宝贝「星」父母

台湾自闭症基金会家长委员会

南区会长  许鈺玲

早上，我还在重感冒的昏沈中接到一通要报名参加讲座的电话，打电话进来的是一位亚斯伯格症幼童的外婆，她说我们家长委员会办理「回首来时路：一位亚斯伯格医师成长心路歷程」的讲座活动希望能够来参加。这位外婆说她是一位退休十年的教师，子女三人都在医界服务，其中女儿住台北也嫁给一位医生，孙女由她养育教导，因为之前还有一位孙子也是由她亲手带大的，对照之下，她发现这位孙女的情绪和一些状况不太一样，於是建议女儿带给医生看看，医生的诊断结果孙女是亚斯伯格症。她的女儿和女婿都不能接受面对这个晴天霹雳般的事实，无法理解为什么他们夫妻都是医生却会生出这样一个孩子？孩子被鑑定的时间是在三岁多的时候。这位外婆描述他们夫妻心情之沮丧与难以面对的痛苦挣扎过程，並且劝他们夫妻接受这样的事实，面临这样的孩子还是一样要教他。

当我听到这件事情时有一些感想，即使夫妻都是医生，他们面临问题的情形和痛苦也和一般人一样，使我联想到 陈长文 先生在一篇给爱子的公开信中有二篇后记，他要说明的是虽然他们在经济生活上较不匱乏，不必在经济这一层上顾虑太多，但是做为一位身障者父母的心情和痛苦和一般人都是一样的，他们也经歷了许多不足为外人所道的无助、恐惧和沮丧。由此来看，痛苦是不分对象和职业的。

近二年来，我经常接到无数家长諮询的电话，特别是孩子刚刚被诊断出来焦虑父母的心情最教人不捨，那一刻的震惊、拒绝、哭泣、失望、沮丧，没有一样能够逃得了，生活顿时跌入谷底之中。但是，接受事实不一定意味著要过气馁的人生啊！我们仍旧要保持稳定地向前看。

「这孩子再怎么看都不像是有障碍或哪里出问题的孩子啊！读起书来倒背如流、说起话来活像小百科一样，医生怎么会说他是得了『广泛性发展障碍』，什么『亚斯伯格』之类的，还说这孩子將来有可能是专业领域的研究员。怎么可能？他虽然还算聪明、喜欢看书，但是每天在学校不停的行为问题出现，和同学相处不融洽，每次分组活动就是没有人要和他同一组，我的心每天都跟著他去上学，担心他今天在学校不知又会发生什么事情，怎么医师会说將来会是研究人员呢？医师会不会说错了！」

「我已经很努力了，但是孩子不好带，老师却说我太宠孩子，没有把孩子教好，天知道孩子强烈持续的固著让我用尽多少心力去教导，还遭到老师如此的误解，让我很难过！感到压力很大！希望老师能多了解孩子的情况！」

每个「亚斯伯格」儿童背后隱藏多少父母携儿成长的就学艰辛路，看似与一般孩子正常无异的外观，任谁也无法想像他可能存在的隱性障碍，造成生活上很多不为人知的困扰。我们的父母亲经 常被 老师误解宠孩子、没有將孩子教养好；在联络簿上写得密密麻麻，不够写又贴上白纸继续写上孩子的状况不断 和 老师沟通，这些都还是一般家常便饭的事情。孩子在学校经常衍生的行为问题，似乎让父母永远都要疲於奔命的处於备战状態，上紧发条，即便是人在上班的环境中都无法安下心来好好工作，回到 家若是 老师打了一通电话来，心里开始惶恐是否孩子今天在学校又发生什么事情了？长期下来，我们家长在精神上內耗过多，如果未適时给予家长和孩子支持系统，很难想像会发生什么事情？

如果您问我，孩子四肢健全头脑又好，只不过是人际差一点而已，脾气坏一点而已，一般人也这样啊！你们还想要什么？

今天，透过卫教知识的宣导，我们瞭解忧鬱症是一种脑神经上的受损，希望社会大眾能多给予关怀，现在整个社会都能接纳忧鬱症患者並愿意协助他们，而忧鬱症也是属於一种隱性障碍疾病。在国內，亚斯伯格症尚未被整个大环境所接受瞭解之前，我们的父母在孩子教养上的挑战与误解，以及教育单位不是很支持重视的情况之下，很多的父母都已达压力的临界点，走不下去了，没有亲自教导过这样的孩子，很难想像他的高难度与挑战性。这也是身为亚斯伯格家长的我希望在组织家长委员会之后，给予我们父母更多的支持系统，宝贝我们父母这一路的艰辛歷程，並透过这样一个关怀网，让自己不要將所有焦距集中在孩子身上(因为孩子的行为问题强度高，经常一下子就把父母所有的心思拉过去处理他的问题)，要记得自己曾有过的兴趣，自己的姐妹手足、自己的朋友，维持住家庭功能的运作正常，寻求更多的社会资源来帮助自己，透过团体组织共同找出孩子未来的路，减轻家长的压力与负担，因为你不会是第一个亚斯伯格父母。

真心期望所有家长都能意识到珍爱自己身体与心灵的重要性，因为我们是孩子的发电厂，孩子的一切都將靠我们协助。请多多宝贝自己，努力让自己成为手电筒而不是蜡烛，並在生活中寻找到安顿自己的新力量。