接受事实，全心全意爱他

怀孕5个月，才知道胎儿脑部发育不全，陈蔼玲强忍难过勇敢地生下孩子，接受上天的考验，一切都是因为爱。

　比约访时间晚了半个多小时，一袭桃红上衣、黑裤装的陈蔼玲，匆忙出现。以感冒而沙哑的嗓音，一开口先向来人道歉、解释，她因为带同样也重感冒的么儿去看病而迟到。

陈蔼玲，富邦金控执行长蔡明忠的夫人，十几年前卸下台视当家主播一职，走入家庭。但她关怀社会的新闻人特质，依旧不减。出任富邦文教基金会执行长，推动许多社会工作；并以四个孩子妈妈的角色，长期关心儿童与青少年教育、文化环境，也化身为「Irene妈妈」在报纸写专栏，传递她教养子女的经验与忧虑。

外界知道蔡明忠夫妇有4个小孩，但几乎不知排行老四的小儿子脑部发育不全，影响学习、运动等能力。「我不喜欢把自己的隐私当gossip（八卦闲话），」有亲和力，但也相当低调的陈蔼玲解释，每个小朋友自有特殊之处，以往接受媒体采访，因报导角度、媒体性质不太相合，她顶多以「老四是先天不良、后天失调，常病的小孩」带过。

但此次接受《康健杂志》专访，即使身体不适、咳嗽频频，陈蔼玲却十分坦诚、愿与读者（特别是也有病儿的家长）分享为母的心情。

让生命走自己的路
「我觉得我每生一个小孩，就是重新再上一次课，level 1、level 2、level 3（1级、2级、3级）……，」陈蔼玲笑道，作母亲不像她以前所想的简单，以为只要有心、努力、有爱就可。

她6年之内连生4胎，老大（女儿）、老二（儿子）都好生、好带，老三（女儿）给她第一个考验，因为小女儿的个性较拗、敏感，虽然很可人，但比起前两个孩子，明显难带。到了第四个小孩，才是她真正的挑战。

怀老四5个月时，陈蔼玲从产检中被告知胎儿的身材、器官等好像还不错，但有脑部发育不全的问题。听到消息后，她很伤心难过，也很难接受。不过，爱孩子的她还是决定生下来。

「顺其自然，让生命决定自己的路，」陈蔼玲道出初衷。一来，她从小就很有宗教意识，习惯读经祷告、尊重生命。另方面，得知状况后，她不断跟先生、公婆、她的父母以及医生等沟通讨论，得到家人与医疗团队的支持，让她即使无助却能下定决心。

「最重要的就是make up your mind（下决心）。这是一个关键。」她认为，未知带来恐惧，也带来许多模棱两可的情境，将对妈妈造成最大的折磨。

基于担心还有其它没被发现的问题，陈蔼玲在预产期前1个月剖腹生下老四。不足月出生的老四呱呱坠地时很壮，足足有3300公克。不过，一如预期，老四真的脑部发育不全，乍来人世就得先在保温箱里待两个月。

而上天透过老四带给陈蔼玲的考验也陆续登场。

她回忆，小儿子从出生到7、8个月大，都还满好带的，能吃能睡，加上长得胖嘟嘟的、很可爱，外观上看不出异样，只是他的肌肉没有张力，如同婴儿般松软，并不能像一般孩子「七坐八爬」；另外虽有抽筋的问题，药物不能完全控制，但基本上治疗效果不错。

「虽然一开始知道是个trauma，是个问题，但我还是很enjoy（乐在其中），」陈蔼玲称这段时间是「休养生息」。

8、9个月大以后，老四开始无法正常排泄，引起腹胀，有时候胀得痛苦直冒冷汗，却不太哭，令人心疼。陈蔼玲最初在家自理，但都处理不好，只得把孩子送进医院。一进医院，孩子得被插鼻胃管跟其它管子，作母亲的自然焦急如焚：「有时候就是『怕他的肚子好像就快要爆掉』那种感觉！」

偏偏这种状况愈来愈频繁，不断重演。每隔一、两个月，老四就被送进加护病房。每住一次，就是十天、半个月，几乎长期以院为家。问陈蔼玲「有哪几次较胆战心惊？」她语气加重地回道「每一次」，昔日送诊经验似乎余悸犹存。

尤其常常发生医生已试尽所有方法，药也给了，但老四还是不能排泄，肚子消不下来。不安、焦急下，陈蔼玲只有祷告再祷告……，然后突然奇迹出现。

「有时候靠人，有时候靠心念。」陈蔼玲认为，念力是种强大的能量。当家有病儿时，父母必须有足够的念力与信心。要做到孩子的（医疗）领导者角色，父母必须知道该走往哪个方向，要有100％充分的信心，不盲目无知。至于无法掌控的、不预期的：「就交给上天（pray for the uncontrollable），」她说。

直到老四3岁装人工肛门，改善了吸收功能，才结束陈蔼玲口中的「critical time」（险恶时期）。老四另外还因为身体的发育比较迟缓，动过包括髋关节手术等在内的多次手术。

孩子现在已快9岁，一路上大病、小病不断。虽然3岁起，孩子就被送去接受早期疗育课程，不过学习、运动等方面的进展仍不如她所预期的多，仍持续做复健。目前孩子最大的问题是抽筋（痉挛，不正常放电），陈蔼玲为孩子试过很多治疗方法，包括针灸、热灸、物理治疗等，还是效果有限。未来可能尝试在脑部放芯片，不过，基本上得等孩子更壮一点再做。

另个工程就是了解「why」，希望探索究竟是什么因素、哪个环节，影响孩子的脑部发育。

陈蔼玲坦言，即使现在想到孩子的病情，还是会很难过。过程虽然很辛苦，但陈蔼玲含泪笑道，一切都很值得，是很开心的收获：「不管怎样，so far so good！（到目前，一切美好）」

这篇报导刊出前，陈蔼玲捎来消息，希望文章的标题能够取名「全心全意爱他」，并特别写了一段文字：「人生没有挫折苦难，不会有真正的成长。感谢这孩子带给我们机会，体会生命之浩瀚。我们因他而了解，唯有爱才能跨越表面的障碍，享受一切上天的赐有。」一个母亲对孩子的深深爱意表露无遗。

以下是她专访中，想提供给其它家长的建议：

未知带来恐惧，你建议其它家长可以怎么准备？

有个支持团体真的很重要，包括家人跟非家人的，专业跟非专业的，我觉得都要有。当你有问题时，你不会孤单。

我一直还是觉得自己不够用功，这是一个完美主义者的缺憾，会怕自己漏掉新信息。所以保持跟医疗团队、跟专家的联系是很好的。他们可以替你做很多耳目。

另外去问同样家里有相同类型问题小朋友的过来人，包括专业机构。我在婚前，就是第一儿童发展中心的董事，基本上我对这个机构已有认同，知道他们在做什么，所以后来家里有问题时，我不会无所适从，我第一个想到的，就是他们。

你们治疗孩子的态度是如何？

努力治好孩子是每个父母都会做的，但在努力的过程中，要有一个很重要的观念，accept it（接受），才会以平常心面对它，你的努力才不会变成太过份地想要扭转事实。有时候这是非常难拿捏的。我觉得有些东西可以改变，有些东西不行，或者改变有限度。

比如，自闭症或过动儿可以透过某种训练，很小的早疗，可以有进步，但不论如何，他不可能跟正常人一样。如果父母希望把他变得跟正常一样或是比正常更好，这就是false hope（错误期待）。我觉得只能变成稍微变得不是一个handicapped，变成不会形成生活的「障碍」，我觉得这是一个非常重要的想法，父母亲先要建设自己这一点。

当然努力与太过努力，你永远不知道怎么样来画这个线。有时候（父母）在努力过程，孩子也会感受到压力。这个压力是身心都会有，而且是双方的、全家的，如果你这个家庭有其它的成员的话，也一样会受到影响。

在这个过程中，你们有做过什么太过的努力吗？

没有。但我举个例子，比如头皮针灸，针灸事实上证明有效（治疗不正常放电、抽筋）的方法。我小孩大概在6个月时，我带他去做。大概做一年半左右。但发现孩子受了很多苦，对他比较没用。

他本来都不哭，有一次我带他去，针还没扎他的头，他就「哇」大哭，我就知道他其实很害怕。我觉得我儿子非常非常坚强，基本上他在外貌上可能跟人家不一样，运动功能、学习功能可能比较有限，但他的个性是很刚硬的，所以他很少哭。

那一次，我才知道他受了很大的惊吓。我用这个例子来解释，遇到事情时，你要评估到底这个折磨是必要的吗？这个折磨到什么程度是可接受的。

为什么叫try（尝试）？因为都怀有hope（希望）。只要有希望，都会去试。但是试到什么时候，你要知道自己该停，这要靠经验跟靠智慧，这是为人父母亲最大的功课。其实不一定对病童如此，对一般的小孩子也是如此。

这段期间你有情绪崩溃的时候吗？

我觉得如果有，不叫崩溃，叫发泄。如果讲崩溃，我觉得我没有。我很清楚我在做什么，很清楚方向，而且我有支持团体，尤其是家人，这最重要。家人一直支持我，包括孩子的哥哥姊姊。

我最大的考验，不是对单一小孩的付出，我反而会担心我对他的付出，会影响我对其他小朋友的付出。

你怎么做呢？

其实我的小孩会接受，会说：「妈妈最偏心了，最疼弟弟。」老四生下来时，老大5岁多、老二4岁多、老三两岁多，每个小孩都很小、都还需要父母的关注时。那段时间是比较辛苦。现在长大比较好了，小的时候比较会说。

但我想在一个屋檐下，就是togetherness（共同感），他们必须把弟弟当做他们的responsibility（责任。大家在一个屋檐下，共同分享喜怒哀乐）。有时候在家里吃晚饭，孩子在医院里头，因为我们有小小的特权，可以到医院陪孩子，我会说：「妈妈晚上要早一点去陪弟弟。」但我还是会跟他们一起吃饭，看看他们的功课、签签名，还是让他们有被重视到。即使弟弟生病，我还是让他们有感觉到我还是在身边，不是爸爸妈妈就不见了。他们放学，还是打个电话说「妈妈快回来了」，跟他们一起吃饭、签名。然后说：「对不起，妈妈现在要去陪弟弟。」有时候小朋友就说：「你跟弟弟说，赶快回家。」也会问：「弟弟好一点没？」他们非常sweet（可爱）。

哥哥姊姊对弟弟的爱，都是彼此成长的力量。弟弟有感觉得到。四个小孩会争风吃醋，我觉得这样很好，小姐姐有时候会欺负弟弟一下，大哥哥有时候会捶弟弟一下，我说「捶呀，没有关系」，但姊姊哥哥都很疼弟弟。

姊姊（老三）以前念幼儿园时，每天早晚给弟弟讲故事、唱歌给他听，跟弟弟的感情很好。哥哥以前因为跟弟弟睡一个房间，所以也是常常会挤在同一张床上。现在有时，周末假日我会让他们睡在一起，会挤在弟弟的房间。哥哥很大个儿，一只脚还会跨在弟弟身上。

我觉得这样很好。不过中间，父母亲还是要很平衡，告诉他们妈妈偏心是不得已的，因为弟弟的状况，我会跟孩子解释，妈妈的确花比较多时间照顾弟弟，不过会跟他们说，妈妈爱你们的心是不变的。

但还是要保留时间给大的小孩。比如，我们去逛街、吃饭时，有时会把弟弟留在家里。或是他生病感冒或有SARS时，我会说：「抱歉，弟弟必须留在家里。那时候就是你们三个跟我出去，对不对？」或告诉哥哥姊姊，他们跟爸爸妈妈去吃大餐，很抱歉，弟弟只能吃那些比较简单、容易消化的东西。

我会让他们知道，他们有加加减减，有得有失。他们看到弟弟得到妈妈的爱的部份，但他们也知道他们有一些弟弟没办法拥有的东西。这是everyday life（日常生活），要不断不厌其烦地用最大的耐心去摆平，因为他们还是孩子，你不能期待他们跟大人一样成熟面对应付。

你怎么让自己放轻松？

自己要给自己一个break（休息）。我刚讲，崩溃是没有，但绝对要发泄。发泄不一定是哭、闹，就是let go（放掉）你的情绪、压力。

每个星期一到五，我基本上不出门，星期天就是全家人的日子。星期五、星期天晚上，我基本上会保留给我跟先生还有朋友，吃饭聊天。有时候会出国旅行，老四也带去。如果去比较长程的、天气不佳，我就学习把老四放家里。

然后再谈心理的放松。心理的放松要定期，不要等到一个月，太久，我甚至每天都在做。

小孩上学后，我一定有一、两个小时是我自己的时间。我可以看看书、听听音乐、上上网，我才会觉得我这一天没有白活。

我不是为小孩而活。虽然小孩是我的No.1（第一位），我还是觉得不能只为小孩而活。所以，这样对我来说，都还可以维持身心平衡。

还有运动。身体不好，耐压力绝对会降低，脾气不好、没耐性，对大家都不好。所以我维持7年做运动，就是在家做拉筋的运动，可以柔软我的身心，加强体力。

所以你也是后来才有运动习惯，以维持身心平衡？

对。为什么那时会做运动？主要是带我的小朋友去一个老师家做。我发现我月子没做好，骨头很痛，我连躺在床上都会痛，没办法平躺，常落枕，我心想：「如果自己病倒了，孩子怎么办？」所以，我跟孩子一起做运动。我把孩子拉起来，手举高、一个小时、80分钟，还包括蹲马步、一个小时，汗直流，我觉得身体健康最重要，才能谈其它。

有什么书，可以推荐给家里有病童的爸爸妈妈看？

我看的书很多，我觉得书可以帮我们沈淀下来，让我们可以反思。

阅读有关灵修方面的书不错，让我们不会那么内疚。现代人有个问题点，容易内疚，包括生这样的孩子。读这方面的书，可以找到平衡，知道怎么样过生活。要沈淀、放下一些该放下的东西，不必去执着。有时，我也看圣严师父的书。另外，《恩宠与勇气》还有最近读的《天使走过人间》也值得推荐。