孩子何去何从？规划孩子的路

        我们都知道自闭症的孩子在就学上比其它障碍的孩子较为因难，因为他们有社会性的问题、沟通上的问题以及一些不容易处理的行为问题，导致各方面困难的状况；而这些状况在我们入学准备的工作上还有很多需要加强，但只要现在有方向地慢慢去努力，将来孩子的路就会走得比较容易些。

一、未来的蓝图

        1. 居住地点：孩子在经过五年、十年之后渐渐长大成人，父母也逐渐步入中年、老年的时候，那时孩子应该怎么办，这个问题相信各位家长一定有过种种的考虑。更重要的是我们不能光想五年后孩子小学毕业后该怎么办，而是要做长远的规画和设想，今天所做的应是为孩子未来的蓝图奠基础，如果现在能早一点规画好朝着这个蓝图去走是比较好的。首先要考虑的就是孩子到青少年的时候，离开了学校教育以后，家长希望他住在哪里？一般来说和父母住在一起的情况还是最多的，这时候就应考虑到孩子是会长大的，不再像小时候照顾他那么容易，家长基本上要先把自己的身体照顾好才行，其次是从小要养成孩子良好的习惯，长大后才不会造成父母的困扰，再来要和孩子建立好的默契，即一起生活的共同经验、处理事情的方法等，而且当父母的年纪渐长、体力较差时，也应该孩子有独立照顾自己及负责一些家事的能力而不是完全依赖父母的照顾，另外发展家庭的休闲活动、生活乐趣也是必须的，不要让孩子长期无所事事，反而会产生一些自我刺激的行为。因此家长在此时除了考虑将来孩子要去哪里之外，还要从小就培养他的一些基本生活能力，不论孩子将来是住在家里或独立住在外面，或者孩子的情况比较差不适合待在家里，需要到社区式机构或隔离式机构生活，孩子必须具备那一些能力都是我们需要去考虑的。

        2. 职业：孩子就业？不就业？就业时，型态、性质、地点、收入等？其实这个问题包含的程度和范围是很广泛的，像在家帮忙做家事，妈妈也可以给一些酬劳让他自己去运用，不一定局限在外去就业才算是工作；如到外面工作则又有很多的职业可以考虑，要看孩子的能力和兴趣而定。但是能力并不是能不能拥有一份工作最主要的考虑因素，其它如人际关系、工作态度、工作品质等的问题是必须考虑的重要因素。而孩子将来要就业所需要的各种能力不是到了要工作再来训练就可以的，应该是从小开始培养基本能力，如手眼协调、负责、工作的习惯、勤快等等，在经验中逐步去建立和学习，这些和未来的就业都是衔接的。只要在愉快、趣味的情况下带着孩子一起去做，让他从小就去累积所有必需的能力，学习何谓做事的概念、前职业技能等，这些都是简单且可以在家庭中进行的训练。

        3. 生活型态与品质：独立、自主、价值、乐趣的程度？家长应考虑到将来孩子的生活型态是要独立自主的？还是在监督、照顾的情况下过一成不变的生活？所谓生活型态与品质的问题当然和孩子的能力有关，但能力有实用的、功能的、和不实用的非功能的能力之分，如果光是加强认知、语言等方面的能力而忽略了基本的生活应用能力，让孩子长大后只有一些空的知识而无实际工作、生活的能力，这一点是很令人惋惜的。而生活品质，除了环境的品质外，最重要的是孩子有多少自我选择、自我决定生活的能力和空间，如果我们不希望孩子过着没有品质的生活，我们应及早的训练孩子从生活中学会选择、决定，这和他未来问题解决的能力也有关系，从小事情协助孩子学习如何做选择，不要害怕他会做错选择，选错了正好也能让他知道后果是怎么样，给孩子一些时间从做中去学习自己做选择与决定是必要的。以上是未来我们希望孩子会有怎么样的生活所要考虑的。

二、教育服务

        1. 义务教育阶段：国小有普通班、资源班、启智班、情障班、机构附设启智班、在家自行教育等。普通班有固定教材和教学进度、 30~40 位的同学，而资源班则是介于普通班和特殊班之间，是一种提供补救教学的服务型态，对自闭症的孩子来说，不论他是在普通班或是在特班，只要所在的班级不能提供他全部的需要，就可以到资源班接受适合的协助，但到目前为止资源班提供给自闭症儿童的机会尚不普遍。而启智班则是以智能不足的学生为主的，另外情障班是为行为异常和自闭症孩子所设的，台北市目前有师院附小在做这样的服务；接下来是教养机构附设的启智班，孩子的学籍设在学校中，但在机构就读；而在家自行教育也是义务教育的一种型式，是为了一些行动较不便、长期卧床的、或有其它特殊不易克服的问题而无法到学校就学的孩子所设置的教育型式，现在执行上还是特殊教育中较弱的一环。我们可以依照孩子整体的程度和能力来决定他应该接受那一种教育服务。国中有普通班、资源班、启智班、机构附设启智班、启智学校、在家自行教育、第十年技艺教育班。大致上和小学相同，只是另外有较为隔离的启智学校，环境和其它的比较不同；而第十年技艺教育班目前仍在试办阶段，是以职业教育为主的，如果成效不错的话将来应会继续延续下去。

        2. 义务教育后期：由于国小和国中阶段都是在义务教育的范围之内，因此孩子的去处算是比较清楚的──经由适当的鉴定安置即可上学读书，较有问题的是在义务教育结束的后期，很少孩子能继续往上接受普通教育，如高中高职等，其它如高职部启智技艺班是现今推动的方式，延续了自闭症孩子接受教育的时间，而启智学校也以高职部为主在增设，其它如教养机构之职训班、职训单位办理之训练班、相关机构办理之各类型班级等都提供很多成人教育的机会。然而，我们要注意培养孩子独立的能力，不要由于一直在义务教育及职训教育中渡过，而始终无法跨出自己独立的第一步。

三、学校教育中不同班级的优点：

        以就读小学来说主要是普通班和特殊班两种选择，至于资源班的孩子他的学籍还是挂在普通班，因此以下就以这两种班级来看看个别的优点所在，在启智班优点是教师都受过专业的训练、班级的人数较少、能依学生个别的情况设计课程、个别的学习速率决定进度以及实用、功能性的学习导向；而普通班的优点则是能有较多的互动、较丰富的语言刺激、较多可运用的资源，还有就是学科成就导向和正常化的环境，也就是较少保护、多菌的环境，家长可从两种班级的优点来考量孩子适合接受的教育型态。

四、考虑要领：

        除了上述的衡量之外，家长还要从其它的项目来考量孩子到底适合接受怎么样的教育；像 1. 孩子的情况包括他的智力、情绪、行为、能力、适应环境的能力等， 2. 父母的意愿即对学校教育、对孩子的看法、期待及自己能提供多少的配合度在孩子的学习上面， 3. 居家远近的问题包括交通的情况、往返路途所需的时间、还有在孩子的接送上所能提供的人力等， 4. 学校情况，就是对自闭症孩子的接纳度、热心度、经验（是否曾接受过自闭症的孩子）、资源提供、办理绩效如何等也是应当考虑的， 5. 相关服务，如义工、相关团体的辅导、服务等这些也都会影响到孩子就学的顺利与否。

        自从我在会讯写有关药物治疗、听觉统合治疗和感觉统合治疗在自闭症的运用之后，最近细胞疗法、饮食疗法又在台湾被盛大的讨论，甚至有人亲自尝试。基本上我对任何有效的治疗都积极赞成，对无害的尝试都不抱反对的意见，可是我希望重申我的观点，就是：对任何疗效不明的治疗方法，都要求以科学的态度来验证其疗效，在明确的疗效获得确认之前，不应有商业性广泛的宣导，以减少患者及其家属困扰。

        在评估疗效方面，药物治疗的疗效评估的方法，可以提供其它治疗疗效评估之参考。一般在做药物的疗效研究时，采用双盲实验对照研究法。对照研究法，是因为自闭症病人的确有一小部份症状会随着年龄的增加而有明显改善，甚至完全消失，大部份自闭症病人随着年龄增加症状也会减轻，能力也会增加，因此要有「对照组」来和「治疗组」对照比较，来确定病人的改善是因「治疗」而来的，不是自己好起来的。在实验时，要从自闭症患者里面随机挑选受试病人；不能专挑能力特别好的或是低的，来做实验组或是对照组。随机的选择，让进入药物研究或是对照组的，两边的条件都一样。对照组不是使用要研究的药物，而是没有药效的淀粉做的安慰剂，不具任何疗效而其外型却和药物一样，这样才使得服用药物的人和服用安慰剂的人，自己不知道服用的是实验的药物还是安慰剂，以减少预期的心理作用。所谓双盲，意指接受治疗的人和评估疗效的人，都不晓得那一个人是服用实验药物，那一个人是服用安慰剂，换句话说，只有实验设计的人，或是控制研究的人知道那一个人用药物，那一个人用安慰剂。这个设计目的是因为有不少人当他知道服用某些药物的时候，会有特殊的期待，而评估疗效的人，如果他预期有效，则他在评估时就会不公平，所以双盲的设计主要是要减少预期对评估者及服用者所造成不公平的疗效评判。只有经过这样严谨的实验，才能够评估某一种药物是否有效。

        同样的道理，我们要检验细胞疗法是否有效，我们有一组症状相同的人接受细胞疗法，另一组人也接受注射不含细胞的生理食盐水。做感觉统合疗法的研究时，也应该在实验组接受正统的感觉统合疗法，而另外一组对照组也一样去做一些运动，那些运动不是感觉统合的运动，譬如说，在实验组做感觉统合治疗的时候，对照组在教室里打球或做其它的运动，这样才能评感觉统合是不是有效。类似这样的研究，到现在为止，我还没有在医学文献上看到能够有效的证明感觉统合疗法、听觉统合治疗、维他命 B6 治疗、食物治疗、细胞治疗、脑波治疗、针灸治疗的明确疗效。

        到现在为止许多自闭症矫治的方法，不管是行为矫治、运动矫治、生活矫治、教育训练等，都说他们的治疗方法有效，可是仔细去看过这些疗法的报告，我们可发现，有许多仍是值得存疑的。最近我在东京参加一个会议，日本有一个单位提出用功文数学来教自闭症的孩子有特别的疗效，在讨论的时候，国际非常闻名的自闭症治疗专家，来自美国耶鲁大学的柯恒（ Cohen ）教授就提出质疑，他的质疑是：到底日本的专家所提出的功文数学对自闭症的疗效，是因为他们所采取的多次固定练习帮助了自闭症的孩子呢？还是真正是功文数学有这么好的结果？当然提论文的日本学者无法回答这个问题，因为他们的方法，不能将疗效归功于特殊疗法。