, 我其实真的只是在试着保护我自己, 再来, 让我告诉你为什么连去超级市场这种事对我都很困难.
我的听觉可能非常敏锐, 好多好多人同时一起讲话, 扩音器在广播今天的特卖商品, 还加上嗡嗡的回音, 结帐员咳嗽, 磨咖啡豆器喀喀响, 切肉机嘎嘎尖叫, 婴儿在哭, 猫在叫, 日光灯发出低微的嘤嘤声, 我的脑子无法滤掉不重要的背景声音, 我听进来的远超过我能承受的.
我的嗅觉可能超级灵敏, 海鲜柜上的那条鱼不太新鲜, 站在我们旁 边这位 先生今天没洗澡, 熟食部在给人试吃香肠, 排在我们前面那个人的小孩尿布好臭, 工作人员正在第三排货架旁边用阿摩尼亚清理打翻的酸黄瓜, 我没有办法分别出所有我闻到的味道, 我好想吐.
因为我是一个视觉主导的小孩, 这也许会是我第一个接收到太多刺激的感觉器官, 日光灯不只过亮, 它还一直小小的响, 房间好像在流动, 而且看得我眼睛好痛, 光在每样东西上来回折射, 扭曲了所有我看到的物品, 空间好像一直在改变, 对我来说有太多东西要看(我可能有管窥般的视线tunnel vesion), 比如窗玻璃上如丝的闪光, 天花板上旋转的吊扇, 一直在移动的每个人, 以至于我反而没有办法真正专心"看到"什么, 所有这些都影响我的前庭感觉, 所以我现在连自己身体在哪里都不知道了.

第三, 请记得不要(我选择不去做)跟不能(我不会做)的不同.

并不是我不听话, 不照你交代的去做, 有时候是我不了解你要我做什么, 当你从房间另一头叫我的时候, 我听到的是: "*&^%$#@, 皮皮, #$%^&^%$&.*" 换个方式, 请你走近我, 用明白的话直接告诉我, "皮皮, 把你的书放在这张桌子上, 要吃午饭了." 用这种方式, 你告诉我你要我做的事跟接下来会发生的事, 对我来说容易遵守多了.

第四, 我的思考方式听一是一听二是二, 这表示我几乎完全照字面上的意思解释我听到的话. 如果你真正的意思是, "不要再跑了." 然后你跟我说, "煞车啊! 小子." 我会觉得很疑惑. 假如放眼望去并没有甜点的影子而且你是要告诉我, "这件事对你来说很容易." 不要跟我说这件事"跟块蛋糕"(piece of cake)似的. 当你说, "真是场下猫下狗的雨啊!" 我看见有人从壶里倒宠物出来, 请简单的告诉我, "雨下的好大."
词组, 双关语, 俏皮话, 推论, 隐喻, 打比方, 典故, 暗示, 讽刺, 挖苦, 通常我都听不出它们巧妙的地方.

第五, 对于我有限的字汇, 请你耐心多一点.

对我来说, 当不知道该用什么字眼描述我的感觉的时候, 要告诉你我需要什么是非常非常困难的. 我可能很饿, 很受挫, 害怕或困惑, 但是, 我现在的能力还不能在脑海里找到这些字然后告诉你, 请注意我的肢体语言, 我的退缩, 烦躁不安, 或其它异常行为, 这些都会警示你: 有事情不对劲了.
或者, 我可能会表现的跟上述情况完全不同, 可能我听起来会像个小教授或小明星, 喋喋不休的跟你说一大串超龄的台词, 这些是我从周遭听到并记住的讯息, 因为我知道, 当有人跟我说话时我必须有一些反应, 所以我用这些记住的词句来弥补我语言上的缺失, 这些话可能是我从书上看来的, 电视里听到的, 或别人说过的. "仿说"---是用来称呼这个行为的专用词汇, 我并不一定了解我说的内容, 我只知道我必须说一些响应别人话, 所以我用这些台词来脱身.

第六, 因为语言对我来说很困难, 我是一个非常以视觉为主导的孩子.

请让我看到怎么做某件事, 不要只是告诉我如何做, 而且, 请准备做给我看很多很多次. 一致性, 许多重复, 可以帮助我学习.
一个画好或写好, 我可以看到的时间表, 对我渡过每一天有非常大的帮助, 就像你的日程表, 对我来说, 有了视觉时间表, 我就不必一直担心记不得下一件事要做什么, 而且, 它可以帮助我依你的期望安排时间, 平稳的一项一项做不同的活动, 下面这个很棒的网址可以帮助你更了解视觉时间表:

www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm

我成长的过程会一直需要时间表, 但是"显示的明白程度"可能会改变, 在我不能读的时候, 我的视觉时间表满是照片或简单的图画, 随着我长大, 我的时间表可能有文字跟图画, 更大以后, 我会有一个都是字的时间表.

第七, 请多专注在我可以做到的事情上, 试着拓展它, 而不要一直看着我做不到的.

就像其它人一样, 在一个经常让我觉得我不够好, 我是需要"被矫正的"环境中, 我没有办法真正学到什么. 不论新的东西有多么具建设性, 我仍然会试图避免去做一件几乎可以确定我会受到尖刻批评的事, 试着寻找我做的很不错的事, 你一定会找到的, 大部分的事都有不只一种完成的方法.

第八, 在与人互动上, 给我一些帮助.

在你们眼里看到的可能是我不想跟公园里别的小朋友玩, 但是, 有时候我只是不知道怎么开始跟别人说话, 怎么开始跟别人玩他们在玩的游戏. 假如你建议别的小朋友来叫我加入他们一起踢球或射篮, 我可能会开心的成为游戏的一份子.
我偏好玩有清楚的开始跟结束, 比较规则化的游戏, 还有, 我不太会看别人的情绪, 脸上的表情, 还有肢体语言, 所以, 如果有人可以在"适宜的与人应对上"帮我一点的话, 我会非常感谢他的. 比如说, 如果小米在溜滑梯时跌倒然后我笑了, 不是因为我认为她很可笑, 是因为我不太知道适当的反应, 教我问她, "妳没事吧?"

第九, 请试着找到让我大闹的原因.

大闹, 发脾气, 不讲理, 很番, 狂哭, 不管你想叫它们什么, 它们对我的影响甚至比对你的影响还可怕, 原因是, 我大哭大闹是因为有一个或许多个感官知觉承受了超过它能负荷的刺激. 假如你能发现是哪些事让我大闹, 有时候你可以避免掉它们, 请试着记下哭闹发生的时间, 情况, 在场的人, 活动, 你可能会找到原因.
还有, 请试着记住, 所有的行为都是某种程度的沟通, 当我无法用语言跟你说明白的时候, 我的行为会告诉你我对周遭发生事物的了解程度.

父母们, 在处理孩子哭闹时请提醒自己: 固持行为的肇因可能根源于生理上的不适, 食物过敏, 睡眠问题, 肠胃不适, 对行为都有一定的影响.

第十, 假如你是我的家人, 请无条件的爱着我.

不要再想, "只要他可以---", 也不要想, "为什么她不能---", 你也没有完成所有父母对你的期待吧! 而且, 可能也不希望老是被人提醒你没做到的事, 有或没有自闭症, 并不是我能选择的, 但是, 我希望你记得它发生在我, 而不是你身上. 如果没有你的帮助, 我几乎不太可能会长成为一个成功的, 可以自己照顾自己的大人. 有了你的支持跟循循善诱, 我能走的道路会比你可以想到的都还要宽, 让我跟你击掌立下盟约---我, 会值得的.

最后, 六个字, 耐心, 耐心, 耐心.
请试着把自闭症看成我某种不同的”能力”, 而不是我的”缺乏能力”, 回想过去, 你也许会看到自闭症给我的框框, 同样的, 你也会看到自闭症给我的天赋. 也许我不善于正视人们的双眼, 也不太会跟人聊天, 可是你注意到了吗? 我 从 来 不 说谎, 玩游戏时从不作弊, 不会叽叽喳喳说同学的闲话, 也从来不批评别人. 可能我永远不会成为下一个麦可乔丹, 但是, 以我非常注意细节, 还有超级专心的能力, 我可能会是下一个爱因斯坦, 莫扎特, 或是梵谷.

他们也, 都有自闭症.

找到阿兹海默症答案的可能, 解决地球外生物之谜的可能 ----- 今天自闭症的小孩, 像我一样的小孩, 我们可以成就的未来, 会是怎样的未来?

所有我能成就的未来, 假如没有你来当支撑我的坚固盘石的话, 通通不会发生. 某些社会规则, 想想看, 如果我其实完全无法理解它们, 那么, 就算了吧! 站在我身边支持我, 当我的朋友, 我们, 就可以一起看看我走的会有多远.