映竹的早疗转衔经验

文／潘于冈

　　我的孩子是极重度多重障碍，目前就读国小一年级，暑假过后即将升二年级，在这一年中，在学习上遭受到许多的困扰，也让我对现在的早疗转衔工作和极重度多重障碍学生的教育问题产生一些省思。到底我们该如何面对极重度多重障碍的孩子，才能让未来的路走得更顺畅些？身为家长，我想从家长的角度来分享一些看法。

　　转衔的准备工作

　　转衔是为了让孩子从前一个教育阶段，很顺利的融入到下一个教育环境中，其中牵涉到四个方面：

　　孩子本身与家长
　　孩子是否已准备好要换新的环境？
　　家长、老师如何协助孩子面对新的环境？
　　家长是否将孩子的能力、身心状况、特殊需求（例如：癫痫、进食等）与新的任课老师充分沟通？
　　家长对孩子的期待与目标是否完整的表达？

　　前一阶段学生的记录转移
　　最近的IEP（个别化教育计划）及其执行成效评估。
　　个案特殊状况及解决方案记录。
　　个案所需之辅具项目、规格及特殊性。
　　书面数据转移同时，新任老师与原任课老师间当面沟通非常重要，其会面次数视学生的特殊性及新任老师的实际需要而增减。

　　新老师对新学生的状况掌握
　　鉴定安置会议后，学生的基本资料已送到新学校，新老师对新学生的状况掌握已经开始，教学准备工作必须在开学前完成。
　　其内容应包括：学生的基本能力、身体状况、情绪控制能力、特殊性需求。
　　其方式有：书面资料、家庭访问（约谈）、与前任老师面对面沟通（次数应以完全掌握学生状况为基准）。

　　老师对新学生特殊性所需之专业知能与应变
　　老师对极重度多重障碍学生与特教班学生之基本能力、教学活动内容、教学目标之差异性掌握。
　　对极重度多重障碍学生的教学能力不足时，老师之在职进修课程规划与进修管道之建立。
　　极重度多重障碍学生的差异性

　　动作能力
　　儿童动作发展顺序：头部控制→翻身→坐→爬→走。
　　躯干肌肉控制能力：伸直控制→屈曲控制→侧弯控制→旋转动作控制。
　　肢体动作：自发性动作→直立稳定姿势控制→移动身体之动作→技巧性动作。
　　极重度多重障碍学童在头控、伸直控制、自发性动作等三方面能力都极差，更别说生活自理、拿笔写字画图等活动；因此，辅具之　　需求与运用、开发基本动作能力为教学活动之首要目标（头控——楔型垫、侧坐、治疗球；坐——特殊轮椅；站——站立架）。

　　视知觉、听知觉能力
　　凝视、追视能力不足，空间定向能力缺损，影响视知觉的发展与协调力。
　　听觉敏锐，但在听知觉上却呈现不识现象。
　　感官教室可促进其发展。

　　语言能力
　　语言能力迟缓，仅能发出嗯嗯等气声。
　　咀嚼、吞咽困难：食物要搅拌成泥状后喂食，甚至使用胃造廔进食。
　　流口水、痰多：拍痰、姿位引流。

　　智能不足

　　在概念理解、粗大动作、精细动作、人际关系、环境理解、自我照顾等方面之发展呈现严重迟缓，因而影响认知能力的发展。

　　肌肉张力异常

　　张力型态有不同之类型（高张、低张、徐动），肌肉长期处于不正常状态，易导致关节畸形。被动关节运动及矫具的使用为每日必需之课程。

　　极重度多重障碍学生之课程需求
　　基于极重度多重障碍学生能力之特殊性，其对基本能力（认知能力、行动能力、感官功能）开发之需求，远大于一般特教班强调的沟通能力、人际关系、生活自理能力、国文、数学等学业能力。
　　完整与定期之评估：由教育专业团队之PT、OT、ST（物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师）执行，任课老师根据评估结果订定学生之IEP，并融入教学活动中，每日执行，循序渐进。
　　强调头部控制之训练：头部动作控制是改变姿势之启动动作，也是手眼协调，视觉探索之基础。
　　适当辅具之使用：可使学生保持正确的摆位姿势，防止不正常动作与姿势，促进功能性技巧之发展。

　　老师对课程设计、规划及执行之专业知能的提升
　　课程设计、规划能力
　　执行教学活动之技能与辅具使用之技巧、正确性之判断能力
　　老师之在职进修与再教育，应落实在实际操作（老师施教动作之精准性）层面上。
　　全面检讨并强化老师对极重度多重障碍学生教学能量之进修管道。
　　转衔的困扰与省思

　　人事更迭造成的编班不当，教学目标失焦，影响了教学活动

　　早在2000年3月、2001年3月起，个人即陆续拜访北市南区各国小特教班，与特教班老师、特教组长沟通说明极重度多重障碍学生之差异与特性，但未能发现任一所学校或老师能接受此类学生。

　　2001年4月在心路社会福利基金会台北市万芳发展中心转衔家长说明会中，台北市政府教育局郑老师、南区中心学校特教组长、极重度多重障碍学生家长达成共识：在中心学校成立极重度多重障碍班，集中教学资源，建立极重度多重障碍学生教学能量，并规划增加一位助理教师。

　　2001年9月进入国小就读，特一班安置三位极重度多重障碍学生、二位自闭症学生；特二班安置二位极重度多重障碍学生、三位其它障别学生；新增之助理教师则要支持全校四个特教班，而不是当初的规划：集中教学资源，建立极重度多重障碍学生教学能量。肇因于学校人事更迭，新校长、新辅导室主任、新特教组长不了解成立极重度多重障碍班之规划目标。

　　2001年12月5日台北市政府教育局樊科长、台北师院吴纯纯教授、职能治疗师学会理事长罗钧令教授、物理治疗师学会王雅瑜教授莅临指导之个案辅导会议后，直到2002年2月下学期才重新编班，将四位极重度多重障碍学生编在同一班。仅编班一节，就花了一个学期才厘清。

　　极重度多重障碍学生课程安排、教学内容之摸索

　　IEP问题

　　开学第一天，将学生身体状况、基本能力及生活问题之处理方式，以书面资料提供特一班老师参考。

　　开学一周后与老师讨论IEP问题；老师提出之IEP为：教孩子数数、握笔写名字等超出学生能力、永远无法达成之教学活动。

　　2001年10月9日校长主持之辅具使用家长座谈会中，再度提出请订定适当之课程表，并提出每日需要「被动关节运动、治疗球运动、站立架站立、趴楔形垫、吊网前庭刺激」等五项课程之需求。

　　11月23日任课老师才提出IEP。适合孩子之IEP竟然在学期结束前二个月才定案，匪夷所思。而吊网前庭刺激一年来只做过3次。

　　老师对极重度多重障碍学生能力完全无法掌握，无法执行对学生有效率的教学活动

　　开学近一个月，在家长不断敦促下，9月25日、27日下午，特一班三位极重度学生及家长、二位老师、二位助理老师至万芳发展中心与学前教育老师面对面转衔沟通，学习喂食（喝开水、午餐）、被动关节运动、正确摆位等方法。

　　一年来，三位学生家长必须每天到校陪读，拍痰、喂食，并执行站立架、治疗球、楔型垫、侧坐等课程之操作。

　　极重度多重障碍学生肌肉张力与一般特教班学生不同：低张型的，教学活动比较容易进行；而高张型的孩子，肌肉绷的很紧，若要改变他们的姿势是需要技巧的。在班上有一位高张型的学生，嘴巴的肌肉张力在喂食时需要一些技巧才能让他打开，学前机构的老师受过相关的训练，喂食、饮水都不是问题，一顿饭最多花20分钟；但国小老师无法掌握喂食技巧，结果，原本的体重才八、九公斤，三个月后竟然还下降了一、二公斤，妈妈只好将他再转入另一教养机构试读，于农历年前因肺炎过世。

　　辅具问题

　　2001年7月29日新生公司通知量制上课所需之辅具（楔型垫、轮椅、站立架）；其功能性无法满足极重度多重障碍孩子需求。

　　8月2日双园特教中心李主任、教育局郑老师及辅具承办人萧小姐；万芳中心PT（物理治疗师）赖文婷老师、学生家长四人；新生公司于万芳发展中心会议室会商：轮椅、仰躺式站立架由国小学校项目申请。楔型垫依原购案进行。

　　8月16日万芳PT（物理治疗师）赖文婷老师、家长、学生、国小特教组长在万芳发展中心，由赖老师量取轮椅、站立架尺寸，及注意事项。

　　楔型垫于9月7日送到，但每组都有高度不够、材质软（使用时会塌陷）、无臀部固定带之缺失。11月22日（开学后三个月）新生公司才　　送回二个适用之楔形垫。

　　12月5日教育局莅临指导之个案辅导会议中建议：辅具之需求、规格、尺寸应由专业之治疗师执行，再交由厂商制作，制作后之成品应由原治疗师评估、修正至符合预期目标为止。辅具之获得应配合教学活动，于学校开学前完成。

　　轮椅在12月底获得：开学四个月期间，学生只能躺在地板上、或由家长抱着、或坐在外出之推车中（无摆位功能）。

　　2002年3月份（下学期开学后一周）才获得原本应在上学期教学活动中极重要的仰躺式站立架。且直到下学期，老师仍无法独立使用站立架，也无法判断学生在站立架上时摆位姿势正确与否，更做不到调整姿势。

　　教育专业团队支持问题

　　教育专业团队之PT、OT、ST（物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师）平均每月到校支持1～2次，每次分配给同学之时间，除OT（职能治疗师）约40分钟外，PT、ST（物理治疗师、语言治疗师）仅约15分钟；评估学生能力发展的时间都不够，遑论指导老师、家长。
极重度多重障碍学生对教育专业团队之评估、技能指导需求极大，虽然2001年12月5日教育局莅临指导之个案辅导会议中提出建议，仍未见增加次数或时数。
结语

　　我和映竹，在上小学前一年推着她遍访特教班的经验中，有些老师告诉我，映竹适合「在家教育」。映竹罹患的是极为罕见的疾病，医学文献记录的生命年限多半是2岁半至3岁。2岁之前，我很珍惜与她相处的时光，除了到医院复健外，都是由我和内人在家中小心翼翼的维护着她的健康；直到3岁时，发现她的身体状况愈来愈好，刚好又读到美国的一份医学报告，提到这类患者存活最年长的是19岁；于是开始重新思考，孩子是否在家庭以外，还需要与外界有更多的接触与学习。

　　因此，尝试带她到机构中接受早疗训练，在万芳发展中心的两年中，映竹的进步非常快速，原本呆滞的眼神，现在可以用眼神表达她的喜怒哀乐；以前脖子很软的她，现在在楔型垫、站立架上可以抬头30秒以上，甚至有些微的转头动作；在与外界的接触中，丰富的脸部表情出现在她的脸庞上了；这些都是走出家庭，进入团体的丰硕成果。除非孩子的健康因素，「在家教育」不应被滥用，它只会将孩子局限在社会的小角落中。

　　从孩子身上我也看到，虽然孩子能力很弱，但是，只要在有目标、有计划的教学活动中，在学有专精的老师教导下，孩子仍有难以估计的发展空间。非常感谢学前教育的老师对映竹的付出与教导，也期盼孩子在国小阶段能继续发展茁壮，老师能带领家长及孩子成长。

　　七年，漫长的摸索经验，以及对极重度多重障碍孩子的教育问题看法上的一些浅见，希望能激起有心家长的共鸣；也期盼特教园地的老师与朋友们共同来开发极重度多重障碍学生教育这块不毛之地。

（本文转载自心路社会福利基金会2002年9月《潜能发展季刊》15期，作者为万芳发展中心学生家长。）