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小满妈妈的谈话引用

2008/4/18 9:21:37 来源:不详 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


引用自:“爸爸不哭”

小满妈妈的谈话,读后很有启发。

感谢:王老师(王国光老师)给我这样的机会,能和大家相识,我非常高兴。说实在,我有好几年没有怎么和孤独症家庭直接接触了。是因为,我特别希望自己把目光收回,内心更平静地专注于自己的孩子,观察自己的孩子,好好陪伴他;另一方面,也希望我们的生活更加正常化,自己能够以更开放的目光注意孤独症以外的世界,看看大家都在做什么,这有利于我调整心态,更好地去带孩子。

感动:今天来到这里,我非常感动,为什么呢?我感动于王老师和她的队伍这些年为孤独症康复所做的努力。大家可以看到,无论是在国内还是国外,特别是国内,许多从事这方面研究,开办机构的多是我们这些家长,因为我们必须要面对这样的孩子,我们最初都是为了自己的孩子,不得不涉猎这个领域,但王老师不一样,我与王老师认识已经整整十年了,九七年,我参加星星雨的活动,第一次接触有关孤独症的事情,我见到王老师,她对孤独症的研究,开始得更早,能坚持这么多年,非常不容易,而且据我了解,她一直是认认真真搞研究,观察不同的孩子,探索不同的方法,努力地去帮助我们的孩子,兢兢业业,实实在在,从来不做什么表面文章,我非常钦佩这一点,我提议大家为他们鼓掌,对他们表示敬意!

感慨:今天坐在这里,我也特别感慨,看到这么多年轻的家长,我想起我们一家为孩子的康复所走过的路程,整整十年,中间曲曲折折,走了不少弯路,到目前来讲,还好,还坚持在这条孩子康复的路上,没有放弃,自己心里已经非常满足了。

我不是什么专家,也算不上什么成功者,只是所有孤独症孩子母亲中的一位,如果大家有什么学术、技术方面的问题,我想,你们应该请教王老师,如果大家对成功康复的孩子成长过程感兴趣,大家可以请教李景林妈妈和方静老师,我不是,我只是你们当中普通的一员,不过是因为孩子年龄更大一些,我比你们更早地经历一些事情,今天来,我想谈谈我们一家的一些经历,我的感受,以及我对孤独症这个群体不断深入的认识,讲讲如何调整我们的心态,去面对孩子,有什么不对的地方,请大家指正。

经历:

我想先简单谈谈我们这几年在孩子康复路上的经历,作为引子。

 出生到两岁前:聪明却很难带的孩子。

 两岁至三岁的变化:被忽视、疾病、分离、退化

  确诊:中重度孤独症

 星星雨的训练给我们希望:小满重新开口说话

 ABA,需要专业人士的指导和操作

 三岁重新回到幼儿园(98年9月—02年6月):蒙氏班、陪读

感觉统合训练:每天至少一小时的训练,重数量、重质量还是重乐趣

恩宇(01年6月—9月):被动式大运动训练以生病告终

 禁食和药物:严格的科学性,国内医学还跟不上,能做得到么?另一方面,可能存在的心理影响,考虑过么?

学前班(02年9月—12月):选择什么样的学校入学,关于打工子弟小学,什么样的孩子可以入学(情绪稳保   定、比较配合、对外界有基本的关注、懂得遵守规则),不可拔苗助长

    以琳(03年1月—10月)第二次分离,孩子生病,我不好的心态

没有出路了:

    从九八年到二○○三年,我们做了各种各样的尝试,但可以说,总的感觉,小满的进步并不是很大。问题在于,片面地认识孤独症这个人群,觉得孩子的症状是出于某某原因,就去做某一方面的训练和干预,有一些盲目性,我们作家长的,心态没有调整好,更谈不上真正接纳,对孩子缺乏整体和深层的认识,没有发掘出孩子内在的主动性,因此再努力也是杯水车薪,不能解决本质的问题。

    特殊儿童包括孤独症孩子的父母,心理变化一般都经历的四个时期,第一个阶段是:诊断初期的不相信;第二个阶段是:左右摇摆的负罪期;第三个阶段是:全身心投入的殉难期;第四个阶段是:身心经过调整后的客观化时期。这四个阶段是顺序发生的,不会跨越。前三个阶段对孩子的发展都是不利的。

    因为有很长一段时间在孤独症孩子和家长这个圈子当中,我的状态受到很大影响。为了小满的康复训练,我几乎是全部放弃了工作方面的努力,请了一年的长假,甚至做好了随时辞职的准备,但我回到家里,带他到机构训练,我没有看到我所期望的东西呈现在面前,因此我甚至出现自我认识危机,我开始怀疑自己的选择,非常急躁。

    那时候在青岛,小满因为不适应海洋性气候,哮喘不断发作,再加上禁食破坏了身体,情况非常不好,到后来恶化到睡眠不好,哭闹不止,拒绝去上课,我们每天回到住处的训练,也根本无法进行下去。

    最要命的是,看到这样的情况,我更加急躁,不断地发脾气,特别伤害到小满,很大程度上破坏了我们之间的关系。(后来随着认识的不断加深,我越来越体会到,这种后期的伤害比起疾病对他的伤害更大)那时候,我的感觉就是,小满的训练没有出路了。

    偶然从以琳网上看到易春丽老师的文章,《优先解决的应该是父母的问题》、《和父母形成安全的依恋关系是孩子走出孤独的最重要的一步》,觉得非常有启发,似乎是当头棒喝,我认识到,该改变的是我自己,如果不调整我自己的想法和做法,孩子的康复是完全没有出路和希望的。因此,我们决定开始和易春丽老师咨询,最初的愿望就是改善我和孩子的关系。

为什么说优先解决的应该是父母的问题呢?

    小孩子出现问题的时候,在三口之家里,看起来是一个病人,实际上已经是三个病人了。好多家长带孩子都会填很多有关孤独症的量表,但是有没有家长给自己找个量表填一下,在给孩子寻求治疗的时候,是否考虑过给自己和配偶寻求过治疗。(因为对于孩子的父母,这个情况无疑是创伤性的,父母的心理和情绪受到极大的打击,有的出现情绪低落、逃避,有的处于痛苦和绝望的边缘,有的自责或者相互埋怨。作为父母,这时候,我们的目光往往放在孩子身上,想尽一切办法帮助孩子,就像我们一家,不惜一切努力,尝试过许许多多的方法。)父母寻求的解决方式是靠孩子,我们的解释是只要孩子好了,我们就会好了。父母紧紧盯着的是训练孩子,没给自己一点喘息之机,最终是三个人都身心疲惫。(因为有这样的前提,所以父母在参与训练孩子的过程中,特别在意得失成败,因此非常容易急躁和焦虑,就像前面叙述的我的情况一样,缺少客观性,无法平和面对。)父母要先调整自己的情绪,因为这是你最容易改变,相比较改变孩子而言。父母的情绪好,才能成为阳光,孩子才会灿烂,而父母总是阴天,孩子估计只会下雨,不会成为你的阳光。(其实前面的结论:孩子好了,我们就好了,正好可以反过来:只有父母好了,孩子才会更好。)

[注:楷体字部分为摘录易春丽老师文章片断]

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