自由的况味

文／陈炎辉

 
　　星儿跟一般小孩的逻辑不同，常有自己一套特定的玩法，在旸旸小时候，我花了一千多元，买了辆两边有辅助轮的小脚踏车给他，一般小朋友看到都是会高兴的坐上去骑，但对于这个「玩具」，旸旸的第一个举动是把它翻倒，然后开始转轮子玩，就算我们抱他坐上去，他也不会往前踩，旸儿似乎认定轮子就该拿来转，所以每天回去那辆车子都是翻倒的。

　　旸旸小学二年级的暑假，接收了一辆堂哥的脚踏车，那时姊姊有另一辆车子，也已经会骑了，常常到学校操场去练习，他爸爸都带着旸儿一块儿去，看着皓昀骑车的身影，爸爸又动念想要让他学骑车，所以他便让旸旸坐上车，他则扶在后面，保持平衡。

　　让旸旸学会骑车是件大工程，他爸爸会将车推快一点，让车子往前冲，再跑到他前面守着他，初时，旸儿一点平衡的意愿都没有，反正他的脚够长，爸爸的手一放，车要倒他就把脚放下去。后来爸爸叫皓昀在前面骑给弟弟看，让他模仿姊姊的动作，再利用上下坡有惯性、车子自然会往前的时候，叫他要踩、踩、踩，就如此扶、推、放，大约半年后，旸旸终于学会骑车，不过，他还是不会煞车，而且也只会往前骑，不懂得如何回转。

　　后来我们的骑车场所脱离了校园操场的范围，常常开车载着旸儿及脚踏车来到石门水库的南苑停车场，因为白天这里的车辆很少，于是乎父子俩便骑着车在这里转圈圈，那时姊姊要上课无法相随，我怕旸儿危险，便将两辆车子用一条绳子绑上，不过试了几次后，发现反而会阻碍骑车的顺畅度，所以便放手让两辆车自由了。

　　就这么转啊转的，旸儿的骑车时光在绕着圈圈中愉快度过，直到一次严重的脱轨的行为发生。

　　只要天气晴好，咱父子俩就会照例来到他们的秘密基地--石门水库南苑停车场，进行骑车运动，皓昀没课的时候也会一同加入，因为当时家里只有两辆车，三人同行时，爸爸在一旁观看，让两个小朋友骑上铁马绕圈兜风。

　　某一次的周末假期，姐弟俩绕着那熟得不能再熟的路线时，旸旸却龙头一转，突然脱离轨道直直往彩虹喷泉骑去，那里有段长下坡，下坡的尽头是一道大铁门，因为之前曾经载他骑过一圈，他知道顺着那个下坡，风往身上拂的感觉很舒服，他专注地骑往前，完全没有意识到危险，但这举动却敲响了我心中的警钟--旸旸还不会煞车啊！

　　一发现旸儿脱离轨道，姊姊赶紧踩着踏板往前追去，她知道弟弟要出事了，她拼命在后头追，拼命喊着旸旸的名字，心里又急又慌但就是追不到，而旸旸一心只想做这件事，根本没感觉姊姊在后面哭着喊他，爸爸也慌了，快速用跑的想要追上他，可是根本来不及。

　　当旸旸滑下坡道，碰的一声撞上铁门，连人带车倒卧在地，我迅速将他牵起，检查他的身体，马上发现他左手骨头是突出的，糟了！骨折了，心疼的我掉下了男儿泪，但旸旸那时还不太懂得表达情绪，即使骨折很痛他却没有哭，只是抿着嘴、整张脸皱在一起。

　　我打电话回来要妻子准备健保卡，一到家门，妈妈把门打开，就见皓昀哭得像泪人儿，边哭边说：「妈，弟弟受伤了，我追不到……」她很自责，认为自己没有保护好弟弟。

　　我们来到804医院看急诊，护士先为旸旸打消炎针，他一看针来了，居然开口说：「OK！OK！」他的表达能力有限，所谓OK就是叫对方停的意思，因为以前打预防针时，我都是跟他说：「好了，好了，OK了！OK了！」

　　医生决定要为旸旸开刀将骨头调整回去，我则忍不住在旁边直掉眼泪，护士小姐出来说：「妈妈妳来好了，我看爸爸快不行了。」可是我拒绝：「不行！是我照顾不好，我一定要陪他！」于是让妈妈先载姊姊回家休息，再顺便拿住院要用的物品。

　　手术后医生告诫说不能乱动，否则骨头会长歪掉，一般小孩懂得严重性会乖乖遵守，但旸旸不懂，差不多一个月之后回去复诊，果然，骨头跑掉了，又得再开一次刀，这次要打钢钉，我们一听都快疯了。

　　在医院过夜都是妈妈陪伴的，因为晚上旸旸都要人哄他入睡，我们跟医院要求住单人房，因为旸旸不时会发出声音，怕吵到别的病人。

　　记得第二次开完刀旸旸被推到休息室时，护士突然大喊：「陈旸的家属赶快进来！」原来他麻药退了、很不舒服，但又不会表达，便闹脾气、抓狂大叫，我只能尽量安抚，因为别的术后病人也要休息啊，这也让我不住感叹，不能要求旸儿不闹脾气，也不该要求别的病人忍受，像这样特殊小孩的医疗，需要更人性化的措施、机制才对。

　　住院的那两三天，为了转移他对身体不适的烦躁，我们会推着轮椅带他到各楼层闲逛，纾解心情，自从那次，旸旸就学会讲「好痛喔！」「补腰！（不要）」，这几个字可是骨折换来的进步呢。

　　不经一事、不长一智，自从旸旸骨折后，我们更加注重愉快但安全的学习、游乐环境。但毕竟心有阴影，对我来说，亲眼看到儿子在面前受伤，除了痛在儿身、疼在父心外，更是心灵上很大的伤害，经常自问教儿子骑车是不是做错了？因此，整整一年的时间，不敢再让旸旸碰车子。

　　但之所以会教儿子骑车，就是想让旸旸体会自己控制把手、自由做自己是件多美好的事，想到儿子骑车时愉悦的表情，我开始犹豫了，于是，一年后的暑假，妈妈带小朋友去垦丁回来，家里突然多出两辆新车，我酷酷的跟老婆大人说：「孩子又不用补习，钱还舍不得花啊！」

　　父子拍档再度回到学校操场，因为新车较高，旸旸无法再施展双脚起降法，只得学会煞车，还好皇天不负苦心人，他终于又过了一关。后来我们觉得骑在操场的草皮上不过瘾，又展开校外冒险，妈妈也没阻止，有时候反而还会开车跟在后面，因为我们觉得太过于保护反而是一种限制，如何在顾全他的安全外，给他自由快乐的生活才是最重要的。

　　最初绕着学校外围骑一圈，旸旸在骑车时会听从爸爸的指令：Turn Right、Turn Left、U Turn、停，据我观察，这时候的旸旸比任何时候还听话，因为他也知道不听指示可能会有危险。例如有一次，我们骑在人行道上，前面电线杆有块招牌，旸旸一分心居然直直撞过去，还好并无大碍。

　　骑在人行道上经常必须上上下下的，旸儿有时会自做主张骑上人行道再享受滑下来的感觉，但因障碍物太多，所以爸爸反而喜欢带他去骑直直的大马路，原先是骑石门水库一圈，由于有一段上坡路较长，旸儿会骑得比较辛苦，所以后来父子俩便往三峡的方向骑，那个路段很多上坡、下坡，但不会太陡而且长度大约五十公尺，刚好可以训练旸旸上下坡的速度，现在的他施力速度、煞车技巧都控制得很好，是个很酷的骑士了。

　　旸旸和爸爸、姊姊最常做的休闲活动就是骑车，一天骑二十公里几乎变成例行运动，从旸旸四年级升五年级的暑假开始，在一年内他已骑车超过两千公里，足可环绕台湾两圈。之前旸旸连在路上安全的走路都有问题，但在爸爸连续三年艰辛的教导下，他终于可以安全的骑车上路、哼着不成调的歌、御风而行，尽情享受自由的况味！

（作者为书中主角陈旸的父亲，现任国小老师，也是「桃园县自闭症协进会」创会理事长。本文取材自《生命如何转弯——自闭儿陈旸与家人的奋斗故事》一书第82～89页，感谢正中书局慨允转载。）